Kedves Betegtársak, "virtuális" Barátaim !
Elmaradt a happy end ! Valahol mélyen, érezhető volt, hogy a mellékhatások miatt 48 hét után abbahagyott kezelés nem hoz 100%-os eredményt. Nagyon akartam, nagyon bíztam, de ez most nem jött össze. Az utolsó kontrollnál (48+24 hét) ismét pozitív PCR eredményt kaptam. 199 ezer rusnya dög boldogtalan gazdájaként folytatom az életem.
A mellékhatások mennyisége, erőssége miatt a hepatologus arra következtetett, hogy interferon allergiám van. Ezért újabb kezelést nem javasol ! PUFFFF !!!
Max., ha bevezetésre kerül egy új - nem interferon alapú - gyógyszer.
A jó hír, hogy az enzim értékeim olyan szépek, amilyenek talán soha sem voltak. A kezelés nem mondható sikertelennek és remélem, hogy a testemben szaporodó alattomos dögök élni hagyják a májam, ezzel együtt engem is !
Nem volt könnyű a történteket megemészteni és elfogadni a végeredményt, de az életnek mennie kell tovább !
Kívánom, hogy Ti mindannyian a kezeltek azon részéhez tartozzatok, akik a végső megmérettetéskor is szép nagy NULLÁT kapnak !
Makara Főorvos Úrnak külön köszönet és hála, hogy hasznos és objektív tanácsaival segít bennünket .
Mindenkinek a legjobbakat kívánom :
Zazie
U.i.: ha valami érdekes, hasznos hírre bukkanok, továbbra is fel fogom tenni ide, ill. a történetem folytatom a saját ( zazie-vir.blogspot.com ) blogomon.
péntek, december 31, 2010
szerda, november 24, 2010
új szűrési módszer
A Hepatitis C felelős évente 3 ezer beteg májzsugorának kialakulásáért
A Jam light vendége Újhelyi Eszter főorvos, Szt. László Kórház Immunológiai Labor és Makara Mihály hepatológus főorvos, a Májbetegekért Alapítvány Kurátora.
A fenti linken egy rövid beszélgetés tekinthető meg.
Dr. Makara Mihály küldte el nekünk a linket. Köszönjük!
szombat, november 13, 2010
Nyálteszttel szűrhető a Hepatitis C
Nyálteszttel szűrhető a Hepatitis C
Új nyálteszt segíti a hepatitis C szűrést; az egyszerű és fájdalommentes szűrési módszert a Májbetegekért Alapítvány mutatta be csütörtökön Budapesten.
A mintavevő részt az íny mellé kell behelyezni, lényeges a jó sűrű nyálminta. A nyálteszt 15-20 perc elteltével kimutatja a beteg esetleges érintettségét, az eredmény egyértelműen leolvasható a tesztkazettáról. A tesztet egészségügyi dolgozó felügyelete mellett ajánlott elvégezni, aki pozitív eredmény esetén tájékoztatja az érintettet arról is, hol lehet a vizsgálati eredményt megerősíteni - mondta el Ujhelyi Eszter, a Szent László Kórház Központi Immunológiai Laboratórium vezetője a sajtó képviselőinek tartott tájékoztatón csütörtökön Budapesten.
Európában Magyarországon a legmagasabb a májbetegségekben való elhalálozás aránya - hangsúlyozta Telegdy László hepatológus főorvos, a Májbetegekért Alapítvány elnöke, hozzátéve: a betegség tünetmentes, évtizedekig lappanghat és gyakran csak más okból elvégzett laboratóriumi vizsgálatokon derül ki a betegség.
A kampány célja a felvilágosítás, a figyelemfelhívás, hiszen a hepatitis C vírus okozta idült májgyulladás gyógyítható. Amennyiben idejében felismerik és korai stádiumban elkezdik a kezelést, teljes gyógyulás érhető el. A kórokozó elpusztítható, a beteg vírusmentessé válik és a májbetegsége is megszűnik. A betegség sok évig tünetmentesen zajlik, csak célzott vizsgálatokkal deríthető fel, ezért van a szűrővizsgálatnak nagy jelentősége. A fel nem ismert vagy kezeletlen betegség azonban halállal végződhet.
