Gabriella levele

Sziasztok!

Ma találtam meg a blogot, s úgy gondoltam "tollat" ragadok.
Én egészségügyben dolgozom, s több mint 20 évre tehető vissza a fertőzöttségem, melyet az első gyermekem is örökölt. Mint lenni szokott, aki a tűz közelében van annak a legnehezebb megtalálni az utat a kezelése felé. Hosszú évek teltek el, mivel nem küldtek sehova se, amíg végre gondozásba vettek- ez is a miatt, mert a nagyobb fiamról kiderült ő is fertőzött. Akkor az egész család ki lett vizsgálva, s Istennek hála se a férjem, se a kisebb gyermekem nem fertőzött. Fiam 2 x volt 18 éves kor alatt kezelés alatt, de nem vált vírus mentessé..s most h a felnőtt kort elérte a felnőtt pegilált interferon kezelést is kaphatta. Sajnos a 12.héten nem csökkent eleget a vírus száma..illetve az egyik májfunkciós eredménye emelkedettebb volt egy kissé, így leállították a kezelését. Pontosabban Egiferonnal folytathatná-ez heti 3x inj jelent- de mivel lassan 1 éve nem gyártja a magyar gyógyszergyár így nem tudjuk beszerezni. Türelem..semmi nincs véletlen..bízni kell, s tudni mindennek meg van a saját ideje. A gyógyulásunknak is!
 Én a 4. kezelésemet csinálom-mindezek mellett ellátom a családom,dolgozom, előző kezelések alatt tanultam-jelenleg nem, mert nem találtam megfelelő tanfolyamot, s nem adom fel! Egyedül élünk a házasságom tönkrement..de mint írtam semmi nem történik véletlen. Nagyon sok embert ismertem meg, vannak májátültetett Hepatitises ismerőseim, akik köszönik jól vannak. A lényeg sose add fel! Tudd, h nem vagy egyedül. Persze nem kellemesek a mellékhatások..de ilyenkor olvass egy jó könyvet, nézz egy jó filmet..hallgass zenét..keresd fel a barátaid ha csak neten is, mert nehéz a mozgás..légy vidám és mosolygós!Te legalább tudod milyen betegséged van..de hányan vannak akik nem..s nem is kezelik őket.
Szívesen segítek mindig mindenkinek..valószínű abból ered, h imádom az embereket..pedig épp valamelyik tűszúrásom okozta a betegséget..mikor még tanuló voltam a szakmában..de még így is ezt szeretem! Igaz más területre mentem át..mint amiben egy évtizedet töltöttem..és próbálom megvédeni az emberek egészségét..addig amíg csak lehet.
Engem leszázalékoltak, nekem így könnyebb..mellette dolgozom, a kezelési idő alatt is, de csökkentett munkaidőben. Láttam van aki fél ettől..ne tedd, nem te vagy a hibás--ha csak nem narkóztál- a betegségedben..s éld az életed, tedd amit jónak látsz-ezt ne feledd-légy pozitív! Minden rosszban találj egy morzsányi jót s emeld ki, erősítsd azt a piciny jót, s máris könnyebb lesz az életed!
Üdv mindenkinek!Legyen nagyon szép napotok!gabcsi
Ha bárkinek kérdése van írjon bátran..akár emailben is.
gabcsi6907@freemail.hu

Judit levele

Sziasztok!
D. Juditnak hívnak. Jász- Nagykun Szolnok megyébe élek.A napokban kaptam meg a labor eredményt, ami pozitiv lett. Ápr. 8-án kell mennem kontrolra ,akkor lesz az előttem álló  a kezelés megbeszélése. Nálam véletlenül derült ki. 2009 júniusában szültem meg a kislányomat. Novemberben, rákszűrés előtt kértem egy labort. Ott már nagy eltérést találtak a májfunkciómban. A háziorvosom először elküldött hasi uh-ra. ott minden rendben találtak. Majd irány a májgondozó. Ott az első vérvétel során kimutatható volt a véremben a vírus, így ismét vettek vért, aminek sajnos most kaptam meg az eredményét. Elkezdtem olvasgatni a betegségről és sajnos nem sok jót találtam ..Félek nagyon .Már attól is hogy magamnak kell beadnom a szert. Sok kérdésem van, remélem a doktornővel megtudok mindent beszélni, és válaszol minden kérdésemre. Számomra nem derült ki hol „szedtem” össze ezt a vírust. Tetoválásom, káros szenvedélyem nincs. Műtétem gyerekkoromban a mandula műtét és 2 éve egy terhesség megszakítás.( nem fejlődött a magzat) és most a szülésem volt. Vérátömlesztést sem kaptam. A kedvesemmel , megyünk a kontrollra ,mert a doktornő a legutóbbi találkozásunkor mondta, hogy a ha pozitív lenne a vérvétel eredménye akkor a páromtól is vesznek vért mert átadhattam neki. Hát így jártam. Borzasztó. Esetleg ha valaki olvasná az alábbi levelet, és a ki esetleg épp kezelés alatt áll, akkor az írjon Nekem, mi vár rám. Valóban szörnyűek a mellékhatások? Előre is köszönöm. D. Judit

Kata levele

Kedves Betegtársak!

