Kedves Makara Dr Úr!

Nem értek valamit...miért van az, ha valaki negatívvá válik egyszer, akkor nem néznek nála többször vírus számot?! Mi van akkor, ha pár év múlva újra megjelenik a vírus? (hallottam ilyet) Tudjuk jól, hogy a májfunkciós értékek normális képe nem azt jelenti, hogy negatív valaki, mert ettől függetlenül vírusok lehetnek. Van rá lehetőség, hogy valaki kifizesse a vizsgálati díjat ha szeretné a vizsgálatot? Ha igen hogyan, hol..stb? Egy beteg társam járt így..s attól  fél, h újra fog jelentkezni a vírus..s szeretné magát megvizsgáltatni.

Köszönöm előre is válaszát.

-gabcsi-

Kedves Társaim!

..új hír rólunk.

Lehetőséget kaphatunk egy tanulmányban részt vennünk. Feltétele egy újabb fibroscen, vagyis 1 éven beüli.. A fiamnak van, mert tavasszal ő volt (erről sztem be is számoltam már)..én most készülök rá, pár nap múlva megyek, s ha minden jól sikerül akkor a napokban kaphatjuk a telefont  a további megbeszélésre.

Két csoport lesz..nem tudok részleteket, de amint igen akkor jelzem nektek. Egyik csoport 2 a másik 3 féle gyógyszert kap majd..nincs injekció..s lehet h jobban tolerálja a szervezet, mint az eddigi kezeléseket. Bízunk benne..s abban h be is kerülünk ebbe a tanulmányba..

Szép napot mindenkinek!

Jelentkezem az eredményekről..

-gabcsi-

A ViraferonPeg javallati körének bővítése

Címkék: ViraferonPeg, ribavirin, boceprevir

Az EMA CHMP szintén ez év februári ülésén döntött a ViraferonPeg klinikai javallatának bővítése tárgyában az alábbiak szerint:

Az új indikáció:

"Felnőttek kezelése (hármas kombinációban)

A ViraferonPeg ribavirinnel és boceprevirrel való kombinációja javallt felnőtt korú, krónikus, 1 genotípusú hepatitis C fertőzésben szenvedő betegek kezelésére), kompenzált májbetegség esetén, korábban nem kezelt, vagy korábbi kezelésekre nem reagáló betegek esetén."

A ViraferonPeg kiegészített indikációs köre:

Felnőttek kezelése (hármas kombinációban)

A ViraferonPeg ribavirinnel és boceprevirrel való kombinációja javallt felnőtt korú, krónikus, 1 genotípusú hepatitis C fertőzésben szenvedő betegek kezelésére), kompenzált májbetegség esetén, korábban nem kezelt, vagy korábbi kezelésekre nem reagáló betegek esetén.

A ViraferonPeg felnőtt korú, krónikus C hepatitisben szenvedő betegek kezelésére javallt, akiknél fokozott a transzamináz aktivitás a májműködés dekompenzációja nélkül, továbbá szérum HCV-RNS vagy anti-HCV pozitívak, beleértve a klinikailag stabil állapotú, HIV-vel társfertőzött naiv betegeket is.

Ebben az indikációban a legcélszerűbb ribavirinnel együtt adni a ViraferonPeg-et.

Ez a kombináció interferonterápia-naiv betegek, beleértve a klinikailag stabil állapotú, HIV-vel társfertőzött betegeket is és azon betegek kezelésére javallt, akiknél eredménytelen a korábbi interferon alfa (pegilált vagy nem pegilált) és ribavirin kombinációs kezelés vagy az interferon alfa monoterápia.

Az interferon monoterápia, így a ViraferonPeg is, elsősorban ribavirin-intolerancia, ill. a ribavirin-kezelés ellenjavallatainak fennállása esetén indokolt.

Kérjük, hogy a ViraferonPeg és a ribavirin kombinált alkalmazása előtt a ribavirin alkalmazási előírását is tanulmányozza át.

Szerző: Dr. Székely Gábor

Megjelent: 2012. február 20.

Forrás: EMA

Áldott karácsonyi ünnepeket!

Karácsony jön Mennyben és Földön,
Mely élt és élni fog örökké-örökkön.
Megszületik a Megváltó Szeretet,
Összeköt eget-földet, holtakat-élőket.

Itt a Földön sír egy gyermek,
Hisz nem kap igaz szeretetet.
Könnyes szemmel néz az ég fele:
Anyja után húz a szíve.

