péntek, december 31, 2010

EPILÓGUS

Kedves Betegtársak, "virtuális" Barátaim !

Elmaradt a happy end ! Valahol mélyen, érezhető volt, hogy a mellékhatások miatt 48 hét után abbahagyott kezelés nem hoz 100%-os eredményt. Nagyon akartam, nagyon bíztam, de ez most nem jött össze. Az utolsó kontrollnál (48+24 hét) ismét pozitív PCR eredményt kaptam. 199 ezer rusnya dög boldogtalan gazdájaként folytatom az életem.

A mellékhatások mennyisége, erőssége miatt a hepatologus arra következtetett, hogy interferon allergiám van. Ezért újabb kezelést nem javasol ! PUFFFF !!!
Max., ha bevezetésre kerül egy új - nem interferon alapú - gyógyszer.

A jó hír, hogy az enzim értékeim olyan szépek, amilyenek talán soha sem voltak. A kezelés nem mondható sikertelennek és remélem, hogy a testemben szaporodó alattomos dögök élni hagyják a májam, ezzel együtt engem is !

Nem volt könnyű a történteket megemészteni és elfogadni a végeredményt, de az életnek mennie kell tovább !

Kívánom, hogy Ti mindannyian a kezeltek azon részéhez tartozzatok, akik a végső megmérettetéskor is szép nagy NULLÁT kapnak !

Makara Főorvos Úrnak külön köszönet és hála, hogy hasznos és objektív tanácsaival segít bennünket .

Mindenkinek a legjobbakat kívánom :
Zazie


U.i.: ha valami érdekes, hasznos hírre bukkanok, továbbra is fel fogom tenni ide, ill. a történetem folytatom a saját ( zazie-vir.blogspot.com ) blogomon.

szerda, november 24, 2010

új szűrési módszer


A Hepatitis C felelős évente 3 ezer beteg májzsugorának kialakulásáért

A Jam light vendége Újhelyi Eszter főorvos, Szt. László Kórház Immunológiai Labor és Makara Mihály hepatológus főorvos, a Májbetegekért Alapítvány Kurátora.
http://atv.hu/videotar/20101116_a_hepatitis_c_felelos_evente_3_ezer_beteg_majzsugoranak_kialakulasaert

A fenti linken egy rövid beszélgetés tekinthető meg. 

Dr. Makara Mihály küldte el nekünk a linket. Köszönjük!

szombat, november 13, 2010

Nyálteszttel szűrhető a Hepatitis C

Nyálteszttel szűrhető a Hepatitis C
Új nyálteszt segíti a hepatitis C szűrést; az egyszerű és fájdalommentes szűrési módszert a Májbetegekért Alapítvány mutatta be csütörtökön Budapesten.
A mintavevő részt az íny mellé kell behelyezni, lényeges a jó sűrű nyálminta. A nyálteszt 15-20 perc elteltével kimutatja a beteg esetleges érintettségét, az eredmény egyértelműen leolvasható a tesztkazettáról. A tesztet egészségügyi dolgozó felügyelete mellett ajánlott elvégezni, aki pozitív eredmény esetén tájékoztatja az érintettet arról is, hol lehet a vizsgálati eredményt megerősíteni - mondta el Ujhelyi Eszter, a Szent László Kórház Központi Immunológiai Laboratórium vezetője a sajtó képviselőinek tartott tájékoztatón csütörtökön Budapesten.
Európában Magyarországon a legmagasabb a májbetegségekben való elhalálozás aránya - hangsúlyozta Telegdy László hepatológus főorvos, a Májbetegekért Alapítvány elnöke, hozzátéve: a betegség tünetmentes, évtizedekig lappanghat és gyakran csak más okból elvégzett laboratóriumi vizsgálatokon derül ki a betegség.
A kampány célja a felvilágosítás, a figyelemfelhívás, hiszen a hepatitis C vírus okozta idült májgyulladás gyógyítható. Amennyiben idejében felismerik és korai stádiumban elkezdik a kezelést, teljes gyógyulás érhető el. A kórokozó elpusztítható, a beteg vírusmentessé válik és a májbetegsége is megszűnik. A betegség sok évig tünetmentesen zajlik, csak célzott vizsgálatokkal deríthető fel, ezért van a szűrővizsgálatnak nagy jelentősége. A fel nem ismert vagy kezeletlen betegség azonban halállal végződhet.
A betegség időben való felismerésének fontosságát hangsúlyozta Makara Mihály főorvos, az alapítvány kurátora. Elmondta, hogy a máj 70-80 százaléka elpusztulhat anélkül, hogy megéreznénk, mivel nincs benne érzőideg. A nyálteszt jelenleg még nem kapható, a pontos információkat az érdeklődők a majmoly.hu oldalon olvashatják el.
A Májbetegekért Alapítványt 1996-ban a Szent László Kórház akkori III. számú belosztályának dolgozói alapították az osztályon kezelt és az ambulancián gondozott májbetegek ellátásának, gyógyítási körülményeinek és a betegellátás színvonalának javítása céljából.
A gyorstesztet ez év nyarán jegyezte be az amerikai Élelmiszer- és Gyógyszerengedélyezési Hatóság (FDA), az új szűrési módszer azért lényeges, mert ezáltal korai stádiumban könnyen felismerhetővé válik a betegség.


http://index.hu/tudomany/2010/11/11/nyalteszttel_szurheto_a_hepatitis_c/

forrás: index.hu 2010.november

kedd, október 19, 2010

várakozás..boldogság

Sziasztok!..7 hónapnál tartok..s még nem érkezett meg a vírus számlás eredménye..így addig is megy a kezelés..fáradt vagyok..s nehezen viselem, hogy nem tudok frappánsan megoldani dolgokat..s a fájdalmakat az éjszakákon nehezen, de tűröm..hiszen ez csak a mellékhatás..s néha egy-egy fájdalom csillapítót veszek be..hogy legalább 1-2 órát pihenjek..
Még a fiamnak 3 hét a kezelésből..s várhatjuk az ő vírus számait is..de ma van a szülinapja..s gondoltam megosztom veletek a verset amit találtam....s remélem nem haragszik meg az író, h kicsit átalakítottam..
Drága Kisfiam!...Boldog 19. szülinapot!!!
Amikor felsírtál
Felsírtál, s könnycsepp hullt mennyből a földre,
a hónapok csendjét kis lényed megtörte.
Mamád, ki méhében néked otthont adott,
az élettől egy csodaszép kisfiút kapott.
Mint legdrágább kincsét, magához ölelt,
elfáradt, de ily szép terhet még nem viselt.
Testével érezte, ahogy kis szíved dobban,
s annyira szeretett, hogy nem lehet jobban.
Hálás tekintetét az égnek felemelte,
s legszebb gondolatait mind feléd terelte.
Arcod köré fonta két puha tenyerét,
s néked adta keble mindösszes kenyerét.
Sötét volt, csak a békés csend figyelt,
s léted minden kérdésre megfelelt.
Egyszerre lélegzett most anya és fia,
s érezte, élte már nem volt hiába.

