Sziasztok!
Ma találtam meg a blogot, s úgy gondoltam "tollat" ragadok.
Én egészségügyben dolgozom, s több mint 20 évre tehető vissza a fertőzöttségem, melyet az első gyermekem is örökölt. Mint lenni szokott, aki a tűz közelében van annak a legnehezebb megtalálni az utat a kezelése felé. Hosszú évek teltek el, mivel nem küldtek sehova se, amíg végre gondozásba vettek- ez is a miatt, mert a nagyobb fiamról kiderült ő is fertőzött. Akkor az egész család ki lett vizsgálva, s Istennek hála se a férjem, se a kisebb gyermekem nem fertőzött. Fiam 2 x volt 18 éves kor alatt kezelés alatt, de nem vált vírus mentessé..s most h a felnőtt kort elérte a felnőtt pegilált interferon kezelést is kaphatta. Sajnos a 12.héten nem csökkent eleget a vírus száma..illetve az egyik májfunkciós eredménye emelkedettebb volt egy kissé, így leállították a kezelését. Pontosabban Egiferonnal folytathatná-ez heti 3x inj jelent- de mivel lassan 1 éve nem gyártja a magyar gyógyszergyár így nem tudjuk beszerezni. Türelem..semmi nincs véletlen..bízni kell, s tudni mindennek meg van a saját ideje. A gyógyulásunknak is!
Én a 4. kezelésemet csinálom-mindezek mellett ellátom a családom,dolgozom, előző kezelések alatt tanultam-jelenleg nem, mert nem találtam megfelelő tanfolyamot, s nem adom fel! Egyedül élünk a házasságom tönkrement..de mint írtam semmi nem történik véletlen. Nagyon sok embert ismertem meg, vannak májátültetett Hepatitises ismerőseim, akik köszönik jól vannak. A lényeg sose add fel! Tudd, h nem vagy egyedül. Persze nem kellemesek a mellékhatások..de ilyenkor olvass egy jó könyvet, nézz egy jó filmet..hallgass zenét..keresd fel a barátaid ha csak neten is, mert nehéz a mozgás..légy vidám és mosolygós!Te legalább tudod milyen betegséged van..de hányan vannak akik nem..s nem is kezelik őket.
Szívesen segítek mindig mindenkinek..valószínű abból ered, h imádom az embereket..pedig épp valamelyik tűszúrásom okozta a betegséget..mikor még tanuló voltam a szakmában..de még így is ezt szeretem! Igaz más területre mentem át..mint amiben egy évtizedet töltöttem..és próbálom megvédeni az emberek egészségét..addig amíg csak lehet.
Engem leszázalékoltak, nekem így könnyebb..mellette dolgozom, a kezelési idő alatt is, de csökkentett munkaidőben. Láttam van aki fél ettől..ne tedd, nem te vagy a hibás--ha csak nem narkóztál- a betegségedben..s éld az életed, tedd amit jónak látsz-ezt ne feledd-légy pozitív! Minden rosszban találj egy morzsányi jót s emeld ki, erősítsd azt a piciny jót, s máris könnyebb lesz az életed!
Üdv mindenkinek!Legyen nagyon szép napotok!gabcsi
Ha bárkinek kérdése van írjon bátran..akár emailben is.
gabcsi6907@freemail.hu
kedd, március 30, 2010
Gabriella levele
Feliratkozás:
Megjegyzések küldése (Atom)
Bejegyzések
16 megjegyzés:
Nem a rokkant nyugdíjtól fél az ember hanem attól hogy ha letelik vagy keresőképessé válik: hova tud elhelyezkedni?
Amíg a társadalom egy jókora rétege így áll egynémely betegséghez,addig-nem szégyen-de muszáj "nem"tudatni a külvilággal:p
Saját érdekből:/
hogyan lehet a negyedik kezelésed?én ugy tudom a tb nem támogat betegenként maximum kettőt.
Az ismételt kezelés két esetben célszerű (és támogatja az OEP):
1, Ha az előző kezeléskor a vírusszám elérte a nullát (azaz visszaesés - relapsus - volt)
2, Ha az előző kezelés nem volt megfelelő, és ennek oka korrigálható (azaz pl. más betegség miatt meg kellett szakítani, és ez a mostani kezeléskor nem várható).
A kezelések száma egyébként nincs korlátozva.
Makara Mihály dr.
Köszönöm a hozzászólásokat!