Egy anya lelke ünnepel!
"Szenvedsz a Földön? Itt boldog leszel"!
A mindenség által átöleli a testet,
Csendben, együtt töltik az ünnepet.

Most nincs határ ég és föld között,
Az anya lelke a gyermekbe költözött.
Felszárítja a fájó könnyeket. Meglepő?
A test ünnepbe öltözött.

Összefonódva éltek, s élnek
Átadva magukat a szeretetnek.
Karácsony van Földön és Mennyben,
Sírva hisznek a Megváltó Gyermekben!

http://www.youtube.com/watch?v=D__kV5CrU4k&feature=related

Hepatitis C

“Értsük meg, miben mesterkednek saját önző génjeink, mert akkor legalább esélyünk lehet arra, hogy keresztülhúzzuk a számításukat, s ez olyasmi, amire egyetlen más faj sem törekedhet soha.”

(Richard Dawkins – Az önző gén / The Selfish Gene)

zene mindenkinek

Olyan életet kaptunk melyet el kell, hogy viseljünk.tudnotok kell, hogy mindig van mellettetek Valaki, aki megfogja a kezed ha lázas és fáradt, feszült vagy, ha gondjaid vannak írj, hogy segíthessünk, támogassunk- tapasztalatainkkal, s egy kis zenével. Minden könnyebb ha nem érzed magad egyedül, s az életedbe becsempészed a zenét, mely megszínesíti azt..egy társunktól kaptam a linket, s úgy éreztem Veletek is meg kell osztanom..s ha rákattintasz, tudod mi is ott vagyunk, együtt hallgatjuk a zenét..s mosolyunkkal támogatunk Téged.

Katt ide:

www.uwall.tv

Ezen szerintem minden rajta van a 30-as évektől kezdve.

Többféle felbontásban lehet kutakodni rajta, évszám szerint,

műfaj szerint, vagy csak rákattintva a képre. Oldalt még

kiad különböző lemezeket, szóval az életünk már kevés

ahhoz, hogy végighallgassuk, de talán minden zenét

megtalálsz, amit csak akarsz. És persze, ha kéred, a

szöveget is kiírja.

Jó szórakozást! és mielőbbi O-kat!!!Kitartás :)

MEGHÍVÓ

Sok szeretettel meghívjuk az Összefogás a Vírusos Májbetegekért Egyesület tagjait és minden érdeklődőt a 2011. október 05-én 15 órakor kezdődő rendezvényünkre.

A rendezvény helyszíne:

Aesculap Akadémia

1115 Budapest, Halmi u. 20-22. (Szt. Imre Kórház területén, B. Braun,

bejárat a Halmi utca felöl)

Fő téma:

Új gyógyszeres kezelési lehetőségek és új magyar protokoll a hepatitis C vírus által

okozott idült májgyulladás kezelésére.

Előadó: Dr. Horváth Gábor Ph.D.főorvos, az orvostudományok kandidátusa

(Budai Hepatológiai Centrum)

Társ előadások:

Hepatitis C vírus fertőzött betegek jogi lehetőségei

Előadó: Dr. Horváth Béla ügyvéd

Saját tapasztalataim

Előadó: Veidinger Béla Egyesület elnöke

Az előadásokat közvetlen megbeszélés követi.

Jelentkezés: 2011. szeptember 30-ig az egyesulet@lamb.hu e-mal címre

Az Összefogás a Vírusos Májbetegekért Egyesület nevében minden érdeklődőt szeretettel várunk.

Meghívó! a Hepatitis Világnapra

HEPATITIS VILÁGNAP

2011. július 28.

MEGHÍVÓ

Tisztelt Betegek, Hozzátartozók, Érdeklődők!

A Májbetegekért Alapítvány, az Összefogás a Vírusos Májbetegekért Egyesület és a Vírusos Májbetegek Országos Egyesülete a Hepatitis Világnap alkalmából konferenciát rendez, melyhez sajtótájékoztató is kapcsolódik.