hétfő, augusztus 16, 2010

Kata levele

Sziasztok!
 
56 éves vagyok, fél éve újra pozitív lett az eredményem, interferon kezelés előtt állok. Szeretném megkérdezni tőletek, milyen tapasztalataitok vannak a kezeléssel kapcsolatban, illetve szívesen fogadom a tanácsaitokat.
 
Szabó Kata

hétfő, június 28, 2010

Sziasztok, szia mindenkinek!

Én 19 éve kaptam fertőzött vérplazmát mikor motorbalesetem után rehabon voltam. Most vágok bele az esetleges kezelésbe, Július elején megyek biopsziára a Lászlóba. (Mellékesen jegyzem meg, hogy bepereltem a Magyar államot de kiskapu győzött, tehát nem nyertem és most az Emberjogi Bíróságon van az ügyem mert nem nyugodtam bele.) Cseppet izgulok, hogyha esetlegesen kezelést kapok akkor mennyire ver le kerekesszékesként. Ez nem panasz részemről. Szuper a BLOG! Üdvözlök mindenkit. Attila

szerda, május 26, 2010

Új gyógyszer a láthatáron

A Bristol-Myers Squibb gyógyszervállalat egyik kísérleti vegyülete minden eddiginél hatékonyabbnak bizonyult a hepatitisz C kezelésében - közölték szerdán az amerikai cég kutatói.

A vegyület korai, I-es fázisú biztonságossági tanulmánya megállapította, hogy igen hatékonyan blokkolta az NS5A jelű fehérjét, amely új célpont lehet az egyébként igen gyorsan gyógyszer-ellenállóképességet kifejlesztő vírus elleni támadásban.

Nicholas Meanwell - aki a Nature tudományos magazinban csütörtökön közzétett tanulmány egyik szerzője - elmondta, hogy várhatóan egy legalább három szerből álló koktélra lesz szükség a rezisztencia kiszélesedésének megakadályozásához.

A hepatitisz károsítja a májat, krónikus májbetegséget okoz, mely végső soron májrákhoz és halálhoz vezethet. Mintegy 3,2 millió embert érint az Egyesült Államokban és 170 millió embert világszerte. A jelenlegi szokványos kezelésben 52 hétig interferont és a ribavirin nevű vírusellenes szert kapja a páciens. A kombináció azonban csak az emberek mintegy felénél hatásos, egyeseknél pedig olyan mellékhatásokat okoz, melyek miatt fel kell hagyni alkalmazásával.

A kísérleti vegyület új mechanizmussal működik: segít megakadályozni a hepatitisz C vírus sokszorozódását. A fertőzött pácienseknél - akik egyetlen 100 milligrammos adagot kaptak a vegyületből - 99,9 százalékkal csökkent a vérben a vírusterhelés a kezelés hatására.

A II-es fázisú tesztek előzetes eredményei, melyeket egy múlt héten Bécsben megtartott nemzetközi konferencián ismertettek, szintén ígéretesek. A nyolc páciensből, akik a legnagyobb dózist kapták a szerből, hétnél kimutathatatlan szintre csökkent a vírus szintje.

FN.hu, MTI2010. április 22. 11:46

kedd, május 18, 2010

HEPATITIS-VILÁGNAP

2010. május 19-e a hepatitis-világnapja. Ezen alkalomból a DUNA TV-n 14 óra 50 perctől látható lesz egy magyar ismeretterjesztő film (2009) :" A rejtőzködő - A hepatitits C vírus " címmel.

vasárnap, május 09, 2010

kávé

Egyik káros vagy nem káros (mond mindenki hideget is melget is...) szenvedélyem a kávé. Épp kávézni készültem, miközben beugrott, hogy rákeresek a neten mit is mondanak róla itt-ott. Nos, ezen szörfölésem alkalmával vetődtem el a következő cikkhez:


Májbetegségek gyógyítója a kávé

Forrás: MTI
2009. 10. 23. 10:00:00
Újabb jó ok egy csésze illatos kávéra: amerikai kutatók szerdán közzétett tanulmányukban megállapították, hogy napi néhány csésze kávé feltartóztathatja a májelégtelenség előrehaladását.

A krónikus hepatitisz-C fertőzéssel és előrehaladott májbetegséggel élők közül azoknál, akik napi három vagy annál több kávét ittak, 53 százalékkal csökkent a betegség romlásának kockázata - írta Neal Freedman, az amerikai Nemzeti Rákintézet (NCI) munkatársa a Hepatology című szaklap novemberi számában megjelent tanulmányban.
A 766 önkéntes résztvevő mindegyikének olyan hepatitisz-C fertőzése volt, amely nem reagált a vírusellenes szerekre. A páciensek 3,8 éven át naponta feljegyezték, hány kávét ittak. Háromhavonta vettek részt orvosi ellenőrzésen, másfél és 3,5 év elteltével pedig májbiopsziát végeztek náluk a betegség előrehaladásának megállapítására. A kutatók megfigyelték, hogy azoknak, akik legalább három kávét megittak naponta, kisebb valószínűséggel romlott az állapotuk.
Érdekes módon a fekete vagy zöld tea fogyasztása csak kis mértékben befolyásolta a májelégtelenség előrehaladását, noha ezeknek az italoknak is jelentős a koffeintartalmuk. A kávé a kutatók feltételezése szerint csökkentheti a gyulladást, valamint a kettes típusú diabétesz kialakulásának valószínűségét, így javíthatja a páciensek esélyét.
Az Egészségügyi Világszervezet (WHO) adatai szerint évente 3-4 millió ember fertőződik meg hepatitisz-C vírussal, az esetek hetven százaléka krónikussá válik, és májzsugort vagy májrákot okoz.

