szerda, augusztus 13, 2014

Hepatitis Klub indul!

Gyertek el Ti is, én biztos ott leszek!

Kedves Tagok és Érdeklődők!
A VIMOR Vírusos Májbetegek Országos Egyesülete keretein belül beindítunk egy klubot, amely az előzetes igényfelmérés alapján 2 havonta a nagy VIMOR előadásos rendezvények közötti időpontban tartja foglalkozásait.
A Klub célja az Egyesület tagjai és a célcsoporthoz tartozó egyéb érintettek és érdeklődők (betegek, gyógyultak, hozzátartozók, orvosok, esetleg egészségügyi szakdolgozók) számára kötetlen, rendszeres személyes találkozási, beszélgetési lehetőség biztosítása, ahol esetenként lehetőség nyílik orvosokkal, nővérekkel, gyógyult betegekkel történő beszélgetésre is.
A korábbi felméréseink és az Önök igényei alapján szeretnénk a pontos programot kialakítani. Ezért arra kérek mindenkit, hogy a vimorklub@gmail.com e mail címre küldje el, hogy milyen kérdésekkel foglalkozna, illetve kikkel találkozna szívesen a klubfoglalkozások során. Ha konkrét kérdése van valamilyen témával kapcsolatosan, azt is jelezze, és amennyiben lehetőségünk adódik, megpróbáljuk a válaszokat „begyűjteni”. A komoly átfogó témájú előadásokat továbbra is a szokásos negyedévenkénti VIMOR rendezvényeken tartja az egyesület.
A klubfoglalkozásokhoz a helyszínt a Janssen-Cilag Kft. a Janssen Akadémia épületében biztosítja.*

Az ünnepélyes megnyitó és az első klubfoglalkozás időpontja: 2014. augusztus 29. péntek délután 15 – 20 óra.

A Rendezvény a Janssen-Cilag Kft. támogatásával kerül megrendezésre a Janssen Akadémia épületében (1123 Budapest, Nagyenyed u. 8-14.).

A rendezvény keretein belül 17.00 órától kerül sor az Egyesületi tagok részvételével egy rendkívüli közgyűlésre is, amelyre a közhasznú szervezetté válás miatti Alapszabály módosítása érdekében (a korábban elfogadottak jogszabályi előírásoknak megfelelő átalakítása) van szükség. 
Megfelelő részvételi létszám hiányában az ismételt közgyűlést ugyanezen nap 17.30 órakor tartjuk.
A szervezés megkönnyítése érdekében amennyiben lehet, részvételi szándékát kérjük, jelezze a vimorklub@gmail.com e mail címen, de a részvétel nem kötött a jelentkezéshez.
Részletesebb programot később küldünk.
Várjuk javaslataikat, kérdéseiket, részvételüket!

Budapest, 2014. augusztus 11.
üdvözlettel:                                     

az Egyesület elnöksége

*A Janssen-Cilag Kft. a Rendezvény helyszínére való belépésükkor jogosult ellenőrizni, hogy a Résztvevők kizárólag a fent megjelölt célcsoportból kerülnek-e ki, közöttük ne legyenek olyan személyek, akik nyereségszerzésre irányuló tevékenységet folytatnak, vagy  A Janssen Akadémia épületébe belépni kívánó olyan személy számára, aki a Janssen-Cilag Kft. megítélése szerint nem felel meg ezen feltételeknek, a Janssen-Cilag Kft. nem köteles biztosítani a belépést. Gyógyszerismertetésre/bármilyen gyógyszerrel kapcsolatos kereskedelmi gyakorlatra (pl. konkrét termék alkalmazásával kapcsolatos előadásra, kiállításra, promóciós anyagok elhelyezésére) a rendezvény keretében nem kerül sor.

kedd, július 08, 2014

Hepatitis C Világnap

MEGHÍVÓ

A Vírusos Májbetegek Országos Egyesülete a HCV Világnap alkalmából
(2014. július 26.) felvilágosító és szűrő rendezvényeket szervez.

A rendezvény az alábbi helyszíneken zajlik:
AJKA
AJKA, Szabadság tér vagy
AJKA-KASZINO, Ajka, Újélet u. 8.
BÉKÉSCSABA
Csaba Center aulája
Békéscsaba, Andrássy u. 42.
DEBRECEN
Debreceni Egyetem II. sz. Belklinika
Debrecen,
EGER
Eger, Eszterházy tér 1.
KAPOSVÁR
TESCO Parkolója
Kaposvár
MISKOLC
Miskolc Plaza I. em.
3525 Miskolc, Szentpáli u.2-6
NYÍREGYHÁZA
NYÍR Pláza
Nyíregyháza, Szegfű u. 35.
PÉCS
Árkád Pécs, Bevásárlóközpont
Pécs, Bajcsy Zs.u .11/1.
SZEGED
Szegedi Tudományegyetem, Egészségtud. és Szoc. Képz. Kar.
Szeged, Temesvári krt. 31.
SZEKSZÁRD
Szekszárd, Garay tér
SZÉKESFEHÉRVÁR
Székesfehérvári Kórház
Molekuláris. Diag. Laboratórium
SZOLNOK
Hepatológiai Szakrendelés Rendelője
Szolnok, Tószegi u. 21.
SZOMBATHELY
Szombathely, Főtér
ZALAEGERSZEG
Zala Megyei Kórház
Zalaegerszeg, Zrínyi u. 1.
BUDAPEST
SYMA Csarnok,
Budapest, XIV. ker. Dózsa Gy.u.1.

