VIMOR Klub

Kedves Tagok és Érdeklődők!

A VIMOR Egyesület következő klubfoglalkozásának időpontja:

2014. december 12. péntek délután 14.30 – 20 óra

A Rendezvény a Janssen-Cilag Kft. támogatásával kerül megrendezésre a Janssen Akadémia épületében* (1123 Budapest, Nagyenyed u. 8-14.).

A rendezvényre nagyon sok szeretettel várunk minden érintettet és érdeklődőt (betegek, gyógyultak, hozzátartozók, orvosok, esetleg egészségügyi szakdolgozók). A programot mellékelten küldjük.

A szervezés megkönnyítése érdekében, részvételi szándékát kérjük, jelezze a vimorklub@gmail.com e mail címen, de a részvétel nem kötött a jelentkezéshez.

Az előző alkalmakhoz hasonlóan a helyszínen korlátozott számban parkolási lehetőséget tudunk biztosítani. Ehhez szükséges, hogy amennyiben szándékozik élni a lehetőséggel jelentkezésével együtt legkésőbb 4-én csütörtök reggel 9.00 óráig küldje el nevét, az autó típusát és rendszámát. Kérjük, a korlátozott szám miatt csak akkor éljen ezzel a lehetőséggel, amennyiben biztosan el tud jönni.

A parkolás pontos helyéről, megközelítéséről az érintetteket külön értesítjük.

A klubfoglalkozásokhoz a helyszínt, valamint ásványvizet és kávét a Janssen-Cilag Kft. a Janssen Akadémia épületében biztosítja.*

Amennyiben módja, lehetősége engedi, szívesen fogadjuk, ha kevés rágcsálnivalóval hozzájárul a rendezvény lebonyolításához.

A Klub célja a résztvevők számára kötetlen, rendszeres személyes találkozási, beszélgetési lehetőség biztosítása, ahol esetenként lehetőség nyílik orvosokkal, nővérekkel, gyógyult betegekkel történő beszélgetésre is.

A mindenkori programot Önök igényei alapján szeretnénk a kialakítani. Ezért arra kérek mindenkit, hogy a vimorklub@gmail.com e mail címre küldje el, hogy milyen kérdésekkel foglalkozna, illetve kikkel találkozna szívesen a klubfoglalkozások során. Ha konkrét kérdése van valamilyen témával kapcsolatosan, azt is jelezze, és amennyiben lehetőségünk adódik, megpróbáljuk a válaszokat „begyűjteni”. A komoly átfogó témájú előadásokat továbbra is a szokásos negyedévenkénti VIMOR rendezvényeken tartja az egyesület.

Várjuk javaslataikat, kérdéseiket, részvételüket!

Budapest, 2014. december 1.                                                                                  üdvözlettel:                                     

az Egyesület elnöksége

Program

14.30 – 15.15                     Regisztráció, Kötetlen beszélgetések

15.15 – 15.45                      Dr Bencsik Péter, Akadémiai Kiadó Zrt. szegmensvezető, természettudományos szegmens - Várószoba.hu: Kérdésed van a VSZ használatáról? Válaszolunk és meg is mutatjuk.

15.45 – 16.15                      Internetes fórumok és az őszinteség   - vita

16.15 – 16.45                      „Szünet”

16.45 – 17.45                      „Leggyakoribb” mellékhatások – praktikák, tippek, javaslatok az enyhítésére   -  saját tapasztalatok alapján

17.45– 18.15                      Az előzetesen feltett kérdésekre az orvosok válaszolnak

18.15 -                                   Kötetlen beszélgetések

Az időpontok csak irányadók, a tényleges időigény, létszám függvényében változhatnak

*A Janssen-Cilag Kft. a Rendezvény helyszínére való belépésükkor jogosult ellenőrizni, hogy a Résztvevők kizárólag a fent megjelölt célcsoportból kerülnek-e ki, közöttük ne legyenek olyan személyek, akik nyereségszerzésre irányuló tevékenységet folytatnak, vagy  A Janssen Akadémia épületébe belépni kívánó olyan személy számára, aki a Janssen-Cilag Kft. megítélése szerint nem felel meg ezen feltételeknek, a Janssen-Cilag Kft. nem köteles biztosítani a belépést. Gyógyszerismertetésre/bármilyen gyógyszerrel kapcsolatos kereskedelmi gyakorlatra (pl. konkrét termék alkalmazásával kapcsolatos előadásra, kiállításra, promóciós anyagok elhelyezésére) a rendezvény keretében nem kerül sor.

