Levél

Sziasztok sorstársak!

Ötödik hónapja állok antivirális kezelés alatt. Gondoltam csinálok egy kis tapasztalat osztást.

Tulajdonképpen a kezelést jól tűröm,csak az a sok mellékhatás,no az ne lenne.

Először csak fáradt voltam,ezt kiküszöböltem,mert a párom egy tündér, és a hétvégi mosok főzök takarítok nyűgöket teljesen átvette.Heverek mint a királylány , közben erősen nyögök itt fáj ott fáj,de tűrhető.Később jött a HISZTI,én finoman csak úgy hívom elfogyott a tolerenciám. Mindennel és mindenkivel!! 

Ezután jött a kedvencem,tokától bokáig kiütés.Frász,rohanás,orvos,gyógyszer,enyhül.Kiütés elmúlt,vakarózás maradt.Bőrgyógyászhoz el,1,5 méterről megállapítja: Aranyoskám maga rühes! Mondok magamnak Te meg Hülye. Alternatív kutatás után megvan a viszketésre a gyógymód : EMOLIUM krém és tusfürdő (patikában kapható)nem túl olcsó viszont drága .Kb egy havi adag 2 krém egy tusfürdő 6000,-ft.3-4 nap alatt teljesen rendbe hozta a viszketésem.Fürdeni csak óvatosan inkább zuhany, se mosakodószivacs se mopp ,csak úgy vidékiesen kézzel.Már csak a fejbőröm viszket,azt meg vakarom míg nincs jobb. Hát most ennyi remélem valaki,majd olvassa és tán segítettem is vele.

Kitartás vakarózunk,de gyógyulunk 

Meghívó

Szeretettel meghívunk minden tagot és érdeklődőt következő rendezvényünkre.

Időpont: 2013.január 17. (csütörtök) 17.00-től 19.00-ig

Helyszín: Szent László Kórház (1097 Budapest, Gyáli út 5-7.) kisterem (díszterem)

PROGRAM:

                      Tisztújító közgyűlés

                      A fibroscan legújabb lehetőségei

                      Dr. Horváth Gábor főorvos, Budai Hepatológai Centrum

                     2012 év végi amerikai májkongresszus újdonságai

               Dr. Makara Mihály főorvos, Szent László Kórház

Kérünk mindenkit, hogy részvételi szándékát jelezze az egyesulet@lamb.hu e-mail címen, vagy a 0630/385-7770 telefonszámon!

Szeretettel várjuk:

 „Összefogás A Vírusos Májbetegekért Egyesület”

Demonstráció

FIGYELEM!!!

DEMONSTRÁCIÓ – 2012. 10. 12.

Kedves Sorstársak!

Aki most e sorokat olvassa, biztosan maga is valamilyen kapcsolatban van a hepatitisz C-vel!

Az érintettek bizonyára mindannyian tudják, hogy léteznek már új gyógyszerek, amelyek jelentősen megnövelhetik a gyógyulás esélyeit. Ezeket 2011 májusában törzskönyvezték az USA-ban, majd röviddel utána az Európai Unióban, de HAZÁNKBAN NINCS RÁ TÁMOGATÁS – mert az OEP még nem adta meg!

A gyógyszertámogatás elmaradása mellett, a kezeléshez szükséges diagnosztikai is késlekedik. Mindezen okok miatt ma Magyarországon 3000 – a korábbi kezelés hatására nem gyógyult – idült vírusos májbetegséggel élő személy a májzsugor és a májrák egyre fenyegetőbb kockázatával él. A késlekedés miatt hetente 2 ember meghal májelégtelenség vagy a máj rosszindulatú daganata miatt.

A Vírusos Májbetegek Országos Egyesülete, az Összefogás a Vírusos Májbetegekért Egyesület és a Májbetegekért Alapítvány együttesen szinte már mindent megtett az ügy érdekében, ám ez idáig semmi sem történt!