Már hetek óta olvasgatom a helyzetjelentéseiteket ,és jó azt érezni ,hogy nem vagyok egyedül.
Nálam kb.15 éve derült ki ,hogy  sikerült beszereznem ezt az alattomos vírust. 88-ban született a nagyfiam,és akkor kaptam vért.Évekig nem volt különösebb eltérés a májfunkciós eredményeknél, egészen 2004-ig. Akkor 1.200.000 lett a vírusszám ,így 2005.májusában elkezdtem az interferon-kezelést.A Pegasis-Copegust kaptam,félidőben nullás voltam ,de a befejezés után 3 hónappal ismét 300.000 körül volt a vírusszám.
Tavaly tavaszra megint nagyon megugrott, 6.5 millió körülire ,így októberben megint nekivágtam ,most a Pegintron-Rebetol próbálja megtenni a hatását. Most tartok a 14.hétnél .mivel 5 hetet ki kellett hagyni,mert a bőröm az injekció helyén kikészült, hólyagos ,vörös, égés-szerű folt keletkezett.Most a bőröm-leszámítva a viszketést-még bírja ,az izületi fájdalom ,kimerültség ,alvásproblémák,némi depressziós tünetek tesznek próbára.10 napja vették le a vért az első virusszám-vizsgálathoz ,várom az eredményt és bizakodok. Kicsit hosszú a másféléves kezelés,de nem szeretném abbahagyni. Remélem a második nekifutás sikeres lesz.

            Sziasztok

          Kata

biopsziám

Mivel perceken belül szúrom magam, már nincs energiám új bejegyzést írni (a délelőttöm, pedig az ORFI-ban telt el). Így hát szintén egy már átélt és megírt történet a biopsziáról.

2008. 06. 17. kedd 13:16

"tényleg be fog feküdni ide...?" - avagy egy napom a Szent Lászlóban

- You gotta bring the needle

down in a stabbing motion.

- I gotta.. I gotta

stab her three times?

- No, just stab her once!

