interferon - PegIntron

Egy kicsit erről a szörnyedelemről. Azért a PegIntronra térek ki, mert én ezt a féle interferont használom, úgyhogy hitelesen csak erről tudok beszámolni. Sokféle hasonló hatóanyagú interferon létezik, és általánosságban ugyanaz a céljuk, hatásuk, és mellékhatásuk is, mint a PegIntronnak.
Írhatnék egy rendkívül hosszú bejegyzést, amit kimásolok valahonnan, hogy mi is ezt, de inkább kihagynám, és belinkelném ezt az anyagot, ami elég jól összefoglalja mi is az a PegIntron.
Ezen kívül inkább kitérnék a saját nagyon okos tapasztalataimra, és tanácsaimra.
Az interferon a kezelésnek az a fele, amikor szúrjuk magunkat. Ez általában hetente egyszer egy "kitüntetett" napon történik. Érdemes estefelé szúrni, így nem kell az egész napot átszenvedni, csak az estét, illetve éjszakát. Alvás előtt általában (ha addig nem volt rá szükség) beveszek egy algopyrint, hogy egyrészt a lázamat, vagy hőemelkedésemet lenyomja, másrészt pedig fájdalomcsillapítás céljából, hogy aludni tudjak. Hogyha a kezelés kezdetén megjelöltünk egy napot, hogy mindig akkor szúrunk, de ez valamiért alkalmatlanná válik (a szúrás után pár napig használhatatlan az ember), akkor az orvossal megbeszélve el lehet csúsztatni az injekció beadásának idejét.
Ja igen, és az interferont hűtőben KELL tárolni, de véletlenül sem mélyhűtőben.

Maga a szúrás

A szúrásra érdemes kicsit rákészülni. Én mindig lepakolom előtte a dohányzóasztalomat, hogy oda férjen minden, és ne foglalkozzak mással, viszek egy széket, kiveszem a hűtőből az interferont, leteszem az asztalra, illetve a naptárat, amit kaptam (korábbi bejegyzésben megtekinthető), mivel annak a hátulján szépen sorban le van írva a injekció elkészítésének menete. Ezt már csak azért is érdemes, mert kicsit jobban biztonságban érzem magam tőle, hogy nem rontom el, bár meggyőződésem, így a 15. után, hogy amúgy sem rontanám már el. Nos, ez elő van készítve. Előveszek még egy kicsi ragtapaszt, illetve egy kis vattát. Hurrá hurrá, minden kész. Összeszerelem az injekciót (nem írom le, de nem olyan bonyolult, és mindenhová le van rajzolva, meg le van írva, illetve külön meg is tanítanak rá), fertőtlenítem a beadás helyét, aztán szúr, és benyom. Várok jó 5 másodpercet, hogy kicsorogjon a maradék is a combomba, és kihúzom. A beadás helye lehet has, comb, és felkar.Kihúzás után odatartom a vattát, hátha vérzik (nem kötelező neki, csak ha eltaláltál egy hajszáleret), illetve megy a ragtapasz. A használt tűre visszateszem a védőhüvelyt és a védősapkát, és egy nejlonzacskóba teszem a többi használt tű mellé, majd jól eldugom valahova, ahol véletlenül sem botlik bele senki (az ősrégi Singer varrógépembe szoktam elrejteni).Ha a szúrás helye viszket, piros, feldagat, fáj, egyéb módon szar, az normális, és békén kell hagyni. Én egyszer elkezdtem jegelni annyira szar volt, és körülbelül háromszor olyan rossz lett tőle. Azóta sem néztem jégre. :P

mellékhatások

Szintén Elisa tollából tapasztalatok a mellékhatásokkal kapcsolatban:

A kezelés alatt rengeteg mellék hatás tapasztalható. Általában nem egyszerre jön elő minden. Persze vannak olyanok, amik végigkísérnek az egy év alatt.
Ilyen a láz vagy a folyamatos hőemelkedés (de nem mindenkinél). Csillapítása mindenképp az orvos által előírt módszerrel, vagy az általa engedélyezett gyógyszerrel.
Haj hullás, mely általában a 4. hónaptól jelentkezik. Sok mindent nem tudunk ellene tenni, de óvhatjuk a megmaradt hajunkat. Ritkábban van szükség a haj mosásra, és ha lehet kerüljük a dauert és a festést. A kezelés után a haj visszaerősödik, és újra sűrűbb lesz.
Az izom és ízületi fájdalom ha nem túl erős, és elviselhető, akkor ne szedjünk rá gyógyszert. Ha erre mégis szükség van, csak az orvos beleegyezésével alkalmazzunk gyógyszert.
A bőr kiszáradása is jellemző, sok test ápoló használata szükséges. Itt kinek mi válik be. Ha netán kiütések jelentkeznek és nagymértékben, akkor az orvosnak jelezni kell minél hamarabb.
A köhögés is sok betegnél jelentkezik. Csillapítani lehet az orvossal egyeztetve, vagy ha engedik gyógynövényekkel csökkenteni.
Felléphet álmatlanság is. Akinél ez a tünet jelen van, próbálja meg a nappali szundikálást csökkenteni, vagy írathat fel gyenge altatót, de csak módjával szedje. Esetleg itt is lehet gyógynövényt alkalmazni.

ételek-italok

Elisa tollából pár tapasztalat az étkezéssel kapcsolatban:

A kezelés során, mint annyi más a szervezetünkben az emésztésünk is megváltozik, és többségében étvágytalanok leszünk.
Felhívják a figyelmünket, hogy kerülni kell a zsíros és nehéz, túl fűszeres ételeket. Megváltozik az íz érzékelésünk, és ami eddig jól esett, arra most undorral nézünk. Viszont enni meg muszáj, és nem csak a gyógyszerek miatt, hanem mert sokat fogyunk így is a kezelés alatt.
Konkrét ételeket most nem sorolnék fel (azt elmondj az orvos), viszont a saját tapasztalatom meg az volt, hogy ettem ami éppen jól esett.
Nem diétáztam, nem válogattam az ételek között, hogy szabad e enni, vagy nem. Örültem ha magamba tudtam erőltetni pár falatot. Ha éppen a bab leves, vagy a töltött káposzta esett jól, hát én bizony megettem. De mondom ez csak a saját tapasztalatom, és aki tudja azért tartsa be amit az orvosa javasol.
A folyadék bevitel szintén az aktuális állapotomnak felet meg, ásványvíz, tea, gyümölcslé váltakozott. Mikor mit kívántam meg. Most ehhez kell nagyon alkalmazkodni.

bluggy

Abban az esetben, hogyha a szúrás jobban vérzik mint máskor, nem kell kétségbeesni (ahogy én minden szúrás után teszem, hogy biztos elrontottam :P). Csak egy hajszáleret találtál el.
A kezelés alatt való fogyás miatt pedig egyre valószínűbb is, hogy ez elő fog fordulni. Hogyha combba már kifejezetten kellemetlenné válik szúrni, akkor érdemes áttérni hasra.

Én combba szúrom amíg lehet, mert írtózom a gondolattól, hogy a hasanba szúrjak valamit.. Van ott elég dolog. :P

helyzetjelentés és eredmény

Esik a hó.
A blogot amúgy nem áll szándékomban elhanyagolni, tehát továbbra is fogok írni, csak vagy nincs erőm, és épp az interferon és ribavirin által vagyok a földbe döngölve, vagy pedig van erőm, és azt őszintén szólva nem a kezeléssel foglalkozva akarom eltölteni. :)

A vírusszámlálás eredménye: 0. Ez azt jelenti, hogy kimutathatatlan mennyiségű vírus van a véremben. Még nem gyógyultam meg, de határozottan haladok. Ez az eredmény azt vonja magával, hogy valóban egy évig tart a kezelés, és nem tovább (azért kell végig vinni, hogy a maradék bújkáló vírusok is elpusztuljanak). Ugyanis ha nem nulla, az orvos azt mondta, hogy valószínűleg másfél éves kezelésre számíthatok.

Mindenkinek hasonlóan szép 12. heti eredményeket kívánok!

kézikönyv

Születőben van egy kézikönyv a Hepatitis C kezelésének átvészelésére.
Még nincs kész, ide felteszem, hogyha ötlet van vele kapcsolatban, kérjük megosztani. :)
(Ha kész lesz, a teljes verzió kikerül jobb oldalra a letöltésekhez.)

Kedves Olvasó!

Ha megtaláltad ezt a kézikönyvet, annak valószínűleg az az oka, hogy Te is kapcsolatba kerültél ezzel az alattomos, lassan ható vírussal. Vagy Te magad vagy fertőzött, vagy valaki a közeli rokoni, ismeretségi körben.

Ez a kézikönyv nem tudományos munka, nincsenek benne tudományos, orvosi leírások, ez nem a gyógyításra készült! Olyan emberek írták, akik átestek, ill. most vannak kezelés alatt, és pontosan tudják, mikkel jár a kezelés, hogyan lehet rá felkészülni, ill. okos, apró ötleteket adnak arra vonatkozóan, hogyan lehet csökkenteni, esetleg elkerülni egyes mellékhatásokat.

Még egyszer hangsúlyozni kell, hogy ezt nehogy valaki kezelési kézikönyvként fogja fel! Elsősorban azoknak szól, akik már eldöntötték, megbeszélték orvosukkal a kombinált, Peginterferon+Ribavirin kezelést. Minden kérdést az orvosukkal beszéljenek meg, a mi anyagunk kizárólag kiegészítő információ.

Mindenki kap részletes információt az orvostól a kezelés megkezdésekor, viszont a tudnivalók köre igen széles, nem is lehet mindent elmondani egy beszélgetésben, ill. legtöbben úgysem tudjuk az összes információt megjegyezni elsőre! Legfontosabb probléma ilyenkor, hogy nem tudja az ember, mit is kérdezzen, pedig az orvos szívesen válaszolna. Ehhez is segítség lehet ez a brossura, tudni fogja az ember, mit kérdezzen.

Hát akkor vájunk bele!

Ha bennem van a vírus

Az emberek többsége véletlen teszt alapján tudja meg, hogy fertőzött! Őket villámcsapásként éri a hír, hiszen addig (akár 5-10-20-30) évig meg voltak győződve arról, hogy egészségesek!

Leírhatatlan az a lelki állapot, amibe ilyenkor kerül az ember! Először hitetlenkedik az ember (nem lehet igaz, tévedés) aztán elkeseredik (miért pont én) depresszióba esik, végrendelkezik…….

Mindez természetes emberi reakció, de egy idő után hozzá kell szokni a gondolathoz. Legfontosabb a minél több információ begyűjtése. Erre nagyon sok lehetőség van a neten, és nagyon hasznos lehet hasonló emberekkel beszélgetni. Élőben, vagy valami fórumon a neten.

