Gondolkoztatok már azon ,van értelme ennek az egész kezelésnek?

zene mindenkinek

Olyan életet kaptunk melyet el kell, hogy viseljünk.tudnotok kell, hogy mindig van mellettetek Valaki, aki megfogja a kezed ha lázas és fáradt, feszült vagy, ha gondjaid vannak írj, hogy segíthessünk, támogassunk- tapasztalatainkkal, s egy kis zenével. Minden könnyebb ha nem érzed magad egyedül, s az életedbe becsempészed a zenét, mely megszínesíti azt..egy társunktól kaptam a linket, s úgy éreztem Veletek is meg kell osztanom..s ha rákattintasz, tudod mi is ott vagyunk, együtt hallgatjuk a zenét..s mosolyunkkal támogatunk Téged.

Katt ide:

www.uwall.tv

Ezen szerintem minden rajta van a 30-as évektől kezdve.

Többféle felbontásban lehet kutakodni rajta, évszám szerint,

műfaj szerint, vagy csak rákattintva a képre. Oldalt még

kiad különböző lemezeket, szóval az életünk már kevés

ahhoz, hogy végighallgassuk, de talán minden zenét

megtalálsz, amit csak akarsz. És persze, ha kéred, a

szöveget is kiírja.

Jó szórakozást! és mielőbbi O-kat!!!Kitartás :)

MEGHÍVÓ

Sok szeretettel meghívjuk az Összefogás a Vírusos Májbetegekért Egyesület tagjait és minden érdeklődőt a 2011. október 05-én 15 órakor kezdődő rendezvényünkre.

A rendezvény helyszíne:

Aesculap Akadémia

1115 Budapest, Halmi u. 20-22. (Szt. Imre Kórház területén, B. Braun,

bejárat a Halmi utca felöl)

Fő téma:

Új gyógyszeres kezelési lehetőségek és új magyar protokoll a hepatitis C vírus által

okozott idült májgyulladás kezelésére.

Előadó: Dr. Horváth Gábor Ph.D.főorvos, az orvostudományok kandidátusa

(Budai Hepatológiai Centrum)

Társ előadások:

Hepatitis C vírus fertőzött betegek jogi lehetőségei

Előadó: Dr. Horváth Béla ügyvéd

Saját tapasztalataim

Előadó: Veidinger Béla Egyesület elnöke

Az előadásokat közvetlen megbeszélés követi.

Jelentkezés: 2011. szeptember 30-ig az egyesulet@lamb.hu e-mal címre

Az Összefogás a Vírusos Májbetegekért Egyesület nevében minden érdeklődőt szeretettel várunk.

Meghívó! a Hepatitis Világnapra

HEPATITIS VILÁGNAP

2011. július 28.

MEGHÍVÓ

Tisztelt Betegek, Hozzátartozók, Érdeklődők!

A Májbetegekért Alapítvány, az Összefogás a Vírusos Májbetegekért Egyesület és a Vírusos Májbetegek Országos Egyesülete a Hepatitis Világnap alkalmából konferenciát rendez, melyhez sajtótájékoztató is kapcsolódik.

A rendezvény helyszíne: Nemzeti Erőforrás Minisztérium

1051 Budapest, Arany János u. 6-8. VIII. emelet, nagyterem

A rendezvény időpontja: 2011. július 28. 11 óra

A konferencia programja:

Üléselnök: Prof. Dr. Nemesánszky Elemér (Fővárosi Önkormányzat Szent János Kórháza és Észak-budai Egyesített Kórházai)

11.00 Hepatitises betegek ellátásának rendszere Magyarországon.

Nemzeti Erőforrás Minisztérium (Felkért előadás)

11.10 Milyen gyakori a világon és Magyarországon a hepatitis vírusfertőzés.

Dr. Makara Mihály (Fővárosi Szent István és Szent László Kórház-Rendelőintézet)

11.20 Egy beteg élményei: fizikai és lelki szenvedések.

Orosz Anikó (Összefogás a Vírusos Májbetegekért Egyesület)