/Pulp Fiction/

Tegnap reggel 5.30-kor szólalt meg a Ding Drum, az a pokoli hang, amit ébresztőnek használok. Persze csak 6-kor másztam ki az ágyból. Blogolás, zuhany, pakolás. A „kórházas” hálóing elmaradt, cserébe betettem egy pólót és nadrágot. Apu 7 óra körül érkezett meg, mondtam neki, hogy 10 perc, de persze akkor kezdtem el készíteni a szendvicseket. Jó 20 perc múlva csörgött is a kaputelefon, de nem mert siettetni akar, hanem feljön. Kapott ő is szendvicset, majd fél 8 körül elindultunk.
Megérkezve a Szent Lászlóhoz gondoltam, „haha, tudom ám hova kell menni!”, persze nem ott volt a betegfelvételi iroda, ahol én azt gondoltam. Kóválygás. Betegfelvételi irodára utaló nyomokat sem találtunk. Volt ott egy szimpatikus Mikulás bácsi arcú fószer (civilben), úgy tűnt mint aki nagyon szívesen segítene nekem, ha megkérdezném, hol is van a betegfelvételi iroda, sőt még valószínűleg tudná is. Tehát odamegyek hozzá.
- Jó napot kívánok! Azt szeretném kérdezni, meg tudná nekem mondani, hogy merre találom a betegfelvételi irodát?
Bamba fejjel néz rám.
- Tényleg be fog feküdni ide…?
- Hát, úgy tűnik igen. – (Nem basszus, csak hobbiból keresem. Sőt, hobbiból néha befekszem kórházakba egy-egy éjszakára. Just for fun.)
- Az nagyon nem erre van. – és végül is elmagyarázta merre van a nagyon nem erre.
Egyébként szimpatikus volt, apuval utána poénkodtunk vele miközben elhaladtunk a „trópusi betegségek osztálya →”, és a „prosectura ↑” tábla mellett, hogy elég valószínűnek tűnik ám, hogy valaki csak úgy viccből keresse a betegfelvételi irodát.
Odaértünk. A prospektusban elolvashattuk, hogy a Szent Lászlóban „mindenkit szeretettel várnak”. Pár perc nyöszörgés alatt sikerült is előbányásznom a papírjaimat. Hajadon vagyok, biopsziára jöttem, legközelebbi hozzátartozóm apu. Vagyööö? Most mit is akart kérdezni?! És mitől függ, hogy valakinek ki a legközelebbi hozzátartozója? Ha megházasodom a szüleim lesznek, vagy a férjem, és ha már gyerekek is vannak?! Ilyenféle súlyos kérdéseken filozofálva ballagtunk vissza abba az épületbe, ahol az előzőekben a Mikulásbácsiarcú pasitól megérdeklődtem merre is van a betegfelvétel.
Az első emelet IV. Belgyógyászat ajtaja előtt megálltunk, és apuval nagyokat egymásra pislogtunk, hogy most mivan. Vajon idejönnek és megkérdezik mitől vagyunk ilyen ácsorgó nagy rakás szerencsétlenség, vagy nekem kéne bemenni? Végül is bementünk, ahol egy nagydarab szőke nővér hatalmas mosollyal az arcán mondta, hogy már nagyon várt.
Megmutatta az ágyam, majd szólt, hogy miután kipakoltam, menjek vissza, és még elintézzük a papírmunkát. Kipakolásom annyiból állt, hogy ledobtam a táskám az ágyra, majd a nővér nyomába eredtem.
Egy rakás aláírandó. Igen, elfogadom a házirendet, oké, nem vállalnak felelősséget a cuccaimért, persze ledöfhetnek egy baromi nagy tűvel, nem, nem kérek azonosító karszalagot, atropinra és augmentinre vagyok érzékeny, nem kell se pelenkázni, se fürdetni, se etetni, köszönöm szépen. Igen, köhögök néha, igen, szárazon. Legjobb tudomásom szerint nem áll fenn terhesség, viszont még mindig az augmentinre és az atropinra vagyok érzékeny.
Majd végre elfoglaltam helyemet, és átöltöztem. Ekkor sikerült kicsit jobban szemügyre vennem két szobatársamat. Egy idős nő, és egy még idősebb néni. A mégisdősebbnéni kicsit tehetetlen. Akit etetni kell, itatni, fürdetni, pelenkázni, és mindent, amit el lehet képzelni, de ekkor még nem tudtam azt róla, ami miatt később kiérdemelte tőlem a Horror-néni nevet.
Apuval ücsörögtünk, és filóztunk rajta, hogy vajon mikor jön a doktornő, és vajon, hogy is lesz ez az egész. Meg kicsit ficeregtem. Gondoltam ez is az a kategóriás dolog, amin jobb túl lenni, és akkor már nem érdekli az embert, és felszabadul. Ebben is tévedtem.
Végül jött a doktornő egy nővérrel karöltve. Gondoltam most leülünk, ő kedvesen elmagyarázza hogyan is lesz majd ez a dolog, hogy hova kell menni, meg talán kell még előtte valami előkészület, és akkor azt most elvégezzük. Valahogy úgy élt a fejemben ez a dolog, hogy steril környezet, nagy bemosakodás, meg ilyen szörnyű mindenféle műtéti körülmények. Ebben is tévedtem.
