VIMOR előadás

M E G H Í V Ó

A Vírusos Májbetegek Országos Egyesülete tisztelettel meghívja Önt

a 2014. szeptember 20. (szombat) 10.00 órakor kezdődő taggyűlésre

Helyszín: Semmelweis Egyetem II. sz. Belgyógyászati Klinika

„A” épület, tanterem

Cím: 1088 Budapest, Szentkirályi u. 46.

Napirendi pontok:

1. Prof. Dr. Hunyady Béla egyetemi tanár, MTA doktora (Kaposvár):

Krónikus vírushepatitiszes betegek kezelésének várható lehetőségei

Magyarországon 2015-ben

2. Németh György beszámolója a Hepatitisz Világnapról

Minden VIMOR tagot szeretettel várunk a rendezvényünkre!

A megjelentek ajándékban részesülnek:

Dr. Werling Klára - Dr. Nemesánszky Elemér: Fertőző májgyulladások

című könyvet kapják.

Dr. Werling Klára                           és a                       VIMOR Elnöksége

                    A VIMOR Elnöke

Az első klub alkalom

A várószobán jelent meg ez a cikk az első klubalkalmunkról. (A cikkben szereplő Kati én vagyok. :)

Mindenkinek köszönjük, hogy eljött, nagyon jól sikerült, remélem legközelebb még többen leszünk! :)

A Klub megalakításának célja, hogy mindenki megoszthassa személyes problémáit a többiekkel, és egymástól, valamint a meghívott orvostól támogatást és tanácsokat kapjon – mondta Németh György, a VIMOR alelnöke. Az első rendezvényen is megvalósultak ezek a célok.Már az egybegyűlt emberek bemutatkozásában rengeteg, a többieknek is hasznos információ hangzott el, és az a családias légkör is rögtön kialakult, amelyben az ember szívesen beszél fizikai és lelki állapotáról, problémáiról. Dr. Nemesi Krisztina rövid tájékoztatást nyújtott a várható gyógyszerbefogadásokról és szaktudásával végig támogatta rendezvényt.
Új terápiák a lát-határonMegtudtuk, hogy dr. Werling Klára docens asszony, a VIMOR elnöke éppen azért nem tudott megjelenni a rendezvényen, mert az új terápiák finanszírozási hátteréről tárgyal az illetékesekkel. Erős a valószínűsége, hogy interferonnal együtt szeptembertől Magyarországon is adható lesz a kevesebb mellékhatással járó hármas kombinációs kezelés, melyben az újdonság a szimeprevir hatóanyag.
A szeptember 20-án esedékes VIMOR rendezvényen prof. dr. Hunyady Béla erről a terápiáról tartja majd előadását, érdemes jönni. A szimeprevir a telaprevirt helyettesíti majd, lévén az új szerrel elérhető terápiás haszon is valamivel több, mellékhatásprofilja pedig sokkal kedvezőbb.
A másik új hatóanyag – amivel fantasztikus eredményeket értek el a klinikai vizsgálatok során, a szofoszbuvir, ennek azonban horribilis ára van: egyenlőre 1000 Dollár egy tabletta, melyből három hónapon keresztül kell bevenni napi egyet. Így az egész világon problémát okoz az alkalmazás széles körben való lehetővé tétele – Nagy-Britanniában pl. előfordult, hogy kettős kezelésként adták a  szimeprevirt és a szofoszbuvirt, aminél nincs is jobb megoldás, ám még azok az országok is kénytelenek voltak visszavonni a széles rétegektől ezt az opciót, amelyekben komoly szándék volt a támogatás ilyen mértékű biztosítására.
A megoldás az lehet, hogy jövőre  már más, ugyanilyen hatékony készítmények is eljuthatnak a klinikai alkalmazhatóság stádiumába, és így árverseny alakul ki – a szofoszbuvirt forgalmazó cég sem tarthatja majd tovább a horribilis árat.
Magyarországon az OEP hatmilliárdos keretet különített el a Hepatitis C elleni terápiára. A döntéshozók elvileg nyitottak az új gyógyszerek befogadására, ám ezt az összeget nem áll módjukban megemelni, tehát, mint mondják: a szakorvosok adhatják akár a legdrágább kezelést: a kettős, interferon-mentes terápiát is a betegeknek, de akkor a keret csupán 10 ember gyógyulását szolgálhatja. Ez persze nem megoldás, viszont Nemesi Krisztina szerint azért jobb a helyzet, mint mikor a hármas kombinációért harcoltunk: az is előrelépés, hogy elvileg bármit biztosíthatnának pácienseik számára, csak a pénz az, ami korlátot szab.
A doktornő tájékoztatott továbbá arról is, hogy szeptember 19-én rendezik meg azt a konszenzus konferenciát, amelyen a hepatológusok meghatározzák a szakmai protokollt, mely szerint a kezeléseket az adott évben adni fogják. Ebbe remélhetőleg már az interferon-mentes terápiák is bekerülnek, és jövőre valamikor már itthon is adható lesz ez a kombináció azoknak az embereknek, akiket más módon nem lehet meggyógyítani. A véges támogatás miatt a jövőben is élni fog a mindig aktualizált prioritási lista – vagyis azok kapják a drágább kezelést, akiknek állapota ezt sürgetővé teszi.
“Nem adjuk fel a reményt!”A klubélet már az első alkalommal családiassá vált, köszönhetően annak, hogy egymás bemutatkozását együttérzően hallgattuk végig. Mindenki örült a gyógyulásról szóló történeteknek – többen voltak, akik a fél éves megerősítő nulla vírusszám-laboreredményre vártak – és drukkolt a másiknak, ha az sikertelen terápiák soráról számolt be. Kiderült, hogy a legnagyobb nehézséget az ízületi fájdalmak, a fogyás és a teljes legyengülés okozza a terápiák során, valamint a nehezen elviselhető hangulati ingadozás, melyet a klubtagok úgy fogalmaztak meg: “Az egyik pillanatban megváltanám a világot, a másikban még a legalapvetőbb tevékenységekhez sincs erőm.”
Őszintén beszéltek arról is, milyen türelmetlenné teszi ez a sok szenvedés az embert, és hogy emiatt mennyire nehéz lehet a hozzátartozóknak is a terápia időszaka. Kiderült, hogy az interferon sokaknál egyéb szervi megbetegedéseket is előhozott, így bőrtüneteket, pajzsmirigy-, szív-, ízületi-, vagy egyéb autoimmun betegséget. Nemesi Krisztina elmondta, hogy autoimmun kórképpel elvileg nem adható interferon, azonban ez nem törvény: minden esetben mérlegelni kell a terápia lehetséges hasznát és veszélyét. Az egyik főszervező klubtag, Kati pl., aki már 4 éve gyógyult és betegségének történetét megosztotta a többiekkel, autoimmun betegséggel él, mégis az interferonos kettős kezelés hatására gyógyult meg. A mérlegelés alapja, hogy a vírus felerősítheti, kihozhatja a lappangó autoimmun kórképet, és így lehet, hogy kiírtásával az immunrendszer is helyreáll – vagyis az autoimmun betegség is javul – ám alapvetően egy meglévő ilyen kórt az interferon kezelés be is lobbanthat.
Ami még nagyon sokszor elhangzott a bemutatkozókban:
“Nagyon várom már a csodagyógyszert!”, és “A padlón voltam, de aztán úgy döntöttem, nem adom fel a reményt”.
Felmerült későbbi témajavaslatként, hogy miként reagál az ember környezete, ha megtudja: ezzel a betegséggel él az ember, illetve hogy hogyan lehet ezt elviselni, kezelni, valamint Kati arról is beszámolt, hogyan küzdött meg a félelemmel, hogy hiába gyógyult meg, esetleg mégis visszatér a vírus szervezetébe. Kati mesélte el azt is, hogy ő a terápia idején – mely nagyon megviselte szervezetét – hetente járt pszichiáterhez, és ez nagyon sokat segített neki.
A következő klubfoglalkozások október 17-én és december 12-én lesznek – tájékoztatott Németh György.  Elmondta továbbá, hogy minden klubfoglalkozáson jelen lesz egy orvos szakértő, valamint a HCV terápiákban tapasztalatot szerzett nővért is hívnak majd, aki a legaprólékosabb kérdésekre is választ adhat, olyanokra pl., amelyek az injekció beadására, a mellékhatások kezelésére vagy a lázcsillapításra vonatkoznak.
A szervezők folyamatos kutatómunkát tartanak a klubrendezvényeken és kérdőív segítségével két esemény között is, mert olyan kérdéseket kívánnak körbe járni és olyan szakértőket meghívni, amelyek a klubtagokat érdeklik – akiktől kérdezni szeretnének.
A Klub helye a továbbiakban is a Janssen cég helyisége lesz – mely egy hangulatos, elég nagy és jól felszerelt, hallal kiegészített terem. Rágcsálnivalót a klubtagok hoznak maguknak és egymásnak, kávét, ásványvizet a szervezők biztosítanak.
Viszlát legközelebb!

