hétfő, június 28, 2010

Sziasztok, szia mindenkinek!

Én 19 éve kaptam fertőzött vérplazmát mikor motorbalesetem után rehabon voltam. Most vágok bele az esetleges kezelésbe, Július elején megyek biopsziára a Lászlóba. (Mellékesen jegyzem meg, hogy bepereltem a Magyar államot de kiskapu győzött, tehát nem nyertem és most az Emberjogi Bíróságon van az ügyem mert nem nyugodtam bele.) Cseppet izgulok, hogyha esetlegesen kezelést kapok akkor mennyire ver le kerekesszékesként. Ez nem panasz részemről. Szuper a BLOG! Üdvözlök mindenkit. Attila

szerda, május 26, 2010

Új gyógyszer a láthatáron

A Bristol-Myers Squibb gyógyszervállalat egyik kísérleti vegyülete minden eddiginél hatékonyabbnak bizonyult a hepatitisz C kezelésében - közölték szerdán az amerikai cég kutatói.

A vegyület korai, I-es fázisú biztonságossági tanulmánya megállapította, hogy igen hatékonyan blokkolta az NS5A jelű fehérjét, amely új célpont lehet az egyébként igen gyorsan gyógyszer-ellenállóképességet kifejlesztő vírus elleni támadásban.

Nicholas Meanwell - aki a Nature tudományos magazinban csütörtökön közzétett tanulmány egyik szerzője - elmondta, hogy várhatóan egy legalább három szerből álló koktélra lesz szükség a rezisztencia kiszélesedésének megakadályozásához.

A hepatitisz károsítja a májat, krónikus májbetegséget okoz, mely végső soron májrákhoz és halálhoz vezethet. Mintegy 3,2 millió embert érint az Egyesült Államokban és 170 millió embert világszerte. A jelenlegi szokványos kezelésben 52 hétig interferont és a ribavirin nevű vírusellenes szert kapja a páciens. A kombináció azonban csak az emberek mintegy felénél hatásos, egyeseknél pedig olyan mellékhatásokat okoz, melyek miatt fel kell hagyni alkalmazásával.

A kísérleti vegyület új mechanizmussal működik: segít megakadályozni a hepatitisz C vírus sokszorozódását. A fertőzött pácienseknél - akik egyetlen 100 milligrammos adagot kaptak a vegyületből - 99,9 százalékkal csökkent a vérben a vírusterhelés a kezelés hatására.

A II-es fázisú tesztek előzetes eredményei, melyeket egy múlt héten Bécsben megtartott nemzetközi konferencián ismertettek, szintén ígéretesek. A nyolc páciensből, akik a legnagyobb dózist kapták a szerből, hétnél kimutathatatlan szintre csökkent a vírus szintje.

FN.hu, MTI2010. április 22. 11:46

kedd, május 18, 2010

HEPATITIS-VILÁGNAP

2010. május 19-e a hepatitis-világnapja. Ezen alkalomból a DUNA TV-n 14 óra 50 perctől látható lesz egy magyar ismeretterjesztő film (2009) :" A rejtőzködő - A hepatitits C vírus " címmel.

vasárnap, május 09, 2010

kávé

Egyik káros vagy nem káros (mond mindenki hideget is melget is...) szenvedélyem a kávé. Épp kávézni készültem, miközben beugrott, hogy rákeresek a neten mit is mondanak róla itt-ott. Nos, ezen szörfölésem alkalmával vetődtem el a következő cikkhez:


Májbetegségek gyógyítója a kávé

Forrás: MTI
2009. 10. 23. 10:00:00
Újabb jó ok egy csésze illatos kávéra: amerikai kutatók szerdán közzétett tanulmányukban megállapították, hogy napi néhány csésze kávé feltartóztathatja a májelégtelenség előrehaladását.

