Bőrgyulladás

A kép nem egy horror film forgatására készült, csak az én saját, rühes, gyulladt, hólyagos, viszkető ocsmány bőröm látható !
Nem szándékozom senkit sem riogatni, de ilyen mellék hatásról a megszólaló beteg társak nem hallottam. Nagyon ritka, de amint a mellékelt ábra is mutatja, előfordul.

Kb. a 11. hét körül apró kis tűszúráshoz hasonló pöttyökkel kezdődött. Majd egyre nagyobb vörös foltok alakultak ki a "szúrások" helyén . A 17. hétre szinte összefüggő vörös, rücskös lett az egész testem. Kivétel azért volt : tenyér, talp és az arcom. Minden más bőr felületem egy vörös varangyos békához hasonlított. Látványnak is ronda volt, de elviselni ....!!!!

A hepatológusomnak ez nem volt újdonság, rutinból írta fel a magisztrális kenőcsöt, ami szép lassan, de teljesen rendbe hozta a bőrömet. Előbb a duzzanatok tűntek el, majd a vörös barna lett és aztán elhalványult.
A magyarázat egyszerű volt: az interferon olyan mértékben szárította ki a mélyebb bőr rétegeket, hogy létrejöhetett a gyulladás.
Ekkor állították be a 135/hetes adagot, amit azóta is tartok.

Jó tanács: ha valakinél ilyen bőr tünet jelentkezik, azonnal kérjen segítséget ! Az enyém sem fajult volna ennyire el, ha időben jelzem!
Attól féltem, hogy allergiás reakció és leállíthatják a kezelést.
Szerencsére szépen el lehet tüntetni és fölöslegesen nem kínozzuk magunkat.

A 20-24 hét között tűnt el véglegesen, de az extra száraz bőr megmaradt és nagy odafigyelést kíván az ápolása.

Zazie

üdv Zazie

Zazieval úgy döntöttünk egyesítjük erőinket és így eljön a Bolygó Kapitánya!, úgy folytatjuk a blogot. Úgyhogy ezentúl Zazie is fog ide írni, így remélhetőleg több bejegyzés is születik majd, és gyakrabban mint eddig. :)
Az blogjából eddigi bejegyzései, most már itt is olvashatóak.

Ezúton szeretném felhívni a figyelmeteket arra, hogyha valaki szintén megosztaná tapasztalatait lehetősége van rá, hogy ő is írjon a blogba, csak írjon nekem egy e-mailt (chepatitis@gmail.com vagy ketrec@gmail.com).

(Minden bejegyzésnél ott van, hogy ki írta, úgyhogy nincs gabalyodás.)

Ket

NULLA

Egy egészen külön bejegyzést is megérdemel, nem csak kommentet:

Tegnap meglett a kezelésvégi (illetve mivel elhagyták, kezelés után két és fél hónappali) vírusszámlálásom eredménye:

0 azaz NULLA

:)

Mindenkinek hasonló eredményt kívánok tiszta szívből!

Adagolás

Az interferon adagomat sajnos a mellék hatások miatt 2 alkalommal kellett csökkenteni. A 9-16. héten heti váltásban adtam 180, ill. 135 mikrogrammot. A 17. héttől folyamatosan csak a 135 ment. Tegnap löktem be a 24.-et.

Copegusból maradhatott a 3-0-2 adag.

Gyógyszerek

A vírusírtást Pegasys 180 mikrogrammos (alfa-2a-peginterferon) injekcióval, a vírus szaporodást a Copegus 200-as ( ribavirin)tablettával végzem. Mindkét gyógyszer a Roche cég készítménye.
Kezdő adag interferonból heti 180 mikrogramm volt, ill. 5 db ribavirin/nap.

Szedem az antidepresszánst ( 1 db/nap), nyugtatót (1 db/nap) és vitaminokat. A hepatológusom a B vitaminok pótlását szorgalmazza és a 20. héten engedélyezett egyfajta multvitamint.

Ha elviselhetetlen a fejfájásom, azt akkor csillapítom .
Gyomorfájás ellen szinte a kezdetektől szükségem van gyomor védő tablettára ( reggel 1 db).

Emésztési gondokra gyógynövényes ( brrrr, de keserű !!!!) tablettával próbálkozom.

Hát, úgy nagyjából ezeket a mérgeket nyelem, szúrom rendszeresen.