A PROGRAMOT SZERVEZI A VÍRUSOS MÁJBETEGEK ORSZÁGOS EGYESÜLETE
TOVÁBBI INFORMÁCIÓ: E-mail: vimoregyesulet@freemail.hu

TELEFON: 06 20 522 2067


kedd, május 13, 2014

VIMOR rendezvény

MEGHÍVÓ

 Ezúton tisztelettel meghívjuk a Vírusos Májbetegek Országos Egyesülete
következő rendezvényére.

Dátum: 2014. május 24. 10.00 óra
 Helyszín: Semmelweis Egyetem II. sz. Belgyógyászati Klinika tanterem
 Cím: 1088. Budapest, Szentkirályi u. 46. „A” épület földszint
Beteg - orvos kapcsolatok.
Előadó: Dr. Csörsz Ilona pszichiáter 

 2014. július 26-án megrendezésre kerülő Hepatitisz Világnap szervezésével 
 kapcsolatos teendők megbeszélése.
Szeretettel várjuk rendezvényünkre.
 Dr. Werling Klára és a VIMOR Elnöksége
 A VIMOR Elnöke

szerda, április 09, 2014

Új gyógyszerek a látóhatáron

A Hepatológia 2014 Konferencia egyik legfontosabb témája a C hepatitis vírus kezelése volt. A szakmai esemény szakmai főkoordinátorát, Dr. Tornai Istvánt, a Magyar Gasztroenterológiai Társaság Hepatológiai Szekciójának elnökét kérdeztük az új infókról.

Megjelent a második generációs proteáz gátló a szimeprevir /images/0000/0421/VSZ_20140331_RA_Visegradikonf.jpgés a polimeráz gátló hatású szofoszbuvir – előbbit Amerikában, utóbbit Európában is törzskönyvezték – tudtuk meg a Debreceni Egyetem Belgyógyászati Intézetének egyetemi docensétől.
Mindkét hatóanyagot interferonnal együtt adják a hepatológusok az 1-es genotípusú HCV fertőzésben, 2-es és 3-as genotípusban a szofoszbuvir ribavirinnel együtt interferon-mentes kombinációban is alkalmazható, de hazánkban alig van ilyen beteg.

A szofoszbuvir ára elképesztően magas – egyetlen tabletta 1 000 Dollár (12 hét – 19 millió Forint), és a Magyarországon leggyakoribb 1-es genotípusban valószínűleg sok esetben fél éven keresztül kellene adni. Ez a szer (önmagában) szinte mellékhatás nélküli és (kombinációban) rendkívül hatékony. A szimeprevir vírus-ölő hatása a jelenleg már Magyarországon is hármas kombinációban adott boceprevir és telaprevir hatásosságától valamivel jobb, és sokkal kevesebb a mellékhatása, mint az első generációs proteáz gátlóknak.

Elképzelhető, hogy ezek a gyógyszerek Magyarországon is hozzáférhetőek lesznek 2015-re – mondta a Szakértő – bár a szofoszbuvir vonatkozásában azért tudni kell, hogy az Angliából érkezett nemzetközi elismertségnek örvenő hepatológus professzor, Graham Foster tájékoztatása szerint e hatóanyag finanszírozását várhatóan Angliában is korlátokhoz kötik majd.
A szimeprevir ezzel szemben jó eséllyel a telaprevir helyett kerülhet majd forgalomba nálunk is, remélhetően minél hamarabb. 

"Kollégáimmal együtt fogadókészségünk továbbra is maximális az új terápiákra vonatkozóan" – mondta Tornai István – "igyekezni fogjuk a szakma oldaláról is elősegíteni a korszerű gyógyszereket forgalmazó cégek és az OEP tárgyalásait, reméljük, hogy bevonnak bennünket döntéseikbe."
A Debreceni Egyetem docensétől megtudtuk továbbá, hogy szeptember második felére kitűzték az új szakmai konszenzus konferencia időpontját,  ahol az imént bemutatott gyógyszerek bevezetését tárgyalják meg a szakma képviselői, végleges formába öntik az új szakmai ajánlásokat – amelyek a finanszírozási protokollok alapját is képezhetik.

Az MGT Hepatológiai Szekciójának elnöke reméli, hogy ezúttal egy kicsit rövidebb idő alatt juthatnak hozzá a magyarországi betegek a második generációs készítményekhez, bár a két év, amíg az első generációs szereknél ez eltartott hazánkban, nem volt egyedülálló – Spanyolországban és Olaszországban közel hasonló mértékben kellett várakozniuk a pácienseknek és orvosaiknak – tájékoztatott.
"Mindenkinek elfogadható szintű gyógyulási esélyt kívánunk nyújtani – ezen dolgozik a szakma. A következő néhány évben a C és a B hepatitis terápiája a megoldott problémák kategóriájába kerül, amennyiben még hatékonyabb terápiákra számíthatunk. Akiknek mostanáig nem sikerült meggyógyulnia, azok számára is további remények vannak. Mindenféleképpen tartsanak ki" - üzeni Tornai István.

csütörtök, február 27, 2014

Rendezvény meghívó: 2014. március 1.