A krónikus hepatitisz-C fertőzéssel és előrehaladott májbetegséggel élők közül azoknál, akik napi három vagy annál több kávét ittak, 53 százalékkal csökkent a betegség romlásának kockázata - írta Neal Freedman, az amerikai Nemzeti Rákintézet (NCI) munkatársa a Hepatology című szaklap novemberi számában megjelent tanulmányban.
A 766 önkéntes résztvevő mindegyikének olyan hepatitisz-C fertőzése volt, amely nem reagált a vírusellenes szerekre. A páciensek 3,8 éven át naponta feljegyezték, hány kávét ittak. Háromhavonta vettek részt orvosi ellenőrzésen, másfél és 3,5 év elteltével pedig májbiopsziát végeztek náluk a betegség előrehaladásának megállapítására. A kutatók megfigyelték, hogy azoknak, akik legalább három kávét megittak naponta, kisebb valószínűséggel romlott az állapotuk.
Érdekes módon a fekete vagy zöld tea fogyasztása csak kis mértékben befolyásolta a májelégtelenség előrehaladását, noha ezeknek az italoknak is jelentős a koffeintartalmuk. A kávé a kutatók feltételezése szerint csökkentheti a gyulladást, valamint a kettes típusú diabétesz kialakulásának valószínűségét, így javíthatja a páciensek esélyét.
Az Egészségügyi Világszervezet (WHO) adatai szerint évente 3-4 millió ember fertőződik meg hepatitisz-C vírussal, az esetek hetven százaléka krónikussá válik, és májzsugort vagy májrákot okoz.

Netambulancia

szerda, április 28, 2010

Helyzet - kezelés felfüggesztése

Az elmúlt hetet kórházban töltöttem, mert a lázam hírtelen 40 C-ra ugrott fel és kegyetlenül rosszul voltam. Hónapok óta 37-39 C fok között mozog a testhőm, de ez most nagyon kemény volt.
A vérképem nagyon rossz, minden alkotórész a kritikus érték körül van. A transzfúzió is szóba került, de kaptam 2 hét haladékot.
Immunrendszerem szinte nincs is, ezért fertőződöm folyamatosan, ami újabb lázas állapotot generál. Ördögi kör, amiből a kezelés alatt nem tudtam kitörni. Az orvosommal közös megállapodással a 48. héten abbahagytuk a kezelést, ennek már 10 napja. Hiszem, hogy az utolsó fertőződést is legyűröm és utána megfordul a folyamat, elkezd visszatérni belém az élet !

48. heti PCR !!!!!

Sikerült !!!!!

A 48. heti PCR szerint NEGATÍV vagyok !!!! Ahogyan azt vártam is. Tudom, hogy a 6 hónap múlva esedékes vizsgálat eredménye dönti el a kezelés eredményességét, de akkor is.....
Piszok nehezen, de kibírtam és van eredménye.

Kívánom, hogy minden betegtárs érezze ezt az érzést, mert nagyon jó!

péntek, április 16, 2010

48. - utolsó szuri !

Teljesítettem, amit vállaltam ! Nem engedtem a 48-ból, ma este beadtam az utolsó szurimat.
A 72 hetes kezelési időtartamot nem vállalom, a kezelést rendkívül gyenge állapotom miatt felfüggesztjük.
Jól van ez így, eleve 48 hétre állítottam be az agyam, ezt meg is csináltam, ennyi volt bennem.
Örülök, hogy eljuthattam a mai naphoz. MEGCSINÁLTAM !

Bármit adjon is a PCR eredménye, akkor is nyertem. És nem bánom ( a sok mellékhatás és nehézség ellenére sem ) , hogy belevágtam.

Mindenkinek szívből kívánom, hogy jusson a kezelése végére és gyűjtsetek be nagyon sok NULLÁT !

Jövő héten lesz a 48. hetes kontroll, csak negatív lehetek!

Erő, türelem, kitartás !