A betegség időben való felismerésének fontosságát hangsúlyozta Makara Mihály főorvos, az alapítvány kurátora. Elmondta, hogy a máj 70-80 százaléka elpusztulhat anélkül, hogy megéreznénk, mivel nincs benne érzőideg. A nyálteszt jelenleg még nem kapható, a pontos információkat az érdeklődők a majmoly.hu oldalon olvashatják el.
A Májbetegekért Alapítványt 1996-ban a Szent László Kórház akkori III. számú belosztályának dolgozói alapították az osztályon kezelt és az ambulancián gondozott májbetegek ellátásának, gyógyítási körülményeinek és a betegellátás színvonalának javítása céljából.
A gyorstesztet ez év nyarán jegyezte be az amerikai Élelmiszer- és Gyógyszerengedélyezési Hatóság (FDA), az új szűrési módszer azért lényeges, mert ezáltal korai stádiumban könnyen felismerhetővé válik a betegség.
http://index.hu/tudomany/2010/11/11/nyalteszttel_szurheto_a_hepatitis_c/
forrás: index.hu 2010.november
kedd, október 19, 2010
várakozás..boldogság
Sziasztok!..7 hónapnál tartok..s még nem érkezett meg a vírus számlás eredménye..így addig is megy a kezelés..fáradt vagyok..s nehezen viselem, hogy nem tudok frappánsan megoldani dolgokat..s a fájdalmakat az éjszakákon nehezen, de tűröm..hiszen ez csak a mellékhatás..s néha egy-egy fájdalom csillapítót veszek be..hogy legalább 1-2 órát pihenjek..
Még a fiamnak 3 hét a kezelésből..s várhatjuk az ő vírus számait is..de ma van a szülinapja..s gondoltam megosztom veletek a verset amit találtam....s remélem nem haragszik meg az író, h kicsit átalakítottam..
Drága Kisfiam!...Boldog 19. szülinapot!!!
Amikor felsírtál
Felsírtál, s könnycsepp hullt mennyből a földre,
a hónapok csendjét kis lényed megtörte.
Mamád, ki méhében néked otthont adott,
az élettől egy csodaszép kisfiút kapott.
Mint legdrágább kincsét, magához ölelt,
elfáradt, de ily szép terhet még nem viselt.
Testével érezte, ahogy kis szíved dobban,
s annyira szeretett, hogy nem lehet jobban.
Hálás tekintetét az égnek felemelte,
s legszebb gondolatait mind feléd terelte.
Arcod köré fonta két puha tenyerét,
s néked adta keble mindösszes kenyerét.
Sötét volt, csak a békés csend figyelt,
s léted minden kérdésre megfelelt.
Egyszerre lélegzett most anya és fia,
s érezte, élte már nem volt hiába.
Még a fiamnak 3 hét a kezelésből..s várhatjuk az ő vírus számait is..de ma van a szülinapja..s gondoltam megosztom veletek a verset amit találtam....s remélem nem haragszik meg az író, h kicsit átalakítottam..
Drága Kisfiam!...Boldog 19. szülinapot!!!
Amikor felsírtál
Felsírtál, s könnycsepp hullt mennyből a földre,
a hónapok csendjét kis lényed megtörte.
Mamád, ki méhében néked otthont adott,
az élettől egy csodaszép kisfiút kapott.
Mint legdrágább kincsét, magához ölelt,
elfáradt, de ily szép terhet még nem viselt.
Testével érezte, ahogy kis szíved dobban,
s annyira szeretett, hogy nem lehet jobban.
Hálás tekintetét az égnek felemelte,
s legszebb gondolatait mind feléd terelte.
Arcod köré fonta két puha tenyerét,
s néked adta keble mindösszes kenyerét.
Sötét volt, csak a békés csend figyelt,
s léted minden kérdésre megfelelt.
Egyszerre lélegzett most anya és fia,
s érezte, élte már nem volt hiába.
hétfő, augusztus 16, 2010
Kata levele
Sziasztok!
56 éves vagyok, fél éve újra pozitív lett az eredményem, interferon kezelés előtt állok. Szeretném megkérdezni tőletek, milyen tapasztalataitok vannak a kezeléssel kapcsolatban, illetve szívesen fogadom a tanácsaitokat.