M E G H Í V Ó
 Ezúton tisztelettel meghívjuk a Vírusos Májbetegek Országos Egyesülete következő 
rendezvényére. 
Dátum: 2014. március 1. 10.00 óra 
Helyszín: Semmelweis Egyetem II. sz. Belgyógyászati Klinika tanterem
Cím: 1088. Budapest, Szentkirályi u. 46. „A” épület földszint 
Előadók 
 Dr. Werling Klára
Elnök asszony  - Beszámoló a 2013-as év munkájáról
Dr. Nemesi Krisztina
 Tájékoztató a VIMOR Egyesület közhasznú szervezetként
való működésének kérdéseiről 
Dr. Ghyczy Dóra
Dietétikai tanácsok májbetegek számára 
Szeretettel várjuk rendezvényünkre .
dr. Werling Klára és a VIMOR Elnöksége
 a VIMOR Elnöke

szerda, szeptember 18, 2013

10 éves a VIMOR

Ne felejtkezzetek el a szombati találkozóról!
A Vírusos Májbetegek Országos Egyesülete szeretettel várja az érdeklődőket 10. születésnapja alkalmából rendezett ünnepi ülésére!


Dátum: 2013. szeptember 21. 10.00 óra
Helyszín: Semmelweis Egyetem II. sz. Belgyógyászati Klinika tanterem
Cím: 1088. Budapest, Szentkirályi u. 46. „A” épület földszint

Ünnepi előadó:
Prof. Dr. Ferenci Péter egyetemi tanár, Orvostudományi Egyetem Bécs:
Új terápiás lehetőségek a krónikus C vírus hepatitis kezelésében

Az előadás előtt az egyesület 10 éves történetének ismertetésére kerül sor.
A rendezvényt állófogadás követi!

Figyelem!
A rendezvényen való részvétel ingyenes, de az előadás után tartandó állófogadás szervezése miatt kérjük előzetes regisztráció során jelezzék részvételi szándékukat legkésőbb szeptember 18-ig a
30/253-1919 telefonszámon vagy emailben a vilagnap.vimor@freemail.hu email címen.