Valahol ott kezdett gyanússá válni a dolog, mikor megláttam a nővér kezében a tácált a tálcán pedig egy csomó mindent – többek között két jó nagy tűt. Utána mikor a „feküdj le az ágyra” felszólítást megkaptam, hirtelen még nem is tudtam hová tenni a dolgot. „Itt, most, hirtelen, rögtön, máris?!” Ajaj, igen. A lefekvés még viszonylag egyszerű volt, derekam alá a párna, mert úgy kiemelkedik a hasam, és akkor könnyebb. Aztán fújkálás, meg jelölgetés, jöhet a lidocain! (Nem vagyok érzékeny a lidocainra? Még mindig csak az atropinra és augmentire..) A lidocain szar volt, csíp, és feszít, cserébe még az sem igaz, hogy teljesen érzéstelenítene. Persze a lidocain semmi volt az épp kitörni készülő pánikrohamomhoz képest. Na, ilyet még nem pipáltam! Szerettem volna üvölteni, zokogni, elrohanni, a szívem azt hittem azonnal kiugrik a helyéről, alig kaptam levegőt, és majdnem elhánytam magam.
- Nem kell nézned! – szól a doktornő miközben szikével megvág, hogy útja legyen a tűnek. Pedig kb nem is látok, kivagyok. Sírni akarok. Üvölteni akarok, nem fogok. Hé kislány! Mi van veled?! Ez nem te vagy, te nem borulsz ki ilyesmitől, csak egy újabb szar, na és?! Relax. Nem szabad félnem. A félelem az elme gyilkosa. A félelem a kis halál, mely teljes megsemmisüléshez vezet. Szembenézek félelmemmel. Hagyom, hogy áthaladjon rajtam, fölöttem. És amikor mögöttem van, utána fordítom belső tekintetemet, követem útját.
Amikor a félelem elment, nem marad semmi, csak én magam. Oké, huuuhhh.
Közben érzéstelenítő ide vagy oda, azért érzem, mikor meglékelik a májamat.
- Szép minta! – hurrá, most sokkal boldogabb vagyok – ügyes voltál! – buksisimit is kérek, meg cukorkát. Ti nem láttátok azt nyüszítő sarokba szorított állatot bennem, aki ki akart törni.
- Nem törvényszerű, de fájhat, és kisugározhat a jobb válladba. Szólj, és akkor kapsz fájdalomcsillapítót. Ugye nem vagy allergiás az algopyrinre?
- Nem vagyok. – (vajon említettem már, hogy az atropinra és az augmentinre viszont igen…?)
Doktornő, és nővér elhagyják a terepet (egyébként nagyon kedvesek és jófejek voltak, tényleg), apu jön. Hívom Mátét, túl vagyok rajta. Aput kiküldik, a mellettem fekvő nő szintén átél egy biposziát. Apu vissza. Beszélgetünk, gőzöm sincs miről, de röhögőgörcs. De ne nevettess, fáj! Próbál komoly arcot vágni, de kész, vége a világnak, képtelenek vagyunk abbahagyni. A vége az, hogy apunak ki kell mennie a folyosóra, mert kezd igazán kínossá válni a helyzet. Mindenesetre még mindig egyre hallom távolodó nevetését, amit még az én hangos nevetésem sem nyomhat el, pedig igazán igyekszem visszafogni magam, nemjó frissen luggatott májjal szakadni a röhögéstől.
Később jön a doktornő, kérdezi mi a helyzet. Háááát, valóban érzem a jobb vállamat… oké, jön a nővér, és ma harmadszorra is ledöfnek (most épp a fenekemen, hmm..), ezúttal fájdalomcsillapítás céljából. De legalább igen eredményes a dolog, a nap további részében semmim sem fáj, cserébe hirtelen el is alszom.
„Tudom, rég elmúlt az amikor még kissrác voltam, más volt az életem, én úgy emlékezem.”
- Tessék. – totál fáradt álmos, hol a francban vagyok, és ki vagyok hang.
Bemutatkozik kedvenc pszichiáterem asszisztense.
- Igen?
- Zavarom? Hívjam vissza később?
- Ööö… igen, elnézést, köszönöm.
- Rendben, akkor majd hívom.
- Visszhall.
- Visszhall.
Zuhanás valami álomba vissza jó mélyre. Mintha egy elefántcsorda közeledne. Vizit. Vagy tíz ember áll az ágyam végében, és mindenki engem vizslat, bambán nézek magam elé, a doktornő a Mikulásbácsiarcúnak vázaljo ki vagyok én. Persze orvosilag behatárolva. Nevem nincs, és mivel azonosító karszalagra sem tartottam igényt ezúttal, számmal sem rendelkezem. De ez nem jelent problémát, le lehet írni engem egy csomó latin szóval. Látod Mikulásbácsiarcú, tényleg befeküdtem… Odajön az éjjeliszekrényemhez, és elkezdi vizslatni a krumpli salátámat. Nézegeti, forgatja.
- Ez mi?
- Krumpli saláta.
- Ki csinálta?
- Bolti.
- Mhmmm – forgatja, forgatja, nézegeti. – 28.06. a lejárat.
- 06. 28., igen. – „14.06.28. merénylet, a nemzetközi helyzet kemény lett” ugrik be hirtelen, de ennek nem adok hangot.
Az orvosokból, nővérekből, és ápolókból álló kompánia elhagyja a szobát. Illetve majdnem, egy ápoló marad, aki szintén az én krumpli salátámra vet szemet. Felveszi, ő is nézegeti, forgatja. Kezdem magam kellemetlenül érezni. Most bocsánatot kéne kérnem a krumpli salátáért vagy mi?! Végül csak ennyit mond:
- 1 és 8 fok között tárolandó – leteszi, én bambán nézek, ő meg már ott sincs.
Később mindezek ellenére jóízűen elfogyasztottam a sokak által szemügyrevett krumpli salátát. Sőt, túl is éltem, úgy tűnik.