Lassan rájön az ember, hogy sok hasonló ember van pont ilyen helyzetben, ettől még nincs itt a világ vége. Megtanulja a szakkifejezéseket, gyógyítási lehetőségeket, gyógyulási esélyeket.

Mások már évek óta éreznek különféle hatásokat (fáradtság, kimerültség, máj problémák), ők inkább „örülnek” hogy végre kiderül ezen állapot oka. Ők könnyebben rászánják magukat a kezelésre, mert már megtapasztalták, mennyire romlik az ember életminősége ebben az állapotban, és ez csak romlik!

Fontos tudni, hogy bár vannak, főleg növényi eredetű, szerek, melyekkel jó szinten lehet tartani a máj állapotát, esetleg gátolni a vírus fejlődését, ezek egyike sem irtja ki a vírust! Lehet, hogy évekig (évtizedekig) jól karbantartja magát az ember, de ha a vírus aktiválódik – ki tudja miért – nem sokat lehet tenni ellene. Ilyenkor már a gyógyszeres kezelés is kisebb eséllyel veszi fel a harcot, ill. a szervezet is nehezebben viseli a kezelést.

Jelenleg az egyetlen gyógyszeres kezelés a Hepatitis C ellen a Peginterferon + Ribavirin kombinált alkalmazása, 48 - 72 - 96 (esetleg 24) hétig.

Ennek a kezelésnek a sikeressége sok mindentől függ, a vírus altípusától, a virusszámon át annak aktivitásán keresztül a máj állapotától, ill. az egyén reakciójától a kezelésre. Sokféle százalékot adnak meg a szakirodalmak a sikerességgel kapcsolatban, általában az szűrhető le ezekből, hogy kb. 50% eséllyel irtja ki a vírust. Hát ez kevés is, meg elég is, attól függ, ki melyik csoportba tartozik. A kutatások előrehaladtával ez az arány mindenképpen javul (reméljük) de jelenleg ezzel kell számolni! Mindenkinek magának kell eldöntenie, belevág-e a kezelésbe, ami nehéz, és ugye nem garantált az eredmény, de ahogy egy betegtársunk mondta:

„..inkább harcban essek el, mint hogy ülve várjam a testem (májam) lassú degenerálódását!”

Partner, család ellenőrzése

A vírus csak közvetlen vér-kontaktus útján terjed, tehát a hétköznapi életben nem fertőz, a családtagok nincsenek veszélyben. Természetesen nem szabad közösen használni fogkefét, borotvát, körömápoló és más szúró-vágóeszközt. Nemi úton minimális, kb. 1% az esélye a terjedésnek, tehát a fertőzés esélye kicsi. Évtizedekig együttélő házastársak, partnerek esetén sem szokott fertőződni az egészséges fél.

Ugyanakkor, ha az ember megtudja a fertőzöttségét, a fenti érvek nem elégítik ki.

1% esély 100%-ot jelent annak a személynek, aki ebbe beleesik! Sokszor azzal nyugtatják az embert, hogy ha a családtagok májfunkciója rendben van, nincs mitől tartani. Ez azért furcsa hozzáállás, mert köztudott, hogy a HCV pont azért tud évtizedekig „láthatatlan” maradni, mert sokszor csak kicsit emelkedett értéket mutathatnak a máj-enzimek, sőt időnként teljesen normális szintet is tudnak produkálni!

Természetesen senki nem nyugszik meg ettől, és szeretné vérvizsgálatra küldeni családját.

Ez nem is olyan egyszerű, mert a vizsgálat drága, és csak alapos indok esetén szűrik erre a vért. Sajnos ma Magyarországon az sokszor nem elég alapos indok, hogy a családban van vírushordozó!

Ha a körzeti orvos nem ad beutalót, vagy még esetleg egy-egy hepatológiai központban is megtagadják a tesztet, van egy biztos hely, ahol bárkit ingyen, anonim módon megvizsgálnak, az eredményről csak őt tájékoztatják!

Ez az Anonym AIDS Tanácsadó Szolgálat,

cime: Budapest, 1113. Karolina út 35/b,

Tel.: (36-1) 466 9283

Net: http://www.anonimaids.hu/

Ezt egy alapítvány működteti, pontosan a legveszélyesebb betegségek anonim szűrésére: AIDS, Szifilisz, Hepatitisz,…..stb, stb. Fizetni nem kell a vizsgálatért, de adományokat szívesen elfogadnak, bármilyen kis összeget is.

A kezelés

A kombinált kezelés nem egyszerű! Fel kell rá készülni testileg, lelkileg, amennyire lehet! Alapszabály, hogy a kezelés azoknál hatékonyabb, ill. jár kevesebb mellékhatással, akik:

- Nem régen kapták meg a vírust, és még nem alakult ki komoly elváltozás a májban, ill. a szervezet más részén.

- Minél fiatalabbak, hiszen a fiatal szervezet jobban ellenáll, alkalmazkodik. Tehát ha kiderül a fertőzöttség, nem érdemes sokáig halogatni a kezelést (jobb módszerre várva) hiszen lehet, hogy később nehezebb lesz a kezelés, gyógyulás.

- Minél kevesebb más betegsége van (diabétesz, szív, máj, vese, tüdő, stb.) Természetesen ezekkel is végigvihető a kezelés (az orvossal megbeszélve) de a mellékhatások egy része pont ezekkel lehet kapcsolatos, felerősítheti ezeket a problémákat. Fontos az orvosokkal való folyamatos kapcsolattartás a kezelés előtt és alatt.

- Minél egészségesebb életmódot folytatnak, igyekeznek egészséges, főleg máj-kímélő ételeket enni. Alkohol általában is méreg a májbetegeknek, a kezelés alatt pedig amellett, hogy tovább károsítja a májat, még a gyógyszereket is semlegesíti. Tehát TILOS!

A nikotin szintén méreg, tehát lehetőleg el kell hagyni, de legalábbis csökkenteni.

- Lelki felkészültség! Ha tisztában van az ember azzal, mi vár rá a kezelés során, nem érik váratlanul a hatások. Olyan ez, mint a súlyemelő, ha rákészül a súlyra:

Ha nem tudja, milyen nehéz a súly, akár meg is szakadhat egy kisebb súlytól is, ugyanakkor sokkal nagyobbat is fel tud emelni, ha pontosan tudja, mi vár rá!

Tudatában kell lenni minden mellékhatással, bár nyilvánvaló, hogy a legborzasztóbbak nem sok embert érintenek, ill. az erős mellékhatásokból nem mindenki „kapja meg” mindegyiket.

Miközben az ember megtudja, milyen általános, gyenge, ritka, erős mellékhatások vannak, azt is tudni kell, hogy mindenki másképpen reagál a kezelésre! Szinte nincs két ember akinek egyforma volna a kezelési tapasztalata. Tehát előre senkiről nem lehet tudni, hogyan hatnak rá a gyógyszerek! Van, akinél le kell állítani a kezelést a mellékhatások miatt, és van, aki szinte észre sem veszi azt.

Ennek illusztrálására betegtársaimmal leírtuk egy-egy mondatban, ki hogyan élte meg a kezelést. Ime néhány válasz:

IDE JÖNNEK A FÓRUM TAGJAINAK MONDATAI

- Család, barátok, betegtársak segítsége. Nagyon fontos lelki segítség, sokunkat csak ez segíti túl a nehéz időszakokon. Barátokat kicsit „kritikusan” kell kezelni, mert ha valaki nem „igazi” barát, furcsán reagál, és ez lelki törést okozhat a betegnek. Csúnya dolog, de érdemes egy kicsit szelektálni, kinek érdemes elmondani a betegséget, kezelést, és kinek nem.

Ilyenkor mindenki olyan emberekkel szeretne beszélni, akik már benne vannak a kezelésben, és elsőkézből tudnak válaszolni a legtöbb kérdésre. A netes fórum erre nagyon alkalmas, bizonyos szempontból még jobb, mint egy családi vagy baráti kör. Bár a rokonos, barátok nagyon szeretnek, sajnálnak, vigasztalnak, segítenek minket, nem igazán tudják, miről beszélnek! Ezen a fórumon mindenki igazán egy nyelvet beszél, az ember azonnal egy családban érzi magát! Bármilyen új probléma, mellékhatás merül fel, itt meg lehet kérdezni, és biztos lesz valaki, akinek volt hasonló, és tud írni róla valamit. Esetleg ötlete is van az enyhítésre.

Lelki mélyponton is fontos, ha olyanok bátorítják, akik pontosan tudják, mit érez az illető, nem csak „üres” vigasztalásokat mondanak.

A kezelés kezdete

Ez a legnehezebb időszak, hiszen senki semmi biztosat nem tud mondani, sem a hatásokról, sem a végeredményről. És még egy csomó tudományos szöveget is meg kéne emészteni, miközben az ember fél, és el se tudja képzelni, hogy pl. hogyan fog beadni magának egy injekciót!

Megkapjuk az orvosságot, az első injekció-adagot, megmutatják a beadás módját, elmondják a tudnivalókat (litániát) és egy pillanatig azt is hisszük, értünk mindent.

Aztán hazamegyünk, és már útközben rájövünk, hogy egyrészt nem kérdeztünk meg egy csomó mindent (mert elfelejtettük, vagy most jut eszünkbe), és az elmondottaknak max. 40%-t tudnánk felmondani.

Ezért írjuk itt össze ezeket. A legfontosabbak:

Injekciót a hűtőben kell tartani, de fagyasztóba nem szabad tenni! Használat előtt kb. fél órával kell elővenni, hogy felmelegedjen szobahőmérsékletre.

Gyógyszert (Ribavirin) nem kell hűteni.

Mind az injekciózást, mind a gyógyszer bevételét lehetőleg azonos időpontban végezzük. Ha egyszer-egyszer kicsit csúszik az időpont, az nem baj, de lényeg a rendszeresség. Egyes kezeltek szerint a Ribavirin azonos időben történő bevétele csökkenti a hányingert.

Az injekciózás lassan esetleg átvihető másik napra, (ha a kezdő nap nem volt megfelelő) de ezt mindig az orvossal megbeszélve tegyük.

Az orvosok általában tiltják bármiféle ételkiegészítő, májvédő, stb. gyógyszer szedését a kezelés alatt! (Természetesen a más betegségre szedett állandó gyógyszereket nem, de ezt velük kell egyeztetni!) Általában egyszerű multivitamin szedéséhez járulnak hozzá.

Ehhez tudni kell valami fontosat!