Szabó Kata
szerda, július 28, 2010
hétfő, június 28, 2010
Sziasztok, szia mindenkinek!
Én 19 éve kaptam fertőzött vérplazmát mikor motorbalesetem után rehabon voltam. Most vágok bele az esetleges kezelésbe, Július elején megyek biopsziára a Lászlóba. (Mellékesen jegyzem meg, hogy bepereltem a Magyar államot de kiskapu győzött, tehát nem nyertem és most az Emberjogi Bíróságon van az ügyem mert nem nyugodtam bele.) Cseppet izgulok, hogyha esetlegesen kezelést kapok akkor mennyire ver le kerekesszékesként. Ez nem panasz részemről. Szuper a BLOG! Üdvözlök mindenkit. Attila
Én 19 éve kaptam fertőzött vérplazmát mikor motorbalesetem után rehabon voltam. Most vágok bele az esetleges kezelésbe, Július elején megyek biopsziára a Lászlóba. (Mellékesen jegyzem meg, hogy bepereltem a Magyar államot de kiskapu győzött, tehát nem nyertem és most az Emberjogi Bíróságon van az ügyem mert nem nyugodtam bele.) Cseppet izgulok, hogyha esetlegesen kezelést kapok akkor mennyire ver le kerekesszékesként. Ez nem panasz részemről. Szuper a BLOG! Üdvözlök mindenkit. Attila
szerda, május 26, 2010
Új gyógyszer a láthatáron
A Bristol-Myers Squibb gyógyszervállalat egyik kísérleti vegyülete minden eddiginél hatékonyabbnak bizonyult a hepatitisz C kezelésében - közölték szerdán az amerikai cég kutatói.
A vegyület korai, I-es fázisú biztonságossági tanulmánya megállapította, hogy igen hatékonyan blokkolta az NS5A jelű fehérjét, amely új célpont lehet az egyébként igen gyorsan gyógyszer-ellenállóképességet kifejlesztő vírus elleni támadásban.
Nicholas Meanwell - aki a Nature tudományos magazinban csütörtökön közzétett tanulmány egyik szerzője - elmondta, hogy várhatóan egy legalább három szerből álló koktélra lesz szükség a rezisztencia kiszélesedésének megakadályozásához.
A hepatitisz károsítja a májat, krónikus májbetegséget okoz, mely végső soron májrákhoz és halálhoz vezethet. Mintegy 3,2 millió embert érint az Egyesült Államokban és 170 millió embert világszerte. A jelenlegi szokványos kezelésben 52 hétig interferont és a ribavirin nevű vírusellenes szert kapja a páciens. A kombináció azonban csak az emberek mintegy felénél hatásos, egyeseknél pedig olyan mellékhatásokat okoz, melyek miatt fel kell hagyni alkalmazásával.
A kísérleti vegyület új mechanizmussal működik: segít megakadályozni a hepatitisz C vírus sokszorozódását. A fertőzött pácienseknél - akik egyetlen 100 milligrammos adagot kaptak a vegyületből - 99,9 százalékkal csökkent a vérben a vírusterhelés a kezelés hatására.
A II-es fázisú tesztek előzetes eredményei, melyeket egy múlt héten Bécsben megtartott nemzetközi konferencián ismertettek, szintén ígéretesek. A nyolc páciensből, akik a legnagyobb dózist kapták a szerből, hétnél kimutathatatlan szintre csökkent a vírus szintje.
FN.hu, MTI2010. április 22. 11:46
A vegyület korai, I-es fázisú biztonságossági tanulmánya megállapította, hogy igen hatékonyan blokkolta az NS5A jelű fehérjét, amely új célpont lehet az egyébként igen gyorsan gyógyszer-ellenállóképességet kifejlesztő vírus elleni támadásban.
Nicholas Meanwell - aki a Nature tudományos magazinban csütörtökön közzétett tanulmány egyik szerzője - elmondta, hogy várhatóan egy legalább három szerből álló koktélra lesz szükség a rezisztencia kiszélesedésének megakadályozásához.