Forrás: http://www.varoszoba.hu/hirek/vimor-klub-egy-jol-ertesult-osszetarto-tarsasag/

Hepatitis Klub indul!

Gyertek el Ti is, én biztos ott leszek!

Kedves Tagok és Érdeklődők!

A VIMOR Vírusos Májbetegek Országos Egyesülete keretein belül beindítunk egy klubot, amely az előzetes igényfelmérés alapján 2 havonta a nagy VIMOR előadásos rendezvények közötti időpontban tartja foglalkozásait.

A Klub célja az Egyesület tagjai és a célcsoporthoz tartozó egyéb érintettek és érdeklődők (betegek, gyógyultak, hozzátartozók, orvosok, esetleg egészségügyi szakdolgozók) számára kötetlen, rendszeres személyes találkozási, beszélgetési lehetőség biztosítása, ahol esetenként lehetőség nyílik orvosokkal, nővérekkel, gyógyult betegekkel történő beszélgetésre is.

A korábbi felméréseink és az Önök igényei alapján szeretnénk a pontos programot kialakítani. Ezért arra kérek mindenkit, hogy a vimorklub@gmail.com e mail címre küldje el, hogy milyen kérdésekkel foglalkozna, illetve kikkel találkozna szívesen a klubfoglalkozások során. Ha konkrét kérdése van valamilyen témával kapcsolatosan, azt is jelezze, és amennyiben lehetőségünk adódik, megpróbáljuk a válaszokat „begyűjteni”. A komoly átfogó témájú előadásokat továbbra is a szokásos negyedévenkénti VIMOR rendezvényeken tartja az egyesület.