Egy darabig bóklásztam a folyosón keresve a wc-t, aztán mivel nem találtam baromira, megkérdeztem hol is van. Visszavezettek a szobámba, és megmutatták az ajtót. Sosem jöttem volna rá… Apu pedig egyszerűen szublimált. Ebbe beletörődve visszamásztam az ágyba, modern lány lévén előkaptam a lapost, és időmet a Gilmore lányoknak áldoztam egészen addig, míg be nem toppant Máté, aki hozott nekem bodzát (mármint azt az apenta szerű iható állagút). Kimentünk cigizni, azaz én cigiztem, és közben elmeséltem a napomat, aztán neki is sikerült megnevettetni, és mondtam, hogy necsinálja, mert legutóbb apu ezután tűnt el, nem akarom, hogy ő is elpárologjon.
Aztán persze feltűnt apu újra, csak beugrott kicsit dolgozni. Hát megvolt a „nagy” szülő-barát bemutatás.
Nemsokkal Máté után apu is elment
(Közben még benézett hozzám a doktor bácsim,
- Hogy van?
- Jól. De azért nem ez lesz a kedvenc hétvégi elfoglaltságom.
- Pedig holnapra vagy holnaputánra beutalhatom még egyre ha gondolja.
- Hát, most momentán kihagynám, majd legközelebb.,)
Én meg visszatértem a Gilmore lányokhoz. Közben egy nővér bejött, tett-vett, megjegyezte, hogy cigizek, és az rossz dolog, és szokjak le, és menjek el a Bodies kiállításra, hátha attól majd jól leszokom. Okké. De a bökkenő, hogy én szeretek cigizni…
Később beállított a Zsuzsi, majd őt felváltotta anyu. A délután kellemes nyugodalomban telt, és mire anyu elment este nyolc felé közeledett az idő. Próbáltam ilyen hülye logikai rejtvényeket fejteni, amit anyu hagyott ott nekem, de a lelkesedésem minden feladattípusnál maximum (nagyon maximum) 5 percig tartott, és mindenbe belekezdtem, majd mindent félbehgytam.
Mikor a Horror-nénit jöttek pelenkázni, etetni, illetve fürdetni, iszonyú előrelátó módon, hirtelen mindig cigizhetnékem támadt.
Elgondolkoztam azon, hogy ehhez a munkához olyan alázat kell, ami nekem nincs, és sosem lennék nővér. Meg elgondolkoztam jópár dolgon. Kilenc óra körül minden elcsendesedett, csak én kuksoltam még az ágyban azon filozofálva, hogy ha vernek sem sikerülne ilyenkor elaludnom, így hát a filmfelhozatalt átvizslatva a Palacsinás király mellett döntöttem, és megnéztem. Tizenegy körül még elszívtam egy cigit, bambultam a holdat, ami nagyon szép volt, élveztem a csendet, majd nyugovóra hajtottam a fejem.
Hittem én, hogy nyugovóra! A Horror-néni egész éjjel üvöltött. Úgy mint:
Segítsenek, kérem segítsenek! Hívják a rendőrséget! Jöjjön ide valaki! Elvette a kulcsomat! És még sok ehhez hasonló ment egész éjjel, megállás nélkül kántálva. Viszonylag nehéz úgy aludni, ha az ember feje mellett valaki torkaszakadtából sivalkodik, ráadásul rémképeket. Visszasírtam Vét és Sidet a ketrec rázássukkal… Hajnal hat körül keltem, és kitelepedtem az erkélyszerű nyitott folyosóra cigi, bodza, és a rejtvényújságok táraságában. A türelmem hasonló volt mint előző este, de azért elütöttem kint vagy egy órát. Mikor úgy döntöttem visszatérek, és ledőlök még egy kicsit, elkezdtem rendezgetni a párnámat, mire a Horror-néni olyan rémképet festett le nekem, amitől azt hiszem jó darabig nem fogok szabadulni:
- Valamelyikbe csak egy kisbaba van csomagolva – próbálom kizárni a fejemből. – Húzd ki a szélére – lefekszem, nem akarom hallani, nem nézek oda, aludni akarok. – Úgy be vannak bugyolálva, hogy nem lehet kivenni – köszi, köszi, szép álmokat.
Sikerült elaludni. Apu ébresztett, hogy kezdjem magam összeszedni. Még aludtam egy kicsit, majd felkeltem, és…
- Rá ne feküggyél a gyerekre, látom, hogy mocorog! – ó igen, továbbra is nagyon köszi. Ekkor már szerettem volna nagyon messzire elhúzni.
Összepakoltam, behívtam aput, és mikor épp rágyújtottam volna, jött a doktornő. Megnézett, minden oké, most két napig még ne emelgessek, meg ne csináljak hasizom gyakorlatokat. Hát valójában eszembe sem jutott ilyen botorságot tenni. Megkérdeztem az alkohol mizériát. Uhum. Zero tolerance. Birkaburok. Egy hét múlva hívjam fel őket, és aztán mehetek majd az eredményért meg zárójelentésért. Mikor végeztünk, én kezdtem szedelődzködni, Horror-néni megszólalt.
- Van egy problémám doktornő.
- Mi a problémája?
- Hajnalban ránk sózták ezt a gyereket, és nemtudom mit csináljak vele. Nem maradhat itt! El kell vinniük! – mindezt úgy, hogy egyértelműen kiderült ebből, a „gyerek” néven emlegetett én vagyok. Tökéletesen kétségbeesett és halálravált hangon folytatta és részletezte, hogy engem el kell innen távolítani, és nem maradhatok, és nem tudja mit tegyen. Olyan volt, hogy még én is megijedtem, hogy most úristen, most mivan.
- Ne aggódjon, megoldom a problémát.
Gyorsan felöltöztem, és mondtam apunak, hogy húzzunk el innen gyorsan, mert kezdett a helyzet egyre bizarrabbá válni.
A büfében végül apuval megreggeliztünk, és kielemezgettük az elmúlt napomat. A végső következtetés az volt, hogy lesz miről írni…