Zazie

hétfő, április 12, 2010

Szilibinin a krónikus Hepatitis C kezelésében

Kedves Beteg Társaim!
Mikor a családorvosok lapjában ma délután elolvastam a cikket úgy éreztem pár sort ki kell hogy írja a falra. Remélem mindenki pozitívan fogadja, s nem adja fel reményét annak, hogy meggyógyulhasson!
"A máriatövs-kivonat antivirális hatását több kezeléssel is igazolták. Az eddig végzett klinikai vizsgálatokban azonban a per os -szájon át- szilimarin-kezelés eredménytelen volt HCV fertőzésben.
A Bécsi Orvostudomány Egyetemen végzett klinikai vizsgálatba olyan HCV fertőzötteket vontak be, akiknél a HCV-RNS titer csökkenés 12 hét pegilált interferon6ribavirin kombinációs kezelés után kisebb volt, mint 2 log. 16 betegnél infuziosban adtak szilibinint a pegilált interferon6ribavirin mellé. Már a 8. nap után valamennyi betegnél csökkentek a vírus számok 1,32 log értékkel, majd a kombinácios kezelés után részben megemelkedett, de 5 betegnél a 12. hetet követően 2 logos csökkenés volt. Ez azt mutatja hogy a szilibinin intravénás adása jó hatással van a vírusokra, sokkal jobb mint szájon át történő szedésnél.
Eredmény, értékelés: 1 hetes szilibinin-monoterápia elteltével a 4 csoportnál0,55-1,41-2,11-3,02 log víruscsökkentést mértek.Az ezt követő 7 napos kombinációs kezeést követően további csökkenést értek el a kiinduláshoz képest 1,63-4,16-3,69-4,85 log volt. a 15, napon 6 betegnél a vírusterhelés a kimutathatóság határ alá csökkent. A kezelés 5 hetére 8 főnél , 13 hetére 7 kezelt személy estében volt a HCV-RNS szintje <15 IU/ml. A 24, hetesre tervezett vizsgálat a cikk megírásakor még nem volt elérhető. Így hát a reménykeltő eredmények indokolják a szilibinin további vizsgálatát a kezelésben. " Dr Rédei Dóra írása alapján jegyeztem fel nektek.
Bízom benne, hogy hamarosan piacra kerül, s ez által azok is akiknek eddig nem volt hatásos a kezelés ezzel az új lehetőséggel vírus csökkenés vagy mentességet tudnak majd elérni.
Mielőbbi gyógyulást mindenkinek.

péntek, április 09, 2010

Ellenség mikroszkóp alatt

Májbetegek diétája

Májbetegségekben fokozott a vitaminigény, ezért a karotinban, A-vitaminban, B,- és C-vitaminban gazdagabb élemiszereket részesítsük előnyben a májbeteg étrendjében.

Szénhidrátból annyi szükséges, amennyi biztosítja a máj glikogén-tartalmának koncentrációját és a megfelelő energia-mennyiséget. A szénhidrátmennyiség biztosítása sokszor a beteg érvágytalansága miatt okoz nehézséget. Burgonya, rizs, levesbetétek, változatos formájú és ízű péksütemények, piskóta, méz segítségével kisebb mennyiségű étellel is lehet a szükségletet fedezni. Az édességeket kevés májbeteg szereti, a gyümölcsös tésztaféléket könnyebben el tudják fogyasztani.

A fehérjegazdagság a máj regenerációját segíti, és alkalmassá teszi a májat, hogy ellenálljon a májat károsító toxikus anyagoknak. A diétában a sovány, kötőszövetben szegény húsféléket adjuk. A tojásételek közül a lágy tojás, sült tojáslepény vagy egy-szerűen a levesben elkevert tojás adható. Tej, túró, sovány sajtok, kefir, joghurt, aludttej, turmixitalok előnyösen alkalmazhatók az étrendben.

Zsiradékként az ételek elkészítéséhez használjunk olajt, vagy főzőmargarint. A kis érkezésekhez csökkentett zsírtartalmú light margarint.

A vitaminok közül a karotin- és a C-vitamin-szükségletet a friss gyümölcsök, gyümölcslevek, saláták, színes főzelékfélék biztosítják. A sovány húsok, a tejtermékek és a tojás átlagosnál nagyobb mennyisége a fokozott B-vitamin-szükségletet biztosítja.