Netambulancia

szerda, április 28, 2010

Helyzet - kezelés felfüggesztése

Az elmúlt hetet kórházban töltöttem, mert a lázam hírtelen 40 C-ra ugrott fel és kegyetlenül rosszul voltam. Hónapok óta 37-39 C fok között mozog a testhőm, de ez most nagyon kemény volt.
A vérképem nagyon rossz, minden alkotórész a kritikus érték körül van. A transzfúzió is szóba került, de kaptam 2 hét haladékot.
Immunrendszerem szinte nincs is, ezért fertőződöm folyamatosan, ami újabb lázas állapotot generál. Ördögi kör, amiből a kezelés alatt nem tudtam kitörni. Az orvosommal közös megállapodással a 48. héten abbahagytuk a kezelést, ennek már 10 napja. Hiszem, hogy az utolsó fertőződést is legyűröm és utána megfordul a folyamat, elkezd visszatérni belém az élet !

48. heti PCR !!!!!

Sikerült !!!!!

A 48. heti PCR szerint NEGATÍV vagyok !!!! Ahogyan azt vártam is. Tudom, hogy a 6 hónap múlva esedékes vizsgálat eredménye dönti el a kezelés eredményességét, de akkor is.....
Piszok nehezen, de kibírtam és van eredménye.

Kívánom, hogy minden betegtárs érezze ezt az érzést, mert nagyon jó!

péntek, április 16, 2010

48. - utolsó szuri !

Teljesítettem, amit vállaltam ! Nem engedtem a 48-ból, ma este beadtam az utolsó szurimat.
A 72 hetes kezelési időtartamot nem vállalom, a kezelést rendkívül gyenge állapotom miatt felfüggesztjük.
Jól van ez így, eleve 48 hétre állítottam be az agyam, ezt meg is csináltam, ennyi volt bennem.
Örülök, hogy eljuthattam a mai naphoz. MEGCSINÁLTAM !

Bármit adjon is a PCR eredménye, akkor is nyertem. És nem bánom ( a sok mellékhatás és nehézség ellenére sem ) , hogy belevágtam.

Mindenkinek szívből kívánom, hogy jusson a kezelése végére és gyűjtsetek be nagyon sok NULLÁT !

Jövő héten lesz a 48. hetes kontroll, csak negatív lehetek!

Erő, türelem, kitartás !

Zazie

hétfő, április 12, 2010

Szilibinin a krónikus Hepatitis C kezelésében

Kedves Beteg Társaim!
Mikor a családorvosok lapjában ma délután elolvastam a cikket úgy éreztem pár sort ki kell hogy írja a falra. Remélem mindenki pozitívan fogadja, s nem adja fel reményét annak, hogy meggyógyulhasson!
"A máriatövs-kivonat antivirális hatását több kezeléssel is igazolták. Az eddig végzett klinikai vizsgálatokban azonban a per os -szájon át- szilimarin-kezelés eredménytelen volt HCV fertőzésben.
A Bécsi Orvostudomány Egyetemen végzett klinikai vizsgálatba olyan HCV fertőzötteket vontak be, akiknél a HCV-RNS titer csökkenés 12 hét pegilált interferon6ribavirin kombinációs kezelés után kisebb volt, mint 2 log. 16 betegnél infuziosban adtak szilibinint a pegilált interferon6ribavirin mellé. Már a 8. nap után valamennyi betegnél csökkentek a vírus számok 1,32 log értékkel, majd a kombinácios kezelés után részben megemelkedett, de 5 betegnél a 12. hetet követően 2 logos csökkenés volt. Ez azt mutatja hogy a szilibinin intravénás adása jó hatással van a vírusokra, sokkal jobb mint szájon át történő szedésnél.
Eredmény, értékelés: 1 hetes szilibinin-monoterápia elteltével a 4 csoportnál0,55-1,41-2,11-3,02 log víruscsökkentést mértek.Az ezt követő 7 napos kombinációs kezeést követően további csökkenést értek el a kiinduláshoz képest 1,63-4,16-3,69-4,85 log volt. a 15, napon 6 betegnél a vírusterhelés a kimutathatóság határ alá csökkent. A kezelés 5 hetére 8 főnél , 13 hetére 7 kezelt személy estében volt a HCV-RNS szintje <15 IU/ml. A 24, hetesre tervezett vizsgálat a cikk megírásakor még nem volt elérhető. Így hát a reménykeltő eredmények indokolják a szilibinin további vizsgálatát a kezelésben. " Dr Rédei Dóra írása alapján jegyeztem fel nektek.
Bízom benne, hogy hamarosan piacra kerül, s ez által azok is akiknek eddig nem volt hatásos a kezelés ezzel az új lehetőséggel vírus csökkenés vagy mentességet tudnak majd elérni.
Mielőbbi gyógyulást mindenkinek.

péntek, április 09, 2010

Ellenség mikroszkóp alatt

Májbetegek diétája

Májbetegségekben fokozott a vitaminigény, ezért a karotinban, A-vitaminban, B,- és C-vitaminban gazdagabb élemiszereket részesítsük előnyben a májbeteg étrendjében.

Szénhidrátból annyi szükséges, amennyi biztosítja a máj glikogén-tartalmának koncentrációját és a megfelelő energia-mennyiséget. A szénhidrátmennyiség biztosítása sokszor a beteg érvágytalansága miatt okoz nehézséget. Burgonya, rizs, levesbetétek, változatos formájú és ízű péksütemények, piskóta, méz segítségével kisebb mennyiségű étellel is lehet a szükségletet fedezni. Az édességeket kevés májbeteg szereti, a gyümölcsös tésztaféléket könnyebben el tudják fogyasztani.