A klubfoglalkozásokhoz a helyszínt a Janssen-Cilag Kft. a Janssen Akadémia épületében biztosítja.*

Az ünnepélyes megnyitó és az első klubfoglalkozás időpontja: 2014. augusztus 29. péntek délután 15 – 20 óra.

A Rendezvény a Janssen-Cilag Kft. támogatásával kerül megrendezésre a Janssen Akadémia épületében (1123 Budapest, Nagyenyed u. 8-14.).

A rendezvény keretein belül 17.00 órától kerül sor az Egyesületi tagok részvételével egy rendkívüli közgyűlésre is, amelyre a közhasznú szervezetté válás miatti Alapszabály módosítása érdekében (a korábban elfogadottak jogszabályi előírásoknak megfelelő átalakítása) van szükség. 

Megfelelő részvételi létszám hiányában az ismételt közgyűlést ugyanezen nap 17.30 órakor tartjuk.

A szervezés megkönnyítése érdekében amennyiben lehet, részvételi szándékát kérjük, jelezze a vimorklub@gmail.com e mail címen, de a részvétel nem kötött a jelentkezéshez.

Részletesebb programot később küldünk.

Várjuk javaslataikat, kérdéseiket, részvételüket!

Budapest, 2014. augusztus 11.

üdvözlettel:                                     

az Egyesület elnöksége

*A Janssen-Cilag Kft. a Rendezvény helyszínére való belépésükkor jogosult ellenőrizni, hogy a Résztvevők kizárólag a fent megjelölt célcsoportból kerülnek-e ki, közöttük ne legyenek olyan személyek, akik nyereségszerzésre irányuló tevékenységet folytatnak, vagy  A Janssen Akadémia épületébe belépni kívánó olyan személy számára, aki a Janssen-Cilag Kft. megítélése szerint nem felel meg ezen feltételeknek, a Janssen-Cilag Kft. nem köteles biztosítani a belépést. Gyógyszerismertetésre/bármilyen gyógyszerrel kapcsolatos kereskedelmi gyakorlatra (pl. konkrét termék alkalmazásával kapcsolatos előadásra, kiállításra, promóciós anyagok elhelyezésére) a rendezvény keretében nem kerül sor.

Hepatitis C Világnap

MEGHÍVÓ

A Vírusos Májbetegek Országos Egyesülete a HCV Világnap alkalmából

(2014. július 26.) felvilágosító és szűrő rendezvényeket szervez.

A rendezvény az alábbi helyszíneken zajlik:

AJKA	AJKA, Szabadság tér vagy AJKA-KASZINO, Ajka, Újélet u. 8.
BÉKÉSCSABA	Csaba Center aulája Békéscsaba, Andrássy u. 42.
DEBRECEN	Debreceni Egyetem II. sz. Belklinika Debrecen,
EGER	Eger, Eszterházy tér 1.
KAPOSVÁR	TESCO Parkolója Kaposvár
MISKOLC	Miskolc Plaza I. em. 3525 Miskolc, Szentpáli u.2-6
NYÍREGYHÁZA	NYÍR Pláza Nyíregyháza, Szegfű u. 35.
PÉCS	Árkád Pécs, Bevásárlóközpont Pécs, Bajcsy Zs.u .11/1.
SZEGED	Szegedi Tudományegyetem, Egészségtud. és Szoc. Képz. Kar. Szeged, Temesvári krt. 31.
SZEKSZÁRD	Szekszárd, Garay tér
SZÉKESFEHÉRVÁR	Székesfehérvári Kórház Molekuláris. Diag. Laboratórium
SZOLNOK	Hepatológiai Szakrendelés Rendelője Szolnok, Tószegi u. 21.
SZOMBATHELY	Szombathely, Főtér
ZALAEGERSZEG	Zala Megyei Kórház Zalaegerszeg, Zrínyi u. 1.
BUDAPEST	SYMA Csarnok, Budapest, XIV. ker. Dózsa Gy.u.1.

A PROGRAMOT SZERVEZI A VÍRUSOS MÁJBETEGEK ORSZÁGOS EGYESÜLETE

TOVÁBBI INFORMÁCIÓ: E-mail: vimoregyesulet@freemail.hu

TELEFON: 06 20 522 2067

VIMOR rendezvény

MEGHÍVÓ

 Ezúton tisztelettel meghívjuk a Vírusos Májbetegek Országos Egyesülete

következő rendezvényére.

Dátum: 2014. május 24. 10.00 óra

 Helyszín: Semmelweis Egyetem II. sz. Belgyógyászati Klinika tanterem

 Cím: 1088. Budapest, Szentkirályi u. 46. „A” épület földszint

Beteg - orvos kapcsolatok.

Előadó: Dr. Csörsz Ilona pszichiáter 

 2014. július 26-án megrendezésre kerülő Hepatitisz Világnap szervezésével 

 kapcsolatos teendők megbeszélése.

Szeretettel várjuk rendezvényünkre.

 Dr. Werling Klára és a VIMOR Elnöksége

 A VIMOR Elnöke

Rendezvény meghívó: 2014. március 1.

M E G H Í V Ó

 Ezúton tisztelettel meghívjuk a Vírusos Májbetegek Országos Egyesülete következő 

rendezvényére. 

