Demonstráció

FIGYELEM!!!

DEMONSTRÁCIÓ – 2012. 10. 12.

Kedves Sorstársak!

Aki most e sorokat olvassa, biztosan maga is valamilyen kapcsolatban van a hepatitisz C-vel!

Az érintettek bizonyára mindannyian tudják, hogy léteznek már új gyógyszerek, amelyek jelentősen megnövelhetik a gyógyulás esélyeit. Ezeket 2011 májusában törzskönyvezték az USA-ban, majd röviddel utána az Európai Unióban, de HAZÁNKBAN NINCS RÁ TÁMOGATÁS – mert az OEP még nem adta meg!

A gyógyszertámogatás elmaradása mellett, a kezeléshez szükséges diagnosztikai is késlekedik. Mindezen okok miatt ma Magyarországon 3000 – a korábbi kezelés hatására nem gyógyult – idült vírusos májbetegséggel élő személy a májzsugor és a májrák egyre fenyegetőbb kockázatával él. A késlekedés miatt hetente 2 ember meghal májelégtelenség vagy a máj rosszindulatú daganata miatt.

A Vírusos Májbetegek Országos Egyesülete, az Összefogás a Vírusos Májbetegekért Egyesület és a Májbetegekért Alapítvány együttesen szinte már mindent megtett az ügy érdekében, ám ez idáig semmi sem történt!

A Hepatitisz Világnapon petíciót adtunk át dr. Szócska Miklós egészségügyi államtitkárnak és Balogh Zoltánnak, az Emberi Erőforrás Minisztérium vezetőjének, de az elmúlt hónapokban küldtünk levelet Orbán Viktor miniszterelnöknek, Matolcsy György nemzetgazdasági miniszternek, Áder János köztársasági elnöknek, sőt minden országgyűlési képviselőknek is. Mi betegek, akik közül sokan az egészségügyben fertőződtünk meg, semmilyen konkrét biztatást nem kaptunk problémáink megoldására sem az egészségügyi-, sem az állami vezetőktől, így kényszerűségből most demonstrációt szervezünk.

Arra kérjük sorstársainkat és támogatóinkat, lépjünk fel együtt! Demonstráljunk személyesen! Az idült vírusos májbetegségek Magyarországon 100 ezer embert érintenek közvetlenül, közvetetten pedig százezernyi családtagjukat, többszázezernyi ismerősüket.

Aki tud, jöjjön el és hozzon magával bárkit, aki velünk együtt vallja, hogy a költségvetésben van, kell legyen helye az olyan bizonyítottan hatásos gyógyszerek finanszírozásának, amelyek több ezer embert meggyógyíthatnának, és ismét a társadalom hasznos tagjává tehetnének!

Hallassuk a hangunkat! Itt vagyunk, és élni akarunk!

A helyszín: Emberi Erőforrások Minisztériuma

                   Budapest V. ker., Arany János utca 6-8.

Időpont: 2010. október 12. 12.00-14.00 óra

              Petíció átadása: 13.00 óra

A helyszínen a szervezők maszkokról gondoskodnak, mely a fertőzöttekkel kapcsolatos diszkrimináció elleni tiltakozást is szimbolizálja.

Részvételi szándékát, kérjük, jelezze a 06-70/609-3652 telefonszámon szóban vagy SMS-ben, vagy a vimor.demonstracio@freemail.hu e-mail címen.

Összefogás a Vírusos Májbetegekért Egyesület (ÖVEM)

Vírusos Májbetegek Országos Egyesülete (VIMOR)

Kedves Betegtársaim!

Új gyógyszer van kísérlet alatt..

http://www.nilnocere.hu/hirek/uj-gyogyszer-a-hepatitis-c-re

itt olvashattok róla.

Jelenleg kísérlet alatt van, ehhez a gyógyszerhez egy másikkal kombinálnak ( ez a kettős gyógyszer kísérlet), illetve ezekhez egy másik kontroll csoportban ribavilin tablettát kell szedni ( ez a hármas kombináció).

Jelenleg bekerültünk a fiammal a kísérletbe. Fiam a 3-as, míg és a 2-ős kísérletet kezdtük el szerda ill pénteki kezdéssel. Nem észlelünk mellék hatásokat, nem úgy mint az első interferon injekció beadását követően.