11.30 A hepatitises betegek diszkriminációjának értelmetlensége.

Dr. Nemesi Krisztina (Fővárosi Szent István és Szent László Kórház-Rendelőintézet)

11.40 A hepatitises betegek diszkriminációjának jogtalansága.

Dr. Nagy Ferenc (Fővárosi Szent István és Szent László Kórház-Rendelőintézet, betegjogi képviselő)

11.50 A hepatitis kezelésének jelene és jövője.

Prof. Dr. Hunyady Béla (Magyar Gasztroenterológiai Társaság Hepatológiai Szekció, Kaposi Mór Oktató Kórház)

Amennyiben a kongresszusra utazáshoz költségtérítést kérnek, kérjük, hogy ezt előre, legkésőbb 2011. július 26-ig jelezzék, mert előzetes egyeztetés alapján a Májbetegekért Alapítvány a lehetőségeinek megfelelően, erre korlátozottan támogatást tud biztosítani.

A rendezvényen való részvétel ingyenes.

Bármilyen felmerülő kérdés esetén, illetve az utazási költségtérítés igényléséhez hívják a 0630/385-7770 vagy a 0620/445-3140 telefonszámot, vagy írjanak e-mailt a villert@lamb.hu e-mail címre.

Minden érdeklődőt szeretettel várunk!

Budapest, 2011. július 13.

Májbetegekért Alapítvány

Összefogás a Vírusos Májbetegekért Egyesület

Vírusos Májbetegek Országos Egyesülete

Köszönöm a meghívót..és a küldő kérésére mindenki számára elérhetővé teszem.

Új gyógyszer - DEB025

A Novartis új antivirális készítménye krónikus hepatitisz C fertőzésben
2011. április 29. 09:28

A Novartis bejelentette, hogy first-in-class antivirális készítménye, a DEB025 (alispororivir) fenntartott vírusválaszt eredményezett a betegek 76 százalékánál, 24 héttel a kezelés befejezése után, egy fázis II vizsgálat első végpontjánál.

A DEB025 egy, a gyógyszerek új, a hepatitisz C vírus replikációját gátló osztályába tartozó ciklofilin inhibítor, amely új fejezetet nyithat a hepatitisz C terápiájában. Egyéb, fejlesztés alatt álló hatóanyagokkal ellentétben – amelyek közvetlenül a vírusra hatnak – a DEB025 egy host targeting antiviral (HTA) készítmény, hatásának célpontja a host fehérje, amely alapvető szerepet játszik a vírus replikációjában. Mivel a fehérje a HCV valamennyi típusánál ugyanezt a szerepet tölti be, várható, hogy a DEB025 valamennyi HCV fertőzésben hatékony lesz, amint ezt néhány másik HVC genom (G2, G3, G4) klinikai vizsgálatában már igazolták.

Jelen tanulmány egy 48 hétig tartó, globális, kettős-vak, randomizált, placebokontrollos vizsgálat volt, 3000, korábban nem kezelt G1 típusú, krónikus hepatitisz C-vel fertőzött beteg bevonásával. Az eredményekről az EASL (European Association for the Study of Liver) berlini kongresszusán számoltak be.

A vizsgálat során a DEB025 peginterferon/ribavirin kombináció mellett történő adásának biztonságossági és hatékonysági paramétereit értékelték, a SOC (standard of care – peginterferon/ribavirin) monoterápiához viszonyítva. Az elsődleges végpont a 24. héten fenntartott vírusválasz arány volt (SVR24).

Amint erről beszámoltak, a DEB025 és a SOC kezelésben részesült betegek 76 százalékánál érték el a fenntartott vírusválaszt, szemben a csak SOC-al kezelt betegeknél kapott 55 százalékos eredménnyel.

A DEB025-el végzett kezelés alacsony mellékhatás incidenciával járt.