A fehérjegazdagság a máj regenerációját segíti, és alkalmassá teszi a májat, hogy ellenálljon a májat károsító toxikus anyagoknak. A diétában a sovány, kötőszövetben szegény húsféléket adjuk. A tojásételek közül a lágy tojás, sült tojáslepény vagy egy-szerűen a levesben elkevert tojás adható. Tej, túró, sovány sajtok, kefir, joghurt, aludttej, turmixitalok előnyösen alkalmazhatók az étrendben.

Zsiradékként az ételek elkészítéséhez használjunk olajt, vagy főzőmargarint. A kis érkezésekhez csökkentett zsírtartalmú light margarint.

A vitaminok közül a karotin- és a C-vitamin-szükségletet a friss gyümölcsök, gyümölcslevek, saláták, színes főzelékfélék biztosítják. A sovány húsok, a tejtermékek és a tojás átlagosnál nagyobb mennyisége a fokozott B-vitamin-szükségletet biztosítja.

A napi ötszöri étkezés elősegíti, hogy egy-egy alkalommal kevesebbet, de a megfelelő mennyiséget elfogyassza a beteg.

Fontos, hogy a diéta ne legyen merev, vegyük figyelembe a beteg ízlését. Az erős fűszerek kivételével a fűszerekkel a beteg ízlésének megfelelően ízesíthetünk.

Tartsuk mindig szem előtt, hogy betegünknek hosszú ideig kell diétáznia, ezért fontos, hogy étrendjét változatosan készítsük el.

Szigorúan tilos azonban az alkoholos italok fogyasztása. Nem-csak a tömény szeszes italok, hanem a bor és a sör fogyasztása is tilos. A feketekávét és a teát, ha a beteg megszokta, fogyaszthatja.

Jó példák !

A HCV kezelésének számos mellékhatása lehet, ezek részletes ismertetése meghaladja az itteni kereteket. Ezekről kezelőorvosa fogja részletesen tájékoztatni. A saját gyakorlatomban ez mintegy 25-40 perces beszélgetés szokott lenni.
Számos mellékhatásról kell beszélni, de ez természetesen nem azt jelenti, hogy valamennyi fel is fog lépni, de a betegnek tisztában kell lennie azzal, mire számíthat, és adott esetben mit kell tennie.
Általánosságban, jóval több mint 500 beteg kezelésének tapasztalatai alapján, azt mondhatom, hogy a saját betegeim döntő többsége ugyanazt az életmódot folytatja, ugyanazt a munkát végzi a kezelés alatt is, mint előtte (és utána). Beleértve azt is, hogy télen elutazik síelni (már aki egyébként is szokott), nyáron 3-4 hétre nyaralni, akár külföldre is. Sok betegem végzett/végez fizikai munkát a kezelés alatt (is), beleértve például azt a szakembert, aki az M0-s új hídját hegesztette a kezelése alatt. Nem egy betegem külföldön dolgozik, onnan jár haza havonta kontrollra.
Persze, nem vagyunk egyformák, akadhat akit jobban megvisel a kezelés, de a végleges gyógyulás reményében a betegek döntő többsége ezt vállaja és elviseli.

Válaszolta ezt egy kérdezőnek dr Horváth Gábor Főorvos Úr (Szent János Kórház )

http://www.informed.hu/majambulancia/orvosok/horvath/

péntek, április 02, 2010

Húsvét

Mellékhatásoktól mentes szép ünnepet kívánok a kezelés alatt álló társaknak !

Zazie

kedd, március 30, 2010

Judit levele (4)

Sziasztok!
Köszönöm az előző levelemre a hozzászólásokat!
Most az érdekelne, hogy a kapott leletemen ez áll: HCV PCR. 2.400.000  IU/ml.
Ez mit jelen ez a szám? És jelent e valamit a gyógyulás esélyeiben ez a szám hogy kinek mennyi?
Vagy teljesen lényegtelen és ugyanolyan esélyeim vannak a gyógyulásra mint azoknak a beteg társaimnak akiknek ez a szám  alacsonyabb. Judit 

Erre a levélre válaszolnék is helyben:

Ez a vírusszám. Mindenkinél megnézik a kezelés kezdetén, a 12. héten, a kezelés végén és a kezelés után hat hónappal. Ha a 12. hétig nem csökken nullára a szám, akkor vagy abbahagyják a kezelést, vagy folytatják, de hat hónap után ismét megnézik. Ha ekkor nulla, akkor a kezelés 72 hétig tart (és nem 48-ig), ha ekkor sem nulla, akkor biztosan abbahagyják a kezelést, mivel nem használt.
A gyógyulásra ugyanolyan esélyeid vannak. Én 2008 augusztus 18-án (ekkor kezdődött a kezelésem) 3 990 000 vírus boldogtalan tulajdonosa voltam, és a 12. hétre nullázódott.
Egy hónappal ezelőtt pedig teljesen gyógyulttá nyilvánítottak. :) Szóval ettől nem rosszabb az esélyed mint másé. Majd a 12. héten kell drukkolni, hogy 0 legyen. :) (illetve a többi vírusszámláláson, mert megesik olykor hogy visszajönnek.. )

Gabriella levele

Sziasztok!