hétfő, augusztus 05, 2013

Hepatitis Világnap 2013

Hepatitis Világnap - amit a Hepatitis C vírusról tudni érdemes Téma címkék: hepatitis c A Hepatitis világnapon a minisztériumban gyűltek össze az érdeklődők, hogy meghallgassák a hepatológus szakma prominenseinek eéőadásait. A szakértőket nem kell bemutatnunk olvasóinknak: dr. Makara Mihály a hepatitis C-vel kapcsolatos ismereteket összegezte, dr. Werling Klára, a VIMOR elnöke az idén tavasszal hozzáférhetővé vált hármas kombinációs kezelésnél is hatásosabb, két-három év múlva talán már forgalomba helyezhető új terápiákat mutatta be, dr. Gerlei Zsuzsanna a májtranszplantációról beszélt, dr. Horváth Gábor pedig a hepatitis B fertőzés tüneteinek, lefolyásának és kezelésének jellegzetességeiről tartott előadást. Az elhangzott ismeretekből cikksorozatot készítettünk, az első rész a hapatitis C vírus okozta fertőzésről szól. Világszerte 170 millió szenved idült májgyulladásban, hazánkban kb. 70.000 fertőzött él, akik közül hozzávetőleg 35-50.000 érintett van kezelendő állapotban. Mintegy 7000 beteg kapott már terápiát, aminek köszönhetően 3500 ember meg is gyógyult, és 2500 főre tehető azon érintettek száma, akik már (peg-if alapú DAA) kezelésre jelöltek – tájékoztatott Makara Mihály, majd hozzáfűzte: a HCV fertőzés a májátültetések fő oka Európában. A felsorolt adatok is mutatják, hogy rengeteg ember él HCV fertőzéssel anélkül, hogy tudna problémájáról. ezért fontos lenne a szűrés. Erre nem a teljes lakosság bevonásával van szükség, hiszen vannak olyan jelek, amelyek alapján felmerül a betegség gyanúja. Ilyen kockázati tényezőnek számít pl., ha valaki vért kapott, tetoválása van, komoly műtéten esett át, melynek során vért kapott – különösen ha ez 1992 és 1993 között történt vele – családjában él HCV fertőzött ember is, illetve vérvételkor májenzim-emelkedést találnak értékei között. Utóbbi leletről a hepatológusok nem győzik hangsúlyozni: attól még, hogy az alkoholizmus is májenzim-emelkedést eredményez, nem lehet legyinteni az eredményre, hiszen egyrészt a betegség egy csepp alkohol nélkül is hasonló tüneteket produkál, másrészt attól, hogy valaki iszik, még lehet hepatitis C fertőzött is. (Ezt a labor szintet GPT rövidítéssel jelölik. Egy egészséges férfinak 30 alatt, egy egészséges nőnek 20 alatt van a GPT értéke. Ennek ellenére 50 körüli határértékben állapították meg a normál tartományt, hogy beleférjen az is, aki iszik, gyógyszert szed, diabéteszes, zsírmája van, stb.) Akár kezdődő májbetegségre utaló jel lehet a lábon látható érgyulladás, orvosi nevén krioglobuliniás vaszkulitis, melyet legtöbbször (90 %-ban) hepatitis C okoz. Ismertek továbbá az un. csillagnévuszok, mint májbetegségeket kísérő jelek. Trombocitopénia és aprotrombinhiány (vérzékenység) is felhívhatja a figyelmet a hepatitis-re, de ezek már inkább az előrehaladott májbetegségek kísérői. A laborvizsgálatok mellett a diagnózis felállításának egy új eszközét is megemlítette a szakember, ez a nyálteszt, melyet a TB egyenlőre nem finanszíroz, pedig óriási jelentősége lenne a mindennapi gyakorlatban, ugyanis alkalmazásával 20 perc alatt megvan az eredmény. A kezelésről A HCV vírus kezelésre adott válaszát három halmazba csoportosítják a szakemberek: a beteg lehet gyógyult, részlegesen visszaesett vagy visszaesett állapotú. Abban az esetben ha a vírusok száma a terápia tizenkettedik hetére 1 millióról tízezerre sem csökkent, a gyógyszerek adása sikertelennek minősül, amennyiben az említett mértékű vírusszámcsökkenés megtörtént, de a vírusok száma nem csökkent nullára, az részleges válasznak számít, ha pedig a vírusok eltűntek a beteg szervezetéből, de a kezelés után visszatért a kór, a visszaesés állapotáról beszélünk. Gyógyultnak számít, aki a kezelés után hat hónappal még mindig negatív lelettel rendelkezik. A kettős kezelésre adott válasz – vagyis hogy miként nem gyógyult meg valaki ettől a terápiától – a hármas terápia sikerét tekintve is meghatározó: az új lehetőség a visszaesést elszenvedett betegek számára kecsegtet a legtöbb reménnyel. A proteáz gátlók a vírus egy enzimjére hatnak – azonban mivel sajnos még nem olyan fejlett ez az első generációs terápia, emellett számos mellékhatást is okoznak. A kettős kezeléssel az érintettek 38-44 %-a gyógyul meg, a proteáz gátlókat hozzátéve az addig nem hatásos terápiához a gyógyulási arány 63-75 %-ra emelhető. A kezelés – vagyis a gyógyulás – legfontosabb célja a májrák megelőzése, amely a nagyon súlyos állapotban, előrehaladott stádiumú krónikus májgyulladásban szenvedő emberek körében reális rizikó. (A betegség több évtized alatt válik ilyen súlyossá.) Makara Mihály ezek után részletezte a hármas terápiás kezelés menetét is, amelyről Werling Klárával készített interjúnkban beszámoltunk. A főorvos kiemelte továbbá: a terápia első adagja mindig csökkenti a vírusszámot, ám csak akkor tekinthető hatásosnak, ha ez a csökkenés nem áll le, folyamatos marad. Aki nem reagál a kezelésre, mégis tovább szedi a gyógyszert, az először is feleslegesen szenved a kemény mellékhatásoktól (amelyeknek legapróbb jelével is azonnal fel kell hívni a kezelőorvost, hogy még azelőtt tegyen ellene valamit, hogy súlyosabbá válna), másodszor is szervezetében multirezisztens vírusokat nevelünk – vagyis a betegséget egyre "életképesebbé" tesszük. Azoknak sem kell elkeseredniük ugyanakkor, akik a hármas kombinációs kezelésre sem gyógyulnak meg, ugyanis számos új készítmény áll jelenleg gyógyszerkipróbálás stádiumában, melyek közül kettő Werling Klára szerint kb. két év múlva hozzáférhető lehet. Az új gyógyszerek többek között abban különböznek egymástól, hogy a betegség mely stádiumában alkalmazhatóak a legnagyobb sikerrel – van, amelyik a kezelést még egyáltalán nem kapott betegek számára készül, míg más szerek az eddigi terápiákra nem reagáló érintetteknek hozhatnak gyógyulást. A kísérleti stádiumban lévő hatóanyagokkal végzett vizsgálatok rendkívül magas gyógyulási arányt mutattak a kipróbálásban részt vevő páciensek körében.
Werling Klára előadásáról cikksorozatunk következő részében számolunk be