Folyamatosan megpróbálok írni majd eredményeinkről, illetve a mellék hatásokról.

Természetesen fenn áll az is, hogy csak placebót kapunk, de mindenképp úgy éreztük, ha van rá lehetőség akkor próbáljuk meg, ezzel is elősegíteni a gyógyulásunkat, s későbbiekben a mások gyógyulását is.

-g-

Meghívó

Szeretettel meghívunk minden tagot és érdeklődőt következő rendezvényünkre.

Időpont: 2012.szeptember 28.  14.00-től 16.00-ig

Helyszín: Szent László Kórház (1097 Budapest, Gyáli út 5-7.) kisterem (díszterem)

PROGRAM:

          Tisztújító közgyűlés

          Májbetegek diétája  

             Kubányi Jolán elnök, Magyar Dietetikusok Országos Szövetsége

          Új kezelési protokoll

             Dr. Makara Mihály főorvos, Szent László Kórház

Kérünk mindenkit, hogy jelezze vissza részvételi szándékát, az egyesulet@lamb.hu e-mail címen, vagy a 0630/385-7770 telefonszámon!

Szeretettel várjuk:

                  „Összefogás A Vírusos Májbetegekért Egyesület”

                     

Kedves Makara Dr Úr!

Nem értek valamit...miért van az, ha valaki negatívvá válik egyszer, akkor nem néznek nála többször vírus számot?! Mi van akkor, ha pár év múlva újra megjelenik a vírus? (hallottam ilyet) Tudjuk jól, hogy a májfunkciós értékek normális képe nem azt jelenti, hogy negatív valaki, mert ettől függetlenül vírusok lehetnek. Van rá lehetőség, hogy valaki kifizesse a vizsgálati díjat ha szeretné a vizsgálatot? Ha igen hogyan, hol..stb? Egy beteg társam járt így..s attól  fél, h újra fog jelentkezni a vírus..s szeretné magát megvizsgáltatni.

Köszönöm előre is válaszát.

-gabcsi-

Kedves Társaim!

..új hír rólunk.

Lehetőséget kaphatunk egy tanulmányban részt vennünk. Feltétele egy újabb fibroscen, vagyis 1 éven beüli.. A fiamnak van, mert tavasszal ő volt (erről sztem be is számoltam már)..én most készülök rá, pár nap múlva megyek, s ha minden jól sikerül akkor a napokban kaphatjuk a telefont  a további megbeszélésre.

Két csoport lesz..nem tudok részleteket, de amint igen akkor jelzem nektek. Egyik csoport 2 a másik 3 féle gyógyszert kap majd..nincs injekció..s lehet h jobban tolerálja a szervezet, mint az eddigi kezeléseket. Bízunk benne..s abban h be is kerülünk ebbe a tanulmányba..

Szép napot mindenkinek!

Jelentkezem az eredményekről..

-gabcsi-

Megvan a hepatitis C ellenszere

A Florida Egyetem kutatói olyan nanorészecskét fejlesztettek ki, amely 100 százalékos hatékonysággal lép fel a hepatitis C vírus ellen. A nanozim néven emlegetett részecske gerincét arany nanorészecskék, valamint két biológiai összetevő alkotja. Ezek egyike az az enzim, amely megtámadja és elpusztítja a kórokozó proteinek létrehozásához szükséges mRNS-t. A másik komponens egy navigátorként működő DNS oligonukleotid, vagyis egy nukleinsav-polimer; ez azonosítja a betegségért felelős fehérjéket, amiket a felderítés után az enzim pusztít el.

Y. Charles Cao, a Flordia Egyetem kémiaprofesszora, valamint dr. Chen Liu, a gyógyszertani tanszék patológiaprofesszora a Proceedings of the National Academy of Sciences orvosi szaklapban publikálták a nanorészecskéről szóló tanulmányukat. Ebből kiderül, hogy a részecske az RNS interferencia biológiai folyamatát utánozza, amelyet más kutatók laborkörülmények között már a HIV gyógyítására is használtak.

