Judit levele (2)

Sziasztok!

Köszönöm szépen a hozzászólásokat!

Türelmetlenül várom az ápr, 8.-át, az antivirális kezelés megbeszélését. Azt hogyan kell elképzelni? Mi fog történni ezen a találkozon? Lesznek  terápiát megelőző  vizsgálatok, vagy rögtön elkezdhető a terápia? Biopszián minden betegnek   át kell   esnie? Nekem is? Judit

Judit levele

Sziasztok!
D. Juditnak hívnak. Jász- Nagykun Szolnok megyébe élek.A napokban kaptam meg a labor eredményt, ami pozitiv lett. Ápr. 8-án kell mennem kontrolra ,akkor lesz az előttem álló  a kezelés megbeszélése. Nálam véletlenül derült ki. 2009 júniusában szültem meg a kislányomat. Novemberben, rákszűrés előtt kértem egy labort. Ott már nagy eltérést találtak a májfunkciómban. A háziorvosom először elküldött hasi uh-ra. ott minden rendben találtak. Majd irány a májgondozó. Ott az első vérvétel során kimutatható volt a véremben a vírus, így ismét vettek vért, aminek sajnos most kaptam meg az eredményét. Elkezdtem olvasgatni a betegségről és sajnos nem sok jót találtam ..Félek nagyon .Már attól is hogy magamnak kell beadnom a szert. Sok kérdésem van, remélem a doktornővel megtudok mindent beszélni, és válaszol minden kérdésemre. Számomra nem derült ki hol „szedtem” össze ezt a vírust. Tetoválásom, káros szenvedélyem nincs. Műtétem gyerekkoromban a mandula műtét és 2 éve egy terhesség megszakítás.( nem fejlődött a magzat) és most a szülésem volt. Vérátömlesztést sem kaptam. A kedvesemmel , megyünk a kontrollra ,mert a doktornő a legutóbbi találkozásunkor mondta, hogy a ha pozitív lenne a vérvétel eredménye akkor a páromtól is vesznek vért mert átadhattam neki. Hát így jártam. Borzasztó. Esetleg ha valaki olvasná az alábbi levelet, és a ki esetleg épp kezelés alatt áll, akkor az írjon Nekem, mi vár rám. Valóban szörnyűek a mellékhatások? Előre is köszönöm. D. Judit

Kata levele

Kedves Betegtársak!

Már hetek óta olvasgatom a helyzetjelentéseiteket ,és jó azt érezni ,hogy nem vagyok egyedül.
Nálam kb.15 éve derült ki ,hogy  sikerült beszereznem ezt az alattomos vírust. 88-ban született a nagyfiam,és akkor kaptam vért.Évekig nem volt különösebb eltérés a májfunkciós eredményeknél, egészen 2004-ig. Akkor 1.200.000 lett a vírusszám ,így 2005.májusában elkezdtem az interferon-kezelést.A Pegasis-Copegust kaptam,félidőben nullás voltam ,de a befejezés után 3 hónappal ismét 300.000 körül volt a vírusszám.
Tavaly tavaszra megint nagyon megugrott, 6.5 millió körülire ,így októberben megint nekivágtam ,most a Pegintron-Rebetol próbálja megtenni a hatását. Most tartok a 14.hétnél .mivel 5 hetet ki kellett hagyni,mert a bőröm az injekció helyén kikészült, hólyagos ,vörös, égés-szerű folt keletkezett.Most a bőröm-leszámítva a viszketést-még bírja ,az izületi fájdalom ,kimerültség ,alvásproblémák,némi depressziós tünetek tesznek próbára.10 napja vették le a vért az első virusszám-vizsgálathoz ,várom az eredményt és bizakodok. Kicsit hosszú a másféléves kezelés,de nem szeretném abbahagyni. Remélem a második nekifutás sikeres lesz.

            Sziasztok

          Kata

finanszírozási protokoll

Szintén Makara Mihály doktorúr küldte el a linkjét a finanszírozási protokollnak is amely a szakmai protokollon nyugszik.
Ezt a linket kiteszem majd oldalara is a letölthető dolgok közé.

finanszírozási protokoll

egészséges étkezés májbetegségben

Makara Mihály doktorúr hívta fel a figyelmem erre a cikkre, azzal a kiegészítéssel, hogy az "A-vitamin és a vas bevitelére oda kell figyelni, hogy ne legyen túl sok. A kezelés előtti vas-szint mérés persze módosíthatja ezt az általános tanácsot."

Egészséges étkezés májbetegségben

Hepatitisz C, májbetegség, diéta

Egyaránt egészségtelen, ha valaki túl kövér vagy túl sovány, ám a hepatitis C-vel fertőzött májbetegeknek különösen ügyelniük kell mindkét véglet kerülésére. Irányadó lehet itt a testtömeg-index, a BMI, a 20 alatti és 30 feletti érték egyaránt kóros.