Dátum: 2014. március 1. 10.00 óra 

Helyszín: Semmelweis Egyetem II. sz. Belgyógyászati Klinika tanterem

Cím: 1088. Budapest, Szentkirályi u. 46. „A” épület földszint 

Előadók 

 Dr. Werling Klára

Elnök asszony  - Beszámoló a 2013-as év munkájáról

Dr. Nemesi Krisztina

 Tájékoztató a VIMOR Egyesület közhasznú szervezetként

való működésének kérdéseiről 

Dr. Ghyczy Dóra

Dietétikai tanácsok májbetegek számára 

Szeretettel várjuk rendezvényünkre .

dr. Werling Klára és a VIMOR Elnöksége

 a VIMOR Elnöke

Meghívó

HEPATITISZ VILÁGNAP

MEGHÍVÓ

A Vírusos Májbetegek Országos Egyesülete, az Összefogás a Vírusos Májbetegekért Egyesület és a Májbetegekért Alapítvány nevében szeretettel meghívjuk a 2013. éves Hepatitisz Világnap kapcsán tartandó összejövetelünkre.

Helyszín:            Emberi Erőforrások Minisztériuma VIII emeleti nagyterme

Budapest V. kerület, Arany János utca 6-8.

Időpont:              2013. július 26. 14-16 óra

Belépés 13.30-tól. A rendezvényen való részvétel ingyenes, de a minisztériumi belépéshez előzetes regisztráció szükséges. Részvételi szándékát ezért feltétlenül jelezze előre a vilagnap.vimor@freemail.hu e-mail címen, vagy a 30/253-1919 telefonszámon legkésőbb 2013. július 23-ig!

Program:

14.00-14.10        Megnyitó

                               Dr. Werling Klára a VIMOR elnöke és

Dr. Makara Mihály a Májbetegekért Alapítvány kurátora

14.10-14.30        A hepatitis C vírusfertőzés diagnosztikájának és kezelésének aktuális kérdései

                               Dr. Makara Mihály, Szent László Kórház

14.30-14.50        A hepatitis B vírusfertőzés diagnosztikájának és kezelésének aktuális kérdései

Dr. Horváth Gábor, Budai Hepatológiai Centrum

14.50-15.10        Májtranszplantáció Magyarországon

                               Dr. Gerlei Zsuzsanna, Semmelweis Egyetem, Transzplantációs és Sebészeti Klinika

15.10-15.30        Új terápiás lehetőségek a krónikus C vírus hepatitis kezelésébe

Dr. Werling Klára, Semmelweis Egyetem, II. sz. Belgyógyászati Klinika

15.30-16.00        Vita, kérdések

A rendezvény keretei között Dr. Horváth Béla ügyvéd úr ingyenes jogi konzultációt tart az érdeklődők számára.

Megjelenésére feltétlenül számítunk!

Májbetegekért Alapítvány         Összefogás a Vírusos Májbetegekért Egyesület         Vírusos Májbetegek Országos Egyesülete

A rendezvényhez kapcsolódóan a Májbetegekért Alapítványtól és a Vírusos Májbetegek Országos Egyesületétől, korlátozott mértékben utazási költségtérítés igényelhető, ennek feltételeiről a regisztráció során tájékozódhat.

Meghívó

Szeretettel meghívunk minden tagot és érdeklődőt következő rendezvényünkre.

Időpont: 2013. június 13. (csütörtök) 17.00-től 20.00-ig

Helyszín: Leonardo Hotel (1094 Budapest, Tompa utca 30-34.)

PROGRAM:

1.         Beszámoló az Európai Májkutatási Társaság 2013.04.24-28. között Amszterdamban tartott kongresszusáról

Előadó: Dr. Makara Mihály főorvos, Szent László Kórház

2.         Hepatitis C új, hármas kombinációs antivirális kezelése Magyarországon 2013-tól (kezelési protokoll, várólista, prioritási index)

Előadó: Hunyady Béla professzor, Kaposi Mór Oktató Kórház, Pécsi Tudományegyetem

         Szünet

3.         Beszámoló a tisztújító közgyűlés óta végzett egyesületi munkáról

            Előadó: Veiglinger Béla, ÖVEM egyesület elnöke

4.         Egyebek

Kérünk mindenkit, hogy részvételi szándékát jelezze a villert@lamb.hu e-mail címen, vagy a 0630/385-7770 telefonszámon!

Szeretettel várjuk:

„Összefogás a Vírusos Májbetegekért Egyesület”

Origo - Új kezelés itthon is hepatitis-C ellen

Az új - három gyógyszerből álló - kezelések az új, mással még nem kezelt betegek esetében 63-75 százalékos gyógyulást ígérnek, szemben a jelenlegi 40-50 százalékkal. Azt, hogy ki részesülhet először az új kezelésből, rászorultsági lista dönti el.

Magyarországon 70 ezerre a becsülik a hepatitis-C vírussal fertőzöttek számát, nagy többségük 1993 előtt vérátömlesztés, műtéti beavatkozás, szülési szövődmények miatt fertőzödött meg. Hosszan lappangó betegségről van szó - a többség évtizedekig hordozza tünetmentesen -, ezért a fertőzötteknek csak töredéke tud a betegségéről: a betegregiszter szerint a potenciálisan érintett betegek alig harmadánál - 21 ezer betegnél - fedezték fel eddig itthon a fertőzést. 