A hepatitisz C gyógyítására használt jelenlegi kezelés a vírus replikációs folyamatát támadja, de nem mondható túl hatékonynak: ez az eljárás csak a kezelt páciensek felénél bizonyult hatásosnak. Cao és Liu csapata ezen az arányon szeretett volna javítani. A kutatócsoport állítása szerint az eljárás az egereken, valamint sejttenyészetekben végzett kísérletek során közel száz százalékos hatékonyságú volt, és mivel az immunrendszer nem reagált a kezelésre, ezért mellékhatások sem jelentkeztek.

A kezelés engedélyeztetése és elterjedése természetesen még hosszú időt vehet igénybe. Az elsődleges akadály, hogy a nanoterápiás kezelés során nehéz megtalálni és elpusztítani a megtámadott sejteket, amelyek még károsodott formában is az élő szervezethez tartoznak. Hasonlóan bonyolult biztosítani, hogy a nanorészecskék azokat a biológiai folyamatokat fékezzék meg, amelyeket le szeretnénk állítani, és ne azokat, amelyeknek a megmaradása létfontosságú.

Forrás: http://index.hu/tudomany/egeszseg/2012/07/20/megvan_a_hepatitis_c_ellenszere/

Meghívó

HEPATITISZ VILÁGNAP

MEGHÍVÓ

A Vírusos Májbetegek Országos Egyesülete, az Összefogás a Vírusos Májbetegekért Egyesület és a Májbetegekért Alapítvány nevében szeretettel meghívjuk a 2012. éves Hepatitisz Világnap kapcsán tartandó összejövetelünkre.

Helyszín:            Emberi Erőforrások Minisztériuma

Budapest V. kerület, Arany János utca 6-8.

VIII. emeleti nagyterme

Időpont:              2012. július 27. 12-16 óra

Belépés 12 órától. A rendezvényen való részvétel ingyenes, de a minisztériumi belépéshez előzetes regisztráció szükséges.

Részvételi szándékát ezért feltétlenül jelezze előre az egyesulet@lamb.hu e-mail címen, vagy a 0630/385-7770 telefonszámon legkésőbb 2012. július 24-ig!

A rendezvényhez kapcsolódóan a Májbetegekért Alapítványtól – az Alapítvány lehetőségeinek megfelelően, korlátozott mértékben – utazási költségtérítés igényelhető, a fenti elérhetőségeken és határidőig.

Program:

13.00                                    Petíció átadása

13.10-15.30 Tudományos ülés

13.10-13.15        Dr. Telegdy László (üléselnök): Megnyitó

13.15-13.35         Dr. Horváth Gábor, Dr. Újhelyi Eszter: Hepatitiszes betegek kivizsgálása:

Új kezelések által megkövetelt diagnosztikai lépések

13.35-13.55         Prof. Dr. Hunyady Béla: A hepatitisz C ellátásának változásai:
Az új finanszírozási protokoll ismertetése

13.55-14.15        Dr. Werling Klára: Mit nyerünk a gyógyulással (orvosilag, anyagilag)?

14.15-14.30        Vita

14.30-14.40         Dr. Horváth Béla: A krónikus vírusos májgyulladásban szenvedő betegek jogainak érvényesítési lehetőségei

14.40-14.50        Dr. Korchma Enikő: Fogászati problémák és problémák a fogászokkal

14.50-15.10        Beteg: A szenvedő „Alany”

15.10-15.30        Dr. Telegdy László (üléselnök): Vita, kérdések

Megjelenésére feltétlenül számítunk!

Májbetegekért Alapítvány         Összefogás a Vírusos Májbetegekért Egyesület         Vírusos Májbetegek Országos Egyesülete

A ViraferonPeg javallati körének bővítése

Címkék: ViraferonPeg, ribavirin, boceprevir

Az EMA CHMP szintén ez év februári ülésén döntött a ViraferonPeg klinikai javallatának bővítése tárgyában az alábbiak szerint:

Az új indikáció:

"Felnőttek kezelése (hármas kombinációban)

A ViraferonPeg ribavirinnel és boceprevirrel való kombinációja javallt felnőtt korú, krónikus, 1 genotípusú hepatitis C fertőzésben szenvedő betegek kezelésére), kompenzált májbetegség esetén, korábban nem kezelt, vagy korábbi kezelésekre nem reagáló betegek esetén."