A Hep C vírus szaporodásához vasra van szüksége, tehát a kezelés előtt és alatt nem szabad olyan vitamint szedni, amiben vas van! A legtöbb multivitaminban van!

Kerülni kell továbbá a vasban gazdag ételeket is, erről majd később, a táplálékoknál.

Bár a kezelés (Ribavirin) erősen rontja a vérképet, a vérképzéshez pedig szükség lenne a vasra, sajnos ezt most nem szabad szednünk, hiszen csak a vírust segítenénk a szaporodásában!

Fájdalom, vagy lázcsillapítás: már a kezdés előtt meg kell beszélni az orvossal, mit javasol (engedélyez), ami nem zavarja a májat, ill. ezeket milyen esetben lehet bevenni. Sok orvos ad egyszerű fájdalomcsillapító tablettát, mások csak kúpot adnak, erős láz vagy fájdalom esetére.

Van, aki már az injekció beadása előtt bevesz egy fájdalom/lázcsillapítót, van, akinek egyáltalán nem kell.

Sok vizet (és folyadékot) kell inni! Ez egyrészt méregteleníti a szervezetet, másrészt segít a mellékhatások átvészelésében. Egyébként az interferonnak valószínűleg vízhajtó hatása is van, a beadás utáni két napon sűrűn kell pisilni! Tehát a dehidráltság elkerülése érdekében is sok vizet kell inni!

Sokszor kell inni, de egyszerre keveset.

A tabletták rendszeres bevétele nagyon fontos. Ha egyszer-egyszer kimarad a 48 hét folyamán, az még nem a világ vége (bár csökkenti a kezelés hatékonyságát) de mindenképpen biztosítani kell, hogy véletlenül se maradhasson ki! Egyrészt a kezelés egyik mellékhatása lehet a „brain-fog” vagyis agy-köd, amikor egyszerűen nem fog az ember agya, fogalma sincs, mit akart csinálni 5 perccel ezelőtt, ill. hogy bevette-e már a gyógyszert ma este/reggel vagy nem. (Hómező volt az agya helyén, ahogy egyik társunk mondta)

Még enélkül is előfordulhat, hogy annyira napi rutinná válik a tabletták bevétele, hogy egyszerűen nem tudja az ember, ma már végigcsinálta-e a mozdulatsort, vagy csak a tegnapira emlékszik, mintha ma lenne!

Ezért fontos, hogy vagy a kezeléshez is adott gyógyszer-adagolót használja az ember, vagy a falra tegyen egy nagy naptárt, amin naponta beikszeli a tabletta bevételét. Ez egyértelmű. Az adagoló használata sem szégyen, abba hét elején előkészíthetjük minden napra a reggeli és esti adagot, abból is egyértelmű, hogy bevettük már, vagy nem.

Azt meg, hogy reggel, de főleg lefekvéskor ne felejtsük el, meg lehet előzni pl. a mobilon egy állandó figyelmeztetéssel, vagy úgy, hogy odakészítjük a gyógyszereket az ágyhoz.

A lehetőségekhez mérten sokat kell mozogni, aktívnak maradni. Nem erőltetve, csak amennyi könnyen megy, de fontos a rendszeresség. Naponta egy kis séta, torna, úszás, sport (nem versenysport!) sokat segít a mellékhatások leküzdésében. A hangsúly a rendszerességen és az erőltetés kerülésén van! Van aki, könnyedén sportol is a kezelés alatt, van, akinek csak 5-10 perces sétára telik, abszolút személy-függő a dolog.

A kezelés hatására a vér minősége fokozatosan romlik, ennek mértéke és sebessége is személyenként változik! Ezért fontos, hogy a kezelés kezdetekor 1-2 hetente ellenőrizzék a vérképet, és nagy probléma esetén esetleg módosítsák, vagy akár leállítsák a kezelést.

Ha nincs komoly probléma, csak normál mértékben romlik a vér, a továbbiakban elég a havi egyszeri ellenőrzés.

A vér elemeinek romlása miatt többek között a következő problémákra kell odafigyelni:

A vér oxigén-szállító képessége csökken, még edzett emberek is hamar kifulladnak, kapkodják a levegőt, a szívük gyorsabban ver. Kerülni kell az erőltetést, erős fizikai munkát, sietést, lépcsőzést, stb. (minden lihegő tevékenységet J) Le kell lassulni!

A fehérvérsejtek csökkenése miatt nagyobb a fertőzésveszély! Akár valamilyen vágott seb elfertőződése, akár a nátha, influenza, vagy bármilyen más vírus elkapására nagyobb az esély, mint a kezelésen kívül. Kerülni kell tehát a piszkos munkát (kertészkedés, trágyázás, nagytakarítás, stb.) valamint a tömeget! Jobb, ha nem megyünk színházba, moziba, koncertekre, és minden olyan helyre, ahol sok ember van együtt, főleg a vírusos időszakokban! Ajánlatos a sok kézmosás (szappannal!), vonatos, BKV-s utazások esetén (és bevásárló-kocsikhoz!) használni az egyszerhasználatos fertőtlenítő törlőkendőt!

Tömött járműveken, inflzuenzás időkben esetleg a szájmaszk használata is hasznos lehet a védekezésben, bár ez Magyarországon még nem igazán elterjedt. Akit nem érdekel mások véleménye, hatékonyan védheti meg magát sok fertőzéstől ezzel a módszerrel.

Kerülni kell a puszilkodást (családon belül is) de a kézfogás is veszélyes lehet. Hihetetlen, hogy hány ember nem mos kezet manapság, szinte divat nem kezet mosni. Neki nem lesz baja attól, ami a kezén van, mert jó az immunrendszere, nekünk viszont nem jó, bármit elkapunk!

Miközben könnyebben elkaphatjuk a vírusos betegségeket, a kezeléshez nem használhatunk ugyanúgy gyógyszereket, mint más „hétköznapi” betegek! Megbetegedés esetén mindenképpel a hepatológusunkkal is meg kell beszélni annak kezelését, javasolja-e annak a gyógyszernek a szedését. Egyes esetekben a kezelés idejére fel kell függeszteni az interferon kezelést.

Megelőző influenza elleni védőoltás ügyében megoszlanak a vélemények, mind az orvosok, mind a betegek körében. Mindkét megoldásnak vannak pro és kontra érvei! Konzultálni kell orvosunkkal, minél több információt gyűjteni, és aztán mindenki maga dönti el, hogy kér oltást, vagy nem.

A vér lassabban is alvad a változás miatt, ezért vigyázni kell, hogy minden sebet rendesen kezeljünk le! Belső sérülés, vérzés sokkal veszélyesebb lehet, mint normál állapotban, ilyen esetben mindenképpen orvoshoz kell fordulni!

Általában azt javasolják az orvosok, hogy ne változtassunk étrendünkön a kezelés során, semmi különös diétát nem kell tartani. (kivéve, ha valakinek már eleve vigyáznia kell valamilyen étellel, itallal)

Ezen belül azért van néhány fontos kiemelnivaló:

Alkohol abszolút tiltott, egy csepp sem fér bele! (Mint fent már leírtuk)

Zsíros, nehéz ételek megterhelik a májat, lehetőleg kerüljük ezeket.

A kávét nem tiltják, de tudni kell, hogy dehidratálja a szervezetet, (vizet von el) ezért ennek mennyiségét lehetőleg csökkenteni kell. Feladni nem kell, hiszen annak rossz hatása volna, fáradt, ideges lehet az ember.

A só mindenképpen nagyon egészségtelen, vizet von el a szervezettől, ami most különösen rossz. Csökkenteni kell a használatát, amennyire lehet!

A cukor szintén a májat terheli, csökkenteni kell a bevitelét.

Munkahely: Mivel sajnos manapság nem nagyon tolerálják a munkahelyeken a betegségeket, hiányzást, és az általános „tudatlanság” miatt az emberek félnek a hepatitisztől, mérlegelni kell, hogy az ember elmondja-e munkahelyén a betegségét és a kezelést.

Hacsak nem komoly fizikai munkáról van szó, legtöbb kezelt beteg folytatni tudja munkáját. Ha csak kisebb mellékhatásai vannak, esetleg észre sem vesznek semmit a munkahelyen, hiszen mindenki másnak is lehetnek izom, izületi fájdalmai, fejfájása, hányingere, köhögése, stb.

Ha mégsem alakul jól a dolog, nem bírja az ember a munkát, lehet esetleg csak akkor szólni, vagy valami más indokkal szabadságra, betegállományba menni.

Mindenesetre az mindenképpen jó, ha az ember tudja folytatni munkáját a kezelés alatt, ennek komoly pszichológiai hatásai lehetnek. (nincs elzárva a világtól, továbbra is érzi fontosságát, kevéssé érzi magát betegnek, nincs ideje odafigyelni a bajaira.)

Természetesen, ha nem megy a munka a mellékhatások miatt, kerülni kell az erőltetést, fel kell függeszteni a munkát. Most a kezelésnél nincs fontosabb teendője az embernek!

Vegyszerek:

Kerülni kell minden vegyszer-kontaktust, akár bőrön át, akár belélegezve (lenyelve meg pláne!)

Halasszuk el az ablak-ajtó festést, ne most lakkozzuk újra a lambériát, munkahelyen is próbáljuk kerülni a vegyszerek, oldószerek belélegzését. Ha ez a munka része, valószínűleg munkakört kell változtatni, vagy fel kell függeszteni a munkát a kezelés alatt.

Erős vegyi hatású krémek, testápolószerek használata is kerülendő, parfüm, hajfestés kerülendő, ill. csökkenteni kell. Állítólag a Casting hajfesték nem tartalmaz ammónia származékot, nem bántja a májat.

Ha használunk testápolót (mert a bőrünk száraz lesz!) lehetőleg semleges kémhatásút válasszunk.

Tetoválás, (henna is) szintén méreg-bevitelt jelent, kezelés alatt kerülendő.

Ételek, italok, melyek kerülendők kezelés alatt

KITÖLTENDŐ

Ételek, italok, melyek hasznosak a kezelés alatt

KITÖLTENDŐ

Mellékhatások, és „túlélésük”

KITÖLTENDŐ

Ha nem sikerül a kezelés

Előfordul, hogy a kezelés:

Nem alkalmazható

Félbe kell szakítani

Végigvitt kezelés ellenére nincs vírusmentesség

Kezelés után néhány hónappal, évvel visszatér a vírus.

Ebben az esetben sincs itt a világ-vége!

Egyrészt a kísérletek tovább folynak az egész világon, és várhatóan egyre újabb gyógyszerek lesznek használhatók a kór leküzdésére.

A meglévő szerekkel is van mód a kezelés újbóli megpróbálására, ill. bizonyos gyógyszerek variálására.