http://www.varoszoba.hu/show/2013/08/01/hepatitis_vilagnap_amit_a

Forrás: varoszoba.hu

szerda, július 10, 2013

Hepatitis C - eredményességen alapúló finanszírozás

A krónikus májbetegséget a vezető halálozási okok közé sorolják Magyarországon. A krónikus hepatitis C (HCV) vírusfertőzöttek száma 50-70 ezer körülire tehető. A tartós fertőzöttség következtében kialakuló májbetegség és szövődményei kiugróan magas egészségügyi, gazdasági és mentális terhet jelentenek. A hepatitis C fertőzésben szenvedő betegek legkorszerűbb terápiájának finanszírozására az Országos Egészségbiztosítási Pénztár a gyógyszertámogatási előirányzatból 4,5 milliárd forintot különít el. 
Tavaly novemberben új szereket törzskönyveztek az Európai Unióban, a korábbi kettős helyett úgynevezett hármas kezelésben részesülhetnek a betegek, amely jelentősen javítja gyógyulási esélyeiket. Az új készítménnyel a korábbi 40 százalékos gyógyulási arány helyett 70 százalékos gyógyulás érhető el a hepatitis C-ben szenvedő betegek számára. Az új terápiát eredményességen alapúló szerződés alapján finanszírozzák. Ez azt jelenti, hogy a szakma által kidolgozott prioritásindex alapján állították fel a várólistát, amelynek elején azok vannak, akiknek az állapota a legsúlyosabb. Az új készítményre háromezer beteg várt, akik a korábbi kettős kombinációjú szerre nem reagáltak. ( Az új készítmények: boceprevir/MSD és telaprevir/Janssen.) Hatékony kezelés hiányában nekik májzsugor, de akár májrák lehetséges kialakulásával kellett volna szembenézniük. 
A következő években viszont az új készítménynek köszönhetően ezek a betegek meggyógyulhatnak, újra munkába állhatnak. A krónikus májbetegséget a vezető halálozási okok közé sorolják Magyarországon. A krónikus hepatitis C (HCV) vírusfertőzöttek száma 50-70 ezer körülire tehető. A tartós fertőzöttség következtében kialakuló májbetegség és szövődményei kiugróan magas egészségügyi, gazdasági és mentális terhet jelentenek. 
A májgyulladást okozó vírusokat az ABC betűivel jelölik A-tól G-ig. Ezek közül a hepatitsz C vírus (HCV) a hazánkban előforduló vírusos eredetű krónikus májgyulladások leggyakrabban kimutatott kórokozója. A hepatitisz C vírus vér útján fertőz. A fertőzés megszerzésére kockázatot jelent a piercing, a tetoválás, az intravénás droghasználat, egyes egészségügyi munkahelyek (pl. operatív szakmák), valamint a 1992 előtti vérátömlesztés, amely időpont után vezették be a vér HCV-szűrését. Amit a hepatitisz C-ről tudni érdemes Uralható mellékhatás az anémia a krónikus C hepatitiszes betegek hármas kombinációs kezelésében A humán HCV vakcinák hatékonysága még alacsony Megéri-e a késlekedés? Nullreagálókban is hatékony új direkt hatású antivirális készítmény Extrahepatikus tünetek gyógyítása az új hármas kombinációval Nanofegyverekkel vadásszák le a hepatitisz-vírust. 
A krónikus gyulladás, amit a vírus fő méregtelenítő szervünkben okoz, hosszú időn, akár évtizedeken keresztül semmiféle kellemetlen vagy fájdalmas tünettel nem jár, miközben az esetek nagyobb részében a HCV – akár a moly a ruhát – fokozatosan "szétrágja" a májat, elpusztítja annak élő sejtjeit. Észlelhető, érzékelhető jele általában már csak akkor van a vírus által okozott kórnak, amikor az egészséges májsejtek helyét nagy részben kötőszövetté átalakult, elhalt sejtek foglalják el. A jelentősen károsodott májban a májzsugor talaján májelégtelenség vagy egyes esetekben májrák alakul ki. A krónikus HCV fertőzés az egyik leggyakoribb oka a krónikus májbetegségnek, súlyos szövődménye a májzsugor és májrák (hepatocelluláris carcinoma). A beteg alkalmassága esetén, lehetőség van májtranszplantációra.

Forrás: www.pharmaonline.hu 2013. június 13. 07:17

Új gyógyszer a láthatáron

Ki lesz az első a hepatitis C elleni gyógyszer kifejlesztésében? 
Az AbbVie gyógyszercég képviselője szerint megelőzhetik a Gilead Sciencest a hepatitis C ellen szájon át szedhető szer forgalomba hozatalában. A fenti kijelentés egy New Yorki konferencián hangzott el a múlt héten a gyógyszergyár gyógyszerfejlesztési igazgatójának, Scott Brunnak a szájából, aki arról tájékoztatott, hogy a több szert is magában foglaló új orális terápiás stratégiájuk az utolsó fázisban tart ahhoz, hogy az Egyesült Államok élelmiszer- és gyógyszerfelügyeleti hatósága (FDA) engedélyezze azt a hepatitis C kezelésében, és a fázis III vizsgálatok is jó ütemben haladnak előre. A versenytárs Gilead gyógyszercég jövőre tervezi piacra dobni sofosbuvirt és ledipasvirt tartalmazó saját terápiás sémáját. „Nagyon jó esélyünk van arra, hogy mi legyünk az elsők ebben az igen szoros versenyben” – nyilatkozta Brun. 
Nemcsak az AbbVie és a Gilead, hanem a Bristol-Myers Squibb is dolgozik olyan gyógyszer kifejlesztésén, mely a betegek számára jobban tolerálható lehetőséget kínál a hepatitis C kezelésében, mint a jelenlegi terápiát jelentő hetenkénti interferoninjekciók. Az interferonterápiát a betegek egy része nem jól tolerálja, hátránya a rendszeres injekciózás szükségességén túl a mellékhatásként jelentkező influenzaszerű tünetek, depresszió, ingerlékenység, vérképeltérések, alvászavarok és szorongás jelentkezése. A Gilead májusi becslése szerint csak az Egyesült Államokban 150 ezer beteg életét könnyítheti meg, ha forgalomba kerül olyan új terápiás séma, mely kizárólag szájon át szedhető hatóanyagokból áll. 
„Úgy néz ki, hogy a Gilead vezet, de az AbbVie is nagyjából lépést tart vele, míg a Bristol-Myers kissé le van maradva tőlük” – értékelte a helyzetet korábban Marshall Gordon, a ClearBridge Investments elemzője. A Gilead és az AbbVie valószínűleg egy időben léphet a piacra termékével, ezért az elsőség azon múlhat, melyikük mutatkozik hatásosabbnak a klinikai vizsgálatok utolsó fázisában, de döntő tényező lehet az ár is. A hatásossági verseny állásával kapcsolatban azonban egyelőre még Scott Brun sem tud biztos információval szolgálni. A Gilead fázis II vizsgálatának, az ELECTRON-nak az eredményeit ez év januárjában hozták nyilvánosságra. Eszerint sofosbuvir és ledopasvir alapú terápiás sémája 95 százalékos gyógyulási arányt eredményezett 8 hetes alkalmazást követően, így megkezdődhettek a fázis III vizsgálatok FUSION néven. „Vizsgálatunk azt igazolta, hogy a teljes egészében szájon át szedhető sofosbuvir kiemelkedő hatásosságú a hepatitis C azon eseteiben, ahol a korábbi, pegilált interferon alapú terápia nem hozta meg a kívánt hatást. Mára kezünkben vannak mind a négy fázis III vizsgálat pozitív eredményei, így a Gilead a legjobb úton halad afelé, hogy a második negyedévben forgalomba hozatali kérelmet nyújthasson be az Egyesült Államokban és Európában is” – nyilatkozta februárban Norbert Bischofberger, a kutatások vezetője. A tervek szerint az új gyógyszer naponta egyszer szedhető tabletta formájában kerül majd forgalomba. 
Az AbbVie gyógyszeréből reggel hármat, este egyet kell bevennie a betegnek – mondta el az AbbVie gyógyszerfejlesztési igazgatója. A fázis II vizsgálatokban a 8 hetes kezelésen átesett betegek 90 százaléka bizonyult vírusmentesnek. A tét nem kicsi, hiszen a becslések szerint a krónikus hepatitis C vírusfertőzés körülbelül 150 millió embert érint világszerte, így az új szer piaca akár 20 milliárd dollárra is rúghat. A HIV elleni gyógyszerek legnagyobb gyártójának számító Gileadnek a tervek szerint 2016-ig több mint 6 milliárd dolláros forgalmat hozhat majd az új termék. 