A ViraferonPeg kiegészített indikációs köre:

Felnőttek kezelése (hármas kombinációban)

A ViraferonPeg ribavirinnel és boceprevirrel való kombinációja javallt felnőtt korú, krónikus, 1 genotípusú hepatitis C fertőzésben szenvedő betegek kezelésére), kompenzált májbetegség esetén, korábban nem kezelt, vagy korábbi kezelésekre nem reagáló betegek esetén.

A ViraferonPeg felnőtt korú, krónikus C hepatitisben szenvedő betegek kezelésére javallt, akiknél fokozott a transzamináz aktivitás a májműködés dekompenzációja nélkül, továbbá szérum HCV-RNS vagy anti-HCV pozitívak, beleértve a klinikailag stabil állapotú, HIV-vel társfertőzött naiv betegeket is.

Ebben az indikációban a legcélszerűbb ribavirinnel együtt adni a ViraferonPeg-et.

Ez a kombináció interferonterápia-naiv betegek, beleértve a klinikailag stabil állapotú, HIV-vel társfertőzött betegeket is és azon betegek kezelésére javallt, akiknél eredménytelen a korábbi interferon alfa (pegilált vagy nem pegilált) és ribavirin kombinációs kezelés vagy az interferon alfa monoterápia.

Az interferon monoterápia, így a ViraferonPeg is, elsősorban ribavirin-intolerancia, ill. a ribavirin-kezelés ellenjavallatainak fennállása esetén indokolt.

Kérjük, hogy a ViraferonPeg és a ribavirin kombinált alkalmazása előtt a ribavirin alkalmazási előírását is tanulmányozza át.

Szerző: Dr. Székely Gábor

Megjelent: 2012. február 20.

Forrás: EMA

Áldott karácsonyi ünnepeket!

Karácsony jön Mennyben és Földön,
Mely élt és élni fog örökké-örökkön.
Megszületik a Megváltó Szeretet,
Összeköt eget-földet, holtakat-élőket.

Itt a Földön sír egy gyermek,
Hisz nem kap igaz szeretetet.
Könnyes szemmel néz az ég fele:
Anyja után húz a szíve.

Egy anya lelke ünnepel!
"Szenvedsz a Földön? Itt boldog leszel"!
A mindenség által átöleli a testet,
Csendben, együtt töltik az ünnepet.

Most nincs határ ég és föld között,
Az anya lelke a gyermekbe költözött.
Felszárítja a fájó könnyeket. Meglepő?
A test ünnepbe öltözött.

Összefonódva éltek, s élnek
Átadva magukat a szeretetnek.
Karácsony van Földön és Mennyben,
Sírva hisznek a Megváltó Gyermekben!

http://www.youtube.com/watch?v=D__kV5CrU4k&feature=related

Hepatitis C

“Értsük meg, miben mesterkednek saját önző génjeink, mert akkor legalább esélyünk lehet arra, hogy keresztülhúzzuk a számításukat, s ez olyasmi, amire egyetlen más faj sem törekedhet soha.”

(Richard Dawkins – Az önző gén / The Selfish Gene)

Gondolkoztatok már azon ,van értelme ennek az egész kezelésnek?

zene mindenkinek

Olyan életet kaptunk melyet el kell, hogy viseljünk.tudnotok kell, hogy mindig van mellettetek Valaki, aki megfogja a kezed ha lázas és fáradt, feszült vagy, ha gondjaid vannak írj, hogy segíthessünk, támogassunk- tapasztalatainkkal, s egy kis zenével. Minden könnyebb ha nem érzed magad egyedül, s az életedbe becsempészed a zenét, mely megszínesíti azt..egy társunktól kaptam a linket, s úgy éreztem Veletek is meg kell osztanom..s ha rákattintasz, tudod mi is ott vagyunk, együtt hallgatjuk a zenét..s mosolyunkkal támogatunk Téged.

Katt ide:

www.uwall.tv

Ezen szerintem minden rajta van a 30-as évektől kezdve.

Többféle felbontásban lehet kutakodni rajta, évszám szerint,

műfaj szerint, vagy csak rákattintva a képre. Oldalt még

kiad különböző lemezeket, szóval az életünk már kevés

ahhoz, hogy végighallgassuk, de talán minden zenét

megtalálsz, amit csak akarsz. És persze, ha kéred, a

szöveget is kiírja.