A Hepatitisz Világnapon petíciót adtunk át dr. Szócska Miklós egészségügyi államtitkárnak és Balogh Zoltánnak, az Emberi Erőforrás Minisztérium vezetőjének, de az elmúlt hónapokban küldtünk levelet Orbán Viktor miniszterelnöknek, Matolcsy György nemzetgazdasági miniszternek, Áder János köztársasági elnöknek, sőt minden országgyűlési képviselőknek is. Mi betegek, akik közül sokan az egészségügyben fertőződtünk meg, semmilyen konkrét biztatást nem kaptunk problémáink megoldására sem az egészségügyi-, sem az állami vezetőktől, így kényszerűségből most demonstrációt szervezünk.

Arra kérjük sorstársainkat és támogatóinkat, lépjünk fel együtt! Demonstráljunk személyesen! Az idült vírusos májbetegségek Magyarországon 100 ezer embert érintenek közvetlenül, közvetetten pedig százezernyi családtagjukat, többszázezernyi ismerősüket.

Aki tud, jöjjön el és hozzon magával bárkit, aki velünk együtt vallja, hogy a költségvetésben van, kell legyen helye az olyan bizonyítottan hatásos gyógyszerek finanszírozásának, amelyek több ezer embert meggyógyíthatnának, és ismét a társadalom hasznos tagjává tehetnének!

Hallassuk a hangunkat! Itt vagyunk, és élni akarunk!

A helyszín: Emberi Erőforrások Minisztériuma

                   Budapest V. ker., Arany János utca 6-8.

Időpont: 2010. október 12. 12.00-14.00 óra

              Petíció átadása: 13.00 óra

A helyszínen a szervezők maszkokról gondoskodnak, mely a fertőzöttekkel kapcsolatos diszkrimináció elleni tiltakozást is szimbolizálja.

Részvételi szándékát, kérjük, jelezze a 06-70/609-3652 telefonszámon szóban vagy SMS-ben, vagy a vimor.demonstracio@freemail.hu e-mail címen.

Összefogás a Vírusos Májbetegekért Egyesület (ÖVEM)

Vírusos Májbetegek Országos Egyesülete (VIMOR)

Kedves Betegtársaim!

Új gyógyszer van kísérlet alatt..

http://www.nilnocere.hu/hirek/uj-gyogyszer-a-hepatitis-c-re

itt olvashattok róla.

Jelenleg kísérlet alatt van, ehhez a gyógyszerhez egy másikkal kombinálnak ( ez a kettős gyógyszer kísérlet), illetve ezekhez egy másik kontroll csoportban ribavilin tablettát kell szedni ( ez a hármas kombináció).

Jelenleg bekerültünk a fiammal a kísérletbe. Fiam a 3-as, míg és a 2-ős kísérletet kezdtük el szerda ill pénteki kezdéssel. Nem észlelünk mellék hatásokat, nem úgy mint az első interferon injekció beadását követően.

Folyamatosan megpróbálok írni majd eredményeinkről, illetve a mellék hatásokról.

Természetesen fenn áll az is, hogy csak placebót kapunk, de mindenképp úgy éreztük, ha van rá lehetőség akkor próbáljuk meg, ezzel is elősegíteni a gyógyulásunkat, s későbbiekben a mások gyógyulását is.

-g-

Meghívó

Szeretettel meghívunk minden tagot és érdeklődőt következő rendezvényünkre.

Időpont: 2012.szeptember 28.  14.00-től 16.00-ig

Helyszín: Szent László Kórház (1097 Budapest, Gyáli út 5-7.) kisterem (díszterem)

PROGRAM:

          Tisztújító közgyűlés

          Májbetegek diétája  

             Kubányi Jolán elnök, Magyar Dietetikusok Országos Szövetsége

          Új kezelési protokoll

             Dr. Makara Mihály főorvos, Szent László Kórház

Kérünk mindenkit, hogy jelezze vissza részvételi szándékát, az egyesulet@lamb.hu e-mail címen, vagy a 0630/385-7770 telefonszámon!

Szeretettel várjuk:

                  „Összefogás A Vírusos Májbetegekért Egyesület”

                     

Kedves Makara Dr Úr!

Nem értek valamit...miért van az, ha valaki negatívvá válik egyszer, akkor nem néznek nála többször vírus számot?! Mi van akkor, ha pár év múlva újra megjelenik a vírus? (hallottam ilyet) Tudjuk jól, hogy a májfunkciós értékek normális képe nem azt jelenti, hogy negatív valaki, mert ettől függetlenül vírusok lehetnek. Van rá lehetőség, hogy valaki kifizesse a vizsgálati díjat ha szeretné a vizsgálatot? Ha igen hogyan, hol..stb? Egy beteg társam járt így..s attól  fél, h újra fog jelentkezni a vírus..s szeretné magát megvizsgáltatni.