Nincs korlátozva a kezelések száma. Általában a 3 hónap után csökkent 2 logot a vírusok száma ezért folyt köv volt. Időközben az újabb vírus számlálások pozitívak voltak, így a kezelést leállították. A 2. kezelésnél folytattam egiferonnal- heti 3x inj kúra volt, de ezzel se váltam vírus mentessé. A 3. kezelést azért igényeltük meg, mert sokat fogytam az utóbbi időben..de ott se tudtam befejezni a kezelést, mert pozitív voltam fél évesen is, az egiferont amit szintén felírtak nem tudtam beszerezni, így következik ez a 4. kezelés.
Közben persze próbálok odafigyelni minden cikkre ami ezzel kapcsolatos. Új lehetőségek vannak a gyógyulásban, új kisérleti gyógyszer, amelyet már itt is Magyarországon is kisérleteznek. Rettentően jók a tapasztalatok, így nagy reményeket fűznek hozzá. Tudjuk jól, hogy minden egyes kezelés hatására gyengülnek a vírusok, vagyis a máj életét hosszabbítjuk ezáltal is. Ezért is van, hogy bármikor felajánlja a kezelést az orvosom, akkor el elfogadom. Természetesen odafigyelek minden egyébre..étkezés, mozgás..s persze pszichésen is amennyire ebben a társadalmi helyzetben lehetséges. Próbálom magamat nem betegnek titulálni..s persze a fáradékonyság mellett elfogadni ennyire vagyok képes..nem mondom h időnként nem pörgetem túl magam..de ez a temparamentumom...
Nyugdíj..kezdem érteni miért nem meritem..s el is fogadom. Kaptam privát leveleket, s sajnálattal vettem tudomásul, hogy még az egészségügyben is vannak tudatlan emberek akik félnek ettől a betegségtől..pedig nekik kéne a legjobban tudniuk mennyire nem fertőz ha iyen barátja van se egy kézfogás, se egy puszi..sajnálom. S elrettentő hogy az elhelyezkedésnél hátrányba kerültök! Ez nem lehet4 Csak az egészségügy területén vannak kritériumok, pl fogászat, nőgyógyászat, műtéti területek, amelyet törvény ír elő..Szóval se egy pedagógus, se egy fizikai munkásnak ebből hátránya nem származhat h Hepatitis C fertőzött. Foglalkozás egészségügy területén a foglalkozás eü orvosnak az a feladata, h eldöntse arra a munkára alkalmas e, s nem szabadna e miatt h kitiltson bárkit is- persze amikor kezelés alatt állunk, s gépek mellett dolgozunk lehetnek olyan tünetek a kezelés mellékhatásának ami miatt ideiglenesen nem leszünk alkalmasak. A foglalkozás eü orvos nem mondhatja el- orvosi titoktartás végett- a munkáltatónak a betegségedet!Kivéve ha te is engeded, vagy az egészségügy valamely területén dolgozol ahol az egészséges embereket a fent említett helyeken fertőzheted.
A privát levelekre ha nem ment el a válaszom légyszi jelezzétek vissza..mert a freemail nem működött rendesen..Köszönöm.
Gabcsi
A tapasztalat nem azt mutatja hogy nem származik hátránya a betegnek a munkahelyén abból hogy hcv pozitív.Biztos van kivétel,de MA-2010.04.15-még mindíg ott tartunk hogy JOBB saját érdekből hallgatni erről.
Névtelen!
Igen sajnos látom a levelekből amit kaptam..s valahol elszomorít..hihetetlen milyen buták az emberek..vagy a félelem teszi velük? Igazad van, ha erre kényszerülsz, még mindig jobb hallgatni, mint munka nélkül lenni. Csak így sokkal nehezebb a kezelést végig csinálnod..hiszen akér mennyire is bírom én is a munkát, szemmel láthatóan látszik némely napjaimon, h nem vagyok jól. S persze tőlem is kérdezik a betegek h mi van velem, csak nem vagyok beteg? S persze ilyenkor válaszolni kell valamit.., de nekem háttérnek csak ott a főnököm..aki ha más nem tesz fel kérdést a beteghez..s már nem is én vagyok középpontba..Kitartást, s bízzunk abban, hogy az emberek felvilágosultabbak lesznek:)
Szép napot , gyógyulást!
A "tudatlan" ember is megérti a helyzetedet, ha akarja!
A kezelések munkaidőmben voltak, ezért kénytelen voltam fertőzöttségemet munkahelyemen elmondani.
Közvetlen munkatársaim emberi hozzáállása segített abban, hogy végig tudtam csinálni a kezelést. Ma vírusmentes vagyok és a feladatok kiosztásánál figyelembe veszik a májkárosodás miatti fizikai terhelhetőségemet.