Átmeneti és reverzíbilis szérum bilirubinszint emelkedést figyeltek meg a kezdeti dózisok alkalmazásakor. A betegek egy kisebb hányadánál (4,2 százalék) az átmeneti bilirubinszint emelkedés a normális ötszöröse volt, de nem járt együtt májkárosodással.

Világszerte több mint 170 millió ember fertőzött a HCV-vel, amelynek következményeként súlyos májbetegségek, májcirrózis, májrák kialakulásával kell számolni.

A HCV RNS-vírusként könnyebben mutálódik, mint a DNS-vírusok, ami megnehezíti a vírus eliminációját az immunrendszer által. Hat ismert genotípusa van (G1-G6).

„A hepatitisz C kezelése nehéz, és a jelenleg alkalmazott terápiák csupán a HCV-vel fertőzött betegek felénél hatékonyak” – mondta Stefan Zeuzem, a frankfurti Goethe University Hospital orvosprofesszora, a tanulmány vizsgálatvezetője. „Az eredmények figyelemreméltóak, mivel a betegek nagy hányadánál lehetett elérni fenntartott vírusválaszt, valamint néhány esetben lerövidült a kezelési idő a SOC terápiához képest.”

További fázis II vizsgálatok folynak egyéb betegcsoportokban, pl. kezelt G1-el fertőződött, illetve G2, G3 genotípussal fertőződött, nem kezelt betegek bevonásával, valamint egy most induló pivotális fázis III vizsgálatban a DEB025 és a SOC kombinációját vizsgálják hatékonyság és biztonságosság vonatkozásában, korábban nem kezelt hepatitisz C G1-ben szenvedő betegeknél.



Dr. Földvári Éva


(forrás: MedicalOnline )

fibroscen

Szeretném megosztani Veletek eredményeinket..van rossz és jó eredményünk is.
8 éve volt fiamnak s nekem is májbiopsziánk akkor a fiamnak 1-es stádiumú, még az enyém 2-es stádiumú volt a fibrosis mértéke. (0-4 között mérik) Így most elmentünk erre a vizsgálatra, hiszen azóta én 4 kezelésen mentem keresztül, a fiam 2 gyerekkorin- csak szurit kapott, + 1 pegilált interferon kezelést kapott...
S korábban már írtam, sajnos egy kezelés se volt teljes, hiszen a vírus számok nem csökkentek kellő képen. Korábbi bejegyzéseimben részletesen olvashatóak a kezeléseink..
Tehát fibroscen..sajnos a fiam eredménye az 1-es st.-ból a 2-es szintre emelkedett, vagyis romlott az állapota...míg az én eredményeim a 2-es st.-ból az 1-es stádiumba csökkent, vagyis javultak..s mindez valószínű a kezeléseknek köszönhető, még akkor is ha a vírus számok nem lettek nullák. Így a fiamat is csak arra biztatom, hogy a következő kezelést is vállalja el..s ezzel is a máj életét hosszabbítja meg..s tudom a kezelések által előbb vagy utóbb mi is győztesen kerülünk ki ebből a forgatagból amiben évek óta vagyunk..addig meg a kezelések mellékhatásával élünk..s minden percet élvezünk az életből..s biztatunk minden beteg társat, h a kezeléssel csak nyerhet! Nem csak a betegség mentességet..de nagyon sok barátot is!
Mindenkinek nagyon szép napokat..kellemes pihenést..s türelmet a gyógyuláshoz!
-Gabcsi-

Sziasztok régen jelentkeztem az oldalon. Ennek számos oka van amit most nem sorolnék fel:)

Szoval rögtön egy kéréssel fordulnék hozzátok, akinek van ötlete lehetösége eljuttatni hozzám olyan otthonrol végezhetö egyszerü munka ötletét vagy eleve munka lehetöséget az jelenkezzen.

Most vagyok a 3. kezelésem felénél és leszázalékolnak viszont van egy fiam és egy beteg feleségem

tehát dolgoznom kéne.