Jó szórakozást! és mielőbbi O-kat!!!Kitartás :)

MEGHÍVÓ

Sok szeretettel meghívjuk az Összefogás a Vírusos Májbetegekért Egyesület tagjait és minden érdeklődőt a 2011. október 05-én 15 órakor kezdődő rendezvényünkre.

A rendezvény helyszíne:

Aesculap Akadémia

1115 Budapest, Halmi u. 20-22. (Szt. Imre Kórház területén, B. Braun,

bejárat a Halmi utca felöl)

Fő téma:

Új gyógyszeres kezelési lehetőségek és új magyar protokoll a hepatitis C vírus által

okozott idült májgyulladás kezelésére.

Előadó: Dr. Horváth Gábor Ph.D.főorvos, az orvostudományok kandidátusa

(Budai Hepatológiai Centrum)

Társ előadások:

Hepatitis C vírus fertőzött betegek jogi lehetőségei

Előadó: Dr. Horváth Béla ügyvéd

Saját tapasztalataim

Előadó: Veidinger Béla Egyesület elnöke

Az előadásokat közvetlen megbeszélés követi.

Jelentkezés: 2011. szeptember 30-ig az egyesulet@lamb.hu e-mal címre

Az Összefogás a Vírusos Májbetegekért Egyesület nevében minden érdeklődőt szeretettel várunk.

Meghívó! a Hepatitis Világnapra

HEPATITIS VILÁGNAP

2011. július 28.

MEGHÍVÓ

Tisztelt Betegek, Hozzátartozók, Érdeklődők!

A Májbetegekért Alapítvány, az Összefogás a Vírusos Májbetegekért Egyesület és a Vírusos Májbetegek Országos Egyesülete a Hepatitis Világnap alkalmából konferenciát rendez, melyhez sajtótájékoztató is kapcsolódik.

A rendezvény helyszíne: Nemzeti Erőforrás Minisztérium

1051 Budapest, Arany János u. 6-8. VIII. emelet, nagyterem

A rendezvény időpontja: 2011. július 28. 11 óra

A konferencia programja:

Üléselnök: Prof. Dr. Nemesánszky Elemér (Fővárosi Önkormányzat Szent János Kórháza és Észak-budai Egyesített Kórházai)

11.00 Hepatitises betegek ellátásának rendszere Magyarországon.

Nemzeti Erőforrás Minisztérium (Felkért előadás)

11.10 Milyen gyakori a világon és Magyarországon a hepatitis vírusfertőzés.

Dr. Makara Mihály (Fővárosi Szent István és Szent László Kórház-Rendelőintézet)

11.20 Egy beteg élményei: fizikai és lelki szenvedések.

Orosz Anikó (Összefogás a Vírusos Májbetegekért Egyesület)

11.30 A hepatitises betegek diszkriminációjának értelmetlensége.

Dr. Nemesi Krisztina (Fővárosi Szent István és Szent László Kórház-Rendelőintézet)

11.40 A hepatitises betegek diszkriminációjának jogtalansága.

Dr. Nagy Ferenc (Fővárosi Szent István és Szent László Kórház-Rendelőintézet, betegjogi képviselő)

11.50 A hepatitis kezelésének jelene és jövője.

Prof. Dr. Hunyady Béla (Magyar Gasztroenterológiai Társaság Hepatológiai Szekció, Kaposi Mór Oktató Kórház)

Amennyiben a kongresszusra utazáshoz költségtérítést kérnek, kérjük, hogy ezt előre, legkésőbb 2011. július 26-ig jelezzék, mert előzetes egyeztetés alapján a Májbetegekért Alapítvány a lehetőségeinek megfelelően, erre korlátozottan támogatást tud biztosítani.

A rendezvényen való részvétel ingyenes.

Bármilyen felmerülő kérdés esetén, illetve az utazási költségtérítés igényléséhez hívják a 0630/385-7770 vagy a 0620/445-3140 telefonszámot, vagy írjanak e-mailt a villert@lamb.hu e-mail címre.

Minden érdeklődőt szeretettel várunk!

Budapest, 2011. július 13.