A rendezvény helyszíne: Nemzeti Erőforrás Minisztérium

1051 Budapest, Arany János u. 6-8. VIII. emelet, nagyterem

A rendezvény időpontja: 2011. július 28. 11 óra

A konferencia programja:

Üléselnök: Prof. Dr. Nemesánszky Elemér (Fővárosi Önkormányzat Szent János Kórháza és Észak-budai Egyesített Kórházai)

11.00 Hepatitises betegek ellátásának rendszere Magyarországon.

Nemzeti Erőforrás Minisztérium (Felkért előadás)

11.10 Milyen gyakori a világon és Magyarországon a hepatitis vírusfertőzés.

Dr. Makara Mihály (Fővárosi Szent István és Szent László Kórház-Rendelőintézet)

11.20 Egy beteg élményei: fizikai és lelki szenvedések.

Orosz Anikó (Összefogás a Vírusos Májbetegekért Egyesület)

11.30 A hepatitises betegek diszkriminációjának értelmetlensége.

Dr. Nemesi Krisztina (Fővárosi Szent István és Szent László Kórház-Rendelőintézet)

11.40 A hepatitises betegek diszkriminációjának jogtalansága.

Dr. Nagy Ferenc (Fővárosi Szent István és Szent László Kórház-Rendelőintézet, betegjogi képviselő)

11.50 A hepatitis kezelésének jelene és jövője.

Prof. Dr. Hunyady Béla (Magyar Gasztroenterológiai Társaság Hepatológiai Szekció, Kaposi Mór Oktató Kórház)

Amennyiben a kongresszusra utazáshoz költségtérítést kérnek, kérjük, hogy ezt előre, legkésőbb 2011. július 26-ig jelezzék, mert előzetes egyeztetés alapján a Májbetegekért Alapítvány a lehetőségeinek megfelelően, erre korlátozottan támogatást tud biztosítani.

A rendezvényen való részvétel ingyenes.

Bármilyen felmerülő kérdés esetén, illetve az utazási költségtérítés igényléséhez hívják a 0630/385-7770 vagy a 0620/445-3140 telefonszámot, vagy írjanak e-mailt a villert@lamb.hu e-mail címre.

Minden érdeklődőt szeretettel várunk!

Budapest, 2011. július 13.

Májbetegekért Alapítvány

Összefogás a Vírusos Májbetegekért Egyesület

Vírusos Májbetegek Országos Egyesülete

Köszönöm a meghívót..és a küldő kérésére mindenki számára elérhetővé teszem.

fibroscen

Szeretném megosztani Veletek eredményeinket..van rossz és jó eredményünk is.
8 éve volt fiamnak s nekem is májbiopsziánk akkor a fiamnak 1-es stádiumú, még az enyém 2-es stádiumú volt a fibrosis mértéke. (0-4 között mérik) Így most elmentünk erre a vizsgálatra, hiszen azóta én 4 kezelésen mentem keresztül, a fiam 2 gyerekkorin- csak szurit kapott, + 1 pegilált interferon kezelést kapott...
S korábban már írtam, sajnos egy kezelés se volt teljes, hiszen a vírus számok nem csökkentek kellő képen. Korábbi bejegyzéseimben részletesen olvashatóak a kezeléseink..
Tehát fibroscen..sajnos a fiam eredménye az 1-es st.-ból a 2-es szintre emelkedett, vagyis romlott az állapota...míg az én eredményeim a 2-es st.-ból az 1-es stádiumba csökkent, vagyis javultak..s mindez valószínű a kezeléseknek köszönhető, még akkor is ha a vírus számok nem lettek nullák. Így a fiamat is csak arra biztatom, hogy a következő kezelést is vállalja el..s ezzel is a máj életét hosszabbítja meg..s tudom a kezelések által előbb vagy utóbb mi is győztesen kerülünk ki ebből a forgatagból amiben évek óta vagyunk..addig meg a kezelések mellékhatásával élünk..s minden percet élvezünk az életből..s biztatunk minden beteg társat, h a kezeléssel csak nyerhet! Nem csak a betegség mentességet..de nagyon sok barátot is!
Mindenkinek nagyon szép napokat..kellemes pihenést..s türelmet a gyógyuláshoz!
-Gabcsi-