Forrás: PharmaOnline.hu 2013.06.17 Dr. Simonfalvi Ildikó

szombat, július 06, 2013

Meghívó


HEPATITISZ VILÁGNAP
MEGHÍVÓ

A Vírusos Májbetegek Országos Egyesülete, az Összefogás a Vírusos Májbetegekért Egyesület és a Májbetegekért Alapítvány nevében szeretettel meghívjuk a 2013. éves Hepatitisz Világnap kapcsán tartandó összejövetelünkre.

Helyszín:            Emberi Erőforrások Minisztériuma VIII emeleti nagyterme
Budapest V. kerület, Arany János utca 6-8.
Időpont:              2013. július 26. 14-16 óra

Belépés 13.30-tól. A rendezvényen való részvétel ingyenes, de a minisztériumi belépéshez előzetes regisztráció szükséges. Részvételi szándékát ezért feltétlenül jelezze előre a vilagnap.vimor@freemail.hu e-mail címen, vagy a 30/253-1919 telefonszámon legkésőbb 2013. július 23-ig!

Program:
14.00-14.10        Megnyitó
                               Dr. Werling Klára a VIMOR elnöke és
Dr. Makara Mihály a Májbetegekért Alapítvány kurátora
14.10-14.30        A hepatitis C vírusfertőzés diagnosztikájának és kezelésének aktuális kérdései
                               Dr. Makara Mihály, Szent László Kórház
14.30-14.50        A hepatitis B vírusfertőzés diagnosztikájának és kezelésének aktuális kérdései
Dr. Horváth Gábor, Budai Hepatológiai Centrum
14.50-15.10        Májtranszplantáció Magyarországon
                               Dr. Gerlei Zsuzsanna, Semmelweis Egyetem, Transzplantációs és Sebészeti Klinika
15.10-15.30        Új terápiás lehetőségek a krónikus C vírus hepatitis kezelésébe
Dr. Werling Klára, Semmelweis Egyetem, II. sz. Belgyógyászati Klinika
15.30-16.00        Vita, kérdések

A rendezvény keretei között Dr. Horváth Béla ügyvéd úr ingyenes jogi konzultációt tart az érdeklődők számára.

Megjelenésére feltétlenül számítunk!

Májbetegekért Alapítvány         Összefogás a Vírusos Májbetegekért Egyesület         Vírusos Májbetegek Országos Egyesülete



A rendezvényhez kapcsolódóan a Májbetegekért Alapítványtól és a Vírusos Májbetegek Országos Egyesületétől, korlátozott mértékben utazási költségtérítés igényelhető, ennek feltételeiről a regisztráció során tájékozódhat.

szerda, május 29, 2013

Meghívó


Szeretettel meghívunk minden tagot és érdeklődőt következő rendezvényünkre.

Időpont: 2013. június 13. (csütörtök) 17.00-től 20.00-ig

Helyszín: Leonardo Hotel (1094 Budapest, Tompa utca 30-34.)