Nem csak az alkohol vagy a gyógyszerek pusztítják a májat"A többség nem is tud a fertőzöttségéről, ami nagyon gyakran egy rutinvizsgálatkor, például jogosítvány meghosszabbításakor derül ki. Mivel a vírus a májat támadja, a laboratóriumi vizsgálat során a rossz májfunkciós értékek lehetnek figyelemfelkeltők. De ha valakinek rosszak a májfunkciós értékei, az orvos először azt kérdezi, hogy fogyasztott-e előző nap alkoholt, vagy szed-e gyógyszereket. Jó esetben a pácienst visszarendelik egy hónap múlva újabb vizsgálatra, és ha akkor is rosszak az értékei, akkor már érdmes elgondolkodni a hepatitis-C fertőzés lehetőségéről is. Évente 600-800 betegnél derül ki így a fertőzés" - mondja dr. Makara Mihály, belgyógyász-hepatológus, a Szent László Kórház főorvosa.
A kezeletlen vírusfertőzés idővel májzsugorhoz, májelégtelenséghez, illetve végső stádiumban májrákhoz vezethet. Ezeknek a szövődményeknek a kezelése költséges, és gyakran egy előrehaladott állapotban felfedezett májbetegség már nem is gyógyítható meg. A hepatitis-C vírus okozta fertőzés azonban időben felismerve ma már gyógyítható, a következmények elkerülhetők. 

Májustól lesz hatékonyabb kezelésEddig a betegek egy két gyógyszerből álló kezelést kaptak (pegilált interferon és ribavirin), a gyógyulás az először kezelt betegek esetében 40-50 százalék volt. Akinél elsőre sikertelen volt a kezelés, másodszorra is megkaphatta ugyanezeket a szereket, ilyenkor a gyógyulás esélye 5-40 százalék között mozgott. Évente körülbelül ezer kezelésre (új és ismételt kezelés összesen) volt eddig keret, és egy kezelés ára 4,5-5 millió forint volt. Az elmúlt tíz évben a két gyógyszerrel kombinált kezelést körülbelül 8-10 ezer beteg kapta meg, a gyógyultak száma körülbelül 4500-ra tehető - azaz 3500 embernél a kezelések nem hatottak. (Az itthon eddig felismert 21 ezer betegből 8 ezer már egyáltalán nem kezelhető.)
Májustól azonban itthon is OEP-támogatással elérhető lesz két új, az eddigieknél hatékonyabb gyógyszeres kezelés (boceprevir és telaprevir hatóanyagokkal). Az új szerek jelentősége, hogy a gyógyszergyárak egyelőre kevés a hatékonyt szert fejlesztettek ki vírusok ellen, e két új kezelés vírusölő hatékonysága azonban messze felülmúlja az eddigi eredményeket. Az új - három gyógyszerből álló - kezelések új, még nem kezelt betegek esetében 63-75 százalékos gyógyulást ígérnek, korábban kezelt betegeknél pedig 59-66 százalékosat. A kezelés ára betegenként 14-15 millió forint. 2013-ban az új kezelésre 4,5 milliárd forint áll rendelkezésre, jövő évtől 6 milliárd forint lesz rá. 

Akadozik a laboratóriumi háttér"Ez körülbelül egy éves kezelés. A probléma az, hogy a kezelés alatt betegenként 4-7 alkalommal szükség van a vírus nukleinsav változásának laboratóriumi mérésére. Egy ilyen vizsgálat 30 ezer forint, és jelenleg volumnenkorlát van rá, azaz, ha a labor elérte az engedélyezett mennyiséget, több vizsgálatot nem végez. Márpedig a kezelés hatékonyságához, a megfelelő dózisok kialakításához két héten belül szükség van az eredményre, egyébként sokmillió forintos túlkezelések történhetnek, nem beszélve arról, hogy a túlkezelés a rezisztens mutánsok kialakulását is elősegíti. Jelenleg is rengeteg feldolgozatlan minta áll a laborokban" - mondt el az [origo]-nak dr. Makara Mihály.
Azt, hogy ki részesülhet először az új kezelésből, rászorultsági lista dönti el, azaz nem az számít, hogy ki milyen régóta fertőzött, vagy hogy mikor fedezték fel a betegségét, hanem a betegség előrehaladottságának foka.

Forrás: http://www.origo.hu/egeszseg/20130321-nem-csak-az-alkohol-miatt-romolhat-a-majfunkcio-hepatitisc.html

Az új kezelési protokollról

Beszámoló egy a VIMOR februári előadásán résztvevő tollából:

Sziasztok!

Én is ott voltam. Megpróbálom az eddig nem elhangzottakat összefoglalni.

Ezután összesen 1 várólista lesz, erre kerül fel mindenki az előre meghatározott prioritási index alapján keletkezett pontszám alapján.

A pontozás szerintem nagyon korrekt. Tényleg azok kerülnek előre, akik nem várhatnak. (később leírom azt is részletesen).

Azok akiknek még nem volt kezelésük először a 2es kezelést kapják, a lista szerinti sorrendben. Ezért aztán, ha az hatástalan, azaz a STOP szabály alapján le kellene állítani, akkor rögtön átállnak a 3as kezelésre. Akiknek már volt sikertelen kezelésük azok rögtön a 3ast kapják. 