A napi ötszöri étkezés elősegíti, hogy egy-egy alkalommal kevesebbet, de a megfelelő mennyiséget elfogyassza a beteg.

Fontos, hogy a diéta ne legyen merev, vegyük figyelembe a beteg ízlését. Az erős fűszerek kivételével a fűszerekkel a beteg ízlésének megfelelően ízesíthetünk.

Tartsuk mindig szem előtt, hogy betegünknek hosszú ideig kell diétáznia, ezért fontos, hogy étrendjét változatosan készítsük el.

Szigorúan tilos azonban az alkoholos italok fogyasztása. Nem-csak a tömény szeszes italok, hanem a bor és a sör fogyasztása is tilos. A feketekávét és a teát, ha a beteg megszokta, fogyaszthatja.

Jó példák !

A HCV kezelésének számos mellékhatása lehet, ezek részletes ismertetése meghaladja az itteni kereteket. Ezekről kezelőorvosa fogja részletesen tájékoztatni. A saját gyakorlatomban ez mintegy 25-40 perces beszélgetés szokott lenni.
Számos mellékhatásról kell beszélni, de ez természetesen nem azt jelenti, hogy valamennyi fel is fog lépni, de a betegnek tisztában kell lennie azzal, mire számíthat, és adott esetben mit kell tennie.
Általánosságban, jóval több mint 500 beteg kezelésének tapasztalatai alapján, azt mondhatom, hogy a saját betegeim döntő többsége ugyanazt az életmódot folytatja, ugyanazt a munkát végzi a kezelés alatt is, mint előtte (és utána). Beleértve azt is, hogy télen elutazik síelni (már aki egyébként is szokott), nyáron 3-4 hétre nyaralni, akár külföldre is. Sok betegem végzett/végez fizikai munkát a kezelés alatt (is), beleértve például azt a szakembert, aki az M0-s új hídját hegesztette a kezelése alatt. Nem egy betegem külföldön dolgozik, onnan jár haza havonta kontrollra.
Persze, nem vagyunk egyformák, akadhat akit jobban megvisel a kezelés, de a végleges gyógyulás reményében a betegek döntő többsége ezt vállaja és elviseli.

Válaszolta ezt egy kérdezőnek dr Horváth Gábor Főorvos Úr (Szent János Kórház )

http://www.informed.hu/majambulancia/orvosok/horvath/

péntek, április 02, 2010

Húsvét

Mellékhatásoktól mentes szép ünnepet kívánok a kezelés alatt álló társaknak !

Zazie

kedd, március 30, 2010

Judit levele (4)

Sziasztok!
Köszönöm az előző levelemre a hozzászólásokat!
Most az érdekelne, hogy a kapott leletemen ez áll: HCV PCR. 2.400.000  IU/ml.
Ez mit jelen ez a szám? És jelent e valamit a gyógyulás esélyeiben ez a szám hogy kinek mennyi?
Vagy teljesen lényegtelen és ugyanolyan esélyeim vannak a gyógyulásra mint azoknak a beteg társaimnak akiknek ez a szám  alacsonyabb. Judit 

Erre a levélre válaszolnék is helyben:

Ez a vírusszám. Mindenkinél megnézik a kezelés kezdetén, a 12. héten, a kezelés végén és a kezelés után hat hónappal. Ha a 12. hétig nem csökken nullára a szám, akkor vagy abbahagyják a kezelést, vagy folytatják, de hat hónap után ismét megnézik. Ha ekkor nulla, akkor a kezelés 72 hétig tart (és nem 48-ig), ha ekkor sem nulla, akkor biztosan abbahagyják a kezelést, mivel nem használt.
A gyógyulásra ugyanolyan esélyeid vannak. Én 2008 augusztus 18-án (ekkor kezdődött a kezelésem) 3 990 000 vírus boldogtalan tulajdonosa voltam, és a 12. hétre nullázódott.
Egy hónappal ezelőtt pedig teljesen gyógyulttá nyilvánítottak. :) Szóval ettől nem rosszabb az esélyed mint másé. Majd a 12. héten kell drukkolni, hogy 0 legyen. :) (illetve a többi vírusszámláláson, mert megesik olykor hogy visszajönnek.. )

Gabriella levele

Sziasztok!