Májbetegekért Alapítvány

Összefogás a Vírusos Májbetegekért Egyesület

Vírusos Májbetegek Országos Egyesülete

Köszönöm a meghívót..és a küldő kérésére mindenki számára elérhetővé teszem.

Új gyógyszer - DEB025

A Novartis új antivirális készítménye krónikus hepatitisz C fertőzésben
2011. április 29. 09:28

A Novartis bejelentette, hogy first-in-class antivirális készítménye, a DEB025 (alispororivir) fenntartott vírusválaszt eredményezett a betegek 76 százalékánál, 24 héttel a kezelés befejezése után, egy fázis II vizsgálat első végpontjánál.

A DEB025 egy, a gyógyszerek új, a hepatitisz C vírus replikációját gátló osztályába tartozó ciklofilin inhibítor, amely új fejezetet nyithat a hepatitisz C terápiájában. Egyéb, fejlesztés alatt álló hatóanyagokkal ellentétben – amelyek közvetlenül a vírusra hatnak – a DEB025 egy host targeting antiviral (HTA) készítmény, hatásának célpontja a host fehérje, amely alapvető szerepet játszik a vírus replikációjában. Mivel a fehérje a HCV valamennyi típusánál ugyanezt a szerepet tölti be, várható, hogy a DEB025 valamennyi HCV fertőzésben hatékony lesz, amint ezt néhány másik HVC genom (G2, G3, G4) klinikai vizsgálatában már igazolták.

Jelen tanulmány egy 48 hétig tartó, globális, kettős-vak, randomizált, placebokontrollos vizsgálat volt, 3000, korábban nem kezelt G1 típusú, krónikus hepatitisz C-vel fertőzött beteg bevonásával. Az eredményekről az EASL (European Association for the Study of Liver) berlini kongresszusán számoltak be.

A vizsgálat során a DEB025 peginterferon/ribavirin kombináció mellett történő adásának biztonságossági és hatékonysági paramétereit értékelték, a SOC (standard of care – peginterferon/ribavirin) monoterápiához viszonyítva. Az elsődleges végpont a 24. héten fenntartott vírusválasz arány volt (SVR24).

Amint erről beszámoltak, a DEB025 és a SOC kezelésben részesült betegek 76 százalékánál érték el a fenntartott vírusválaszt, szemben a csak SOC-al kezelt betegeknél kapott 55 százalékos eredménnyel.

A DEB025-el végzett kezelés alacsony mellékhatás incidenciával járt.

Átmeneti és reverzíbilis szérum bilirubinszint emelkedést figyeltek meg a kezdeti dózisok alkalmazásakor. A betegek egy kisebb hányadánál (4,2 százalék) az átmeneti bilirubinszint emelkedés a normális ötszöröse volt, de nem járt együtt májkárosodással.

Világszerte több mint 170 millió ember fertőzött a HCV-vel, amelynek következményeként súlyos májbetegségek, májcirrózis, májrák kialakulásával kell számolni.

A HCV RNS-vírusként könnyebben mutálódik, mint a DNS-vírusok, ami megnehezíti a vírus eliminációját az immunrendszer által. Hat ismert genotípusa van (G1-G6).

„A hepatitisz C kezelése nehéz, és a jelenleg alkalmazott terápiák csupán a HCV-vel fertőzött betegek felénél hatékonyak” – mondta Stefan Zeuzem, a frankfurti Goethe University Hospital orvosprofesszora, a tanulmány vizsgálatvezetője. „Az eredmények figyelemreméltóak, mivel a betegek nagy hányadánál lehetett elérni fenntartott vírusválaszt, valamint néhány esetben lerövidült a kezelési idő a SOC terápiához képest.”

További fázis II vizsgálatok folynak egyéb betegcsoportokban, pl. kezelt G1-el fertőződött, illetve G2, G3 genotípussal fertőződött, nem kezelt betegek bevonásával, valamint egy most induló pivotális fázis III vizsgálatban a DEB025 és a SOC kombinációját vizsgálják hatékonyság és biztonságosság vonatkozásában, korábban nem kezelt hepatitisz C G1-ben szenvedő betegeknél.



Dr. Földvári Éva


(forrás: MedicalOnline )