Az első klub alkalom

A várószobán jelent meg ez a cikk az első klubalkalmunkról. (A cikkben szereplő Kati én vagyok. :)

Mindenkinek köszönjük, hogy eljött, nagyon jól sikerült, remélem legközelebb még többen leszünk! :)

A Klub megalakításának célja, hogy mindenki megoszthassa személyes problémáit a többiekkel, és egymástól, valamint a meghívott orvostól támogatást és tanácsokat kapjon – mondta Németh György, a VIMOR alelnöke. Az első rendezvényen is megvalósultak ezek a célok.Már az egybegyűlt emberek bemutatkozásában rengeteg, a többieknek is hasznos információ hangzott el, és az a családias légkör is rögtön kialakult, amelyben az ember szívesen beszél fizikai és lelki állapotáról, problémáiról. Dr. Nemesi Krisztina rövid tájékoztatást nyújtott a várható gyógyszerbefogadásokról és szaktudásával végig támogatta rendezvényt.
Új terápiák a lát-határonMegtudtuk, hogy dr. Werling Klára docens asszony, a VIMOR elnöke éppen azért nem tudott megjelenni a rendezvényen, mert az új terápiák finanszírozási hátteréről tárgyal az illetékesekkel. Erős a valószínűsége, hogy interferonnal együtt szeptembertől Magyarországon is adható lesz a kevesebb mellékhatással járó hármas kombinációs kezelés, melyben az újdonság a szimeprevir hatóanyag.
A szeptember 20-án esedékes VIMOR rendezvényen prof. dr. Hunyady Béla erről a terápiáról tartja majd előadását, érdemes jönni. A szimeprevir a telaprevirt helyettesíti majd, lévén az új szerrel elérhető terápiás haszon is valamivel több, mellékhatásprofilja pedig sokkal kedvezőbb.
A másik új hatóanyag – amivel fantasztikus eredményeket értek el a klinikai vizsgálatok során, a szofoszbuvir, ennek azonban horribilis ára van: egyenlőre 1000 Dollár egy tabletta, melyből három hónapon keresztül kell bevenni napi egyet. Így az egész világon problémát okoz az alkalmazás széles körben való lehetővé tétele – Nagy-Britanniában pl. előfordult, hogy kettős kezelésként adták a  szimeprevirt és a szofoszbuvirt, aminél nincs is jobb megoldás, ám még azok az országok is kénytelenek voltak visszavonni a széles rétegektől ezt az opciót, amelyekben komoly szándék volt a támogatás ilyen mértékű biztosítására.
A megoldás az lehet, hogy jövőre  már más, ugyanilyen hatékony készítmények is eljuthatnak a klinikai alkalmazhatóság stádiumába, és így árverseny alakul ki – a szofoszbuvirt forgalmazó cég sem tarthatja majd tovább a horribilis árat.
Magyarországon az OEP hatmilliárdos keretet különített el a Hepatitis C elleni terápiára. A döntéshozók elvileg nyitottak az új gyógyszerek befogadására, ám ezt az összeget nem áll módjukban megemelni, tehát, mint mondják: a szakorvosok adhatják akár a legdrágább kezelést: a kettős, interferon-mentes terápiát is a betegeknek, de akkor a keret csupán 10 ember gyógyulását szolgálhatja. Ez persze nem megoldás, viszont Nemesi Krisztina szerint azért jobb a helyzet, mint mikor a hármas kombinációért harcoltunk: az is előrelépés, hogy elvileg bármit biztosíthatnának pácienseik számára, csak a pénz az, ami korlátot szab.
A doktornő tájékoztatott továbbá arról is, hogy szeptember 19-én rendezik meg azt a konszenzus konferenciát, amelyen a hepatológusok meghatározzák a szakmai protokollt, mely szerint a kezeléseket az adott évben adni fogják. Ebbe remélhetőleg már az interferon-mentes terápiák is bekerülnek, és jövőre valamikor már itthon is adható lesz ez a kombináció azoknak az embereknek, akiket más módon nem lehet meggyógyítani. A véges támogatás miatt a jövőben is élni fog a mindig aktualizált prioritási lista – vagyis azok kapják a drágább kezelést, akiknek állapota ezt sürgetővé teszi.