Ma találtam meg a blogot, s úgy gondoltam "tollat" ragadok.
Én egészségügyben dolgozom, s több mint 20 évre tehető vissza a fertőzöttségem, melyet az első gyermekem is örökölt. Mint lenni szokott, aki a tűz közelében van annak a legnehezebb megtalálni az utat a kezelése felé. Hosszú évek teltek el, mivel nem küldtek sehova se, amíg végre gondozásba vettek- ez is a miatt, mert a nagyobb fiamról kiderült ő is fertőzött. Akkor az egész család ki lett vizsgálva, s Istennek hála se a férjem, se a kisebb gyermekem nem fertőzött. Fiam 2 x volt 18 éves kor alatt kezelés alatt, de nem vált vírus mentessé..s most h a felnőtt kort elérte a felnőtt pegilált interferon kezelést is kaphatta. Sajnos a 12.héten nem csökkent eleget a vírus száma..illetve az egyik májfunkciós eredménye emelkedettebb volt egy kissé, így leállították a kezelését. Pontosabban Egiferonnal folytathatná-ez heti 3x inj jelent- de mivel lassan 1 éve nem gyártja a magyar gyógyszergyár így nem tudjuk beszerezni. Türelem..semmi nincs véletlen..bízni kell, s tudni mindennek meg van a saját ideje. A gyógyulásunknak is!
 Én a 4. kezelésemet csinálom-mindezek mellett ellátom a családom,dolgozom, előző kezelések alatt tanultam-jelenleg nem, mert nem találtam megfelelő tanfolyamot, s nem adom fel! Egyedül élünk a házasságom tönkrement..de mint írtam semmi nem történik véletlen. Nagyon sok embert ismertem meg, vannak májátültetett Hepatitises ismerőseim, akik köszönik jól vannak. A lényeg sose add fel! Tudd, h nem vagy egyedül. Persze nem kellemesek a mellékhatások..de ilyenkor olvass egy jó könyvet, nézz egy jó filmet..hallgass zenét..keresd fel a barátaid ha csak neten is, mert nehéz a mozgás..légy vidám és mosolygós!Te legalább tudod milyen betegséged van..de hányan vannak akik nem..s nem is kezelik őket.
Szívesen segítek mindig mindenkinek..valószínű abból ered, h imádom az embereket..pedig épp valamelyik tűszúrásom okozta a betegséget..mikor még tanuló voltam a szakmában..de még így is ezt szeretem! Igaz más területre mentem át..mint amiben egy évtizedet töltöttem..és próbálom megvédeni az emberek egészségét..addig amíg csak lehet.
Engem leszázalékoltak, nekem így könnyebb..mellette dolgozom, a kezelési idő alatt is, de csökkentett munkaidőben. Láttam van aki fél ettől..ne tedd, nem te vagy a hibás--ha csak nem narkóztál- a betegségedben..s éld az életed, tedd amit jónak látsz-ezt ne feledd-légy pozitív! Minden rosszban találj egy morzsányi jót s emeld ki, erősítsd azt a piciny jót, s máris könnyebb lesz az életed!
Üdv mindenkinek!Legyen nagyon szép napotok!gabcsi
Ha bárkinek kérdése van írjon bátran..akár emailben is.
gabcsi6907@freemail.hu

Judit levele (3)

Sziasztok!
 
Újabb kérdéssel fordulok hozzátok!
A hajhullás milyen mértékű. Gyakori tünet? Minden betegnél előfordul? Fel kell készülnöm lelkiekben esetleges teljes hajkorona elvesztéséhez. A következő a bőrszárazság. Az is gyakori tünet?Az én bőröm sajnos alapból száraz, ráadásul néha egy kicsit elhanyagolom. Nem mindig kenem be testápolóval.  Ajánlatos már most elkezdenem jobban ápolni? Az segít? Milyen krémet használjak?Köszi a választ!

vasárnap, március 28, 2010

Judit levele (2)

Sziasztok!
Köszönöm szépen a hozzászólásokat!
Türelmetlenül várom az ápr, 8.-át, az antivirális kezelés megbeszélését. Azt hogyan kell elképzelni? Mi fog történni ezen a találkozon? Lesznek  terápiát megelőző  vizsgálatok, vagy rögtön elkezdhető a terápia? Biopszián minden betegnek   át kell   esnie? Nekem is? Judit

csütörtök, március 25, 2010

Judit levele

Sziasztok!
D. Juditnak hívnak. Jász- Nagykun Szolnok megyébe élek.A napokban kaptam meg a labor eredményt, ami pozitiv lett. Ápr. 8-án kell mennem kontrolra ,akkor lesz az előttem álló  a kezelés megbeszélése. Nálam véletlenül derült ki. 2009 júniusában szültem meg a kislányomat. Novemberben, rákszűrés előtt kértem egy labort. Ott már nagy eltérést találtak a májfunkciómban. A háziorvosom először elküldött hasi uh-ra. ott minden rendben találtak. Majd irány a májgondozó. Ott az első vérvétel során kimutatható volt a véremben a vírus, így ismét vettek vért, aminek sajnos most kaptam meg az eredményét. Elkezdtem olvasgatni a betegségről és sajnos nem sok jót találtam ..Félek nagyon .Már attól is hogy magamnak kell beadnom a szert. Sok kérdésem van, remélem a doktornővel megtudok mindent beszélni, és válaszol minden kérdésemre. Számomra nem derült ki hol „szedtem” össze ezt a vírust. Tetoválásom, káros szenvedélyem nincs. Műtétem gyerekkoromban a mandula műtét és 2 éve egy terhesség megszakítás.( nem fejlődött a magzat) és most a szülésem volt. Vérátömlesztést sem kaptam. A kedvesemmel , megyünk a kontrollra ,mert a doktornő a legutóbbi találkozásunkor mondta, hogy a ha pozitív lenne a vérvétel eredménye akkor a páromtól is vesznek vért mert átadhattam neki. Hát így jártam. Borzasztó. Esetleg ha valaki olvasná az alábbi levelet, és a ki esetleg épp kezelés alatt áll, akkor az írjon Nekem, mi vár rám. Valóban szörnyűek a mellékhatások? Előre is köszönöm. D. Judit

szerda, március 24, 2010

Kata levele

Kedves Betegtársak!
Már hetek óta olvasgatom a helyzetjelentéseiteket ,és jó azt érezni ,hogy nem vagyok egyedül.
Nálam kb.15 éve derült ki ,hogy  sikerült beszereznem ezt az alattomos vírust. 88-ban született a nagyfiam,és akkor kaptam vért.Évekig nem volt különösebb eltérés a májfunkciós eredményeknél, egészen 2004-ig. Akkor 1.200.000 lett a vírusszám ,így 2005.májusában elkezdtem az interferon-kezelést.A Pegasis-Copegust kaptam,félidőben nullás voltam ,de a befejezés után 3 hónappal ismét 300.000 körül volt a vírusszám.
Tavaly tavaszra megint nagyon megugrott, 6.5 millió körülire ,így októberben megint nekivágtam ,most a Pegintron-Rebetol próbálja megtenni a hatását. Most tartok a 14.hétnél .mivel 5 hetet ki kellett hagyni,mert a bőröm az injekció helyén kikészült, hólyagos ,vörös, égés-szerű folt keletkezett.Most a bőröm-leszámítva a viszketést-még bírja ,az izületi fájdalom ,kimerültség ,alvásproblémák,némi depressziós tünetek tesznek próbára.10 napja vették le a vért az első virusszám-vizsgálathoz ,várom az eredményt és bizakodok. Kicsit hosszú a másféléves kezelés,de nem szeretném abbahagyni. Remélem a második nekifutás sikeres lesz.