Köszönöm előre is válaszát.

-gabcsi-

Kedves Társaim!

..új hír rólunk.

Lehetőséget kaphatunk egy tanulmányban részt vennünk. Feltétele egy újabb fibroscen, vagyis 1 éven beüli.. A fiamnak van, mert tavasszal ő volt (erről sztem be is számoltam már)..én most készülök rá, pár nap múlva megyek, s ha minden jól sikerül akkor a napokban kaphatjuk a telefont  a további megbeszélésre.

Két csoport lesz..nem tudok részleteket, de amint igen akkor jelzem nektek. Egyik csoport 2 a másik 3 féle gyógyszert kap majd..nincs injekció..s lehet h jobban tolerálja a szervezet, mint az eddigi kezeléseket. Bízunk benne..s abban h be is kerülünk ebbe a tanulmányba..

Szép napot mindenkinek!

Jelentkezem az eredményekről..

-gabcsi-

Megvan a hepatitis C ellenszere

A Florida Egyetem kutatói olyan nanorészecskét fejlesztettek ki, amely 100 százalékos hatékonysággal lép fel a hepatitis C vírus ellen. A nanozim néven emlegetett részecske gerincét arany nanorészecskék, valamint két biológiai összetevő alkotja. Ezek egyike az az enzim, amely megtámadja és elpusztítja a kórokozó proteinek létrehozásához szükséges mRNS-t. A másik komponens egy navigátorként működő DNS oligonukleotid, vagyis egy nukleinsav-polimer; ez azonosítja a betegségért felelős fehérjéket, amiket a felderítés után az enzim pusztít el.

Y. Charles Cao, a Flordia Egyetem kémiaprofesszora, valamint dr. Chen Liu, a gyógyszertani tanszék patológiaprofesszora a Proceedings of the National Academy of Sciences orvosi szaklapban publikálták a nanorészecskéről szóló tanulmányukat. Ebből kiderül, hogy a részecske az RNS interferencia biológiai folyamatát utánozza, amelyet más kutatók laborkörülmények között már a HIV gyógyítására is használtak.

A hepatitisz C gyógyítására használt jelenlegi kezelés a vírus replikációs folyamatát támadja, de nem mondható túl hatékonynak: ez az eljárás csak a kezelt páciensek felénél bizonyult hatásosnak. Cao és Liu csapata ezen az arányon szeretett volna javítani. A kutatócsoport állítása szerint az eljárás az egereken, valamint sejttenyészetekben végzett kísérletek során közel száz százalékos hatékonyságú volt, és mivel az immunrendszer nem reagált a kezelésre, ezért mellékhatások sem jelentkeztek.

A kezelés engedélyeztetése és elterjedése természetesen még hosszú időt vehet igénybe. Az elsődleges akadály, hogy a nanoterápiás kezelés során nehéz megtalálni és elpusztítani a megtámadott sejteket, amelyek még károsodott formában is az élő szervezethez tartoznak. Hasonlóan bonyolult biztosítani, hogy a nanorészecskék azokat a biológiai folyamatokat fékezzék meg, amelyeket le szeretnénk állítani, és ne azokat, amelyeknek a megmaradása létfontosságú.

Forrás: http://index.hu/tudomany/egeszseg/2012/07/20/megvan_a_hepatitis_c_ellenszere/

Meghívó

HEPATITISZ VILÁGNAP

MEGHÍVÓ

A Vírusos Májbetegek Országos Egyesülete, az Összefogás a Vírusos Májbetegekért Egyesület és a Májbetegekért Alapítvány nevében szeretettel meghívjuk a 2012. éves Hepatitisz Világnap kapcsán tartandó összejövetelünkre.

Helyszín:            Emberi Erőforrások Minisztériuma

Budapest V. kerület, Arany János utca 6-8.

VIII. emeleti nagyterme

Időpont:              2012. július 27. 12-16 óra

Belépés 12 órától. A rendezvényen való részvétel ingyenes, de a minisztériumi belépéshez előzetes regisztráció szükséges.