Kezelés

Ahogyan a " túlélő kézikönyv" is említi, nincs két egyforma eset. Azonos betegségre azonos kezelés ; mégis mindenki máshogyan éli meg a kezelést. A mellék hatások jó része is meglehetősen egyedi módon alakul. Úgy vettem észre, hogy még én magam sem reagálok mindig azonos módon a gyógyszerekre. Néhány mellék hatás " menetrend szerint" érkezik, vannak viszont kiszámíthatatlanok is. Jönnek-mennek, elmúlnak-visszatérnek. Eddig nem volt 2 azonos lefolyású hetem. Valami meglepi mindig van .
Olyan érzésem van, mintha egy végtelenített hullámvasúton ülnék, ami csak megy fel és és le. Hol szépen lassan, hol meg zuhanásban. És nincs megállás, nincs kiszállás !

Ha meggyógyultam, nem ülök fel egyetlen igazira sem. Mondjuk eddig se nagyon tettem, mert betojós vagyok és a tériszonyból is kijutott. Utoljára egy, az Atlanti Óceán partján felállított gyönyörűségre keveredtem fel. A tetőpontról mesés lehetett a kilátás, élveztem volna, ha nem félek annyira.

Nem hittem volna, de a 12. hét körül a lelki egyensúlyom szépen lassan, helyreállt. Folyamatosan csökkentettük a gyógyszerek mennyiségét. Rossz napok vannak, de a kezdeti folyamatos szélsőséges hangulat ingadozások eltűntek. Már nem fenyeget a veszély, hogy elveszítem a kontrollt. A körülményeket is figyelembe véve stabil a lelki állapotom. És ez jó !

Hűtlen vagyok...

Bocsánatot kérek magamtól és mindenkitől, akit érdekelt volna, hogyan vészeltem át az elmúlt hónapokat. Volt esemény bőven, a gyógyszerek írtanak vírust is, engem is ! Ígérem, utólag leírok mindent, amit fontosnak gondolok a gyógyulással, túléléssel kapcsolatban.

fogorvosi balhék

Egyik kedves olvasóm, hívta fel erre két ügyre a figyelmemet. Mindkettő fogorvosnál esett meg, érdemes elolvasni. Meg esetleg érdemes tudni, hogy nem kell annyiban hagyni a dolgokat.

http://www.ebf.hu/letoltes/200807/0728_josaandras.pdf
http://www.ebf.hu/letoltes/200807/0707_fogorvos.pdf

injekció beadás (az utolsó szurim)

first day

Első nap, hogy se szuri, se gyógyszer. :)

Lelki gondok

Hátrányos helyzetemet fokozandó, hogy már évek óta folyamatos gondozás alatt álló közepes epizódú depressziós vagyok. Elég szerencsétlen helyzet ! A szokásos gyógyszerem adagját megemelték, hogy könnyebben vegyem az akadályt. A belső feszütség egyre erősebb bennem, néha úgy érzem, szét tudna robbantani a bennem feszülő indulat. Türelmetlen, kapkodó vagyok. És egyre gyakrabban " csúszok szét ". Nagyok a hangulati ingadozások, nyűgös vagyok és hisztis. Ha megpróbálok "viselkedni " - elfolytani - az még rosszabb. Mondjuk ez korábban is így volt; valójában a depresszióm is a folyamatos erőltett önuralom és kifelé való állandó megfelelési kényszer szülötte.
Erre most még ráteszünk pár lapáttal.