            Sziasztok

          Kata

finanszírozási protokoll

Szintén Makara Mihály doktorúr küldte el a linkjét a finanszírozási protokollnak is amely a szakmai protokollon nyugszik.
Ezt a linket kiteszem majd oldalara is a letölthető dolgok közé.

egészséges étkezés májbetegségben

Makara Mihály doktorúr hívta fel a figyelmem erre a cikkre, azzal a kiegészítéssel, hogy az "A-vitamin és a vas bevitelére oda kell figyelni, hogy ne legyen túl sok. A kezelés előtti vas-szint mérés persze módosíthatja ezt az általános tanácsot."

Egészséges étkezés májbetegségben

Hepatitisz C, májbetegség, diéta

Egyaránt egészségtelen, ha valaki túl kövér vagy túl sovány, ám a hepatitis C-vel fertőzött májbetegeknek különösen ügyelniük kell mindkét véglet kerülésére. Irányadó lehet itt a testtömeg-index, a BMI, a 20 alatti és 30 feletti érték egyaránt kóros.

A HCV (Hepatitis C vírus) fertőzötteknek nem szükséges speciális diétát tartaniuk, hacsak kísérő betegségként nincs szó májzsugorról, diabéteszről vagy pl. HIV-fertőzésről. Az egészséges étrend azonban sokat javíthat a hepatitis C-sek   egészségi állapotán, illetve az antivirális kezelés alatt álló betegek életminőségén is. Megjegyzendő, hogy a májbetegek hajlamosabbak lehetnek a diabéteszre is, de a helyes étrend a vércukorszint beállításához is hozzájárul.


TúlsúlyA túlsúly elhízáshoz és az ún. „zsírmáj” kialakulásához vezethet, ami a májbetegeknél különösen veszélyes. A gyógyszert szedőknél is lassabb a gyógyulás, ha el vannak hízva.
Túlsúly esetén a fogyás megfordíthatja a kóros folyamatokat is. Javulnak a máj enzimértékei és a fibrózis, még akkor is, ha a vírus továbbra is a szervezetben marad.
Fontos a kellő mennyiségű és minőségű táplálkozás az antivirális kezelés alatt, illetve a fogyni kívánók számára is. Kerüljük a divatos diétákat, mert a hirtelen fogyás épp oly káros, mint az elhízás.
Étkezési tippek:
  1. együnk rendszeresen, tartsunk kiegyensúlyozott étrendet, kerüljük az egyoldalú diétát
  2. az erős fűszerek kivételével ízlésüknek megfelelően ízesíthetjük ételeinket, egyes fűszerek kifejezetten „májbarátok”, ezek az ánizs, borsikafű, gyömbér, fokhagyma, szerecsendió, szegfűszeg.
  3. fogyasszunk sok gabonafélét, müzlit, magvakat
  4. legyen az étrendben sok zöldség és gyümölcs - a fokozott a vitaminigény miatt a karotinban, A-vitaminban, B,- és C-vitaminban gazdagabb élelmiszereket részesítsük előnyben
  5. a kellő mennyiségű fehérje - hús, hal, gabonafélék, tej - is elengedhetetlen
  6. kerüljük telített zsírsavakban gazdag zsírféléket, főzéshez inkább a olívaolajat, napraforgó- és egyéb növényi olajokat használjunk
  7. ne fogyasszunk túl sós vagy túl édes ételeket
  8. igyunk elég folyadékot
  9. bánjunk óvatosan a táplálék-kiegészítőkkel, kezelőorvosunkkal beszéljük meg, mit szedhetünk a kezelés időtartama alatt.
  10. az alkoholfogyasztás szigorúan tilos.
Testmozgás
A HCV fertőzöttek számára igen fontos a kellő mennyiségű testmozgás, és nem csak a fogyás szempontjából. A jelenleg elérhető legmodernebb kezelés, a pegilált interferon+ribavirin kezelés is mellékhatásokkal jár, ezek egyike lehet a fogyás és az étvágytalanság
A mozgás
– javítja az étvágyat
– enyhíti a hepatitis C kezeléssel járó mellékhatásokat
– erősíti az immunrendszert
– fokozza az általános jó közérzetet.
Inkább egyszerre kevesebbet, de rendszeresen mozogjunk, és fokozatosan haladjunk a napi 10 perctől a heti 3-5 napon át végzett 30 perces edzésig.
Néhány „étvágygerjesztő” tanács az antivirális kezelés alatt álló betegeknek:
  • sétáljunk étkezés előtt, ez fokozhatja az étvágyat
  • inkább napi 4-7-szer együnk kisebb adagokat
  • együnk reggelire müzlit vagy instant reggeli keveréket, amit tejjel vagy gyümölcslével fogyaszthatunk
  • ha nem kellemes az illatuk, igyuk szívószállal a folyékony táplálék-kiegészítőket
  • próbálkozzunk különféle adalékokkal, vágott dióval, gesztenyével, hogy érdekesebb legyen az étkezés
  • fogyasszunk, ha keveset is, kedvenc ételünkből
  • legyen kéznél mindig egy kis nassolnivaló
  • ha elmegyünk otthonról, vigyünk magunkkal kis falatokat
  • fagyasszunk le egyszemélyes adagokat, könnyen, gyorsan elkészíthetők
  • ha lehetséges, ne igyunk vizet étkezés közben, mert teltségérzetet okoz
  • nézzük a főzőműsorokat a TV-ben, olvasgassunk szakácskönyvet
  • tegyük élvezetessé az étkezéseket, együnk társaságban, kellemes helyen, gyújtsunk meg egy gyertyát akár az egyszerű vacsorához is.
Az alkohol
Az alkohol erős májméreg, még a nem májbetegek számára is. A túlzásba vitt italozás májzsugorhoz (cirrózis) vezethet, de oka lehet a májráknak is.
Mivel nincs bizonyíték arra, mennyi a hepatitisesek számára a biztonságos alkoholfogyasztás mennyisége, a májbetegnek teljes mértékben kerüli kell az alkoholt.

forrás: http://www.informed.hu/betegsegek/betegsegek_reszletesen/hepa_biliary_pancr/?article_hid=140320-2&article_pageing=1

péntek, március 19, 2010

Kártérítési igény

Dr. Horváth Béla
Ügyvédi Iroda



Az Iroda fő profilját tekintve elsősorban polgári ügyekre és gazdasági jellegű büntetőügyekre szakosodott.