PROGRAM:


1.         Beszámoló az Európai Májkutatási Társaság 2013.04.24-28. között Amszterdamban tartott kongresszusáról
Előadó: Dr. Makara Mihály főorvos, Szent László Kórház

2.         Hepatitis C új, hármas kombinációs antivirális kezelése Magyarországon 2013-tól (kezelési protokoll, várólista, prioritási index)

Előadó: Hunyady Béla professzor, Kaposi Mór Oktató Kórház, Pécsi Tudományegyetem


         Szünet

3.         Beszámoló a tisztújító közgyűlés óta végzett egyesületi munkáról
            Előadó: Veiglinger Béla, ÖVEM egyesület elnöke

4.         Egyebek


Kérünk mindenkit, hogy részvételi szándékát jelezze a villert@lamb.hu e-mail címen, vagy a 0630/385-7770 telefonszámon!


Szeretettel várjuk:

„Összefogás a Vírusos Májbetegekért Egyesület”




szombat, március 23, 2013

Origo - Új kezelés itthon is hepatitis-C ellen


Az új - három gyógyszerből álló - kezelések az új, mással még nem kezelt betegek esetében 63-75 százalékos gyógyulást ígérnek, szemben a jelenlegi 40-50 százalékkal. Azt, hogy ki részesülhet először az új kezelésből, rászorultsági lista dönti el.
Magyarországon 70 ezerre a becsülik a hepatitis-C vírussal fertőzöttek számát, nagy többségük 1993 előtt vérátömlesztés, műtéti beavatkozás, szülési szövődmények miatt fertőzödött meg. Hosszan lappangó betegségről van szó - a többség évtizedekig hordozza tünetmentesen -, ezért a fertőzötteknek csak töredéke tud a betegségéről: a betegregiszter szerint a potenciálisan érintett betegek alig harmadánál - 21 ezer betegnél - fedezték fel eddig itthon a fertőzést. 
Nem csak az alkohol vagy a gyógyszerek pusztítják a májat"A többség nem is tud a fertőzöttségéről, ami nagyon gyakran egy rutinvizsgálatkor, például jogosítvány meghosszabbításakor derül ki. Mivel a vírus a májat támadja, a laboratóriumi vizsgálat során a rossz májfunkciós értékek lehetnek figyelemfelkeltők. De ha valakinek rosszak a májfunkciós értékei, az orvos először azt kérdezi, hogy fogyasztott-e előző nap alkoholt, vagy szed-e gyógyszereket. Jó esetben a pácienst visszarendelik egy hónap múlva újabb vizsgálatra, és ha akkor is rosszak az értékei, akkor már érdmes elgondolkodni a hepatitis-C fertőzés lehetőségéről is. Évente 600-800 betegnél derül ki így a fertőzés" - mondja dr. Makara Mihály, belgyógyász-hepatológus, a Szent László Kórház főorvosa.
A kezeletlen vírusfertőzés idővel májzsugorhoz, májelégtelenséghez, illetve végső stádiumban májrákhoz vezethet. Ezeknek a szövődményeknek a kezelése költséges, és gyakran egy előrehaladott állapotban felfedezett májbetegség már nem is gyógyítható meg. A hepatitis-C vírus okozta fertőzés azonban időben felismerve ma már gyógyítható, a következmények elkerülhetők. 
Májustól lesz hatékonyabb kezelésEddig a betegek egy két gyógyszerből álló kezelést kaptak (pegilált interferon és ribavirin), a gyógyulás az először kezelt betegek esetében 40-50 százalék volt. Akinél elsőre sikertelen volt a kezelés, másodszorra is megkaphatta ugyanezeket a szereket, ilyenkor a gyógyulás esélye 5-40 százalék között mozgott. Évente körülbelül ezer kezelésre (új és ismételt kezelés összesen) volt eddig keret, és egy kezelés ára 4,5-5 millió forint volt. Az elmúlt tíz évben a két gyógyszerrel kombinált kezelést körülbelül 8-10 ezer beteg kapta meg, a gyógyultak száma körülbelül 4500-ra tehető - azaz 3500 embernél a kezelések nem hatottak. (Az itthon eddig felismert 21 ezer betegből 8 ezer már egyáltalán nem kezelhető.)
Májustól azonban itthon is OEP-támogatással elérhető lesz két új, az eddigieknél hatékonyabb gyógyszeres kezelés (boceprevir és telaprevir hatóanyagokkal). Az új szerek jelentősége, hogy a gyógyszergyárak egyelőre kevés a hatékonyt szert fejlesztettek ki vírusok ellen, e két új kezelés vírusölő hatékonysága azonban messze felülmúlja az eddigi eredményeket. Az új - három gyógyszerből álló - kezelések új, még nem kezelt betegek esetében 63-75 százalékos gyógyulást ígérnek, korábban kezelt betegeknél pedig 59-66 százalékosat. A kezelés ára betegenként 14-15 millió forint. 2013-ban az új kezelésre 4,5 milliárd forint áll rendelkezésre, jövő évtől 6 milliárd forint lesz rá. 
Akadozik a laboratóriumi háttér"Ez körülbelül egy éves kezelés. A probléma az, hogy a kezelés alatt betegenként 4-7 alkalommal szükség van a vírus nukleinsav változásának laboratóriumi mérésére. Egy ilyen vizsgálat 30 ezer forint, és jelenleg volumnenkorlát van rá, azaz, ha a labor elérte az engedélyezett mennyiséget, több vizsgálatot nem végez. Márpedig a kezelés hatékonyságához, a megfelelő dózisok kialakításához két héten belül szükség van az eredményre, egyébként sokmillió forintos túlkezelések történhetnek, nem beszélve arról, hogy a túlkezelés a rezisztens mutánsok kialakulását is elősegíti. Jelenleg is rengeteg feldolgozatlan minta áll a laborokban" - mondt el az [origo]-nak dr. Makara Mihály.
Azt, hogy ki részesülhet először az új kezelésből, rászorultsági lista dönti el, azaz nem az számít, hogy ki milyen régóta fertőzött, vagy hogy mikor fedezték fel a betegségét, hanem a betegség előrehaladottságának foka.



hétfő, március 04, 2013

Az új kezelési protokollról


Beszámoló egy a VIMOR februári előadásán résztvevő tollából:

Sziasztok!