Ma találtam meg a blogot, s úgy gondoltam "tollat" ragadok.
Én egészségügyben dolgozom, s több mint 20 évre tehető vissza a fertőzöttségem, melyet az első gyermekem is örökölt. Mint lenni szokott, aki a tűz közelében van annak a legnehezebb megtalálni az utat a kezelése felé. Hosszú évek teltek el, mivel nem küldtek sehova se, amíg végre gondozásba vettek- ez is a miatt, mert a nagyobb fiamról kiderült ő is fertőzött. Akkor az egész család ki lett vizsgálva, s Istennek hála se a férjem, se a kisebb gyermekem nem fertőzött. Fiam 2 x volt 18 éves kor alatt kezelés alatt, de nem vált vírus mentessé..s most h a felnőtt kort elérte a felnőtt pegilált interferon kezelést is kaphatta. Sajnos a 12.héten nem csökkent eleget a vírus száma..illetve az egyik májfunkciós eredménye emelkedettebb volt egy kissé, így leállították a kezelését. Pontosabban Egiferonnal folytathatná-ez heti 3x inj jelent- de mivel lassan 1 éve nem gyártja a magyar gyógyszergyár így nem tudjuk beszerezni. Türelem..semmi nincs véletlen..bízni kell, s tudni mindennek meg van a saját ideje. A gyógyulásunknak is!
 Én a 4. kezelésemet csinálom-mindezek mellett ellátom a családom,dolgozom, előző kezelések alatt tanultam-jelenleg nem, mert nem találtam megfelelő tanfolyamot, s nem adom fel! Egyedül élünk a házasságom tönkrement..de mint írtam semmi nem történik véletlen. Nagyon sok embert ismertem meg, vannak májátültetett Hepatitises ismerőseim, akik köszönik jól vannak. A lényeg sose add fel! Tudd, h nem vagy egyedül. Persze nem kellemesek a mellékhatások..de ilyenkor olvass egy jó könyvet, nézz egy jó filmet..hallgass zenét..keresd fel a barátaid ha csak neten is, mert nehéz a mozgás..légy vidám és mosolygós!Te legalább tudod milyen betegséged van..de hányan vannak akik nem..s nem is kezelik őket.
Szívesen segítek mindig mindenkinek..valószínű abból ered, h imádom az embereket..pedig épp valamelyik tűszúrásom okozta a betegséget..mikor még tanuló voltam a szakmában..de még így is ezt szeretem! Igaz más területre mentem át..mint amiben egy évtizedet töltöttem..és próbálom megvédeni az emberek egészségét..addig amíg csak lehet.
Engem leszázalékoltak, nekem így könnyebb..mellette dolgozom, a kezelési idő alatt is, de csökkentett munkaidőben. Láttam van aki fél ettől..ne tedd, nem te vagy a hibás--ha csak nem narkóztál- a betegségedben..s éld az életed, tedd amit jónak látsz-ezt ne feledd-légy pozitív! Minden rosszban találj egy morzsányi jót s emeld ki, erősítsd azt a piciny jót, s máris könnyebb lesz az életed!
Üdv mindenkinek!Legyen nagyon szép napotok!gabcsi
Ha bárkinek kérdése van írjon bátran..akár emailben is.
gabcsi6907@freemail.hu

Judit levele (3)

Sziasztok!
 
Újabb kérdéssel fordulok hozzátok!
A hajhullás milyen mértékű. Gyakori tünet? Minden betegnél előfordul? Fel kell készülnöm lelkiekben esetleges teljes hajkorona elvesztéséhez. A következő a bőrszárazság. Az is gyakori tünet?Az én bőröm sajnos alapból száraz, ráadásul néha egy kicsit elhanyagolom. Nem mindig kenem be testápolóval.  Ajánlatos már most elkezdenem jobban ápolni? Az segít? Milyen krémet használjak?Köszi a választ!