A polgári ügycsoporton belül kiemelt területet képez a Hepatitis C vírussal (HCV) fertőzött személyek – polgári peres eljárásban érvényesíthető - kártérítési igényének képviselete. Az iroda több mint ezer ilyen típusú polgári peres eljárás képviseletét látta el, kapcsolatot tartva a Vírusos Májbetegek Országos Szövetségével (VIMOR). Az Ügyvédi Iroda ilyen eljárásokban kifejtett tevékenysége jelentősen hozzájárult a hasonló ténybeli és jogi alapból eredő polgári perek kapcsán kialakult bírói gyakorlat kialakításához, több egyedi ügyben hozott Legfelsőbb Bírósági döntés jelent meg a Bírósági Határozatok című kiadványban is. Különböző felkérésekre az ország több pontján tartottunk és tartunk tájékoztatást a HCV-vel fertőzött személyek kártérítési jogának érvényesítésével kapcsolatban.

Ugyancsak jelentős területet képez az orvosi műhibaperekben történő jogi képviselet ellátása. A peres eljárást megelőzően lehetőséget adunk arra, hogy igazságügyi orvosszakértők bevonásával objektív képet lehessen kapni a kártérítési igény megalapozottságáról.

ELÉRHETŐSÉG:
1065 Budapest,
Bajcsy-Zsilinszky út 31.
I. em.

Telefon:
+36 (1) 302 4472
+36 (1) 302 4479
+36 (1) 302 4490

Fax:
+36 (1) 302 4464

E-mail:
iroda@dr-horvath.hu

szerda, március 17, 2010

Táppénz kérdés

Az alábbi választ kaptam egy internetes fórumon segítséget nyújtó betegjogi szakértőtől - Siklósi Miklós Úrtól - a korábban felvetett kérdésemre:


A táppénzes állománnyal kapcsolatos kérdésekben az OEP az illetékes.
Az általános keresőképtelenség idejét - igen gyakran - egy éves időtartamban szokta az OEP meghatározni.
Annak ellenére a következőket javaslom, soron kívül megtenni.
Mindenképpen a táppénzes állományának lejárta előtt szükséges eljárnia és érdeklődnie!
A kezelőorvosától (gyógyintézeti) ajánlatos beszerezni egy igazolást (javaslatot) a kezelés részleteiről: a terápiára valamint a gyógytartamra vonatkozóan részletezve. Szükséges azonban az adatvédelmi és különleges adatainak védelmét biztosító törvényekben leírtakat szem előtt tartani.
(Az OEP a protokollokhoz illesztve egyedi esetekben adhat eltérő finanszírozási lehetőséget.)
Azzal a háziorvosát (aki keresőképtelen állományba tartja) - azonnal - keresse fel.
A háziorvosa javaslatával kiegészítve terjesszenek elő kérelmet (egyedi és méltányosságra hivatkozással) a területileg illetékes OEP/MEP pénztár felé a keresőképtelen állományának meghosszabbítása érdekében.
Azonban szükséges elgondolkoznia (kezelőorvosától felvilágosítást kérnie) arra vonatkozóan, hogy betegsége (belátható időn belül) gyógyítható-e? A meghosszabbított keresőképtelen állományban tartása a kezelésére elégséges-e?
A korábbi munkaviszonyától is függően "létezhet" másfajta finanszírozási lehetőség, melyet érdeklődésére tudnak elmondani.
Amennyiben a kezelés (mégis hosszú időben határozható meg, esetleg további évben sem fejeződik be) a rokkantsági nyugállományba vonulása is szóba jöhet (abból még van "visszaút" az aktív állományba).
A konkrét kérdéseket és arra felelősen válaszokat a háziorvosa és az Egészségbiztosító fogja megadni.
Javulást kívánok!


Köszönöm a tanácsát!

szerda, március 10, 2010

Táppénz

Amint lesz infóm a hivatalos megoldásról, fel fogom ide tenni.
Biztos vagyok benne, hogy nem én vagyok az egyetlen, akit ez érint. A 72 hetes kezelési idő miatt lehet, hogy többen kerülnek hasonló helyzetbe.
Abszurdnak tartom, hogy kezelési időtartamot ne lehessen táppénzzel lefedni ! És akkor még hol van a kezelést követő minimális rehabilitálódási idő ? A nagyon rossz vérkép nem fog 1-2 nap alatt megjavulni, a gyulladt bőr is lassan regenerálódik, stb.
Mindannyian tudjátok, milyen tartós mellékhatásokra gondolok !

hétfő, március 08, 2010

Kérdés - %

Az előzmény táppénz miatt a kezelés vége előtt megszűnik a táppénzem. Volt valaki hasonló helyzetben ? Mit lehet ilyenkor tenni ?
Ha meg is állapítanának rokkantsági nyugdíjat, nem nagyon szeretném elfogadni, vissza szeretnék menni dolgozni ( anyagilag, mentálisan is a munka a megoldás ).

Jelezzen légyszi, akinek van használható ötlete !

Köszi!
Zazie

csütörtök, február 25, 2010

eredmény

Diagnózisok:

Idült vírusos C-típusú hepatitis

Epikrízis

3. hónap után HCV-PCR neg. lett
2009. júli 13-án fejeződött be 1 éves th-ja
2010.01.27

72. heti HCV-PCR: negatív lett
májenzim értékei norm. tartományban vannak
Vél: Hepatitis C infectioból gyógyult
1 év múlva még kontroll labor és Uh vizsgálat javasolt
2010.02.24
__________
juhúúúúúúú! :)

kedd, február 02, 2010

közvélemény kutatás és várakozás

Újraindítottam a közvélemény-kutatást kiegészítve két válasszal (kezelés alatt állok, illetve gyógyult vagyok). A doboz a jobb oldali sávban található.

