szombat, október 11, 2008

saját történetem egy része

Van nekem egy másik blogom, amiben július negyedikén összefoglalva világ elé tártam a problémámat. A bejegyzés elég jól összefoglalja az addig történteket, így hát megosztom itt is:

2008. július 4. péntek, 14:07

Rendkívül sokat filozofáltam a kérdésen, miszerint a világ elé tárjam-e problémámat, avagy ne. Még most sem vagyok benne biztos, hogy ezt írom. Jelentős esélyt érzek ugyanis arra, hogy bekattintsam végül a kis pipát a négyzetbe, hogy legyen privát bejegyzés. Mindenesetre azért megírom, aztán kiderül.

A történet számomra valamikor 1998-ban kezdődik el.
1998-ban be kellett feküdnöm az ORFI-ba (országos reumatológiai és fizioterápiás intézet) az autoimmun betegségem miatt kivizsgálásra. (Autoimmunitásnak nevezzük azt a jelenséget, amikor az immunrendszer a szervezet saját alkotóelemeit "idegen testnek" érzékeli és elpusztítására törekszik.) Autoimmun betgségből több féle van, az enyém (egyelőre) nem differenciált, de az okosok a rheumatoid arthitis és a sjögren szindróma között vacilálnak. A legszembetűnőbb tünete ennek a dolognak (számomra), hogy az ízületeim fájnak. Néha jobban, néha kevésbé. Ez volt a háttértörténet az ORFI-hoz. Itt derült ki, a kivizsgálás során, hogy én bizony Hepatitis C vírus hordozó vagyok (hogy hol kaptam el, azt a jótékony homály fedi, talán három éves korom körül lehetett, mert akkor rendetlenkedett a májam (is)). A hepatitis májgyulladást, a C azt jelenti, hogy a C-nek nevezett vírus okozza. (Nem az A, nem a B, nem a D, E, stb, hanem a C.) Azért vagyok rendkívül szájbarágós, mert tapasztalataim szerint az emberek annyit hallanak meg, hogy "hepatitis", majd sikítva menekülnek, mintha pestises lennék, pedig egyszerűen tudatlanok. Sokféle hepatitis vírus van, és mint a vírusok, fertőzőek, DE.

Hogyan terjed a fertőzés?


A hepatitis C vírus vér, vérkészítmények útján, valamint fertőzött vérrel szennyezett tűvel terjed. A vérkészítményeket ma már szigorúan ellenőrzik erre a vírusra is, továbbá az egyszer használatos eszközök elterjedése révén a kórházi fertőzések valószínűsége elenyészően kicsi. Az apró bőrsérüléseken bejutó, parányi mennyiségű vér is fertőzést tud okozni. Ezért fennáll a fertőzés veszélye tetoválás, akupunktúra, testékszer felhelyezés kapcsán is. A B vírusnál kevésbé fertőzőképes. Szexuális úton történő fertőződés valószínűsége elenyésző. A vírust hordozó anya nem veszélyezteti újszülöttjét, ilyen eredetű megbetegedést eddig nem észleltek. Igen veszélyeztetettek az intravénás droghasználók.

Emberi nyelvre lefordítva: ne félj tőlem, csak ne akarj velem vérszerződést kötni, és addig minden oké. (érted? VÉR, csak VÉR! társas kapcsolataimban nincs semmilyen hatása..)

Rossz tapasztalataim tárháza csak egyre bővül az idő előrehaladtával, ezért is félek ezt a világ elé tárni, de most úgy érzem itt az idő, hogy miért azt kifejtem a továbbiakban. De először azt szeretném elmondani, hogy meguntam félni, meguntam, hogy jaj mit szólnak majd hozzá mások, meguntam titkolódzni, meguntam magyarázkodni, meguntam, hogy nem vállalhatom fel magam az ostoba emberek miatt, mert igenis ez is hozzám tartozik, és életemre jelentős befolyással van. És bár ezt mind meguntam, még mindig félek, mert aláztak már meg, és nem akarok újra és újra hasonló helyzeteket. Félek, mert mi van ha ezt valaki elolvassa, és később ebből származik majd valamilyen hátrányom valahol? Mert származhat, mert tudatlan, ostoba, szűk látókörű emberek vannak, akik annyira rettegnek, hogy nem hajlandóak meghallani, azt, hogy NEM KELL FÉLNED, mert ez nem az a típusú probléma.

A megaláztatások, illetve megalázó pillanatok (amit a másik fél valószínűleg nem is gondol annak…, pedig…) igen sokrétűek. A gyermeki ijedtségtől, a kórházakban, orvosok, nővérek tudatlanságából fakadó igazán megalázó pillanatokon át, párkapcsolati szintig terjednek. Volt már problémám, abból hogy elmondtam, volt már problémám abból, hogy nem mondtam el, volt már problémám abból, hogy elmondtam, és elvileg semmi probléma, aztán kiderül, hogy mégis, voltam már terítéken kocsmázás alkalmával a hátam mögött, és volt hogy ezzel visszaélve akartak szándékosan belekavarni az életembe, volt már hogy átküldtek másik rendelőbe, mert megfertőzöm majd a betegeket, és volt már hogy másik röntgenbe kellett mennem félájultan, tolószékben, és volt már, hogy szakításkor felhánytorgatták ezt nekem. Csupa vidám pillanat. :) De egyik történetbe sem merülnék el részletesen, csak azért jelzem, hogy lehessen érteni mire fel a félelmem.