VIMOR előadás

M E G H Í V Ó

A Vírusos Májbetegek Országos Egyesülete tisztelettel meghívja Önt

a 2014. szeptember 20. (szombat) 10.00 órakor kezdődő taggyűlésre

Helyszín: Semmelweis Egyetem II. sz. Belgyógyászati Klinika

„A” épület, tanterem

Cím: 1088 Budapest, Szentkirályi u. 46.

Napirendi pontok:

1. Prof. Dr. Hunyady Béla egyetemi tanár, MTA doktora (Kaposvár):

Krónikus vírushepatitiszes betegek kezelésének várható lehetőségei

Magyarországon 2015-ben

2. Németh György beszámolója a Hepatitisz Világnapról

Minden VIMOR tagot szeretettel várunk a rendezvényünkre!

A megjelentek ajándékban részesülnek:

Dr. Werling Klára - Dr. Nemesánszky Elemér: Fertőző májgyulladások

című könyvet kapják.

Dr. Werling Klára                           és a                       VIMOR Elnöksége

                    A VIMOR Elnöke

Az első klub alkalom

A várószobán jelent meg ez a cikk az első klubalkalmunkról. (A cikkben szereplő Kati én vagyok. :)

Mindenkinek köszönjük, hogy eljött, nagyon jól sikerült, remélem legközelebb még többen leszünk! :)