A várólistán kívül azonban sok akadály is van. (Ezek egy részét nem most, hanem egy korábbi előadáson hallottam.) Mivel az új kezelés mellékhatásai sokkal súlyosabbak, mint a kettősé, és menet közben ha leállítják, akkor a kialakult (nagyon gyorsan alakul ki) gyógyszer rezisztencia miatt többé nem lehet ezt a hatóanyagot alkalmazni (legalább is az eddigi tapasztalatok ezt mutatják), ezért nagyon jó vérképpel és trombocita számmal kell alapból rendelkezni. Menet közben a ribavirinnel lehet "játszani" (adagot változtatni), de az új hatóanyaggal nem. Nagyon hosszú azoknak a gyógyszereknek és gyógyhatású szereknek!!!!!!! a listája, amik módosítják a kezelés hatását és ezért azokat nem lehet alkalmazni. Mindennapi gyógyszerek is vannak köztük - vérnyomáscsökkentők,pl.

De azt is elmondták, hogy rengeteg esetben kellett az új kezelteknél a vérszegénység miatt vért adni, viszont az a tapasztalat, hogy az ő körükben nagyobb a gyógyulási arány.

A listáról: úgy állították össze, hogy az USA valamelyik egyeteme is beszállt és a tapasztalatok alapján  készült.

- A biopszia vagy fibroszken eredménye alapján lehet maximum 40 pontot kapni. (fokozatonként 10 pontot)

- annak alapján, hogy mennyire halad gyorsan előre a fibrózis, mennyire gyorsan romlik az állapot max 8 pont adható. Ezt vagy úgy nézik, hogy van korábbi fibroszken/biopszia eredmény, vagy a májfunkciós értékből nézik.(utolsó GPT/50)

- gyógyulási esély alapján (1es genotípusban ezekre maximum 10 pont)

      kor 40év alatt 1 pont

      1b genotípus 1 pont (G2 8 pont, G3 6 pont)

      400ezer alatti vírusszám 2 pont

      400ezer-2 millió között 1 pont

      még nem kezelt 3 pont

      korábban reagált a kezelésre, de visszaesett 4 pont

      korábban részben reagált a kezelésre 1 pont

      trombocitaszám 150000 felett    2 pont

     100000-150000 között 1 pont

 - kezelőorvos szempontjai max 2 pont

-  bizottság szempontjai max 4 pont

- Speciális szempontok

      transzplantált    50 pont

      transzplantációs listán levő   20 pont

      kivételes prioritás (pl egyéb összefüggő betegség stb) 20 pont

- Várólistán szereplés 2 havonta 1 pont max 20 pont

Érdekesség még, hogy Magyarországon ez lesz a legdrágább kezelés. Májustól lesz elérhető. Kb 750 fő 2es és 300-350 fő 3as kezelésére lesz elég az idei finanszírozás. Kb 3000 főt kell ismételten kezelni.

A gyógyulási esélyek sokkal jobbak, mint eddig. A saját esetem számát jegyeztem fel: az ismételt 2es kezeléshez képest 30-40%-kal nagyobb az esélyem. Összesen ez 70%-t jelent. Én az az eset vagyok, akinek a kezelés végén 0 volt a vírusszáma és a féléves kontrollra jött vissza.

1 sikeres kezelés 14-18 millió Ft lesz, de a hatásossága miatt az 1 gyógyulásra jutó szám azonos.

Pályázat

A Májbetegekért Alapítvány pályázatot hirdet: Kiút a gödörből: a gyógyulás lelkivilága - Hepatitisz-C, a betegek szemszögéből címmel. Ebben a témakörben várják a pályázók 2-10 oldalas írásait, melyek pozitív elbírálás után nyomtatásban is megjelennek.

A pályázatok leadási határideje: 2013. március 18.

További részletekért kattints ide!

Meghívó

A VIMOR oldalán jelent meg a következő meghívó!

Szeretettel meghívjuk a VIMOR (Vírusos Májbetegek Országos Egyesülete) következő előadására:  

2013. február 16-án 10 órára a II. sz. Belgyógyászati Klinika  tantermébe 

Cím: 1086 Budapest, Szentkirályi u. 46. 

Az előadás címe: 

Várólista: Rossz, hogy kell – jó, hogy van! Az új vírusellenes kezeléshez szükséges várólista és prioritási index ismertetése.

Előadó: dr. Makara Mihály főorvos, Szent László Kórház 

Szeretettel várjuk az előadásra és utána egy állófogadás melletti kötetlen beszélgetésre. 

Jelentkezés a rendezvényre: 

vimor.demonstracio@freemail.hu 

vagy levélben a Klinika címére.

Levél

Sziasztok sorstársak!

Ötödik hónapja állok antivirális kezelés alatt. Gondoltam csinálok egy kis tapasztalat osztást.

Tulajdonképpen a kezelést jól tűröm,csak az a sok mellékhatás,no az ne lenne.

Először csak fáradt voltam,ezt kiküszöböltem,mert a párom egy tündér, és a hétvégi mosok főzök takarítok nyűgöket teljesen átvette.Heverek mint a királylány , közben erősen nyögök itt fáj ott fáj,de tűrhető.Később jött a HISZTI,én finoman csak úgy hívom elfogyott a tolerenciám. Mindennel és mindenkivel!! 