Térjünk vissza történethez.
Tehát 1998, ORFI.
Később a Szent Lászlóban néztek meg, és mondták, hogy jól vagyok én így, nincs semmi bajom, csak hordozó vagyok, néha ellenőrizni kell az állapotomat, amúgy meg élhetek, mint hal a vízben, nem kell csinálni, vagy nem csinálni semmit.
Utoljára 2003-ban voltam a Szent Lászlóban (egészen 2008-ig).
(Az elmúlt 10 évben sikerült szert tennem a fent említett kevéssé pozitív tapasztalatokra.
Néha tudomást sem vettem erről, néha pedig úgy éreztem, meg vagyok átkozva. Ez főleg a kapcsolatok kezdetén történő „el kell mondanom valamit” típusú beszélgetéseknél rohant meg. Ha az ember lazán adja elő, az legalább olyan szörnyű eredménnyel jár, mint a halálos arccal való felvezetés, előre rettegek állandóan, bárkinek is mondjam el. Úgyhogy most aztán pláne. Persze vannak barátaim akik nagyon jól vették, és igazán szerencsésnek mondhatom magam, hogy ilyen emberek vesznek körbe, és nem érzem, hogy akármelyik báratom e miatt eltávolodott volna tőlem. Sőt, van akivel valahol itt kezdődött egy igazán igazi barátság… :))
2006-ban felnőtté váltam hivatalosan. Ez problémákat vetett fel, mivel a gyerekorvosomhoz nem járhatok halálom napjáig, cserébe az autoimmun-HCV kombót kevés orvos szeretné elvállalni. Így hát elment két év orvos után való kutakodással. Voltam pesten, voltam Debrecenben, voltam sokfelé, nem igazán voltak kielégítő tapasztalataim.
2008 márciusában végre sikerült találni egy doktornőt az ORFI-ban (immunológus), aki érti a dolgát, szimpatikus, és azt mondta mehetek. Így hát elmentem hozzá, egyre satnyább térdemmel, megnézett, felírt egy három hetes szteroid kúrát, megpendítette a báziskezelés ötletét, és azzal a lendülettel elküldött a Lászlóba, hogy egy báziskezelést vajon hogy viselne a HCV, kell vélemény hepatológustól.
2008 április, Szent László, a doki akihez küldve vettem, nagyon szimpatikus, és látszott, hogy érti a dolgát, illetve egészében szemlél. Kiderült, hogy a HCV-t is bizony lehetne kezelni, de ha az autoimmun kezelést kapom, valószínűleg rosszabbodik a HCV, ha a HCV kezelést, akkor meg az autoimmun lángol fel. Viszont a HCV-t 50% eséllyel el lehet teljesen tűntetni, míg az autoimmunt kb. tünetmentesíteni lehet csak. Nah itt sokminden felmerült amit nem írnék le, a lényeg, hogy kivizsgálások sorozata vette kezdetét a Lászlóban, hogy akkor mi is van most pontosan az én májammal. Megállapítottak egy 1 510 000-es vírusszámot, majd jött a biopszia, amit már itt részleteztem, csak azt nem mondtam miért volt. A biopszia eredménye pedig, hogy valóban látszik már C vírus okozta elváltozás a májamban, kezdeti stádiumban. (Rohadt orvosi szöveget nem nyomnék be, nyilván baromi sokminden látszik, a végső konklúzió a HAI 1+0+1+2(+2)=6 stage 2, amiből én nem értek persze semmit.)
.
És kb itt jutunk el arra ponta, miért is kezdtem el írni ezt az egészet, és a világ elé tárni...

Végül megkapva a leletet, és a zárójelentést hétfőn, közösen eldöntöttük, hogy az interferon+ribavirin kezelést augusztusban elkezdem. Egészen konkrétan akkor, amikor felkészültem rá, hogy igazán beteg leszek.
Ez egy, egy éven keresztül tartó kezelés, minden héten injekóznom kell magamat. Nem a leányálom kategóriába tartozik, de állítólag már többen túlélték. :P Van egy csomó mókás mellékhatása, mint: gyengeség, étvágytalanság, láz, fejfájás, izomfájdalmak, hajhullás, depresszió, fáradékonyság, agresszió, feszültség, bőrszárazság, pajzsmirigy gondok, vércukor emelkedés, szívpanaszok, pszichiátriai gondok, és ami a legjobb, hogy az autoimmun betegségek fellángolhatnak (ez kész öröm rám nézve). Az első hónap a leghúzósabb állítólag. Utána kétesélyes, hogy hogyan reagálok. Persze a mellékhatásoknak nem mindegyikét kell kiélveznem elvileg, ez majd kiderül közben… Havi kontroll lesz, hogy hogyan vagyok épp.
Alkoholfogyasztásomat pedig ezért kell nullával egyenlő szintre hoznom.

Na ennyi. Nem akarom túldramatizálni, de azért félek. Egy év hosszú idő, és ki tudja milyen lesz…

3 megjegyzés:

symore írta...

Kitartás!

Ket írta...

Köszi. :)

Juci írta...

Szerintem jó az, hogy ezt leírtad. :)
Drukkolok neked nagyon. :)