Ha ezek egyike sem segít, akkor együtt kell élni a vírussal. Ahogy egy évtizedek óta vírussal élő ember mondta: „ sokkal többen halnak meg a vírussal, mint a vírustól, a hordozók közül!”

Megfelelő étrenddel, életvitellel, méregtelenítő és májkímélő, májregeneráló ételekkel, szerekkel évtizedeken át nagyon jól karban lehet tartani ezt az állapotot. Természetesen ez nem jelenti, hogy nem kell megpróbálni a kezelést, mert ez a vírust nem tisztítja ki a szervezetből, ha a vírus aktiválódik, a máj károsodását nem lehet elkerülni.

Az, hogy a vírus mitől aktiválódik, még nem igen tudott dolog!

A következő szerek lehetnek hasznosak a máj regenerálására, karbantartására:

KITÖLTENDŐ

2008. november 20.

vírusszámlálás

Felvirradt a a mai nap is. Eltelt most már több mint tizenkét hét, és én kontrollra megyek. Ez a kontroll azért "izgalmasabb mint a többi", mert nincs időpontom, és lehet, hogy órákat fogok várni vírusszámlálás is lesz. Persze az is csak szimpla vérvétel, és ki tudja mikor van csak eredménye.. sokára. :| Azért van sokára eredménye, mert gazdaságossági szempontból több vért össze kell várni, mert nagyon drága ez a vizsgálat.
A vírusszámlálás azért fontos, mert így látják mennyire pusztult a szervezetemben. A kezdő érték századára kellett mostanra csökkennie, hogy folytatni lehessen a kezelést. Tehát én 3 990 000-el kezdem, úgyhogy 39 900-nál nem kéne többnek lennie.
(Nem is lesz.)

Szép napot mindenkinek!

biopsziám

Mivel perceken belül szúrom magam, már nincs energiám új bejegyzést írni (a délelőttöm, pedig az ORFI-ban telt el). Így hát szintén egy már átélt és megírt történet a biopsziáról.

2008. 06. 17. kedd 13:16

"tényleg be fog feküdni ide...?" - avagy egy napom a Szent Lászlóban

- You gotta bring the needle

down in a stabbing motion.

- I gotta.. I gotta

stab her three times?

- No, just stab her once!