Ezután jött a kedvencem,tokától bokáig kiütés.Frász,rohanás,orvos,gyógyszer,enyhül.Kiütés elmúlt,vakarózás maradt.Bőrgyógyászhoz el,1,5 méterről megállapítja: Aranyoskám maga rühes! Mondok magamnak Te meg Hülye. Alternatív kutatás után megvan a viszketésre a gyógymód : EMOLIUM krém és tusfürdő (patikában kapható)nem túl olcsó viszont drága .Kb egy havi adag 2 krém egy tusfürdő 6000,-ft.3-4 nap alatt teljesen rendbe hozta a viszketésem.Fürdeni csak óvatosan inkább zuhany, se mosakodószivacs se mopp ,csak úgy vidékiesen kézzel.Már csak a fejbőröm viszket,azt meg vakarom míg nincs jobb. Hát most ennyi remélem valaki,majd olvassa és tán segítettem is vele.

Kitartás vakarózunk,de gyógyulunk 

Meghívó

Szeretettel meghívunk minden tagot és érdeklődőt következő rendezvényünkre.

Időpont: 2013.január 17. (csütörtök) 17.00-től 19.00-ig

Helyszín: Szent László Kórház (1097 Budapest, Gyáli út 5-7.) kisterem (díszterem)

PROGRAM:

                      Tisztújító közgyűlés

                      A fibroscan legújabb lehetőségei

                      Dr. Horváth Gábor főorvos, Budai Hepatológai Centrum

                     2012 év végi amerikai májkongresszus újdonságai

               Dr. Makara Mihály főorvos, Szent László Kórház

Kérünk mindenkit, hogy részvételi szándékát jelezze az egyesulet@lamb.hu e-mail címen, vagy a 0630/385-7770 telefonszámon!

Szeretettel várjuk:

 „Összefogás A Vírusos Májbetegekért Egyesület”

Meghívó

Szeretettel meghívunk minden tagot és érdeklődőt következő rendezvényünkre.

Időpont: 2012.szeptember 28.  14.00-től 16.00-ig

Helyszín: Szent László Kórház (1097 Budapest, Gyáli út 5-7.) kisterem (díszterem)

PROGRAM:

          Tisztújító közgyűlés

          Májbetegek diétája  

             Kubányi Jolán elnök, Magyar Dietetikusok Országos Szövetsége

          Új kezelési protokoll

             Dr. Makara Mihály főorvos, Szent László Kórház

Kérünk mindenkit, hogy jelezze vissza részvételi szándékát, az egyesulet@lamb.hu e-mail címen, vagy a 0630/385-7770 telefonszámon!

Szeretettel várjuk:

                  „Összefogás A Vírusos Májbetegekért Egyesület”

                     

Meghívó

HEPATITISZ VILÁGNAP

MEGHÍVÓ

A Vírusos Májbetegek Országos Egyesülete, az Összefogás a Vírusos Májbetegekért Egyesület és a Májbetegekért Alapítvány nevében szeretettel meghívjuk a 2012. éves Hepatitisz Világnap kapcsán tartandó összejövetelünkre.

Helyszín:            Emberi Erőforrások Minisztériuma

Budapest V. kerület, Arany János utca 6-8.

VIII. emeleti nagyterme

Időpont:              2012. július 27. 12-16 óra

Belépés 12 órától. A rendezvényen való részvétel ingyenes, de a minisztériumi belépéshez előzetes regisztráció szükséges.

Részvételi szándékát ezért feltétlenül jelezze előre az egyesulet@lamb.hu e-mail címen, vagy a 0630/385-7770 telefonszámon legkésőbb 2012. július 24-ig!

A rendezvényhez kapcsolódóan a Májbetegekért Alapítványtól – az Alapítvány lehetőségeinek megfelelően, korlátozott mértékben – utazási költségtérítés igényelhető, a fenti elérhetőségeken és határidőig.

Program:

13.00                                    Petíció átadása

13.10-15.30 Tudományos ülés

13.10-13.15        Dr. Telegdy László (üléselnök): Megnyitó

13.15-13.35         Dr. Horváth Gábor, Dr. Újhelyi Eszter: Hepatitiszes betegek kivizsgálása:

Új kezelések által megkövetelt diagnosztikai lépések

13.35-13.55         Prof. Dr. Hunyady Béla: A hepatitisz C ellátásának változásai:
Az új finanszírozási protokoll ismertetése

13.55-14.15        Dr. Werling Klára: Mit nyerünk a gyógyulással (orvosilag, anyagilag)?

14.15-14.30        Vita

14.30-14.40         Dr. Horváth Béla: A krónikus vírusos májgyulladásban szenvedő betegek jogainak érvényesítési lehetőségei

14.40-14.50        Dr. Korchma Enikő: Fogászati problémák és problémák a fogászokkal

14.50-15.10        Beteg: A szenvedő „Alany”

15.10-15.30        Dr. Telegdy László (üléselnök): Vita, kérdések

Megjelenésére feltétlenül számítunk!

Májbetegekért Alapítvány         Összefogás a Vírusos Májbetegekért Egyesület         Vírusos Májbetegek Országos Egyesülete

meghívó

Dr. Makara Mihály küldte el nekünk ezt a meghívót.