Szerencsés vagy akkor:)És gratulálok a nulládhoz:)A közegben-ahol én dolgozom,nem fordulhat-na elő ilyen szituáció:de ha azt veszem,hogy az egészségügyben is volt-van,ahol nem láttak el a C poz lelet miatt,nem várok el megértést másoktól-na meg egy idő után feladja az ember:)
Majd egyszer...talán változik a világ.Egyenlőre ez van,nem akkora tragédia ez:akit szeretnék,hogy tudja,az tisztában van a bajommal.Másra-másokra pedig ott a fedősztori:mint szerintem sok betegtársamnak:)
Nem ez a fontos:az hogy hasson az interferon:)
Nullákat mindenkinek!!!
Eü. ellátás során adódott problémám, de ezt a betegjogi képviselő segítségével sikerült megoldani.
A kezelés látható jeleit és a gyakori hiányzást fedősztorival nehéz lett volna megmagyarázni, ezért döntöttem úgy, hogy tájékoztatom munkatársaimat.
Nem bántam meg.
...szerencsés vagy.Nem mindenki ilyen.
öt éve tudok a betegségemről,két kezelési sorozaton túl vagyok, de nem sikerült le nulláznom.az utolsó PCR 519/UI volt. Mi lesz azokkal a betegekkel akiknek nem sikerül a kezelésük. le mondanak róluk és lesz ami lesz?
Kedves Manila,
Nem mondundunk le a betegekről!
Az állapottól függően több megoldás jöhet szóba:
Ha nincs jelentős gyulladás, akkor a májvédők (silimarin származékok, vitaminok) elegendők: kb. három havonta orvosi ellenőrzéssel, enzim- és egyéb májfunkciós vizsgálatokkal, valamint évente hasi ultrahang és szükség szerint fibroscan vizsgálattal nyomon követhető, hogy valóban nem halad előre a májbetegség.
Ha a gyulladás viszzatér, akkor fenntartó interferon kezelés vagy a kisérleti gyógyszeres kezelések valamelyike jöhet szóba. Utóbbiakat egyre nagyobb számban végzik hazánkban is a nagyobb centrumonkban.
Ha a gyulladás már elpusztította a májat, akkor csak a májátültetés segíthet. Erre reális esélyek vannak hazánkban is, és a hazai eredmények ugyanolyan jók, mint nyugaton: az átültetés utáni 5 éves túlélés 80% feletti, és utána az életkilátások szinte azonosak a kornak megfelelő átlagértékekkel! És ami a leglényegesebb: számos májátültetésen átesett embert ismerek, aki dolgozik, és köszöni, jól van!
Tisztelettel
Makara Mihály dr.
Szió Manila!
..meg van a 4. kezelésem 3 hónapos vírus számának eredménye..ami ismételten nem csökkent 2 logot..de mivel a májfunkciók normál eredményt mutattak, így 6. hónapig folytathatom a kezelést, s ha nem lesz nulla- mint eddig sosem volt- akkor ismételten leállítják. De ez nem azt jelenti h nem ért semmit! Hiszen a kis víruskáim csökkentek..csak olyan jól érzik magukat, h még maradni szeretnének egy kis ideig...s majd csak egyszer megunják odabent.. ha más nem a következő kezelésnél! Fel a fejjel!..ettől még teljes életet élek..vagyis próbálok..:)
Sose adom fel..s nem is ez lesz a végzetem... arról majd csak úgy 40 év múlva beszélgetünk..jó?
Szia Gabcsi!
Nagyon örülök, hogy felfedeztem ezt az oldalt, úgy érzem tartozhatok valahová./ Maslov piramis/ Megnőt az önbizalmam és most ez nagyon fontos. Ha az ember lelke renben van a teste is rendbe lesz.Megpróbálok teljes életet élni vagyis folytatni, mivel a gyermekeimnek szükségük van rám. Emberekkel foglalkozom,és ők igazán nem tehetnek róla. Te pedig írtsad ezeket vírusokat,amilyen gyorsan lehet. Kb. 1,5 évesen volt többszörös vérátömlesztésem,de még itt vagyok. Megpróbálom harmadjára az írtást reménykedem talán most sikerül.
Üdv: Manila
Kedves Manila!
Persze h sikerrel fogsz járni! Minden egyes alkalommal irtasz belőlük..még akkor is ha nem vagy O... Nekem a 4. kezelés...s soha nem adom fel..egyszer majd megunják..hogy állandóan csökkentem őket..de az is lehet h élvezik a megújulást bennem :D. A pszichés állapot nagyon fontos..kiegyensúlyozott legyél, ne haragudj magadra, legyen önbizalmad..s ez a fél siker..a többi meg jönni fog..kinek hamarabb, kinek később csak türelem kell hozzá.
Mindenkinek jó irtást
-Gabcsi-
Szia Gabcsi!
Köszönöm a biztatást és azt hiszem mindenkinek szüksége van rá.
Megjegyzés küldése