saját történetem egy része

Van nekem egy másik blogom, amiben július negyedikén összefoglalva világ elé tártam a problémámat. A bejegyzés elég jól összefoglalja az addig történteket, így hát megosztom itt is:

2008. július 4. péntek, 14:07

Rendkívül sokat filozofáltam a kérdésen, miszerint a világ elé tárjam-e problémámat, avagy ne. Még most sem vagyok benne biztos, hogy ezt írom. Jelentős esélyt érzek ugyanis arra, hogy bekattintsam végül a kis pipát a négyzetbe, hogy legyen privát bejegyzés. Mindenesetre azért megírom, aztán kiderül.

A történet számomra valamikor 1998-ban kezdődik el.
1998-ban be kellett feküdnöm az ORFI-ba (országos reumatológiai és fizioterápiás intézet) az autoimmun betegségem miatt kivizsgálásra. (Autoimmunitásnak nevezzük azt a jelenséget, amikor az immunrendszer a szervezet saját alkotóelemeit "idegen testnek" érzékeli és elpusztítására törekszik.) Autoimmun betgségből több féle van, az enyém (egyelőre) nem differenciált, de az okosok a rheumatoid arthitis és a sjögren szindróma között vacilálnak. A legszembetűnőbb tünete ennek a dolognak (számomra), hogy az ízületeim fájnak. Néha jobban, néha kevésbé. Ez volt a háttértörténet az ORFI-hoz. Itt derült ki, a kivizsgálás során, hogy én bizony Hepatitis C vírus hordozó vagyok (hogy hol kaptam el, azt a jótékony homály fedi, talán három éves korom körül lehetett, mert akkor rendetlenkedett a májam (is)). A hepatitis májgyulladást, a C azt jelenti, hogy a C-nek nevezett vírus okozza. (Nem az A, nem a B, nem a D, E, stb, hanem a C.) Azért vagyok rendkívül szájbarágós, mert tapasztalataim szerint az emberek annyit hallanak meg, hogy "hepatitis", majd sikítva menekülnek, mintha pestises lennék, pedig egyszerűen tudatlanok. Sokféle hepatitis vírus van, és mint a vírusok, fertőzőek, DE.

Hogyan terjed a fertőzés?

A hepatitis C vírus vér, vérkészítmények útján, valamint fertőzött vérrel szennyezett tűvel terjed. A vérkészítményeket ma már szigorúan ellenőrzik erre a vírusra is, továbbá az egyszer használatos eszközök elterjedése révén a kórházi fertőzések valószínűsége elenyészően kicsi. Az apró bőrsérüléseken bejutó, parányi mennyiségű vér is fertőzést tud okozni. Ezért fennáll a fertőzés veszélye tetoválás, akupunktúra, testékszer felhelyezés kapcsán is. A B vírusnál kevésbé fertőzőképes. Szexuális úton történő fertőződés valószínűsége elenyésző. A vírust hordozó anya nem veszélyezteti újszülöttjét, ilyen eredetű megbetegedést eddig nem észleltek. Igen veszélyeztetettek az intravénás droghasználók.

Emberi nyelvre lefordítva: ne félj tőlem, csak ne akarj velem vérszerződést kötni, és addig minden oké. (érted? VÉR, csak VÉR! társas kapcsolataimban nincs semmilyen hatása..)

Rossz tapasztalataim tárháza csak egyre bővül az idő előrehaladtával, ezért is félek ezt a világ elé tárni, de most úgy érzem itt az idő, hogy miért azt kifejtem a továbbiakban. De először azt szeretném elmondani, hogy meguntam félni, meguntam, hogy jaj mit szólnak majd hozzá mások, meguntam titkolódzni, meguntam magyarázkodni, meguntam, hogy nem vállalhatom fel magam az ostoba emberek miatt, mert igenis ez is hozzám tartozik, és életemre jelentős befolyással van. És bár ezt mind meguntam, még mindig félek, mert aláztak már meg, és nem akarok újra és újra hasonló helyzeteket. Félek, mert mi van ha ezt valaki elolvassa, és később ebből származik majd valamilyen hátrányom valahol? Mert származhat, mert tudatlan, ostoba, szűk látókörű emberek vannak, akik annyira rettegnek, hogy nem hajlandóak meghallani, azt, hogy NEM KELL FÉLNED, mert ez nem az a típusú probléma.

A megaláztatások, illetve megalázó pillanatok (amit a másik fél valószínűleg nem is gondol annak…, pedig…) igen sokrétűek. A gyermeki ijedtségtől, a kórházakban, orvosok, nővérek tudatlanságából fakadó igazán megalázó pillanatokon át, párkapcsolati szintig terjednek. Volt már problémám, abból hogy elmondtam, volt már problémám abból, hogy nem mondtam el, volt már problémám abból, hogy elmondtam, és elvileg semmi probléma, aztán kiderül, hogy mégis, voltam már terítéken kocsmázás alkalmával a hátam mögött, és volt hogy ezzel visszaélve akartak szándékosan belekavarni az életembe, volt már hogy átküldtek másik rendelőbe, mert megfertőzöm majd a betegeket, és volt már hogy másik röntgenbe kellett mennem félájultan, tolószékben, és volt már, hogy szakításkor felhánytorgatták ezt nekem. Csupa vidám pillanat. :) De egyik történetbe sem merülnék el részletesen, csak azért jelzem, hogy lehessen érteni mire fel a félelmem.