/Pulp Fiction/

Tegnap reggel 5.30-kor szólalt meg a Ding Drum, az a pokoli hang, amit ébresztőnek használok. Persze csak 6-kor másztam ki az ágyból. Blogolás, zuhany, pakolás. A „kórházas” hálóing elmaradt, cserébe betettem egy pólót és nadrágot. Apu 7 óra körül érkezett meg, mondtam neki, hogy 10 perc, de persze akkor kezdtem el készíteni a szendvicseket. Jó 20 perc múlva csörgött is a kaputelefon, de nem mert siettetni akar, hanem feljön. Kapott ő is szendvicset, majd fél 8 körül elindultunk.
Megérkezve a Szent Lászlóhoz gondoltam, „haha, tudom ám hova kell menni!”, persze nem ott volt a betegfelvételi iroda, ahol én azt gondoltam. Kóválygás. Betegfelvételi irodára utaló nyomokat sem találtunk. Volt ott egy szimpatikus Mikulás bácsi arcú fószer (civilben), úgy tűnt mint aki nagyon szívesen segítene nekem, ha megkérdezném, hol is van a betegfelvételi iroda, sőt még valószínűleg tudná is. Tehát odamegyek hozzá.
- Jó napot kívánok! Azt szeretném kérdezni, meg tudná nekem mondani, hogy merre találom a betegfelvételi irodát?
Bamba fejjel néz rám.
- Tényleg be fog feküdni ide…?
- Hát, úgy tűnik igen. – (Nem basszus, csak hobbiból keresem. Sőt, hobbiból néha befekszem kórházakba egy-egy éjszakára. Just for fun.)
- Az nagyon nem erre van. – és végül is elmagyarázta merre van a nagyon nem erre.
Egyébként szimpatikus volt, apuval utána poénkodtunk vele miközben elhaladtunk a „trópusi betegségek osztálya →”, és a „prosectura ↑” tábla mellett, hogy elég valószínűnek tűnik ám, hogy valaki csak úgy viccből keresse a betegfelvételi irodát.
Odaértünk. A prospektusban elolvashattuk, hogy a Szent Lászlóban „mindenkit szeretettel várnak”. Pár perc nyöszörgés alatt sikerült is előbányásznom a papírjaimat. Hajadon vagyok, biopsziára jöttem, legközelebbi hozzátartozóm apu. Vagyööö? Most mit is akart kérdezni?! És mitől függ, hogy valakinek ki a legközelebbi hozzátartozója? Ha megházasodom a szüleim lesznek, vagy a férjem, és ha már gyerekek is vannak?! Ilyenféle súlyos kérdéseken filozofálva ballagtunk vissza abba az épületbe, ahol az előzőekben a Mikulásbácsiarcú pasitól megérdeklődtem merre is van a betegfelvétel.
Az első emelet IV. Belgyógyászat ajtaja előtt megálltunk, és apuval nagyokat egymásra pislogtunk, hogy most mivan. Vajon idejönnek és megkérdezik mitől vagyunk ilyen ácsorgó nagy rakás szerencsétlenség, vagy nekem kéne bemenni? Végül is bementünk, ahol egy nagydarab szőke nővér hatalmas mosollyal az arcán mondta, hogy már nagyon várt.
Megmutatta az ágyam, majd szólt, hogy miután kipakoltam, menjek vissza, és még elintézzük a papírmunkát. Kipakolásom annyiból állt, hogy ledobtam a táskám az ágyra, majd a nővér nyomába eredtem.
Egy rakás aláírandó. Igen, elfogadom a házirendet, oké, nem vállalnak felelősséget a cuccaimért, persze ledöfhetnek egy baromi nagy tűvel, nem, nem kérek azonosító karszalagot, atropinra és augmentinre vagyok érzékeny, nem kell se pelenkázni, se fürdetni, se etetni, köszönöm szépen. Igen, köhögök néha, igen, szárazon. Legjobb tudomásom szerint nem áll fenn terhesség, viszont még mindig az augmentinre és az atropinra vagyok érzékeny.
Majd végre elfoglaltam helyemet, és átöltöztem. Ekkor sikerült kicsit jobban szemügyre vennem két szobatársamat. Egy idős nő, és egy még idősebb néni. A mégisdősebbnéni kicsit tehetetlen. Akit etetni kell, itatni, fürdetni, pelenkázni, és mindent, amit el lehet képzelni, de ekkor még nem tudtam azt róla, ami miatt később kiérdemelte tőlem a Horror-néni nevet.
Apuval ücsörögtünk, és filóztunk rajta, hogy vajon mikor jön a doktornő, és vajon, hogy is lesz ez az egész. Meg kicsit ficeregtem. Gondoltam ez is az a kategóriás dolog, amin jobb túl lenni, és akkor már nem érdekli az embert, és felszabadul. Ebben is tévedtem.
Végül jött a doktornő egy nővérrel karöltve. Gondoltam most leülünk, ő kedvesen elmagyarázza hogyan is lesz majd ez a dolog, hogy hova kell menni, meg talán kell még előtte valami előkészület, és akkor azt most elvégezzük. Valahogy úgy élt a fejemben ez a dolog, hogy steril környezet, nagy bemosakodás, meg ilyen szörnyű mindenféle műtéti körülmények. Ebben is tévedtem.
Valahol ott kezdett gyanússá válni a dolog, mikor megláttam a nővér kezében a tácált a tálcán pedig egy csomó mindent – többek között két jó nagy tűt. Utána mikor a „feküdj le az ágyra” felszólítást megkaptam, hirtelen még nem is tudtam hová tenni a dolgot. „Itt, most, hirtelen, rögtön, máris?!” Ajaj, igen. A lefekvés még viszonylag egyszerű volt, derekam alá a párna, mert úgy kiemelkedik a hasam, és akkor könnyebb. Aztán fújkálás, meg jelölgetés, jöhet a lidocain! (Nem vagyok érzékeny a lidocainra? Még mindig csak az atropinra és augmentire..) A lidocain szar volt, csíp, és feszít, cserébe még az sem igaz, hogy teljesen érzéstelenítene. Persze a lidocain semmi volt az épp kitörni készülő pánikrohamomhoz képest. Na, ilyet még nem pipáltam! Szerettem volna üvölteni, zokogni, elrohanni, a szívem azt hittem azonnal kiugrik a helyéről, alig kaptam levegőt, és majdnem elhánytam magam.
- Nem kell nézned! – szól a doktornő miközben szikével megvág, hogy útja legyen a tűnek. Pedig kb nem is látok, kivagyok. Sírni akarok. Üvölteni akarok, nem fogok. Hé kislány! Mi van veled?! Ez nem te vagy, te nem borulsz ki ilyesmitől, csak egy újabb szar, na és?! Relax. Nem szabad félnem. A félelem az elme gyilkosa. A félelem a kis halál, mely teljes megsemmisüléshez vezet. Szembenézek félelmemmel. Hagyom, hogy áthaladjon rajtam, fölöttem. És amikor mögöttem van, utána fordítom belső tekintetemet, követem útját.
Amikor a félelem elment, nem marad semmi, csak én magam. Oké, huuuhhh.
Közben érzéstelenítő ide vagy oda, azért érzem, mikor meglékelik a májamat.
- Szép minta! – hurrá, most sokkal boldogabb vagyok – ügyes voltál! – buksisimit is kérek, meg cukorkát. Ti nem láttátok azt nyüszítő sarokba szorított állatot bennem, aki ki akart törni.
- Nem törvényszerű, de fájhat, és kisugározhat a jobb válladba. Szólj, és akkor kapsz fájdalomcsillapítót. Ugye nem vagy allergiás az algopyrinre?
- Nem vagyok. – (vajon említettem már, hogy az atropinra és az augmentinre viszont igen…?)
Doktornő, és nővér elhagyják a terepet (egyébként nagyon kedvesek és jófejek voltak, tényleg), apu jön. Hívom Mátét, túl vagyok rajta. Aput kiküldik, a mellettem fekvő nő szintén átél egy biposziát. Apu vissza. Beszélgetünk, gőzöm sincs miről, de röhögőgörcs. De ne nevettess, fáj! Próbál komoly arcot vágni, de kész, vége a világnak, képtelenek vagyunk abbahagyni. A vége az, hogy apunak ki kell mennie a folyosóra, mert kezd igazán kínossá válni a helyzet. Mindenesetre még mindig egyre hallom távolodó nevetését, amit még az én hangos nevetésem sem nyomhat el, pedig igazán igyekszem visszafogni magam, nemjó frissen luggatott májjal szakadni a röhögéstől.
Később jön a doktornő, kérdezi mi a helyzet. Háááát, valóban érzem a jobb vállamat… oké, jön a nővér, és ma harmadszorra is ledöfnek (most épp a fenekemen, hmm..), ezúttal fájdalomcsillapítás céljából. De legalább igen eredményes a dolog, a nap további részében semmim sem fáj, cserébe hirtelen el is alszom.
„Tudom, rég elmúlt az amikor még kissrác voltam, más volt az életem, én úgy emlékezem.”
- Tessék. – totál fáradt álmos, hol a francban vagyok, és ki vagyok hang.
Bemutatkozik kedvenc pszichiáterem asszisztense.
- Igen?
- Zavarom? Hívjam vissza később?
- Ööö… igen, elnézést, köszönöm.
- Rendben, akkor majd hívom.
- Visszhall.
- Visszhall.
Zuhanás valami álomba vissza jó mélyre. Mintha egy elefántcsorda közeledne. Vizit. Vagy tíz ember áll az ágyam végében, és mindenki engem vizslat, bambán nézek magam elé, a doktornő a Mikulásbácsiarcúnak vázaljo ki vagyok én. Persze orvosilag behatárolva. Nevem nincs, és mivel azonosító karszalagra sem tartottam igényt ezúttal, számmal sem rendelkezem. De ez nem jelent problémát, le lehet írni engem egy csomó latin szóval. Látod Mikulásbácsiarcú, tényleg befeküdtem… Odajön az éjjeliszekrényemhez, és elkezdi vizslatni a krumpli salátámat. Nézegeti, forgatja.
- Ez mi?
- Krumpli saláta.
- Ki csinálta?
- Bolti.
- Mhmmm – forgatja, forgatja, nézegeti. – 28.06. a lejárat.
- 06. 28., igen. – „14.06.28. merénylet, a nemzetközi helyzet kemény lett” ugrik be hirtelen, de ennek nem adok hangot.
Az orvosokból, nővérekből, és ápolókból álló kompánia elhagyja a szobát. Illetve majdnem, egy ápoló marad, aki szintén az én krumpli salátámra vet szemet. Felveszi, ő is nézegeti, forgatja. Kezdem magam kellemetlenül érezni. Most bocsánatot kéne kérnem a krumpli salátáért vagy mi?! Végül csak ennyit mond:
- 1 és 8 fok között tárolandó – leteszi, én bambán nézek, ő meg már ott sincs.
Később mindezek ellenére jóízűen elfogyasztottam a sokak által szemügyrevett krumpli salátát. Sőt, túl is éltem, úgy tűnik.
Egy darabig bóklásztam a folyosón keresve a wc-t, aztán mivel nem találtam baromira, megkérdeztem hol is van. Visszavezettek a szobámba, és megmutatták az ajtót. Sosem jöttem volna rá… Apu pedig egyszerűen szublimált. Ebbe beletörődve visszamásztam az ágyba, modern lány lévén előkaptam a lapost, és időmet a Gilmore lányoknak áldoztam egészen addig, míg be nem toppant Máté, aki hozott nekem bodzát (mármint azt az apenta szerű iható állagút). Kimentünk cigizni, azaz én cigiztem, és közben elmeséltem a napomat, aztán neki is sikerült megnevettetni, és mondtam, hogy necsinálja, mert legutóbb apu ezután tűnt el, nem akarom, hogy ő is elpárologjon.
Aztán persze feltűnt apu újra, csak beugrott kicsit dolgozni. Hát megvolt a „nagy” szülő-barát bemutatás.
Nemsokkal Máté után apu is elment
(Közben még benézett hozzám a doktor bácsim,
- Hogy van?
- Jól. De azért nem ez lesz a kedvenc hétvégi elfoglaltságom.
- Pedig holnapra vagy holnaputánra beutalhatom még egyre ha gondolja.
- Hát, most momentán kihagynám, majd legközelebb.,)
Én meg visszatértem a Gilmore lányokhoz. Közben egy nővér bejött, tett-vett, megjegyezte, hogy cigizek, és az rossz dolog, és szokjak le, és menjek el a Bodies kiállításra, hátha attól majd jól leszokom. Okké. De a bökkenő, hogy én szeretek cigizni…
Később beállított a Zsuzsi, majd őt felváltotta anyu. A délután kellemes nyugodalomban telt, és mire anyu elment este nyolc felé közeledett az idő. Próbáltam ilyen hülye logikai rejtvényeket fejteni, amit anyu hagyott ott nekem, de a lelkesedésem minden feladattípusnál maximum (nagyon maximum) 5 percig tartott, és mindenbe belekezdtem, majd mindent félbehgytam.
Mikor a Horror-nénit jöttek pelenkázni, etetni, illetve fürdetni, iszonyú előrelátó módon, hirtelen mindig cigizhetnékem támadt.
Elgondolkoztam azon, hogy ehhez a munkához olyan alázat kell, ami nekem nincs, és sosem lennék nővér. Meg elgondolkoztam jópár dolgon. Kilenc óra körül minden elcsendesedett, csak én kuksoltam még az ágyban azon filozofálva, hogy ha vernek sem sikerülne ilyenkor elaludnom, így hát a filmfelhozatalt átvizslatva a Palacsinás király mellett döntöttem, és megnéztem. Tizenegy körül még elszívtam egy cigit, bambultam a holdat, ami nagyon szép volt, élveztem a csendet, majd nyugovóra hajtottam a fejem.
Hittem én, hogy nyugovóra! A Horror-néni egész éjjel üvöltött. Úgy mint:
Segítsenek, kérem segítsenek! Hívják a rendőrséget! Jöjjön ide valaki! Elvette a kulcsomat! És még sok ehhez hasonló ment egész éjjel, megállás nélkül kántálva. Viszonylag nehéz úgy aludni, ha az ember feje mellett valaki torkaszakadtából sivalkodik, ráadásul rémképeket. Visszasírtam Vét és Sidet a ketrec rázássukkal… Hajnal hat körül keltem, és kitelepedtem az erkélyszerű nyitott folyosóra cigi, bodza, és a rejtvényújságok táraságában. A türelmem hasonló volt mint előző este, de azért elütöttem kint vagy egy órát. Mikor úgy döntöttem visszatérek, és ledőlök még egy kicsit, elkezdtem rendezgetni a párnámat, mire a Horror-néni olyan rémképet festett le nekem, amitől azt hiszem jó darabig nem fogok szabadulni:
- Valamelyikbe csak egy kisbaba van csomagolva – próbálom kizárni a fejemből. – Húzd ki a szélére – lefekszem, nem akarom hallani, nem nézek oda, aludni akarok. – Úgy be vannak bugyolálva, hogy nem lehet kivenni – köszi, köszi, szép álmokat.
Sikerült elaludni. Apu ébresztett, hogy kezdjem magam összeszedni. Még aludtam egy kicsit, majd felkeltem, és…
- Rá ne feküggyél a gyerekre, látom, hogy mocorog! – ó igen, továbbra is nagyon köszi. Ekkor már szerettem volna nagyon messzire elhúzni.
Összepakoltam, behívtam aput, és mikor épp rágyújtottam volna, jött a doktornő. Megnézett, minden oké, most két napig még ne emelgessek, meg ne csináljak hasizom gyakorlatokat. Hát valójában eszembe sem jutott ilyen botorságot tenni. Megkérdeztem az alkohol mizériát. Uhum. Zero tolerance. Birkaburok. Egy hét múlva hívjam fel őket, és aztán mehetek majd az eredményért meg zárójelentésért. Mikor végeztünk, én kezdtem szedelődzködni, Horror-néni megszólalt.
- Van egy problémám doktornő.
- Mi a problémája?
- Hajnalban ránk sózták ezt a gyereket, és nemtudom mit csináljak vele. Nem maradhat itt! El kell vinniük! – mindezt úgy, hogy egyértelműen kiderült ebből, a „gyerek” néven emlegetett én vagyok. Tökéletesen kétségbeesett és halálravált hangon folytatta és részletezte, hogy engem el kell innen távolítani, és nem maradhatok, és nem tudja mit tegyen. Olyan volt, hogy még én is megijedtem, hogy most úristen, most mivan.
- Ne aggódjon, megoldom a problémát.
Gyorsan felöltöztem, és mondtam apunak, hogy húzzunk el innen gyorsan, mert kezdett a helyzet egyre bizarrabbá válni.
A büfében végül apuval megreggeliztünk, és kielemezgettük az elmúlt napomat. A végső következtetés az volt, hogy lesz miről írni…

fényképek

Kattintottam párat, úgyhogy az in medias res, és a Gyógyszeradagoló és naptár című bejegyzések színesedtek pár képpel. :)

saját történetem egy része

Van nekem egy másik blogom, amiben július negyedikén összefoglalva világ elé tártam a problémámat. A bejegyzés elég jól összefoglalja az addig történteket, így hát megosztom itt is:

2008. július 4. péntek, 14:07

Rendkívül sokat filozofáltam a kérdésen, miszerint a világ elé tárjam-e problémámat, avagy ne. Még most sem vagyok benne biztos, hogy ezt írom. Jelentős esélyt érzek ugyanis arra, hogy bekattintsam végül a kis pipát a négyzetbe, hogy legyen privát bejegyzés. Mindenesetre azért megírom, aztán kiderül.

A történet számomra valamikor 1998-ban kezdődik el.
1998-ban be kellett feküdnöm az ORFI-ba (országos reumatológiai és fizioterápiás intézet) az autoimmun betegségem miatt kivizsgálásra. (Autoimmunitásnak nevezzük azt a jelenséget, amikor az immunrendszer a szervezet saját alkotóelemeit "idegen testnek" érzékeli és elpusztítására törekszik.) Autoimmun betgségből több féle van, az enyém (egyelőre) nem differenciált, de az okosok a rheumatoid arthitis és a sjögren szindróma között vacilálnak. A legszembetűnőbb tünete ennek a dolognak (számomra), hogy az ízületeim fájnak. Néha jobban, néha kevésbé. Ez volt a háttértörténet az ORFI-hoz. Itt derült ki, a kivizsgálás során, hogy én bizony Hepatitis C vírus hordozó vagyok (hogy hol kaptam el, azt a jótékony homály fedi, talán három éves korom körül lehetett, mert akkor rendetlenkedett a májam (is)). A hepatitis májgyulladást, a C azt jelenti, hogy a C-nek nevezett vírus okozza. (Nem az A, nem a B, nem a D, E, stb, hanem a C.) Azért vagyok rendkívül szájbarágós, mert tapasztalataim szerint az emberek annyit hallanak meg, hogy "hepatitis", majd sikítva menekülnek, mintha pestises lennék, pedig egyszerűen tudatlanok. Sokféle hepatitis vírus van, és mint a vírusok, fertőzőek, DE.