Köszönettel Fejes Miklós (negyven)

TELAPREVIR

TELAPREVIR

Új gyógyszer ad reményt a hepatitis C ellen
2009. 05. 01.
Egy kísérleti gyógyszer nagyban növelte a hepatitis C-bõl kigyógyulók számát - írja egy tanulmány, amely a vizsgálatok közben készült. A Telaprevir nevû készítmény ráadásul a kezelési idõt is lecsökkenti, egy évrõl hat hónapra. A Telaprevir és más, tesztelés alatt álló gyógyszerek reményt jelenthetnek a világon élõ 180 millió hepatitisben szenvedõnek.

A hepatitis akár májrákhoz is vezethet. A kezelés az immunrendszernek nyújt segítséget a kór leküzdésében. A kúrák a Peginterferon és a Ribavirin nevû gyógyszereket kombinálják, de csak a betegek felénél hatásos a kezelés. A Telaprevir és más tesztelés alatt álló gyógyszerek viszont kifejezetten a hepatitis C vírusát támadják meg.

A kutatások során azoknak a kétharmadánál, akiknek a hagyományos kezelés
mellett Telaprevirt is adtak, fél év után nem volt a vírus kimutatható a
szervezetükben, azaz kigyógyultak a kórból. Akiket csak a hagyományos módon
kezeltek, azoknak a 40-50 százaléka gyógyult meg.

Azonban nagyon sokan abbahagyták a Teraprevir szedését, mivel súlyos mellékhatásai vannak. Például komoly kiütések, hányinger, vérszegénység jelentkezhet - amelyek a hagyományos kezelésnél elmaradnak. A kutatásokat a gyógyszer fejlesztõje rendelte meg.

A hepatitis C véren át terjed és évekig lappang. A fertõzöttek negyede kezelés nélkül gyógyul meg, a többiek viszont élethosszig tartó betegségnek néznek elébe, mivel nincs a hepatitis C ellen vakcina.

(inforadio.hu)

Nagykárolyi Napló
http://nagykarolyinaplo.ro Támogató: Joomla! Generálás: 20 October, 2009, 23:18

meghívó

Dr. Makara Mihály küldte el nekünk ezt a meghívót.

MÁJBETEGEKÉRT ALAPÍTVÁNY

Fővárosi Szent István – Szent László Kórház Hepatológia, Szt. László Kórház

Bejegyezve: Főv. Bír. 60492/96         OTP Bank: 11709002-20095998                          Adószám: 18227743-2-43

Telefon (36-1) 455 8228                                  Fax: (36-1)4558117                    e-mail: villert@lamb.hu

1097 Budapest Gyáli út 5-7

MEGHÍVÓ

A Májbetegekért Alapítvány nevében tisztelettel meghívunk minden érdeklődő beteget a

2011. április 14-én 14 órakor tartandó fórumra, mely egyben a Májbetegek Egyesületének tisztújító ülése.

A rendezvény helyszíne:

            Asculap Akadémia

            1115 Budapest, Halmi u. 20-22. (Szt. Imre Kórház területén, B. Braun,

            bejárat a Halmi utca felöl)

A rendezvény üléselnöke, moderátora:

            Dr. Telegdy László Májbetegekért Alapítvány elnöke

Napirend:

            14:00 – 14:10              Megnyitó, köszöntő

                                               Dr. Telegdy László főorvos (Szt.László Kórház)

            14:10 – 14:30              Az idült vírusos májbetegek tájékoztatásának főbb kérdései

                                               Dr. Horváth Gábor főorvos (Budai Hepatológiai Központ)

            14:30 – 14:50              Legújabb eredmények a májbetegségek gyógyításában:

                                               Beszámoló az Európai Májkutatási Társaság berlini tudományos

                                               üléséről

                                               Dr. Makara Mihály főorvos (Szt. László Kórház)

            14:50 – 15:00              A májbetegek jogi kérdései

                                               Dr. Horváth Béla ügyvéd

            15:00 – 15:30              Megbeszélés

            15:30 – 15:45              Kávé szünet

            15:45 – 16:45              A Májbetegek Egyesületének tisztújító ülése

Jelentkezés: 2011.április 6-án éjfélig az egyesulet@lamb.hu e-mal címre

A Májbetegekért Alapítvány nevében minden érdeklődőt szeretettel várunk.