A Klub megalakításának célja, hogy mindenki megoszthassa személyes problémáit a többiekkel, és egymástól, valamint a meghívott orvostól támogatást és tanácsokat kapjon – mondta Németh György, a VIMOR alelnöke. Az első rendezvényen is megvalósultak ezek a célok.Már az egybegyűlt emberek bemutatkozásában rengeteg, a többieknek is hasznos információ hangzott el, és az a családias légkör is rögtön kialakult, amelyben az ember szívesen beszél fizikai és lelki állapotáról, problémáiról. Dr. Nemesi Krisztina rövid tájékoztatást nyújtott a várható gyógyszerbefogadásokról és szaktudásával végig támogatta rendezvényt.
Új terápiák a lát-határonMegtudtuk, hogy dr. Werling Klára docens asszony, a VIMOR elnöke éppen azért nem tudott megjelenni a rendezvényen, mert az új terápiák finanszírozási hátteréről tárgyal az illetékesekkel. Erős a valószínűsége, hogy interferonnal együtt szeptembertől Magyarországon is adható lesz a kevesebb mellékhatással járó hármas kombinációs kezelés, melyben az újdonság a szimeprevir hatóanyag.
A szeptember 20-án esedékes VIMOR rendezvényen prof. dr. Hunyady Béla erről a terápiáról tartja majd előadását, érdemes jönni. A szimeprevir a telaprevirt helyettesíti majd, lévén az új szerrel elérhető terápiás haszon is valamivel több, mellékhatásprofilja pedig sokkal kedvezőbb.
A másik új hatóanyag – amivel fantasztikus eredményeket értek el a klinikai vizsgálatok során, a szofoszbuvir, ennek azonban horribilis ára van: egyenlőre 1000 Dollár egy tabletta, melyből három hónapon keresztül kell bevenni napi egyet. Így az egész világon problémát okoz az alkalmazás széles körben való lehetővé tétele – Nagy-Britanniában pl. előfordult, hogy kettős kezelésként adták a  szimeprevirt és a szofoszbuvirt, aminél nincs is jobb megoldás, ám még azok az országok is kénytelenek voltak visszavonni a széles rétegektől ezt az opciót, amelyekben komoly szándék volt a támogatás ilyen mértékű biztosítására.
A megoldás az lehet, hogy jövőre  már más, ugyanilyen hatékony készítmények is eljuthatnak a klinikai alkalmazhatóság stádiumába, és így árverseny alakul ki – a szofoszbuvirt forgalmazó cég sem tarthatja majd tovább a horribilis árat.
Magyarországon az OEP hatmilliárdos keretet különített el a Hepatitis C elleni terápiára. A döntéshozók elvileg nyitottak az új gyógyszerek befogadására, ám ezt az összeget nem áll módjukban megemelni, tehát, mint mondják: a szakorvosok adhatják akár a legdrágább kezelést: a kettős, interferon-mentes terápiát is a betegeknek, de akkor a keret csupán 10 ember gyógyulását szolgálhatja. Ez persze nem megoldás, viszont Nemesi Krisztina szerint azért jobb a helyzet, mint mikor a hármas kombinációért harcoltunk: az is előrelépés, hogy elvileg bármit biztosíthatnának pácienseik számára, csak a pénz az, ami korlátot szab.
A doktornő tájékoztatott továbbá arról is, hogy szeptember 19-én rendezik meg azt a konszenzus konferenciát, amelyen a hepatológusok meghatározzák a szakmai protokollt, mely szerint a kezeléseket az adott évben adni fogják. Ebbe remélhetőleg már az interferon-mentes terápiák is bekerülnek, és jövőre valamikor már itthon is adható lesz ez a kombináció azoknak az embereknek, akiket más módon nem lehet meggyógyítani. A véges támogatás miatt a jövőben is élni fog a mindig aktualizált prioritási lista – vagyis azok kapják a drágább kezelést, akiknek állapota ezt sürgetővé teszi.
“Nem adjuk fel a reményt!”A klubélet már az első alkalommal családiassá vált, köszönhetően annak, hogy egymás bemutatkozását együttérzően hallgattuk végig. Mindenki örült a gyógyulásról szóló történeteknek – többen voltak, akik a fél éves megerősítő nulla vírusszám-laboreredményre vártak – és drukkolt a másiknak, ha az sikertelen terápiák soráról számolt be. Kiderült, hogy a legnagyobb nehézséget az ízületi fájdalmak, a fogyás és a teljes legyengülés okozza a terápiák során, valamint a nehezen elviselhető hangulati ingadozás, melyet a klubtagok úgy fogalmaztak meg: “Az egyik pillanatban megváltanám a világot, a másikban még a legalapvetőbb tevékenységekhez sincs erőm.”
Őszintén beszéltek arról is, milyen türelmetlenné teszi ez a sok szenvedés az embert, és hogy emiatt mennyire nehéz lehet a hozzátartozóknak is a terápia időszaka. Kiderült, hogy az interferon sokaknál egyéb szervi megbetegedéseket is előhozott, így bőrtüneteket, pajzsmirigy-, szív-, ízületi-, vagy egyéb autoimmun betegséget. Nemesi Krisztina elmondta, hogy autoimmun kórképpel elvileg nem adható interferon, azonban ez nem törvény: minden esetben mérlegelni kell a terápia lehetséges hasznát és veszélyét. Az egyik főszervező klubtag, Kati pl., aki már 4 éve gyógyult és betegségének történetét megosztotta a többiekkel, autoimmun betegséggel él, mégis az interferonos kettős kezelés hatására gyógyult meg. A mérlegelés alapja, hogy a vírus felerősítheti, kihozhatja a lappangó autoimmun kórképet, és így lehet, hogy kiírtásával az immunrendszer is helyreáll – vagyis az autoimmun betegség is javul – ám alapvetően egy meglévő ilyen kórt az interferon kezelés be is lobbanthat.
Ami még nagyon sokszor elhangzott a bemutatkozókban:
“Nagyon várom már a csodagyógyszert!”, és “A padlón voltam, de aztán úgy döntöttem, nem adom fel a reményt”.
Felmerült későbbi témajavaslatként, hogy miként reagál az ember környezete, ha megtudja: ezzel a betegséggel él az ember, illetve hogy hogyan lehet ezt elviselni, kezelni, valamint Kati arról is beszámolt, hogyan küzdött meg a félelemmel, hogy hiába gyógyult meg, esetleg mégis visszatér a vírus szervezetébe. Kati mesélte el azt is, hogy ő a terápia idején – mely nagyon megviselte szervezetét – hetente járt pszichiáterhez, és ez nagyon sokat segített neki.
A következő klubfoglalkozások október 17-én és december 12-én lesznek – tájékoztatott Németh György.  Elmondta továbbá, hogy minden klubfoglalkozáson jelen lesz egy orvos szakértő, valamint a HCV terápiákban tapasztalatot szerzett nővért is hívnak majd, aki a legaprólékosabb kérdésekre is választ adhat, olyanokra pl., amelyek az injekció beadására, a mellékhatások kezelésére vagy a lázcsillapításra vonatkoznak.
A szervezők folyamatos kutatómunkát tartanak a klubrendezvényeken és kérdőív segítségével két esemény között is, mert olyan kérdéseket kívánnak körbe járni és olyan szakértőket meghívni, amelyek a klubtagokat érdeklik – akiktől kérdezni szeretnének.
A Klub helye a továbbiakban is a Janssen cég helyisége lesz – mely egy hangulatos, elég nagy és jól felszerelt, hallal kiegészített terem. Rágcsálnivalót a klubtagok hoznak maguknak és egymásnak, kávét, ásványvizet a szervezők biztosítanak.
Viszlát legközelebb!