Hogyan terjed a fertőzés?

A hepatitis C vírus vér, vérkészítmények útján, valamint fertőzött vérrel szennyezett tűvel terjed. A vérkészítményeket ma már szigorúan ellenőrzik erre a vírusra is, továbbá az egyszer használatos eszközök elterjedése révén a kórházi fertőzések valószínűsége elenyészően kicsi. Az apró bőrsérüléseken bejutó, parányi mennyiségű vér is fertőzést tud okozni. Ezért fennáll a fertőzés veszélye tetoválás, akupunktúra, testékszer felhelyezés kapcsán is. A B vírusnál kevésbé fertőzőképes. Szexuális úton történő fertőződés valószínűsége elenyésző. A vírust hordozó anya nem veszélyezteti újszülöttjét, ilyen eredetű megbetegedést eddig nem észleltek. Igen veszélyeztetettek az intravénás droghasználók.

Emberi nyelvre lefordítva: ne félj tőlem, csak ne akarj velem vérszerződést kötni, és addig minden oké. (érted? VÉR, csak VÉR! társas kapcsolataimban nincs semmilyen hatása..)

Rossz tapasztalataim tárháza csak egyre bővül az idő előrehaladtával, ezért is félek ezt a világ elé tárni, de most úgy érzem itt az idő, hogy miért azt kifejtem a továbbiakban. De először azt szeretném elmondani, hogy meguntam félni, meguntam, hogy jaj mit szólnak majd hozzá mások, meguntam titkolódzni, meguntam magyarázkodni, meguntam, hogy nem vállalhatom fel magam az ostoba emberek miatt, mert igenis ez is hozzám tartozik, és életemre jelentős befolyással van. És bár ezt mind meguntam, még mindig félek, mert aláztak már meg, és nem akarok újra és újra hasonló helyzeteket. Félek, mert mi van ha ezt valaki elolvassa, és később ebből származik majd valamilyen hátrányom valahol? Mert származhat, mert tudatlan, ostoba, szűk látókörű emberek vannak, akik annyira rettegnek, hogy nem hajlandóak meghallani, azt, hogy NEM KELL FÉLNED, mert ez nem az a típusú probléma.

A megaláztatások, illetve megalázó pillanatok (amit a másik fél valószínűleg nem is gondol annak…, pedig…) igen sokrétűek. A gyermeki ijedtségtől, a kórházakban, orvosok, nővérek tudatlanságából fakadó igazán megalázó pillanatokon át, párkapcsolati szintig terjednek. Volt már problémám, abból hogy elmondtam, volt már problémám abból, hogy nem mondtam el, volt már problémám abból, hogy elmondtam, és elvileg semmi probléma, aztán kiderül, hogy mégis, voltam már terítéken kocsmázás alkalmával a hátam mögött, és volt hogy ezzel visszaélve akartak szándékosan belekavarni az életembe, volt már hogy átküldtek másik rendelőbe, mert megfertőzöm majd a betegeket, és volt már hogy másik röntgenbe kellett mennem félájultan, tolószékben, és volt már, hogy szakításkor felhánytorgatták ezt nekem. Csupa vidám pillanat. :) De egyik történetbe sem merülnék el részletesen, csak azért jelzem, hogy lehessen érteni mire fel a félelmem.

Térjünk vissza történethez.
Tehát 1998, ORFI.
Később a Szent Lászlóban néztek meg, és mondták, hogy jól vagyok én így, nincs semmi bajom, csak hordozó vagyok, néha ellenőrizni kell az állapotomat, amúgy meg élhetek, mint hal a vízben, nem kell csinálni, vagy nem csinálni semmit.
Utoljára 2003-ban voltam a Szent Lászlóban (egészen 2008-ig).
(Az elmúlt 10 évben sikerült szert tennem a fent említett kevéssé pozitív tapasztalatokra.
Néha tudomást sem vettem erről, néha pedig úgy éreztem, meg vagyok átkozva. Ez főleg a kapcsolatok kezdetén történő „el kell mondanom valamit” típusú beszélgetéseknél rohant meg. Ha az ember lazán adja elő, az legalább olyan szörnyű eredménnyel jár, mint a halálos arccal való felvezetés, előre rettegek állandóan, bárkinek is mondjam el. Úgyhogy most aztán pláne. Persze vannak barátaim akik nagyon jól vették, és igazán szerencsésnek mondhatom magam, hogy ilyen emberek vesznek körbe, és nem érzem, hogy akármelyik báratom e miatt eltávolodott volna tőlem. Sőt, van akivel valahol itt kezdődött egy igazán igazi barátság… :))
2006-ban felnőtté váltam hivatalosan. Ez problémákat vetett fel, mivel a gyerekorvosomhoz nem járhatok halálom napjáig, cserébe az autoimmun-HCV kombót kevés orvos szeretné elvállalni. Így hát elment két év orvos után való kutakodással. Voltam pesten, voltam Debrecenben, voltam sokfelé, nem igazán voltak kielégítő tapasztalataim.
2008 márciusában végre sikerült találni egy doktornőt az ORFI-ban (immunológus), aki érti a dolgát, szimpatikus, és azt mondta mehetek. Így hát elmentem hozzá, egyre satnyább térdemmel, megnézett, felírt egy három hetes szteroid kúrát, megpendítette a báziskezelés ötletét, és azzal a lendülettel elküldött a Lászlóba, hogy egy báziskezelést vajon hogy viselne a HCV, kell vélemény hepatológustól.
2008 április, Szent László, a doki akihez küldve vettem, nagyon szimpatikus, és látszott, hogy érti a dolgát, illetve egészében szemlél. Kiderült, hogy a HCV-t is bizony lehetne kezelni, de ha az autoimmun kezelést kapom, valószínűleg rosszabbodik a HCV, ha a HCV kezelést, akkor meg az autoimmun lángol fel. Viszont a HCV-t 50% eséllyel el lehet teljesen tűntetni, míg az autoimmunt kb. tünetmentesíteni lehet csak. Nah itt sokminden felmerült amit nem írnék le, a lényeg, hogy kivizsgálások sorozata vette kezdetét a Lászlóban, hogy akkor mi is van most pontosan az én májammal. Megállapítottak egy 1 510 000-es vírusszámot, majd jött a biopszia, amit már itt részleteztem, csak azt nem mondtam miért volt. A biopszia eredménye pedig, hogy valóban látszik már C vírus okozta elváltozás a májamban, kezdeti stádiumban. (Rohadt orvosi szöveget nem nyomnék be, nyilván baromi sokminden látszik, a végső konklúzió a HAI 1+0+1+2(+2)=6 stage 2, amiből én nem értek persze semmit.)
.
És kb itt jutunk el arra ponta, miért is kezdtem el írni ezt az egészet, és a világ elé tárni...

Végül megkapva a leletet, és a zárójelentést hétfőn, közösen eldöntöttük, hogy az interferon+ribavirin kezelést augusztusban elkezdem. Egészen konkrétan akkor, amikor felkészültem rá, hogy igazán beteg leszek.
Ez egy, egy éven keresztül tartó kezelés, minden héten injekóznom kell magamat. Nem a leányálom kategóriába tartozik, de állítólag már többen túlélték. :P Van egy csomó mókás mellékhatása, mint: gyengeség, étvágytalanság, láz, fejfájás, izomfájdalmak, hajhullás, depresszió, fáradékonyság, agresszió, feszültség, bőrszárazság, pajzsmirigy gondok, vércukor emelkedés, szívpanaszok, pszichiátriai gondok, és ami a legjobb, hogy az autoimmun betegségek fellángolhatnak (ez kész öröm rám nézve). Az első hónap a leghúzósabb állítólag. Utána kétesélyes, hogy hogyan reagálok. Persze a mellékhatásoknak nem mindegyikét kell kiélveznem elvileg, ez majd kiderül közben… Havi kontroll lesz, hogy hogyan vagyok épp.
Alkoholfogyasztásomat pedig ezért kell nullával egyenlő szintre hoznom.

Na ennyi. Nem akarom túldramatizálni, de azért félek. Egy év hosszú idő, és ki tudja milyen lesz…

Dobozdíj

Egy ideig nem igazán értettem mi az a dobozdíj.
Mivel a kezelés igen költséges, és TB-támogatással megy, ezért engedélyeztetni kell. Miután engedélyezték, és elkezdődik a kezelés, az orvos felírja a gyógyszereket.
Első alkalommal mikor kiváltottuk, anyu kivett vagy 20 000 forintot, mert nem igazán tudtuk mire számíthatunk, mennyibe fog kerülni. Az interferon, ribavirin és egy doboz algopyrin összesen, nem került 1500 forintba. Most csütörtökön, mikor a harmadik adag gyógyszert váltottuk ki, és fizettünk érte 600 forintot, állt össze a kép. A gyógyszert ingyen megkapom (illetve az állam fizeti), nekem csak jelképesen a dobozért, illetve csomagolásért kell fizetnem 300 forintot. A gyógyszertáras nő mondta, hogy van amikor nincsen olyan kiszerelés, amiben 4 heti adag van, csak mondjuk egyheti, ilyenkor ebből 4-et adnak, hogy meglegyen a kellő adag. Mivel ennek a csomagolása külön van, ebben a helyzetben 4x300 forintot kell fizetni.
De ha belegondolok abba, hogy az interferon egy adagja 100 000 forintba kerül (a ribavirint nem tudom), azt hiszem 300 forintot nem fogok sajnálni kifizetni érte.

Tíz, húsz vagy százezer forintos gyógyszer után is 300 forint a dobozdíj.

Hűtőtáska

Érdemes beszerezni a kezelés elején, egy kis hűtőtáskát, amiben az interferont lehet szállítani jégakkuk között (pl. a gyógyszertárból haza), mivel 2-8° között kell tárolni, hűtőszekrényben.

Nekem ilyen van, egy barátunktól kaptam, aki rendelőben dolgozik.

Ha nincs hűtőtáska, akkor is érdemes szerezni jégakkut, hogy a mellé lehessen eltenni a gyógyszert.

Elisa

Egy "sorstárs", aki már túl van a kezelésen elküldte a történetét, úgyhogy itt olvashatjátok. :)

Szia!

Elisa vagyok, és engem is „sikeresen" megfertőztek a Hepatitis C vírussal.

Hogyan és mikor?? Ha kíváncsi vagy rá, olvasd el a történetem!