Körkérdés

Részt vesz valamelyikőtök olyan programban, ahol az Interferon és Ribavirin mellett TELAPREVIR nevezetű gyógyszert is adnak ?

Vannak tapasztalatok ? Esetleg vírus eredmények a hármas kombináció mellett ? Jó lenne valami infó erről a témáról.
Aki tud valamit, legyen szíves ossza meg velünk itt a blogon !

Köszönöm
Zazie

EPILÓGUS

Kedves Betegtársak, "virtuális" Barátaim !

Elmaradt a happy end ! Valahol mélyen, érezhető volt, hogy a mellékhatások miatt 48 hét után abbahagyott kezelés nem hoz 100%-os eredményt. Nagyon akartam, nagyon bíztam, de ez most nem jött össze. Az utolsó kontrollnál (48+24 hét) ismét pozitív PCR eredményt kaptam. 199 ezer rusnya dög boldogtalan gazdájaként folytatom az életem.

A mellékhatások mennyisége, erőssége miatt a hepatologus arra következtetett, hogy interferon allergiám van. Ezért újabb kezelést nem javasol ! PUFFFF !!!
Max., ha bevezetésre kerül egy új - nem interferon alapú - gyógyszer.

A jó hír, hogy az enzim értékeim olyan szépek, amilyenek talán soha sem voltak. A kezelés nem mondható sikertelennek és remélem, hogy a testemben szaporodó alattomos dögök élni hagyják a májam, ezzel együtt engem is !

Nem volt könnyű a történteket megemészteni és elfogadni a végeredményt, de az életnek mennie kell tovább !

Kívánom, hogy Ti mindannyian a kezeltek azon részéhez tartozzatok, akik a végső megmérettetéskor is szép nagy NULLÁT kapnak !

Makara Főorvos Úrnak külön köszönet és hála, hogy hasznos és objektív tanácsaival segít bennünket .

Mindenkinek a legjobbakat kívánom :
Zazie


U.i.: ha valami érdekes, hasznos hírre bukkanok, továbbra is fel fogom tenni ide, ill. a történetem folytatom a saját ( zazie-vir.blogspot.com ) blogomon.

új szűrési módszer

A Hepatitis C felelős évente 3 ezer beteg májzsugorának kialakulásáért

A Jam light vendége Újhelyi Eszter főorvos, Szt. László Kórház Immunológiai Labor és Makara Mihály hepatológus főorvos, a Májbetegekért Alapítvány Kurátora.

http://atv.hu/videotar/20101116_a_hepatitis_c_felelos_evente_3_ezer_beteg_majzsugoranak_kialakulasaert

A fenti linken egy rövid beszélgetés tekinthető meg. 

Dr. Makara Mihály küldte el nekünk a linket. Köszönjük!

Nyálteszttel szűrhető a Hepatitis C

Nyálteszttel szűrhető a Hepatitis C

MTI

Új nyálteszt segíti a hepatitis C szűrést; az egyszerű és fájdalommentes szűrési módszert a Májbetegekért Alapítvány mutatta be csütörtökön Budapesten.

A mintavevő részt az íny mellé kell behelyezni, lényeges a jó sűrű nyálminta. A nyálteszt 15-20 perc elteltével kimutatja a beteg esetleges érintettségét, az eredmény egyértelműen leolvasható a tesztkazettáról. A tesztet egészségügyi dolgozó felügyelete mellett ajánlott elvégezni, aki pozitív eredmény esetén tájékoztatja az érintettet arról is, hol lehet a vizsgálati eredményt megerősíteni - mondta el Ujhelyi Eszter, a Szent László Kórház Központi Immunológiai Laboratórium vezetője a sajtó képviselőinek tartott tájékoztatón csütörtökön Budapesten.