Forrás: http://www.varoszoba.hu/hirek/vimor-klub-egy-jol-ertesult-osszetarto-tarsasag/

Hepatitis Klub indul!

Gyertek el Ti is, én biztos ott leszek!

Kedves Tagok és Érdeklődők!

A VIMOR Vírusos Májbetegek Országos Egyesülete keretein belül beindítunk egy klubot, amely az előzetes igényfelmérés alapján 2 havonta a nagy VIMOR előadásos rendezvények közötti időpontban tartja foglalkozásait.

A Klub célja az Egyesület tagjai és a célcsoporthoz tartozó egyéb érintettek és érdeklődők (betegek, gyógyultak, hozzátartozók, orvosok, esetleg egészségügyi szakdolgozók) számára kötetlen, rendszeres személyes találkozási, beszélgetési lehetőség biztosítása, ahol esetenként lehetőség nyílik orvosokkal, nővérekkel, gyógyult betegekkel történő beszélgetésre is.

A korábbi felméréseink és az Önök igényei alapján szeretnénk a pontos programot kialakítani. Ezért arra kérek mindenkit, hogy a vimorklub@gmail.com e mail címre küldje el, hogy milyen kérdésekkel foglalkozna, illetve kikkel találkozna szívesen a klubfoglalkozások során. Ha konkrét kérdése van valamilyen témával kapcsolatosan, azt is jelezze, és amennyiben lehetőségünk adódik, megpróbáljuk a válaszokat „begyűjteni”. A komoly átfogó témájú előadásokat továbbra is a szokásos negyedévenkénti VIMOR rendezvényeken tartja az egyesület.

A klubfoglalkozásokhoz a helyszínt a Janssen-Cilag Kft. a Janssen Akadémia épületében biztosítja.*

Az ünnepélyes megnyitó és az első klubfoglalkozás időpontja: 2014. augusztus 29. péntek délután 15 – 20 óra.

A Rendezvény a Janssen-Cilag Kft. támogatásával kerül megrendezésre a Janssen Akadémia épületében (1123 Budapest, Nagyenyed u. 8-14.).

A rendezvény keretein belül 17.00 órától kerül sor az Egyesületi tagok részvételével egy rendkívüli közgyűlésre is, amelyre a közhasznú szervezetté válás miatti Alapszabály módosítása érdekében (a korábban elfogadottak jogszabályi előírásoknak megfelelő átalakítása) van szükség. 

Megfelelő részvételi létszám hiányában az ismételt közgyűlést ugyanezen nap 17.30 órakor tartjuk.

A szervezés megkönnyítése érdekében amennyiben lehet, részvételi szándékát kérjük, jelezze a vimorklub@gmail.com e mail címen, de a részvétel nem kötött a jelentkezéshez.

Részletesebb programot később küldünk.

Várjuk javaslataikat, kérdéseiket, részvételüket!

Budapest, 2014. augusztus 11.