MÁJBETEGEKÉRT ALAPÍTVÁNY

Fővárosi Szent István – Szent László Kórház Hepatológia, Szt. László Kórház

Bejegyezve: Főv. Bír. 60492/96         OTP Bank: 11709002-20095998                          Adószám: 18227743-2-43

Telefon (36-1) 455 8228                                  Fax: (36-1)4558117                    e-mail: villert@lamb.hu

1097 Budapest Gyáli út 5-7

MEGHÍVÓ

A Májbetegekért Alapítvány nevében tisztelettel meghívunk minden érdeklődő beteget a

2011. április 14-én 14 órakor tartandó fórumra, mely egyben a Májbetegek Egyesületének tisztújító ülése.

A rendezvény helyszíne:

            Asculap Akadémia

            1115 Budapest, Halmi u. 20-22. (Szt. Imre Kórház területén, B. Braun,

            bejárat a Halmi utca felöl)

A rendezvény üléselnöke, moderátora:

            Dr. Telegdy László Májbetegekért Alapítvány elnöke

Napirend:

            14:00 – 14:10              Megnyitó, köszöntő

                                               Dr. Telegdy László főorvos (Szt.László Kórház)

            14:10 – 14:30              Az idült vírusos májbetegek tájékoztatásának főbb kérdései

                                               Dr. Horváth Gábor főorvos (Budai Hepatológiai Központ)

            14:30 – 14:50              Legújabb eredmények a májbetegségek gyógyításában:

                                               Beszámoló az Európai Májkutatási Társaság berlini tudományos

                                               üléséről

                                               Dr. Makara Mihály főorvos (Szt. László Kórház)

            14:50 – 15:00              A májbetegek jogi kérdései

                                               Dr. Horváth Béla ügyvéd

            15:00 – 15:30              Megbeszélés

            15:30 – 15:45              Kávé szünet

            15:45 – 16:45              A Májbetegek Egyesületének tisztújító ülése

Jelentkezés: 2011.április 6-án éjfélig az egyesulet@lamb.hu e-mal címre

A Májbetegekért Alapítvány nevében minden érdeklődőt szeretettel várunk.

új szűrési módszer

A Hepatitis C felelős évente 3 ezer beteg májzsugorának kialakulásáért

A Jam light vendége Újhelyi Eszter főorvos, Szt. László Kórház Immunológiai Labor és Makara Mihály hepatológus főorvos, a Májbetegekért Alapítvány Kurátora.

http://atv.hu/videotar/20101116_a_hepatitis_c_felelos_evente_3_ezer_beteg_majzsugoranak_kialakulasaert

A fenti linken egy rövid beszélgetés tekinthető meg. 

Dr. Makara Mihály küldte el nekünk a linket. Köszönjük!

Kata levele

Sziasztok!

 

56 éves vagyok, fél éve újra pozitív lett az eredményem, interferon kezelés előtt állok. Szeretném megkérdezni tőletek, milyen tapasztalataitok vannak a kezeléssel kapcsolatban, illetve szívesen fogadom a tanácsaitokat.

 

Szabó Kata

kávé

Egyik káros vagy nem káros (mond mindenki hideget is melget is...) szenvedélyem a kávé. Épp kávézni készültem, miközben beugrott, hogy rákeresek a neten mit is mondanak róla itt-ott. Nos, ezen szörfölésem alkalmával vetődtem el a következő cikkhez:

Májbetegségek gyógyítója a kávé

Forrás: MTI
2009. 10. 23. 10:00:00

Újabb jó ok egy csésze illatos kávéra: amerikai kutatók szerdán közzétett tanulmányukban megállapították, hogy napi néhány csésze kávé feltartóztathatja a májelégtelenség előrehaladását.

A krónikus hepatitisz-C fertőzéssel és előrehaladott májbetegséggel élők közül azoknál, akik napi három vagy annál több kávét ittak, 53 százalékkal csökkent a betegség romlásának kockázata - írta Neal Freedman, az amerikai Nemzeti Rákintézet (NCI) munkatársa a Hepatology című szaklap novemberi számában megjelent tanulmányban.
A 766 önkéntes résztvevő mindegyikének olyan hepatitisz-C fertőzése volt, amely nem reagált a vírusellenes szerekre. A páciensek 3,8 éven át naponta feljegyezték, hány kávét ittak. Háromhavonta vettek részt orvosi ellenőrzésen, másfél és 3,5 év elteltével pedig májbiopsziát végeztek náluk a betegség előrehaladásának megállapítására. A kutatók megfigyelték, hogy azoknak, akik legalább három kávét megittak naponta, kisebb valószínűséggel romlott az állapotuk.
Érdekes módon a fekete vagy zöld tea fogyasztása csak kis mértékben befolyásolta a májelégtelenség előrehaladását, noha ezeknek az italoknak is jelentős a koffeintartalmuk. A kávé a kutatók feltételezése szerint csökkentheti a gyulladást, valamint a kettes típusú diabétesz kialakulásának valószínűségét, így javíthatja a páciensek esélyét.
Az Egészségügyi Világszervezet (WHO) adatai szerint évente 3-4 millió ember fertőződik meg hepatitisz-C vírussal, az esetek hetven százaléka krónikussá válik, és májzsugort vagy májrákot okoz.

Netambulancia