Ha pedig már itt vagyok, elújságolnám, hogy múlt héten voltam a Szent Lászlóban a kezelés utáni féléves kontrollon, és pár héten belül kiderül a végeredmény. Bár a kezelés után is 0 volt a vírusszám, nagyon izgulok miatta, úgyhogy drukkoljatok velem. :)

csütörtök, január 21, 2010

Ígéretes kezelés

Ígéretes kezelés a hepatitisz-C ellen

2010. január 21., csütörtök 16:00 | Frissítve: 4 órája
Amerikai kutatók új gyógyszercsoportot azonosítottak, amely laboratóriumi kísérletekben sikeresen gátolta a hepatitisz-C vírusának sokszorozódását – közölték a Science Translational Medicine című szakfolyóiratban szerdán megjelent tanulmányban.
Jeffrey Glenn, a Stanford Egyetem munkatársa elmondta, hogy a vírus szaporodásához kulcsfontosságú fehérjét azonosítottak, valamint több kisebb molekulát, amelyek képesek a sokszorozódás gátlására. „A vegyületek, melyeket felfedeztünk, a potenciális gyógyszerek új csoportját jelentik, specifikusan azt akadályozzák, hogy a vírus berendezkedjen a májsejtekben” – magyarázta Glenn. A vírus ugyanis új struktúrát alakít ki a megfertőzött sejtben, ahol sokszorozódik, az új vegyületcsoport viszont e szerkezet kiépítését akadályozza.
A kutatók bejelentése szerint a vegyület származékaival a preklinikai és az állatkísérleteket követően, 18 hónapon belül megkezdik az első humán próbákat is.
Az Egészségügyi Világszervezet adatai szerint világszerte 170 millió, hepatitisz-C-vel fertőzött ember él. A vírus vérrel adódik át, és az évek során májzsugorhoz, valamint májrákhoz vezethet. A fertőzöttek jelenlegi legjobb kezelési módja az interferon és ribavirin együttes alkalmazása, ennek a terápiának azonban súlyos mellékhatásai vannak, ráadásul az esetek kevesebb mint felénél hatásos.

 http://index.hu/tudomany/biotech/2010/01/21/igeretes_kezeles_a_hepatitisz-c_ellen/

Izületi fájdalmak

Az ízületeimet már alaposan szétrongyolta a vírus az elmúlt évtizedek alatt, ezért alapból is sokat bajlódom velük. A fizikoterápia, masszázs és jóga sokat segít. Sajna jelen helyzetemben a masszázson kívül minden más segítségről le kellett mondanom. Minden porcikám sajog, fáj és gyulladt. Sokszor leginkább az Óz-ból megismert Bádogemberre hasonlítok. Csak nekem még sokat kell várnom a generálozásra.

Labor

Már a 8. hétre sokat romlott a laborom. A fehér vérsejt számom 1.800, majd 1.600 lett. A 31. héten már csak 1.500-at számoltak össze. Trombocita 70-80 között ingázik és a Copegus is elkezdte a vörös vértestek pusztítását. A rossz vérkép miatt gyenge és fáradékony vagyok. Nagy a fertőződés veszélye is, ezért már a 12. héten javasolta a hepatológus a közösségek kerülését és a fokozott óvatosságot. A H1N1 őrület ekkor már világszerte tombolt, engem meg gyakorlatilag bezártak a lakásba. Nehéz elfogadni, hogy nem jöhetek-mehetek kedvem szerint. Igaz, sem testem, sem lelkem nem kívánja a tömeget ! Amikor az időjárás és az erőnlétem engedi, elmegyek sétálgatni, szépen komótosan ballagva.

A májenzimek kis billegéssel normális értéket mutatnak és ez igazán jó hír ! Ennek így is kell maradnia !

Helyzetjelentés

A 35. hétnél tartok. Tekerem a mókus kereket és remélem, hogy előre is haladok ! A mellékhatások jó része gyengült, ill. hozzájuk edződtem. Megtanultam az éjszakai felkelések után visszaaludni, és ez nagyon jó ! "Vízügyek" miatt általában 3 alkalommal van ébresztő.

A szélsőséges hangulat változások is elmúltak. Vannak depis napok, néha hetek is, de valahogy mindig kimászok a gödörből.

A bőr gyulladás sem tért vissza, de a rendszeres bőr ápolást nem hagyhatom ki, nagyon száraz az egész bőr felületem. Legnehezebb dolgom a kezeimmel van. Legrosszabb, amikor a berepedezik a bőröm, és mély seb nyílik meg. Kín keserves minden kéz mosás, mosogatás, stb.
Napközben folyamatosan kenegetem a mancsaimat, de ez nem elegendő. A fertőlenítős kézmosók erősebben szárítanak, mint pl. a Dove folyékony szappan ( ezt egyébként nagyon tudom ajánlani ). Az a legjobb, ha este alaposan átmasszirozom a kezeimet paraffinos kézápolóval és egy vékony pamut kesztyűt veszek fel. Nem kenem össze az ágyneműt és a melegben jobban beszívódik a puhító paraffin.


A hajam sem hullik már olyan erősen, szerintem sikerül szőrös fejjel végigcsinálni a kezelést.

Étvágyam nem sok van. Érzem, hogy korog a gyomrom, de nem kívánok semmit. Eszem, mert muszáj ! Az emésztő rendszerem sem viszonyul túl pozitívan a témához. Egyszerre csak kis mennyiségű kaját tuszkolok le, és ezt naponta minél többször megpróbálom. Most rákaptam az aszalt gyümölcsökre, de az édes íz tovább csökkenti az étvágyam és a gyomrom is besokall időnként. Ilyenkor jön az intenzív joghurt és kefir kúra.

Az erős, hurutos köhögés sem múlt el és a hőemelkedés is állandó vendég ( 37-38 C között ingázik ).

A folyamatosan romló vérkép miatt állandóan fáradt és kimerült vagyok.
De küzdök tovább, nem adom fel ! Ki akarok tartani a 48. hétig!
A gyógyszerek adagjában nem történt változás, maradt a napi 5 db Copegus és a heti 135 mikrogramm interferon.