üdvözlettel:                                     

az Egyesület elnöksége

*A Janssen-Cilag Kft. a Rendezvény helyszínére való belépésükkor jogosult ellenőrizni, hogy a Résztvevők kizárólag a fent megjelölt célcsoportból kerülnek-e ki, közöttük ne legyenek olyan személyek, akik nyereségszerzésre irányuló tevékenységet folytatnak, vagy  A Janssen Akadémia épületébe belépni kívánó olyan személy számára, aki a Janssen-Cilag Kft. megítélése szerint nem felel meg ezen feltételeknek, a Janssen-Cilag Kft. nem köteles biztosítani a belépést. Gyógyszerismertetésre/bármilyen gyógyszerrel kapcsolatos kereskedelmi gyakorlatra (pl. konkrét termék alkalmazásával kapcsolatos előadásra, kiállításra, promóciós anyagok elhelyezésére) a rendezvény keretében nem kerül sor.

http://www.varoszoba.hu/hirek/hepatitis-vilagnap-2014-es-szurokampany/

Hepatitis C Világnap

MEGHÍVÓ

A Vírusos Májbetegek Országos Egyesülete a HCV Világnap alkalmából

(2014. július 26.) felvilágosító és szűrő rendezvényeket szervez.

A rendezvény az alábbi helyszíneken zajlik:

AJKA	AJKA, Szabadság tér vagy AJKA-KASZINO, Ajka, Újélet u. 8.
BÉKÉSCSABA	Csaba Center aulája Békéscsaba, Andrássy u. 42.
DEBRECEN	Debreceni Egyetem II. sz. Belklinika Debrecen,
EGER	Eger, Eszterházy tér 1.
KAPOSVÁR	TESCO Parkolója Kaposvár
MISKOLC	Miskolc Plaza I. em. 3525 Miskolc, Szentpáli u.2-6
NYÍREGYHÁZA	NYÍR Pláza Nyíregyháza, Szegfű u. 35.
PÉCS	Árkád Pécs, Bevásárlóközpont Pécs, Bajcsy Zs.u .11/1.
SZEGED	Szegedi Tudományegyetem, Egészségtud. és Szoc. Képz. Kar. Szeged, Temesvári krt. 31.
SZEKSZÁRD	Szekszárd, Garay tér
SZÉKESFEHÉRVÁR	Székesfehérvári Kórház Molekuláris. Diag. Laboratórium
SZOLNOK	Hepatológiai Szakrendelés Rendelője Szolnok, Tószegi u. 21.
SZOMBATHELY	Szombathely, Főtér
ZALAEGERSZEG	Zala Megyei Kórház Zalaegerszeg, Zrínyi u. 1.
BUDAPEST	SYMA Csarnok, Budapest, XIV. ker. Dózsa Gy.u.1.

A PROGRAMOT SZERVEZI A VÍRUSOS MÁJBETEGEK ORSZÁGOS EGYESÜLETE

TOVÁBBI INFORMÁCIÓ: E-mail: vimoregyesulet@freemail.hu

TELEFON: 06 20 522 2067

VIMOR rendezvény

MEGHÍVÓ

 Ezúton tisztelettel meghívjuk a Vírusos Májbetegek Országos Egyesülete

következő rendezvényére.

Dátum: 2014. május 24. 10.00 óra

 Helyszín: Semmelweis Egyetem II. sz. Belgyógyászati Klinika tanterem

 Cím: 1088. Budapest, Szentkirályi u. 46. „A” épület földszint

Beteg - orvos kapcsolatok.

Előadó: Dr. Csörsz Ilona pszichiáter 

 2014. július 26-án megrendezésre kerülő Hepatitisz Világnap szervezésével 

 kapcsolatos teendők megbeszélése.

Szeretettel várjuk rendezvényünkre.

 Dr. Werling Klára és a VIMOR Elnöksége

 A VIMOR Elnöke

Új gyógyszerek a látóhatáron

A Hepatológia 2014 Konferencia egyik legfontosabb témája a C hepatitis vírus kezelése volt. A szakmai esemény szakmai főkoordinátorát, Dr. Tornai Istvánt, a Magyar Gasztroenterológiai Társaság Hepatológiai Szekciójának elnökét kérdeztük az új infókról.