Térjünk vissza történethez.
Tehát 1998, ORFI.
Később a Szent Lászlóban néztek meg, és mondták, hogy jól vagyok én így, nincs semmi bajom, csak hordozó vagyok, néha ellenőrizni kell az állapotomat, amúgy meg élhetek, mint hal a vízben, nem kell csinálni, vagy nem csinálni semmit.
Utoljára 2003-ban voltam a Szent Lászlóban (egészen 2008-ig).
(Az elmúlt 10 évben sikerült szert tennem a fent említett kevéssé pozitív tapasztalatokra.
Néha tudomást sem vettem erről, néha pedig úgy éreztem, meg vagyok átkozva. Ez főleg a kapcsolatok kezdetén történő „el kell mondanom valamit” típusú beszélgetéseknél rohant meg. Ha az ember lazán adja elő, az legalább olyan szörnyű eredménnyel jár, mint a halálos arccal való felvezetés, előre rettegek állandóan, bárkinek is mondjam el. Úgyhogy most aztán pláne. Persze vannak barátaim akik nagyon jól vették, és igazán szerencsésnek mondhatom magam, hogy ilyen emberek vesznek körbe, és nem érzem, hogy akármelyik báratom e miatt eltávolodott volna tőlem. Sőt, van akivel valahol itt kezdődött egy igazán igazi barátság… :))
2006-ban felnőtté váltam hivatalosan. Ez problémákat vetett fel, mivel a gyerekorvosomhoz nem járhatok halálom napjáig, cserébe az autoimmun-HCV kombót kevés orvos szeretné elvállalni. Így hát elment két év orvos után való kutakodással. Voltam pesten, voltam Debrecenben, voltam sokfelé, nem igazán voltak kielégítő tapasztalataim.
2008 márciusában végre sikerült találni egy doktornőt az ORFI-ban (immunológus), aki érti a dolgát, szimpatikus, és azt mondta mehetek. Így hát elmentem hozzá, egyre satnyább térdemmel, megnézett, felírt egy három hetes szteroid kúrát, megpendítette a báziskezelés ötletét, és azzal a lendülettel elküldött a Lászlóba, hogy egy báziskezelést vajon hogy viselne a HCV, kell vélemény hepatológustól.
2008 április, Szent László, a doki akihez küldve vettem, nagyon szimpatikus, és látszott, hogy érti a dolgát, illetve egészében szemlél. Kiderült, hogy a HCV-t is bizony lehetne kezelni, de ha az autoimmun kezelést kapom, valószínűleg rosszabbodik a HCV, ha a HCV kezelést, akkor meg az autoimmun lángol fel. Viszont a HCV-t 50% eséllyel el lehet teljesen tűntetni, míg az autoimmunt kb. tünetmentesíteni lehet csak. Nah itt sokminden felmerült amit nem írnék le, a lényeg, hogy kivizsgálások sorozata vette kezdetét a Lászlóban, hogy akkor mi is van most pontosan az én májammal. Megállapítottak egy 1 510 000-es vírusszámot, majd jött a biopszia, amit már itt részleteztem, csak azt nem mondtam miért volt. A biopszia eredménye pedig, hogy valóban látszik már C vírus okozta elváltozás a májamban, kezdeti stádiumban. (Rohadt orvosi szöveget nem nyomnék be, nyilván baromi sokminden látszik, a végső konklúzió a HAI 1+0+1+2(+2)=6 stage 2, amiből én nem értek persze semmit.)
.
És kb itt jutunk el arra ponta, miért is kezdtem el írni ezt az egészet, és a világ elé tárni...

Végül megkapva a leletet, és a zárójelentést hétfőn, közösen eldöntöttük, hogy az interferon+ribavirin kezelést augusztusban elkezdem. Egészen konkrétan akkor, amikor felkészültem rá, hogy igazán beteg leszek.
Ez egy, egy éven keresztül tartó kezelés, minden héten injekóznom kell magamat. Nem a leányálom kategóriába tartozik, de állítólag már többen túlélték. :P Van egy csomó mókás mellékhatása, mint: gyengeség, étvágytalanság, láz, fejfájás, izomfájdalmak, hajhullás, depresszió, fáradékonyság, agresszió, feszültség, bőrszárazság, pajzsmirigy gondok, vércukor emelkedés, szívpanaszok, pszichiátriai gondok, és ami a legjobb, hogy az autoimmun betegségek fellángolhatnak (ez kész öröm rám nézve). Az első hónap a leghúzósabb állítólag. Utána kétesélyes, hogy hogyan reagálok. Persze a mellékhatásoknak nem mindegyikét kell kiélveznem elvileg, ez majd kiderül közben… Havi kontroll lesz, hogy hogyan vagyok épp.
Alkoholfogyasztásomat pedig ezért kell nullával egyenlő szintre hoznom.

Na ennyi. Nem akarom túldramatizálni, de azért félek. Egy év hosszú idő, és ki tudja milyen lesz…

Elisa

Egy "sorstárs", aki már túl van a kezelésen elküldte a történetét, úgyhogy itt olvashatjátok. :)

Szia!

Elisa vagyok, és engem is „sikeresen" megfertőztek a Hepatitis C vírussal.

Hogyan és mikor?? Ha kíváncsi vagy rá, olvasd el a történetem!

Pontosan 2 évvel ezelőtt derült ki véletlenül, hogy mi a bajom. Nem voltak tüneteim, egészségesnek éreztem magam. Csak a máj funkcióim mutattak szokatlanul magasabb értékeket. Ezért is fordultam orvoshoz.