várakozás..boldogság

Sziasztok!..7 hónapnál tartok..s még nem érkezett meg a vírus számlás eredménye..így addig is megy a kezelés..fáradt vagyok..s nehezen viselem, hogy nem tudok frappánsan megoldani dolgokat..s a fájdalmakat az éjszakákon nehezen, de tűröm..hiszen ez csak a mellékhatás..s néha egy-egy fájdalom csillapítót veszek be..hogy legalább 1-2 órát pihenjek..
Még a fiamnak 3 hét a kezelésből..s várhatjuk az ő vírus számait is..de ma van a szülinapja..s gondoltam megosztom veletek a verset amit találtam....s remélem nem haragszik meg az író, h kicsit átalakítottam..
Drága Kisfiam!...Boldog 19. szülinapot!!!
Amikor felsírtál
Felsírtál, s könnycsepp hullt mennyből a földre,
a hónapok csendjét kis lényed megtörte.
Mamád, ki méhében néked otthont adott,
az élettől egy csodaszép kisfiút kapott.
Mint legdrágább kincsét, magához ölelt,
elfáradt, de ily szép terhet még nem viselt.
Testével érezte, ahogy kis szíved dobban,
s annyira szeretett, hogy nem lehet jobban.
Hálás tekintetét az égnek felemelte,
s legszebb gondolatait mind feléd terelte.
Arcod köré fonta két puha tenyerét,
s néked adta keble mindösszes kenyerét.
Sötét volt, csak a békés csend figyelt,
s léted minden kérdésre megfelelt.
Egyszerre lélegzett most anya és fia,
s érezte, élte már nem volt hiába.

Hepatitis C: Judit levele (4)

Szió manila!

..meg van a 4. kezelésem 3 hónapos vírus számának eredménye..ami ismételten nem csökkent 2 logot..de mivel a májfunkciók normál eredményt mutattak, így 6. hónapig folytathatom a kezelést, s ha nem lesz nulla- mint eddig sosem volt- akkor ismételten leállítják. De ez nem azt jelenti h nem ért semmit! Hiszen a kis víruskáim csökkentek..csak olyan jól érzik magukat, h még maradni szeretnének egy kis ideig...s majd csak egyszer megunják odabent.. ha más nem a következő kezelésnél! Fel a fejjel!..ettől még teljes életet élek..vagyis próbálok..:)
Sose adom fel..s nem is ez lesz a végzetem... arról majd csak úgy 40 év múlva beszélgetünk..jó? gabcsi

Szilibinin a krónikus Hepatitis C kezelésében

Kedves Beteg Társaim!
Mikor a családorvosok lapjában ma délután elolvastam a cikket úgy éreztem pár sort ki kell hogy írja a falra. Remélem mindenki pozitívan fogadja, s nem adja fel reményét annak, hogy meggyógyulhasson!
"A máriatövs-kivonat antivirális hatását több kezeléssel is igazolták. Az eddig végzett klinikai vizsgálatokban azonban a per os -szájon át- szilimarin-kezelés eredménytelen volt HCV fertőzésben.
A Bécsi Orvostudomány Egyetemen végzett klinikai vizsgálatba olyan HCV fertőzötteket vontak be, akiknél a HCV-RNS titer csökkenés 12 hét pegilált interferon6ribavirin kombinációs kezelés után kisebb volt, mint 2 log. 16 betegnél infuziosban adtak szilibinint a pegilált interferon6ribavirin mellé. Már a 8. nap után valamennyi betegnél csökkentek a vírus számok 1,32 log értékkel, majd a kombinácios kezelés után részben megemelkedett, de 5 betegnél a 12. hetet követően 2 logos csökkenés volt. Ez azt mutatja hogy a szilibinin intravénás adása jó hatással van a vírusokra, sokkal jobb mint szájon át történő szedésnél.
Eredmény, értékelés: 1 hetes szilibinin-monoterápia elteltével a 4 csoportnál0,55-1,41-2,11-3,02 log víruscsökkentést mértek.Az ezt követő 7 napos kombinációs kezeést követően további csökkenést értek el a kiinduláshoz képest 1,63-4,16-3,69-4,85 log volt. a 15, napon 6 betegnél a vírusterhelés a kimutathatóság határ alá csökkent. A kezelés 5 hetére 8 főnél , 13 hetére 7 kezelt személy estében volt a HCV-RNS szintje <15 IU/ml. A 24, hetesre tervezett vizsgálat a cikk megírásakor még nem volt elérhető. Így hát a reménykeltő eredmények indokolják a szilibinin további vizsgálatát a kezelésben. " Dr Rédei Dóra írása alapján jegyeztem fel nektek.
Bízom benne, hogy hamarosan piacra kerül, s ez által azok is akiknek eddig nem volt hatásos a kezelés ezzel az új lehetőséggel vírus csökkenés vagy mentességet tudnak majd elérni.
Mielőbbi gyógyulást mindenkinek.