A hepatitisz károsítja a májat, krónikus májbetegséget okoz, mely végső soron májrákhoz és halálhoz vezethet. Mintegy 3,2 millió embert érint az Egyesült Államokban és 170 millió embert világszerte. A jelenlegi szokványos kezelésben 52 hétig interferont és a ribavirin nevű vírusellenes szert kapja a páciens. A kombináció azonban csak az emberek mintegy felénél hatásos, egyeseknél pedig olyan mellékhatásokat okoz, melyek miatt fel kell hagyni alkalmazásával.
A kísérleti vegyület új mechanizmussal működik: segít megakadályozni a hepatitisz C vírus sokszorozódását. A fertőzött pácienseknél - akik egyetlen 100 milligrammos adagot kaptak a vegyületből - 99,9 százalékkal csökkent a vérben a vírusterhelés a kezelés hatására.
A II-es fázisú tesztek előzetes eredményei, melyeket egy múlt héten Bécsben megtartott nemzetközi konferencián ismertettek, szintén ígéretesek. A nyolc páciensből, akik a legnagyobb dózist kapták a szerből, hétnél kimutathatatlan szintre csökkent a vírus szintje.
FN.hu, MTI2010. április 22. 11:46
kedd, május 18, 2010
HEPATITIS-VILÁGNAP
2010. május 19-e a hepatitis-világnapja. Ezen alkalomból a DUNA TV-n 14 óra 50 perctől látható lesz egy magyar ismeretterjesztő film (2009) :" A rejtőzködő - A hepatitits C vírus " címmel.
vasárnap, május 09, 2010
kávé
Egyik káros vagy nem káros (mond mindenki hideget is melget is...) szenvedélyem a kávé. Épp kávézni készültem, miközben beugrott, hogy rákeresek a neten mit is mondanak róla itt-ott. Nos, ezen szörfölésem alkalmával vetődtem el a következő cikkhez:
Netambulancia
Májbetegségek gyógyítója a kávé
Forrás: MTI
2009. 10. 23. 10:00:00Újabb jó ok egy csésze illatos kávéra: amerikai kutatók szerdán közzétett tanulmányukban megállapították, hogy napi néhány csésze kávé feltartóztathatja a májelégtelenség előrehaladását.
A krónikus hepatitisz-C fertőzéssel és előrehaladott májbetegséggel élők közül azoknál, akik napi három vagy annál több kávét ittak, 53 százalékkal csökkent a betegség romlásának kockázata - írta Neal Freedman, az amerikai Nemzeti Rákintézet (NCI) munkatársa a Hepatology című szaklap novemberi számában megjelent tanulmányban.
A 766 önkéntes résztvevő mindegyikének olyan hepatitisz-C fertőzése volt, amely nem reagált a vírusellenes szerekre. A páciensek 3,8 éven át naponta feljegyezték, hány kávét ittak. Háromhavonta vettek részt orvosi ellenőrzésen, másfél és 3,5 év elteltével pedig májbiopsziát végeztek náluk a betegség előrehaladásának megállapítására. A kutatók megfigyelték, hogy azoknak, akik legalább három kávét megittak naponta, kisebb valószínűséggel romlott az állapotuk.
Érdekes módon a fekete vagy zöld tea fogyasztása csak kis mértékben befolyásolta a májelégtelenség előrehaladását, noha ezeknek az italoknak is jelentős a koffeintartalmuk. A kávé a kutatók feltételezése szerint csökkentheti a gyulladást, valamint a kettes típusú diabétesz kialakulásának valószínűségét, így javíthatja a páciensek esélyét.
Az Egészségügyi Világszervezet (WHO) adatai szerint évente 3-4 millió ember fertőződik meg hepatitisz-C vírussal, az esetek hetven százaléka krónikussá válik, és májzsugort vagy májrákot okoz.
Netambulancia
szerda, április 28, 2010
Helyzet - kezelés felfüggesztése
Az elmúlt hetet kórházban töltöttem, mert a lázam hírtelen 40 C-ra ugrott fel és kegyetlenül rosszul voltam. Hónapok óta 37-39 C fok között mozog a testhőm, de ez most nagyon kemény volt.
A vérképem nagyon rossz, minden alkotórész a kritikus érték körül van. A transzfúzió is szóba került, de kaptam 2 hét haladékot.