Pontosan 2 évvel ezelőtt derült ki véletlenül, hogy mi a bajom. Nem voltak tüneteim, egészségesnek éreztem magam. Csak a máj funkcióim mutattak szokatlanul magasabb értékeket. Ezért is fordultam orvoshoz.

Mikor megkaptam az első rész eredményt, dühös és kétségbeesett lettem. Na és persze akkor jutott eszembe, hogy 1991-ben vért kaptam szülés után.

Az első kérdésem az orvoshoz az volt, hogy a családomat megfertőzhettem e!!! Megnyugtattak, hogy ennek az esélye nagyon minimális. Természetesen ettől függetlenül ellenőrizték őket is, és valóban negatív eredménye lett a férjemnek és a két fiamnak.

A második, hogy dolgozhatok e!!! Mivel nővér vagyok hirtelen azt hittem, elküldenek majd a munka helyemről!!!! Szerencsémre olyan osztályon vagyok, ahol ezzel a betegséggel is lehet dolgozni. A munka helyemen nem nagyon tudnak a betegségemről. Félek, hogy elfordulnának tőlem a kollégáim. Csak azt nem tudom, hogy miért, hiszen eddig is velem volt a vírus, csak nem tudtam róla. Vért nem adtam senkinek, tehát nem fertőzhettem meg más embert. Sajnos sokan azt hiszik, ha hozzáérnek egy HCV-s beteghez, akkor már el is kapták. Na ez egy nagy hülyeség a köz tudatban!!

A családom is megdöbbent a történteken, de remek emberek, és nem fordultak el tőlem, hanem bátorítottak, mellém álltak. Nem lesz baj mondták ők!! Végigcsináljuk együtt és meggyógyulsz. A hozzáállásuk számomra mindennél többet jelentett. Az a tudat, hogy nem vagyok egyedül, valamivel könnyebbé tette az elkövetkező időszakot számomra.

Volt amikor sírtam, de előfordult hogy pörgőseb voltam. A hangulatom nagyon változó volt. Kutakodtam a neten a vírusról, a kezelésről, hiszen amikor én érettségiztem, abban az évben fedezték fel.

Közben sorba jöttek a vizsgálatok, vírus számlálás, májbiopszia. Ne meg, hogy megkapom e az engedélyt a kezelésre! Megkaptam, és 2007. 09.10-én el is kezdtük. Mint mindenki, én is rettenetesen féltem. Mi lesz velem, hogy fogom bírni?? Milyen mellék hatások jönnek majd elő??

Az első szuri után menetrendszerűen belázasodtam, erős ízületi és izomfájdalmaim voltak. Szinte felkelni is alig bírtam két napig. A többi szuri után már nem voltak ennyire erősek a tünetek, de fáradékony voltam kezdettől fogva. Megpróbáltam dolgozni is, de nem bírtam fizikailag a 12 órázást. Itthon kellet maradnom.

A kezelés során számos mellék hatás jelentkezett nálam. Étvágytalanság, és ennek következtében sokat fogytam. Szinte folyamatos hőemelkedés a negyedik hónaptól. Bőrszárazság és kiütések. Végig fájtak az ízületeim, izmaim. Remegett a kezem. Feledékeny lettem. A hangulatom ingadozott, és türelmetlen voltam. És még sorolhatnám tovább is.

Azt tudom, hogy a kezelés utolsó két hónapja volt a legrosszabb, mind testileg, mind lelkileg. Ha a családom nem állt volna mellettem, már rég feladtam volna. Sokat segítettek ezen időszak alatt, és ezért hálás is vagyok nekik.

Na és természetesen, azon barátaimnak is, akiket a fórumon vagy azon kívül ismertem meg. Akik szintén betegek és kezelés alatt állnak. Jó hogy megtaláltuk egymást, elmondtuk örömünket, bánatunkat. Ha valaki padlón volt, akkor biztattuk a további kitartásra. Ez szerintem nagyon fontos volt mindannyiunk számára, hiszen csak mi tudjuk igazán megérteni, min is megyünk keresztül.

Az én férjem azt mondta: „Nem tudom mit érzel, de melletted állok mindenben, és segítek amikor csak kell!"

Jelenleg itthon lábadozom a kezelés után, megpróbálom fizikailag összeszedni magam, hogy visszamehessek dolgozni. Közben várom a vérvételem eredményét, hogy a kezelés végén levett vérben van e vírus, vagy sem!! A kezelés 12. és 24. hetében negatív voltam. Remélem most is az leszek!!!

Hogy mit érzek jelenleg?? Nem tudom eldönteni igazándiból. Örülök, hogy vége a kezelésnek, és bízom, hogy sikeres volt, és ki irtottuk a vírust. Másrészről ismervén a vírus alattomosságát, lehet hogy a jó eredményeim ellenére sem sikerült. Hm. majd meglátjuk!

Már csak egy jó tanácsot szeretnék adni azon sors társaknak akik a kezelés előtt állnak. Ne akarják egyedül végigcsinálni, mert az nagyon nehéz. Keressék más betegek társaságát, hogy legyen kivel meg beszélni gondjukat-bajukat, ha esetleg a családjuk nem állna ki mellettük. Sajnos ilyen is van.

Mindenkinek kitartást és sok erőt kívánok, hogy ezt az egészet végig tudja csinálni!!

Elisa

Gyógyszeradagoló és naptár

Hogy ne felejtsd el bevenni

Az interferon injekció mellett a kezelés alatt ribavirin hatóanyagú gyógyszert is kell szedni. (Én Rebetolt szedek, erről majd még szintén bővebben később.:)
Sokszor előfordul az, hogy az ember elfelejti bevenni. Nem feltétlenül azért mert hülye, hanem egyrészt mert nagyon általános dologgá válik, és már nem emlékszünk, hogy az a mozdulatsor ma volt vagy tegnap vagy tegnapelőtt. Másrészt azért is, mert a kezelés mellékhatása lehet feledékenység is (én mostanában egyre több dolgot felírok magamnak, különben elfelejtem..).

Az egyik megoldás lehet, hogy ne kelljen kétségbeesve számolni a gyógyszert, hogy gyógyszeradagolót használunk. Én egy hétre előre kipakolom a kis kapszuláimat, így ha elbizonytalanodom, hogy bevettem-e, csak megnézem az aznapi fiókot, és le tudom ellenőrizni.

Másik megoldás, használj naptárat, és x-elgesd, hogy bevetted-e a gyógyszert. De ez csak akkor működik, hogyha tényleg mindig mikor beveszed, jelölöd is. Én mindkettőt használom, de a naptárat gyakran elfelejtem. Mivel falinaptár, ez nekem inkább arra jó, hogy látom az idő múlását, és nem érzem, hogy egy helyben toporgok. :)

in medias res

Írtam magamnak egy jó hosszú listát délelőtt, hogy mik azok a dolgok, amiknek kéne szentelni bejegyzést. Hát baromi sok minden eszembe jutott, amit hirtelen nem tudok csak úgy feltölteni.
Pont ezért arra gondoltam, hogy kicsit in medias res módon elkezdem párhuzamosan írni minden nap az épp aktuálisan felmerülő kérdéseket, illetve a válaszokat, ha megkaptam rájuk. :)

Az elgörbült tű este a béna lánnyal

Hétfőnként szoktam szúrni magam (PegIntronnal, ehhez előretöltött tollat kapok, később majd írok róla bővebben). Ezen a hétfőn épp a nyolcadik szúrásomat végeztem. Az ember (de legalábbis én) úgy gondolja, hogy majd az ötödik-hatodik szúrás már biztos könnyű lesz, de valójában nem, és most ez különösen balul sült el. Mondhatni elszúrtam. :P
Tehát az egy dolog, hogy remeg a kezem, és vagy öt percig nyöszörgök a tollal a kezemben, míg végre ledöföm magam, de amint szúrtam, elszámoltam ötig (jó lassan, volt az tíz is..), majd kihúztam a tűt, az el volt görbülve, és egy csepp interferon csorgott le a combomon.
Természetesen és kötelezően azonnal pánikbaestem, hogy most aztán itt a világ vége, és mindent elrontottam. Anyu a megnyugtatásom végett felhívta a Szent László osztályát (ez már este volt), és kerített egy hapatológust, hogy megkérdezze nem gáz-e ami történt. Én közben mint a mérgezett egér mászkáltam fel s alá a szobában körmeimet tövig rágva.
A lényeg az volt, hogy nem történt baj, egy csepp visszabuggyanhat akármikor, és fórumon beszélgetve a többiekkel az is kiderült, hogy nem én vagyok az első akinek ilyen balesete esett a tűvel.
A végső megnyugvást persze az jelentette, mikor ledőltem a lábamról, fájt mindenem és elkezdett felfelé kúszni a lázam. :P

Ha nem vagy Hepatitis C-s, vagy nem tudsz róla...

Hogy lehet megbizonyosodni?

A fertőzöttséget egy egyszerű vérvétellel meg lehet állapítani. Ha félsz, hogy fent áll a fertőzöttség veszélye, vagy csak tutira akarsz menni, akkor kérd meg az orvosod, hogy ellenőrizze.

Hogyan előzheted meg?

Védőoltás sajnos még nincs, mivel ez a vírus fantasztikus leleményességgel képes magát össze-vissza mutálni, és alkalmazkodni a körülményekhez. A fertőzést elkapni nem sok esélyed van hétköznapi tevékenységek közt, hacsak hétköznapi tevékenységeid közé nem tartozik, hogy random emberektől ellenőrzés nélkül vérátömlesztést kérsz (ezt nem hiszem).
Ha megbizonyosodsz arról, hogy olyan helyeken ahol tárgyak más vérével is érintkeztek (pl. tetoválás, piercing, fogorvos, akupunktúra) kellően fertőtlenítik a dolgokat, annak elégnek kell lennie.
Szexuális úton fertőzés veszélyének lehetősége, ugyan fennáll, de elenyésző. Mindenesetre használj gumit, ha gyakran változnak a partnerek (de ez amúgy is tanácsos, és valószínűleg amúgy is hamarabb fogsz elkapni valami csúnya gombát, vagy akár a náthát, mint a hepatitis C-t szex közben..).

HCV kép

Így néz ki a kis rohadvány. :P
Nem tudom, Ti hogy vagytok vele, de én alapból utálom a csápos dolgokat. Persze lehet, hogy tudat alatt fejlődött ki. :)

Mikor fedezték fel? Mióta szűrik?

Mikor fedezték fel?