Mikor megkaptam az első rész eredményt, dühös és kétségbeesett lettem. Na és persze akkor jutott eszembe, hogy 1991-ben vért kaptam szülés után.

Az első kérdésem az orvoshoz az volt, hogy a családomat megfertőzhettem e!!! Megnyugtattak, hogy ennek az esélye nagyon minimális. Természetesen ettől függetlenül ellenőrizték őket is, és valóban negatív eredménye lett a férjemnek és a két fiamnak.

A második, hogy dolgozhatok e!!! Mivel nővér vagyok hirtelen azt hittem, elküldenek majd a munka helyemről!!!! Szerencsémre olyan osztályon vagyok, ahol ezzel a betegséggel is lehet dolgozni. A munka helyemen nem nagyon tudnak a betegségemről. Félek, hogy elfordulnának tőlem a kollégáim. Csak azt nem tudom, hogy miért, hiszen eddig is velem volt a vírus, csak nem tudtam róla. Vért nem adtam senkinek, tehát nem fertőzhettem meg más embert. Sajnos sokan azt hiszik, ha hozzáérnek egy HCV-s beteghez, akkor már el is kapták. Na ez egy nagy hülyeség a köz tudatban!!

A családom is megdöbbent a történteken, de remek emberek, és nem fordultak el tőlem, hanem bátorítottak, mellém álltak. Nem lesz baj mondták ők!! Végigcsináljuk együtt és meggyógyulsz. A hozzáállásuk számomra mindennél többet jelentett. Az a tudat, hogy nem vagyok egyedül, valamivel könnyebbé tette az elkövetkező időszakot számomra.

Volt amikor sírtam, de előfordult hogy pörgőseb voltam. A hangulatom nagyon változó volt. Kutakodtam a neten a vírusról, a kezelésről, hiszen amikor én érettségiztem, abban az évben fedezték fel.

Közben sorba jöttek a vizsgálatok, vírus számlálás, májbiopszia. Ne meg, hogy megkapom e az engedélyt a kezelésre! Megkaptam, és 2007. 09.10-én el is kezdtük. Mint mindenki, én is rettenetesen féltem. Mi lesz velem, hogy fogom bírni?? Milyen mellék hatások jönnek majd elő??

Az első szuri után menetrendszerűen belázasodtam, erős ízületi és izomfájdalmaim voltak. Szinte felkelni is alig bírtam két napig. A többi szuri után már nem voltak ennyire erősek a tünetek, de fáradékony voltam kezdettől fogva. Megpróbáltam dolgozni is, de nem bírtam fizikailag a 12 órázást. Itthon kellet maradnom.

A kezelés során számos mellék hatás jelentkezett nálam. Étvágytalanság, és ennek következtében sokat fogytam. Szinte folyamatos hőemelkedés a negyedik hónaptól. Bőrszárazság és kiütések. Végig fájtak az ízületeim, izmaim. Remegett a kezem. Feledékeny lettem. A hangulatom ingadozott, és türelmetlen voltam. És még sorolhatnám tovább is.

Azt tudom, hogy a kezelés utolsó két hónapja volt a legrosszabb, mind testileg, mind lelkileg. Ha a családom nem állt volna mellettem, már rég feladtam volna. Sokat segítettek ezen időszak alatt, és ezért hálás is vagyok nekik.

Na és természetesen, azon barátaimnak is, akiket a fórumon vagy azon kívül ismertem meg. Akik szintén betegek és kezelés alatt állnak. Jó hogy megtaláltuk egymást, elmondtuk örömünket, bánatunkat. Ha valaki padlón volt, akkor biztattuk a további kitartásra. Ez szerintem nagyon fontos volt mindannyiunk számára, hiszen csak mi tudjuk igazán megérteni, min is megyünk keresztül.

Az én férjem azt mondta: „Nem tudom mit érzel, de melletted állok mindenben, és segítek amikor csak kell!"

Jelenleg itthon lábadozom a kezelés után, megpróbálom fizikailag összeszedni magam, hogy visszamehessek dolgozni. Közben várom a vérvételem eredményét, hogy a kezelés végén levett vérben van e vírus, vagy sem!! A kezelés 12. és 24. hetében negatív voltam. Remélem most is az leszek!!!

Hogy mit érzek jelenleg?? Nem tudom eldönteni igazándiból. Örülök, hogy vége a kezelésnek, és bízom, hogy sikeres volt, és ki irtottuk a vírust. Másrészről ismervén a vírus alattomosságát, lehet hogy a jó eredményeim ellenére sem sikerült. Hm. majd meglátjuk!

Már csak egy jó tanácsot szeretnék adni azon sors társaknak akik a kezelés előtt állnak. Ne akarják egyedül végigcsinálni, mert az nagyon nehéz. Keressék más betegek társaságát, hogy legyen kivel meg beszélni gondjukat-bajukat, ha esetleg a családjuk nem állna ki mellettük. Sajnos ilyen is van.

Mindenkinek kitartást és sok erőt kívánok, hogy ezt az egészet végig tudja csinálni!!

Elisa