Immunrendszerem szinte nincs is, ezért fertőződöm folyamatosan, ami újabb lázas állapotot generál. Ördögi kör, amiből a kezelés alatt nem tudtam kitörni. Az orvosommal közös megállapodással a 48. héten abbahagytuk a kezelést, ennek már 10 napja. Hiszem, hogy az utolsó fertőződést is legyűröm és utána megfordul a folyamat, elkezd visszatérni belém az élet !
A vérképem nagyon rossz, minden alkotórész a kritikus érték körül van. A transzfúzió is szóba került, de kaptam 2 hét haladékot.
Immunrendszerem szinte nincs is, ezért fertőződöm folyamatosan, ami újabb lázas állapotot generál. Ördögi kör, amiből a kezelés alatt nem tudtam kitörni. Az orvosommal közös megállapodással a 48. héten abbahagytuk a kezelést, ennek már 10 napja. Hiszem, hogy az utolsó fertőződést is legyűröm és utána megfordul a folyamat, elkezd visszatérni belém az élet !
48. heti PCR !!!!!
Sikerült !!!!!
A 48. heti PCR szerint NEGATÍV vagyok !!!! Ahogyan azt vártam is. Tudom, hogy a 6 hónap múlva esedékes vizsgálat eredménye dönti el a kezelés eredményességét, de akkor is.....
Piszok nehezen, de kibírtam és van eredménye.
Kívánom, hogy minden betegtárs érezze ezt az érzést, mert nagyon jó!
A 48. heti PCR szerint NEGATÍV vagyok !!!! Ahogyan azt vártam is. Tudom, hogy a 6 hónap múlva esedékes vizsgálat eredménye dönti el a kezelés eredményességét, de akkor is.....
Piszok nehezen, de kibírtam és van eredménye.
Kívánom, hogy minden betegtárs érezze ezt az érzést, mert nagyon jó!
péntek, április 16, 2010
48. - utolsó szuri !
Teljesítettem, amit vállaltam ! Nem engedtem a 48-ból, ma este beadtam az utolsó szurimat.
A 72 hetes kezelési időtartamot nem vállalom, a kezelést rendkívül gyenge állapotom miatt felfüggesztjük.
Jól van ez így, eleve 48 hétre állítottam be az agyam, ezt meg is csináltam, ennyi volt bennem.
Örülök, hogy eljuthattam a mai naphoz. MEGCSINÁLTAM !
Bármit adjon is a PCR eredménye, akkor is nyertem. És nem bánom ( a sok mellékhatás és nehézség ellenére sem ) , hogy belevágtam.
Mindenkinek szívből kívánom, hogy jusson a kezelése végére és gyűjtsetek be nagyon sok NULLÁT !
Jövő héten lesz a 48. hetes kontroll, csak negatív lehetek!
Erő, türelem, kitartás !
Zazie
A 72 hetes kezelési időtartamot nem vállalom, a kezelést rendkívül gyenge állapotom miatt felfüggesztjük.
Jól van ez így, eleve 48 hétre állítottam be az agyam, ezt meg is csináltam, ennyi volt bennem.
Örülök, hogy eljuthattam a mai naphoz. MEGCSINÁLTAM !
Bármit adjon is a PCR eredménye, akkor is nyertem. És nem bánom ( a sok mellékhatás és nehézség ellenére sem ) , hogy belevágtam.
Mindenkinek szívből kívánom, hogy jusson a kezelése végére és gyűjtsetek be nagyon sok NULLÁT !
Jövő héten lesz a 48. hetes kontroll, csak negatív lehetek!
Erő, türelem, kitartás !
Zazie
hétfő, április 12, 2010
Szilibinin a krónikus Hepatitis C kezelésében
Kedves Beteg Társaim!
Mikor a családorvosok lapjában ma délután elolvastam a cikket úgy éreztem pár sort ki kell hogy írja a falra. Remélem mindenki pozitívan fogadja, s nem adja fel reményét annak, hogy meggyógyulhasson!
"A máriatövs-kivonat antivirális hatását több kezeléssel is igazolták. Az eddig végzett klinikai vizsgálatokban azonban a per os -szájon át- szilimarin-kezelés eredménytelen volt HCV fertőzésben.