A betegség kórokozója a HCV, azaz a hepatitis C vírus. Az RNS-vírusok közé tartozik, azaz örökítőanyaga ribonukleinsav. 1989-ben fedezték fel, azt megelőzően a betegség is más névre, NANB-re hallgatott, ami az angol "Non-A-Non-B-Hepatitis", "nem A és nem B májgyulladás"név rövidítése. A vírust közelebbről megismerve kiderült, hogy világszerte hat altípusa, úgynevezett genotípusa van, melyeket arab számokkal jelölnek. Az általuk kiváltott betegségek nem különböznek egymástól, eltérnek viszont az egyik korszerű hatóanyag, az interferon alfa-2a általi kezelésre adott válaszukban. Európában főként az 1-3-as genotípusok fordulnak elő.

Mióta szűrik Magyarországon?

A véradásból származó vért Magyarországon az annak idején példás gyorsasággal bevezetett szűrővizsgálatokkal 1992 óta ellenőrzik. Sajnos nem kevesen vannak, akik már az előtt fertőződtek, hogy az orvosok tudták volna, milyen veszélyt rejt az általuk gyógyításra használt vérkészítmény. Ezen az úton ma már nem terjed.

forrás: http://www.hazipatika.com/services/betegseglexikon/view?id=488

Hány fertőzött beteg van?

A hepatitis C vírussal együtt a betegség az egész világon elterjedt. A WHO adatai szerint 170 millió fertőzöttről tudnak világszerte. Afrika, a Földközi tenger keleti medencéje mentén fekvő országok és a Csendes óceáni szigetek különösen érintettek. Az Európai Unióban mintegy öt millió fertőzött él, becslések szerint 80 százalékuk vírushordozó, de nem beteg.

Magyarországon a vírushordozók aránya 0,7-1,3%-ra tehető. A hepatitis C okozta kór felelős 2000-4000 magyar beteg májzsugorának kialakulásáért és 600 hazai májrákos esetért.

forrás: http://www.hazipatika.com/services/betegseglexikon/view?id=488

interjú

Mi is az a Hepatitis C?

Gondolom az elején érdemes kezdeni, úgyhogy hajrá.
A bejegyzések egy része valószínűleg más forrásokat felhasználva, esetleg azokat átmásolva fognak születni, hogyha magam nem tudok hozzátenni, és egyszer már valaki jól leírta. Ezt mindig feltüntetem majd a forrás címével együtt!

Hepatitis C (C vírus okozta májgyulladás)

A hepatitisről szóló általános ismereteket a Hepatitis című tájékoztatónkban találja, kérjük, azt is olvassa el. Itt csak a C hepatitisről lesz szó.

Hogyan terjed a fertőzés?

A hepatitis C vírus vér, vérkészítmények útján, valamint fertőzött vérrel szennyezett tűvel terjed. A vérkészítményeket ma már szigorúan ellenőrzik erre a vírusra is, továbbá az egyszer használatos eszközök elterjedése révén a kórházi fertőzések valószínűsége elenyészően kicsi. Az apró bőrsérüléseken bejutó, parányi mennyiségű vér is fertőzést tud okozni. Ezért fennáll a fertőzés veszélye tetoválás, akupunktúra, testékszer felhelyezés kapcsán is. A B vírusnál kevésbé fertőzőképes. Szexuális úton történő fertőződés valószínűsége elenyésző. A vírust hordozó anya nem veszélyezteti újszülöttjét, ilyen eredetű megbetegedést eddig nem észleltek. Igen veszélyeztetettek az intravénás droghasználók.

Milyen tünetekkel jár a betegség?

A fertőzés gyakran semmilyen tünetet nem okoz, sokszor véletlenül, más okból végzett laboratóriumi vizsgálat során derül ki. A heveny C hepatitis ugyanúgy zajlik, mint a többi virusos hepatitis, a bevezető tünetek általában enyhék, a sárgaság elhúzódó, gyakori a visszaesés.

A krónikus C hepatitis általában tünetmentes, de fáradékonyság, csökkent teljesítőképesség, enyhe emésztési zavarok jelentkezhetnek.

Hogyan állapítjuk meg a C hepatitis fennállását?

Heveny esetben a laboratóriumi leletek hasonlóak az egyéb eredetű májgyulladásban észleltekhez, a májfunkciós próbák (májenzimek) emelkedettek. A C vírus elleni ellenanyag csak későn, a betegség kezdete után egy-két hónappal jelenik meg, ezért eleinte csak azt tudjuk, hogy a hepatitis nem A, és nem B. Egyéb, ritkább vírusokat is vizsgálunk. A beteget egy hónap múlva visszahívjuk ismételt vírusvizsgálatra, majd legalább fél évig, a teljes gyógyulásig ellenőrizzük.

A krónikus C hepatitist a kóros májfunkciós próbák és a C vírus ellenes ellenanyag kimutatásán kívül az úgynevezett HCV PCR vizsgálattal (magának a vírusnak kimutatásával) és májbiopsziás vizsgálattal mutatjuk ki. Ez gyakorlott szakorvos kezében veszélytelen, és felvilágosítást ad a májkárosodás mértékéről, esetleg más májbetegséget derít ki.

Milyen a betegség kimenetele?

A heveny, sárgasággal járó C hepatitis elhúzódóan javul, gyakori a kisebb visszaesés, és az esetek több mint felében krónikus C vírusfertőzés alakul ki. Ez lehet vírushordozó állapot májbetegség nélkül, de gyakran krónikus hepatitis zajlik, ami csak a gondozás során kerül felismerésre. A krónikussá váló esetek egyharmadában lassan, évek alatt fokozódó hegesedés, végül - 50-40 év alatt - májzsugorodás fejlődik ki. Ebben a stádiumban a májrák megjelenésének az esélye is nő.

Milyen kezelésre van szükség?

Heveny májgyulladásban nincs olyan speciális gyógyszer, amely a lefolyást siettetné; a különböző májvédők ilyenkor hatástalanok vagy inkább ártanak. A betegség kezdetén fontos az ágynyugalom, az étkezéseken, tisztálkodáson, szükségleten túl a beteg minél többet tartózkodjon az ágyában. A betegség kezdeti, legsúlyosabb szakaszában általában kórházi ellátás ajánlott, de a kímélő életmód a lábadozás időszakában is indokolt. Ismét rosszabbodhat a beteg állapota, ha túl korán tér vissza eredeti életmódjához. Különleges diéta tartásának nincs jelentősége, az étkezést a beteg étvágya szabályozza. Vitamindús, könnyű, vegyes étrend ajánlott. A teljes gyógyulásig alkohol fogyasztása tilos, az alkohol és a vírus májkárosító hatása ilyenkor összeadódik. Ugyanez érvényes a drogokra is.

A krónikus C hepatitis kezelése a folyamat lassítását, megállítását, ezzel a májzsugorodás és a májrák kialakulásának megelőzését szolgálja. Nem minden esetben van erre szükség, mert a vírusellenes gyógyszerek számos - néha veszélyes - mellékhatásokat okozhatnak, a hosszantartó kezelés (fél - egy éves injekciózás és tablettaszedés) a betegre nézve terhes lehet. A kezelés szükségességét és a választandó módszert a hepatológus szakorvos gondos egyéni mérlegelés után dönti el, figyelembe véve a várható eredményt és a veszélyeket, mindig a beteg érdekét tartva szem előtt.

Az interferon injekció és a ribavirin tabletta térítésmentesen áll rendelkezésre, erre kijelölt szakrendelések és a kezelésben gyakorlatot szerzett szakorvosok rendelhetik. A betegek mintegy fele gyógyítható meg, de a látszólag nem reagáló esetek is javulnak, csökken a gyulladás intenzitása, lassul a hegesedés folyamata.

A kezelés során végig ellenőrzés szükséges, a betegeket havonta kérjük vissza.

Hogyan előzhetjük meg a fertőzést?

A tetoválás, akupunktúra stb. kapcsán megfelelően fertőtlenített eszközök használata, ilyen szolgáltatás igénybe vétele előtt győződjünk meg a körülményekről. Kerüljük a borotva, fogkefe, manikűrkészlet, stb. közös használatát, és az intravénás drogokat.

Sajnos védőoltás nem áll rendelkezésünkre.

A VISSZAESÉS LEHETŐSÉGE, AZ IDÜLT MÁJGYULLADÁS KIALALKULÁSÁNAK MEGELŐZÉSE, IDŐBEN TÖRTÉNŐ FELISMERÉSE ÉS KEZELÉSE MIATT NAGYON FONTOS A BETEG UTÓGONDOZÁSA. EMIATT BETEGEINKET MEGHATÁROZOTT IDŐSZAKONKÉNT ORVOSI ELLENŐRZÉSRE, VÉRVIZSGÁLATRA VISSZARENDELJÜK.

Az egyes kórképek (hepatitis A, hepatitis B, májgyulladás, májzsugor, alkoholos májkárosodás) leírását és a részletes életmódi tanácsadást külön tájékoztatókban találja meg.

forrás: http://www.majmoly.hu/majmoly/betegtajekoztatok/?article_hid=102177

Essünk neki..

..na persze nem baltával, mert azzal nem érdemes.

Bemutatkoznék. Mondjuk mint az anonim hepatitisesek klubjában:
- Heló! Ket vagyok, és Hepatitis C-s.
- Szia Ket!

Vagy csak egyszerűen. 10 éve tudok róla, hogy hepatitis C-s vagyok, de idén áprilisban kezdtek el igazán foglalkozni vele. Gyorsan zajlottak a dolgok, vírusszámlálás májusban, biopszia júniusban, augusztus 18-án elkezdtem a PegIntron+Rebetol (interferon+ribavirin) kezelést, ma voltam a nyolcadik heti kontrollon.

Valójában ennek a blognak nem az én állapotom és hangulataim megörökítése lenne a fő célja, hanem egy olyan hely kialakítása, ahol a hepatitis C-sek választ kaphatnak redszerezett formában a felmerülő kérdéseikre. (Mivel ez az egész, főleg mikor belecsöppen az ember, nagy sötétség, és csak tapogatódzik az ember, a net meg tele van okos dolgokkal, csak kevéssé életszagú... a száraz tények csak megijesztenek.)
Szóval én is benne vagyok, én is most csinálom, én is most kapok válaszokat. Ha csak egyvalakinek segíthetek azzal, hogy leírom amit én tudok, és összegyűjtök fontos, vagy kevésbé fontos, de segítő jellegű dolgokat, hát akkor már azthiszem megérte.

Ez nem egyszemélyes kampány akar lenni, úgyhogy ha bárkinek kedve van csatlakozni, és megosztani a tapasztalatait, gondolatait, ezzel kapcsolatban, vagy csak tud egy jó viccet, akkor szóljon, és csatlakozhat. :)