Megjelent a második generációs proteáz gátló a szimeprevir és a polimeráz gátló hatású szofoszbuvir – előbbit Amerikában, utóbbit Európában is törzskönyvezték – tudtuk meg a Debreceni Egyetem Belgyógyászati Intézetének egyetemi docensétől.
Mindkét hatóanyagot interferonnal együtt adják a hepatológusok az 1-es genotípusú HCV fertőzésben, 2-es és 3-as genotípusban a szofoszbuvir ribavirinnel együtt interferon-mentes kombinációban is alkalmazható, de hazánkban alig van ilyen beteg.

A szofoszbuvir ára elképesztően magas – egyetlen tabletta 1 000 Dollár (12 hét – 19 millió Forint), és a Magyarországon leggyakoribb 1-es genotípusban valószínűleg sok esetben fél éven keresztül kellene adni. Ez a szer (önmagában) szinte mellékhatás nélküli és (kombinációban) rendkívül hatékony. A szimeprevir vírus-ölő hatása a jelenleg már Magyarországon is hármas kombinációban adott boceprevir és telaprevir hatásosságától valamivel jobb, és sokkal kevesebb a mellékhatása, mint az első generációs proteáz gátlóknak.

Elképzelhető, hogy ezek a gyógyszerek Magyarországon is hozzáférhetőek lesznek 2015-re – mondta a Szakértő – bár a szofoszbuvir vonatkozásában azért tudni kell, hogy az Angliából érkezett nemzetközi elismertségnek örvenő hepatológus professzor, Graham Foster tájékoztatása szerint e hatóanyag finanszírozását várhatóan Angliában is korlátokhoz kötik majd.
A szimeprevir ezzel szemben jó eséllyel a telaprevir helyett kerülhet majd forgalomba nálunk is, remélhetően minél hamarabb. 

"Kollégáimmal együtt fogadókészségünk továbbra is maximális az új terápiákra vonatkozóan" – mondta Tornai István – "igyekezni fogjuk a szakma oldaláról is elősegíteni a korszerű gyógyszereket forgalmazó cégek és az OEP tárgyalásait, reméljük, hogy bevonnak bennünket döntéseikbe."
A Debreceni Egyetem docensétől megtudtuk továbbá, hogy szeptember második felére kitűzték az új szakmai konszenzus konferencia időpontját,  ahol az imént bemutatott gyógyszerek bevezetését tárgyalják meg a szakma képviselői, végleges formába öntik az új szakmai ajánlásokat – amelyek a finanszírozási protokollok alapját is képezhetik.

Az MGT Hepatológiai Szekciójának elnöke reméli, hogy ezúttal egy kicsit rövidebb idő alatt juthatnak hozzá a magyarországi betegek a második generációs készítményekhez, bár a két év, amíg az első generációs szereknél ez eltartott hazánkban, nem volt egyedülálló – Spanyolországban és Olaszországban közel hasonló mértékben kellett várakozniuk a pácienseknek és orvosaiknak – tájékoztatott.
"Mindenkinek elfogadható szintű gyógyulási esélyt kívánunk nyújtani – ezen dolgozik a szakma. A következő néhány évben a C és a B hepatitis terápiája a megoldott problémák kategóriájába kerül, amennyiben még hatékonyabb terápiákra számíthatunk. Akiknek mostanáig nem sikerült meggyógyulnia, azok számára is további remények vannak. Mindenféleképpen tartsanak ki" - üzeni Tornai István.

Rendezvény meghívó: 2014. március 1.

M E G H Í V Ó

 Ezúton tisztelettel meghívjuk a Vírusos Májbetegek Országos Egyesülete következő 

rendezvényére. 

Dátum: 2014. március 1. 10.00 óra 

Helyszín: Semmelweis Egyetem II. sz. Belgyógyászati Klinika tanterem

Cím: 1088. Budapest, Szentkirályi u. 46. „A” épület földszint 

Előadók 

 Dr. Werling Klára

Elnök asszony  - Beszámoló a 2013-as év munkájáról

Dr. Nemesi Krisztina

 Tájékoztató a VIMOR Egyesület közhasznú szervezetként

való működésének kérdéseiről 

Dr. Ghyczy Dóra

Dietétikai tanácsok májbetegek számára 

Szeretettel várjuk rendezvényünkre .

dr. Werling Klára és a VIMOR Elnöksége

 a VIMOR Elnöke