A Bécsi Orvostudomány Egyetemen végzett klinikai vizsgálatba olyan HCV fertőzötteket vontak be, akiknél a HCV-RNS titer csökkenés 12 hét pegilált interferon6ribavirin kombinációs kezelés után kisebb volt, mint 2 log. 16 betegnél infuziosban adtak szilibinint a pegilált interferon6ribavirin mellé. Már a 8. nap után valamennyi betegnél csökkentek a vírus számok 1,32 log értékkel, majd a kombinácios kezelés után részben megemelkedett, de 5 betegnél a 12. hetet követően 2 logos csökkenés volt. Ez azt mutatja hogy a szilibinin intravénás adása jó hatással van a vírusokra, sokkal jobb mint szájon át történő szedésnél.
Eredmény, értékelés: 1 hetes szilibinin-monoterápia elteltével a 4 csoportnál0,55-1,41-2,11-3,02 log víruscsökkentést mértek.Az ezt követő 7 napos kombinációs kezeést követően további csökkenést értek el a kiinduláshoz képest 1,63-4,16-3,69-4,85 log volt. a 15, napon 6 betegnél a vírusterhelés a kimutathatóság határ alá csökkent. A kezelés 5 hetére 8 főnél , 13 hetére 7 kezelt személy estében volt a HCV-RNS szintje <15 IU/ml. A 24, hetesre tervezett vizsgálat a cikk megírásakor még nem volt elérhető. Így hát a reménykeltő eredmények indokolják a szilibinin további vizsgálatát a kezelésben. " Dr Rédei Dóra írása alapján jegyeztem fel nektek.
Bízom benne, hogy hamarosan piacra kerül, s ez által azok is akiknek eddig nem volt hatásos a kezelés ezzel az új lehetőséggel vírus csökkenés vagy mentességet tudnak majd elérni.
Mielőbbi gyógyulást mindenkinek.
Mikor a családorvosok lapjában ma délután elolvastam a cikket úgy éreztem pár sort ki kell hogy írja a falra. Remélem mindenki pozitívan fogadja, s nem adja fel reményét annak, hogy meggyógyulhasson!
"A máriatövs-kivonat antivirális hatását több kezeléssel is igazolták. Az eddig végzett klinikai vizsgálatokban azonban a per os -szájon át- szilimarin-kezelés eredménytelen volt HCV fertőzésben.
A Bécsi Orvostudomány Egyetemen végzett klinikai vizsgálatba olyan HCV fertőzötteket vontak be, akiknél a HCV-RNS titer csökkenés 12 hét pegilált interferon6ribavirin kombinációs kezelés után kisebb volt, mint 2 log. 16 betegnél infuziosban adtak szilibinint a pegilált interferon6ribavirin mellé. Már a 8. nap után valamennyi betegnél csökkentek a vírus számok 1,32 log értékkel, majd a kombinácios kezelés után részben megemelkedett, de 5 betegnél a 12. hetet követően 2 logos csökkenés volt. Ez azt mutatja hogy a szilibinin intravénás adása jó hatással van a vírusokra, sokkal jobb mint szájon át történő szedésnél.
Eredmény, értékelés: 1 hetes szilibinin-monoterápia elteltével a 4 csoportnál0,55-1,41-2,11-3,02 log víruscsökkentést mértek.Az ezt követő 7 napos kombinációs kezeést követően további csökkenést értek el a kiinduláshoz képest 1,63-4,16-3,69-4,85 log volt. a 15, napon 6 betegnél a vírusterhelés a kimutathatóság határ alá csökkent. A kezelés 5 hetére 8 főnél , 13 hetére 7 kezelt személy estében volt a HCV-RNS szintje <15 IU/ml. A 24, hetesre tervezett vizsgálat a cikk megírásakor még nem volt elérhető. Így hát a reménykeltő eredmények indokolják a szilibinin további vizsgálatát a kezelésben. " Dr Rédei Dóra írása alapján jegyeztem fel nektek.
Bízom benne, hogy hamarosan piacra kerül, s ez által azok is akiknek eddig nem volt hatásos a kezelés ezzel az új lehetőséggel vírus csökkenés vagy mentességet tudnak majd elérni.
Mielőbbi gyógyulást mindenkinek.
péntek, április 09, 2010
Feliratkozás:
Bejegyzések (Atom)
Bejegyzések