Európában Magyarországon a legmagasabb a májbetegségekben való elhalálozás aránya - hangsúlyozta Telegdy László hepatológus főorvos, a Májbetegekért Alapítvány elnöke, hozzátéve: a betegség tünetmentes, évtizedekig lappanghat és gyakran csak más okból elvégzett laboratóriumi vizsgálatokon derül ki a betegség.

A kampány célja a felvilágosítás, a figyelemfelhívás, hiszen a hepatitis C vírus okozta idült májgyulladás gyógyítható. Amennyiben idejében felismerik és korai stádiumban elkezdik a kezelést, teljes gyógyulás érhető el. A kórokozó elpusztítható, a beteg vírusmentessé válik és a májbetegsége is megszűnik. A betegség sok évig tünetmentesen zajlik, csak célzott vizsgálatokkal deríthető fel, ezért van a szűrővizsgálatnak nagy jelentősége. A fel nem ismert vagy kezeletlen betegség azonban halállal végződhet.

A betegség időben való felismerésének fontosságát hangsúlyozta Makara Mihály főorvos, az alapítvány kurátora. Elmondta, hogy a máj 70-80 százaléka elpusztulhat anélkül, hogy megéreznénk, mivel nincs benne érzőideg. A nyálteszt jelenleg még nem kapható, a pontos információkat az érdeklődők a majmoly.hu oldalon olvashatják el.

A Májbetegekért Alapítványt 1996-ban a Szent László Kórház akkori III. számú belosztályának dolgozói alapították az osztályon kezelt és az ambulancián gondozott májbetegek ellátásának, gyógyítási körülményeinek és a betegellátás színvonalának javítása céljából.

A gyorstesztet ez év nyarán jegyezte be az amerikai Élelmiszer- és Gyógyszerengedélyezési Hatóság (FDA), az új szűrési módszer azért lényeges, mert ezáltal korai stádiumban könnyen felismerhetővé válik a betegség.

http://index.hu/tudomany/2010/11/11/nyalteszttel_szurheto_a_hepatitis_c/

forrás: index.hu 2010.november

várakozás..boldogság

Sziasztok!..7 hónapnál tartok..s még nem érkezett meg a vírus számlás eredménye..így addig is megy a kezelés..fáradt vagyok..s nehezen viselem, hogy nem tudok frappánsan megoldani dolgokat..s a fájdalmakat az éjszakákon nehezen, de tűröm..hiszen ez csak a mellékhatás..s néha egy-egy fájdalom csillapítót veszek be..hogy legalább 1-2 órát pihenjek..
Még a fiamnak 3 hét a kezelésből..s várhatjuk az ő vírus számait is..de ma van a szülinapja..s gondoltam megosztom veletek a verset amit találtam....s remélem nem haragszik meg az író, h kicsit átalakítottam..
Drága Kisfiam!...Boldog 19. szülinapot!!!
Amikor felsírtál
Felsírtál, s könnycsepp hullt mennyből a földre,
a hónapok csendjét kis lényed megtörte.
Mamád, ki méhében néked otthont adott,
az élettől egy csodaszép kisfiút kapott.
Mint legdrágább kincsét, magához ölelt,
elfáradt, de ily szép terhet még nem viselt.
Testével érezte, ahogy kis szíved dobban,
s annyira szeretett, hogy nem lehet jobban.
Hálás tekintetét az égnek felemelte,
s legszebb gondolatait mind feléd terelte.
Arcod köré fonta két puha tenyerét,
s néked adta keble mindösszes kenyerét.
Sötét volt, csak a békés csend figyelt,
s léted minden kérdésre megfelelt.
Egyszerre lélegzett most anya és fia,
s érezte, élte már nem volt hiába.

Kata levele

Sziasztok!

 

56 éves vagyok, fél éve újra pozitív lett az eredményem, interferon kezelés előtt állok. Szeretném megkérdezni tőletek, milyen tapasztalataitok vannak a kezeléssel kapcsolatban, illetve szívesen fogadom a tanácsaitokat.

 

Szabó Kata