A 7. szuri után - pont egy hete - volt 2 nagyon kemény napom. Először már szinte ön-és közveszélyessé váltam. Csak gyógyszer és egy patakparti séta ( ahová valósággal elvonszoltak ) tudott lenyugtatni. Másnap az irtózatos belső feszültség mellett időnként már-már kataton állapotba kerültem. Pl. megettem az ebédet úgy, hogy nem is vettem észre, ahogyan senkit és semmit a környezetemben. Olyan volt, mintha a lelkem kicsit elment volna körülnézni, hátha talál egy kedvezőbb testet magának. Ez nem járt sikerrel, mert a párom hosszas noszogatásásra magamhoz tértem.
Egyébként is feledékeny és szétszórt, megbízhatatlan vagyok az antidepresszánstól, de ez annál sokkal több volt.
Az ilyen, és ehhez hasonló helyzetek aggasztanak nagyon. Muszály, hogy legyen a közelemben valaki, aki észhez tud téríteni, ha kell. Kell egy egészséges lelkű kontroll. Aki ha kell, visszahoz valóságba, betakar, ha fázom, megsímogat, ha arra van szükségem, kirángat az ágy sarkából és elcipel sétálni, aki nem hagy elsüllyedni ( sem az önsajnálatban, sem depresszióban ). És aki tudja, mikor kell egyedül hagynia !
Tökéletesen igaza van az orvosnak, betegtásnak, hogy azt a kezelést nem lehet egyedül végigcsinálni. Kell hozzá legalább egy társ ! A lelkem jobban tud szenvedni, mint a porhüvelyem.
A "démonokkal " való harc rengeteg energiát vesz el fölöslegesen. Nincs étvágy, jön a fogyás. Eleinte észre sem veszed, később már szinte elfolynak a kilók . És csapdában vagy ! A gyomor folyamatosan görcsben van, a torok is szinte lezár, nem megy le semmi kaja. Hatalmas akaraterővel, sok segítséggel és tápszerrel sikerült most egy ilyen időszakot átvészelnem. Még nem fogytam sokat, mindösszesen 3.5 kg-ot, de nem nagyon volt rajtam tartalék. A hepatológus a kezelés leállítását helyezte kilátásba, ha nem tudom megállítani a fogyást és a depresszió elhatalmasodását. A súlyom 3 hete stabil 50.5 kg, és nagyon dolgozom a lelki egyensúly kialakítása érdekében is. Van egy tündéri, empatikus a lelkialkatomhoz illő pszichiáter doktornénim, aki már évek óta gondozza a lelkem. Hatalmas türelemmel, tapasztalattal és nagyon bölcsen tud terelgetni.

Mellékhatások

Az első 2 hétben nagyon " virgonc " voltam, mert nem lázasodtam be. Semmit sem változott az alap test hőm. Alaposan el is bíztam magam. Így aztán jókora meglepetés ért, amikor a 13. napon a higany szál elkezdett felfelé kúszni. Nem ment magasabbra, mint 38.2, de ezt a szintet egy hónapig tartotta. Soha nem gondoltam volna, hogy egy tartós és folyamatos hőemelkedés mennyire le tudja szívni az emberi energiát. Csak lihegtem és pihegtem. Ekkor kellett a munkát is abbahagynom, mert délutánra nagyon legyengültem.

A 7. - 8. szuri közötti időszakban ment szépen lejjebb és beállt a 37.5 alatti sávban. Ennek nagyon örülök, legalább ennyivel könnyebb.
És jó, hogy ennyivel megúsztam, nem kellett lázcsillapítózni, hűtő fürdőben kuksolni és cidrizni. Csak maradjon így a továbbiakban is !

Vírusszám

2006-ban nézték először, 910 ezer volt, a 2009 májusi kezelés indításakor már 1.650 ezer. A 4. szuri után ( ami a napok előrehozása miatt valójában 3 és fél hét ) 245 ezer maradt. Az orvos szerint ezzel az eredménnyel a közepesen megfelelt kategóriába "sikerült " beküzdenem magam. Sokan már ekkor nullásak. Ja, de a közép mezőnyből is lehet nyerni !



a 12. heti PCR augusztus 12-re lett kitűzve. Irtom is a kis dögöket nagy buzgalommal, halálos elszántsággal és gyűlölettel.
Főleg, mióta sikerült megtalálnom a neten, hogyan is néz ki az ellenség. Nekem így sokkal könnyebb, nem érzem már úgy, hogy egy " arc nélküli " alattomos, sunyi bandával háborúzom. Amióta van képem róla, sokkal kézzel foghatóbbnak érzem a csatározást. Már nem csak neve van az ellenségnek !

A következő címen jött fel:
http://funyiro.hu/index.php?option=com_content&task=view&id=334&Itemid=2


No, sikerült túl élnem az első 12 hetet, és az első igazi STOP is mögöttem van. Hivatalos papírom még nincs az eredményekről, de telefonon 7.060 db élő vírusról érkezett hír ! Az induló számot alapul véve max. 16.500 db maradhatott volna. Szerintem ehhez mérten egészen szépen gyilkolásztam !
Mondhatjuk HURRÁ !!!! Az orvosom szerint még elmegy, szerintem meg óriási eredmény !!! Nagyon bizakodóan nézek a 24. hét elé, akkorra meg kell lennie a O-nak, és meg is lesz, tudom !

48.

Beadtam az utolsót, megyek lefeküdni. :)