“Nem adjuk fel a reményt!”A klubélet már az első alkalommal családiassá vált, köszönhetően annak, hogy egymás bemutatkozását együttérzően hallgattuk végig. Mindenki örült a gyógyulásról szóló történeteknek – többen voltak, akik a fél éves megerősítő nulla vírusszám-laboreredményre vártak – és drukkolt a másiknak, ha az sikertelen terápiák soráról számolt be. Kiderült, hogy a legnagyobb nehézséget az ízületi fájdalmak, a fogyás és a teljes legyengülés okozza a terápiák során, valamint a nehezen elviselhető hangulati ingadozás, melyet a klubtagok úgy fogalmaztak meg: “Az egyik pillanatban megváltanám a világot, a másikban még a legalapvetőbb tevékenységekhez sincs erőm.”
Őszintén beszéltek arról is, milyen türelmetlenné teszi ez a sok szenvedés az embert, és hogy emiatt mennyire nehéz lehet a hozzátartozóknak is a terápia időszaka. Kiderült, hogy az interferon sokaknál egyéb szervi megbetegedéseket is előhozott, így bőrtüneteket, pajzsmirigy-, szív-, ízületi-, vagy egyéb autoimmun betegséget. Nemesi Krisztina elmondta, hogy autoimmun kórképpel elvileg nem adható interferon, azonban ez nem törvény: minden esetben mérlegelni kell a terápia lehetséges hasznát és veszélyét. Az egyik főszervező klubtag, Kati pl., aki már 4 éve gyógyult és betegségének történetét megosztotta a többiekkel, autoimmun betegséggel él, mégis az interferonos kettős kezelés hatására gyógyult meg. A mérlegelés alapja, hogy a vírus felerősítheti, kihozhatja a lappangó autoimmun kórképet, és így lehet, hogy kiírtásával az immunrendszer is helyreáll – vagyis az autoimmun betegség is javul – ám alapvetően egy meglévő ilyen kórt az interferon kezelés be is lobbanthat.
Ami még nagyon sokszor elhangzott a bemutatkozókban:
“Nagyon várom már a csodagyógyszert!”, és “A padlón voltam, de aztán úgy döntöttem, nem adom fel a reményt”.
Felmerült későbbi témajavaslatként, hogy miként reagál az ember környezete, ha megtudja: ezzel a betegséggel él az ember, illetve hogy hogyan lehet ezt elviselni, kezelni, valamint Kati arról is beszámolt, hogyan küzdött meg a félelemmel, hogy hiába gyógyult meg, esetleg mégis visszatér a vírus szervezetébe. Kati mesélte el azt is, hogy ő a terápia idején – mely nagyon megviselte szervezetét – hetente járt pszichiáterhez, és ez nagyon sokat segített neki.
A következő klubfoglalkozások október 17-én és december 12-én lesznek – tájékoztatott Németh György.  Elmondta továbbá, hogy minden klubfoglalkozáson jelen lesz egy orvos szakértő, valamint a HCV terápiákban tapasztalatot szerzett nővért is hívnak majd, aki a legaprólékosabb kérdésekre is választ adhat, olyanokra pl., amelyek az injekció beadására, a mellékhatások kezelésére vagy a lázcsillapításra vonatkoznak.
A szervezők folyamatos kutatómunkát tartanak a klubrendezvényeken és kérdőív segítségével két esemény között is, mert olyan kérdéseket kívánnak körbe járni és olyan szakértőket meghívni, amelyek a klubtagokat érdeklik – akiktől kérdezni szeretnének.
A Klub helye a továbbiakban is a Janssen cég helyisége lesz – mely egy hangulatos, elég nagy és jól felszerelt, hallal kiegészített terem. Rágcsálnivalót a klubtagok hoznak maguknak és egymásnak, kávét, ásványvizet a szervezők biztosítanak.
Viszlát legközelebb!

Forrás: http://www.varoszoba.hu/hirek/vimor-klub-egy-jol-ertesult-osszetarto-tarsasag/