Részvételi szándékát ezért feltétlenül jelezze előre az egyesulet@lamb.hu e-mail címen, vagy a 0630/385-7770 telefonszámon legkésőbb 2012. július 24-ig!

A rendezvényhez kapcsolódóan a Májbetegekért Alapítványtól – az Alapítvány lehetőségeinek megfelelően, korlátozott mértékben – utazási költségtérítés igényelhető, a fenti elérhetőségeken és határidőig.

Program:

13.00                                    Petíció átadása

13.10-15.30 Tudományos ülés

13.10-13.15        Dr. Telegdy László (üléselnök): Megnyitó

13.15-13.35         Dr. Horváth Gábor, Dr. Újhelyi Eszter: Hepatitiszes betegek kivizsgálása:

Új kezelések által megkövetelt diagnosztikai lépések

13.35-13.55         Prof. Dr. Hunyady Béla: A hepatitisz C ellátásának változásai:
Az új finanszírozási protokoll ismertetése

13.55-14.15        Dr. Werling Klára: Mit nyerünk a gyógyulással (orvosilag, anyagilag)?

14.15-14.30        Vita

14.30-14.40         Dr. Horváth Béla: A krónikus vírusos májgyulladásban szenvedő betegek jogainak érvényesítési lehetőségei

14.40-14.50        Dr. Korchma Enikő: Fogászati problémák és problémák a fogászokkal

14.50-15.10        Beteg: A szenvedő „Alany”

15.10-15.30        Dr. Telegdy László (üléselnök): Vita, kérdések

Megjelenésére feltétlenül számítunk!

Májbetegekért Alapítvány         Összefogás a Vírusos Májbetegekért Egyesület         Vírusos Májbetegek Országos Egyesülete

A ViraferonPeg javallati körének bővítése

Címkék: ViraferonPeg, ribavirin, boceprevir

Az EMA CHMP szintén ez év februári ülésén döntött a ViraferonPeg klinikai javallatának bővítése tárgyában az alábbiak szerint:

Az új indikáció:

"Felnőttek kezelése (hármas kombinációban)

A ViraferonPeg ribavirinnel és boceprevirrel való kombinációja javallt felnőtt korú, krónikus, 1 genotípusú hepatitis C fertőzésben szenvedő betegek kezelésére), kompenzált májbetegség esetén, korábban nem kezelt, vagy korábbi kezelésekre nem reagáló betegek esetén."

A ViraferonPeg kiegészített indikációs köre:

Felnőttek kezelése (hármas kombinációban)

A ViraferonPeg ribavirinnel és boceprevirrel való kombinációja javallt felnőtt korú, krónikus, 1 genotípusú hepatitis C fertőzésben szenvedő betegek kezelésére), kompenzált májbetegség esetén, korábban nem kezelt, vagy korábbi kezelésekre nem reagáló betegek esetén.

A ViraferonPeg felnőtt korú, krónikus C hepatitisben szenvedő betegek kezelésére javallt, akiknél fokozott a transzamináz aktivitás a májműködés dekompenzációja nélkül, továbbá szérum HCV-RNS vagy anti-HCV pozitívak, beleértve a klinikailag stabil állapotú, HIV-vel társfertőzött naiv betegeket is.

Ebben az indikációban a legcélszerűbb ribavirinnel együtt adni a ViraferonPeg-et.

Ez a kombináció interferonterápia-naiv betegek, beleértve a klinikailag stabil állapotú, HIV-vel társfertőzött betegeket is és azon betegek kezelésére javallt, akiknél eredménytelen a korábbi interferon alfa (pegilált vagy nem pegilált) és ribavirin kombinációs kezelés vagy az interferon alfa monoterápia.

Az interferon monoterápia, így a ViraferonPeg is, elsősorban ribavirin-intolerancia, ill. a ribavirin-kezelés ellenjavallatainak fennállása esetén indokolt.

Kérjük, hogy a ViraferonPeg és a ribavirin kombinált alkalmazása előtt a ribavirin alkalmazási előírását is tanulmányozza át.

Szerző: Dr. Székely Gábor

Megjelent: 2012. február 20.

Forrás: EMA