Én is ott voltam. Megpróbálom az eddig nem elhangzottakat összefoglalni.

Ezután összesen 1 várólista lesz, erre kerül fel mindenki az előre meghatározott prioritási index alapján keletkezett pontszám alapján.
A pontozás szerintem nagyon korrekt. Tényleg azok kerülnek előre, akik nem várhatnak. (később leírom azt is részletesen).
Azok akiknek még nem volt kezelésük először a 2es kezelést kapják, a lista szerinti sorrendben. Ezért aztán, ha az hatástalan, azaz a STOP szabály alapján le kellene állítani, akkor rögtön átállnak a 3as kezelésre. Akiknek már volt sikertelen kezelésük azok rögtön a 3ast kapják. 
A várólistán kívül azonban sok akadály is van. (Ezek egy részét nem most, hanem egy korábbi előadáson hallottam.) Mivel az új kezelés mellékhatásai sokkal súlyosabbak, mint a kettősé, és menet közben ha leállítják, akkor a kialakult (nagyon gyorsan alakul ki) gyógyszer rezisztencia miatt többé nem lehet ezt a hatóanyagot alkalmazni (legalább is az eddigi tapasztalatok ezt mutatják), ezért nagyon jó vérképpel és trombocita számmal kell alapból rendelkezni. Menet közben a ribavirinnel lehet "játszani" (adagot változtatni), de az új hatóanyaggal nem. Nagyon hosszú azoknak a gyógyszereknek és gyógyhatású szereknek!!!!!!! a listája, amik módosítják a kezelés hatását és ezért azokat nem lehet alkalmazni. Mindennapi gyógyszerek is vannak köztük - vérnyomáscsökkentők,pl.
De azt is elmondták, hogy rengeteg esetben kellett az új kezelteknél a vérszegénység miatt vért adni, viszont az a tapasztalat, hogy az ő körükben nagyobb a gyógyulási arány.

A listáról: úgy állították össze, hogy az USA valamelyik egyeteme is beszállt és a tapasztalatok alapján  készült.

- A biopszia vagy fibroszken eredménye alapján lehet maximum 40 pontot kapni. (fokozatonként 10 pontot)
- annak alapján, hogy mennyire halad gyorsan előre a fibrózis, mennyire gyorsan romlik az állapot max 8 pont adható. Ezt vagy úgy nézik, hogy van korábbi fibroszken/biopszia eredmény, vagy a májfunkciós értékből nézik.(utolsó GPT/50)
- gyógyulási esély alapján (1es genotípusban ezekre maximum 10 pont)
      kor 40év alatt 1 pont
      1b genotípus 1 pont (G2 8 pont, G3 6 pont)
      400ezer alatti vírusszám 2 pont
      400ezer-2 millió között 1 pont
      még nem kezelt 3 pont
      korábban reagált a kezelésre, de visszaesett 4 pont
      korábban részben reagált a kezelésre 1 pont
      trombocitaszám 150000 felett    2 pont
     100000-150000 között 1 pont
 - kezelőorvos szempontjai max 2 pont
-  bizottság szempontjai max 4 pont
- Speciális szempontok
      transzplantált    50 pont
      transzplantációs listán levő   20 pont
      kivételes prioritás (pl egyéb összefüggő betegség stb) 20 pont
- Várólistán szereplés 2 havonta 1 pont max 20 pont


Érdekesség még, hogy Magyarországon ez lesz a legdrágább kezelés. Májustól lesz elérhető. Kb 750 fő 2es és 300-350 fő 3as kezelésére lesz elég az idei finanszírozás. Kb 3000 főt kell ismételten kezelni.
A gyógyulási esélyek sokkal jobbak, mint eddig. A saját esetem számát jegyeztem fel: az ismételt 2es kezeléshez képest 30-40%-kal nagyobb az esélyem. Összesen ez 70%-t jelent. Én az az eset vagyok, akinek a kezelés végén 0 volt a vírusszáma és a féléves kontrollra jött vissza.

1 sikeres kezelés 14-18 millió Ft lesz, de a hatásossága miatt az 1 gyógyulásra jutó szám azonos.

szerda, február 20, 2013

Pályázat

A Májbetegekért Alapítvány pályázatot hirdet: Kiút a gödörből: a gyógyulás lelkivilága - Hepatitisz-C, a betegek szemszögéből címmel. Ebben a témakörben várják a pályázók 2-10 oldalas írásait, melyek pozitív elbírálás után nyomtatásban is megjelennek.

A pályázatok leadási határideje: 2013. március 18.

További részletekért kattints ide!