A HCV (Hepatitis C vírus) fertőzötteknek nem szükséges speciális diétát tartaniuk, hacsak kísérő betegségként nincs szó májzsugorról, diabéteszről vagy pl. HIV-fertőzésről. Az egészséges étrend azonban sokat javíthat a hepatitis C-sek   egészségi állapotán, illetve az antivirális kezelés alatt álló betegek életminőségén is. Megjegyzendő, hogy a májbetegek hajlamosabbak lehetnek a diabéteszre is, de a helyes étrend a vércukorszint beállításához is hozzájárul.

TúlsúlyA túlsúly elhízáshoz és az ún. „zsírmáj” kialakulásához vezethet, ami a májbetegeknél különösen veszélyes. A gyógyszert szedőknél is lassabb a gyógyulás, ha el vannak hízva.
Túlsúly esetén a fogyás megfordíthatja a kóros folyamatokat is. Javulnak a máj enzimértékei és a fibrózis, még akkor is, ha a vírus továbbra is a szervezetben marad.
Fontos a kellő mennyiségű és minőségű táplálkozás az antivirális kezelés alatt, illetve a fogyni kívánók számára is. Kerüljük a divatos diétákat, mert a hirtelen fogyás épp oly káros, mint az elhízás.
Étkezési tippek:

1. együnk rendszeresen, tartsunk kiegyensúlyozott étrendet, kerüljük az egyoldalú diétát
2. az erős fűszerek kivételével ízlésüknek megfelelően ízesíthetjük ételeinket, egyes fűszerek kifejezetten „májbarátok”, ezek az ánizs, borsikafű, gyömbér, fokhagyma, szerecsendió, szegfűszeg.
3. fogyasszunk sok gabonafélét, müzlit, magvakat
4. legyen az étrendben sok zöldség és gyümölcs - a fokozott a vitaminigény miatt a karotinban, A-vitaminban, B,- és C-vitaminban gazdagabb élelmiszereket részesítsük előnyben
5. a kellő mennyiségű fehérje - hús, hal, gabonafélék, tej - is elengedhetetlen
6. kerüljük telített zsírsavakban gazdag zsírféléket, főzéshez inkább a olívaolajat, napraforgó- és egyéb növényi olajokat használjunk
7. ne fogyasszunk túl sós vagy túl édes ételeket
8. igyunk elég folyadékot
9. bánjunk óvatosan a táplálék-kiegészítőkkel, kezelőorvosunkkal beszéljük meg, mit szedhetünk a kezelés időtartama alatt.
10. az alkoholfogyasztás szigorúan tilos.

Testmozgás
A HCV fertőzöttek számára igen fontos a kellő mennyiségű testmozgás, és nem csak a fogyás szempontjából. A jelenleg elérhető legmodernebb kezelés, a pegilált interferon+ribavirin kezelés is mellékhatásokkal jár, ezek egyike lehet a fogyás és az étvágytalanság
A mozgás
– javítja az étvágyat
– enyhíti a hepatitis C kezeléssel járó mellékhatásokat
– erősíti az immunrendszert
– fokozza az általános jó közérzetet.
Inkább egyszerre kevesebbet, de rendszeresen mozogjunk, és fokozatosan haladjunk a napi 10 perctől a heti 3-5 napon át végzett 30 perces edzésig.
Néhány „étvágygerjesztő” tanács az antivirális kezelés alatt álló betegeknek:

• sétáljunk étkezés előtt, ez fokozhatja az étvágyat
• inkább napi 4-7-szer együnk kisebb adagokat
• együnk reggelire müzlit vagy instant reggeli keveréket, amit tejjel vagy gyümölcslével fogyaszthatunk
• ha nem kellemes az illatuk, igyuk szívószállal a folyékony táplálék-kiegészítőket
• próbálkozzunk különféle adalékokkal, vágott dióval, gesztenyével, hogy érdekesebb legyen az étkezés
• fogyasszunk, ha keveset is, kedvenc ételünkből
• legyen kéznél mindig egy kis nassolnivaló
• ha elmegyünk otthonról, vigyünk magunkkal kis falatokat
• fagyasszunk le egyszemélyes adagokat, könnyen, gyorsan elkészíthetők
• ha lehetséges, ne igyunk vizet étkezés közben, mert teltségérzetet okoz
• nézzük a főzőműsorokat a TV-ben, olvasgassunk szakácskönyvet
• tegyük élvezetessé az étkezéseket, együnk társaságban, kellemes helyen, gyújtsunk meg egy gyertyát akár az egyszerű vacsorához is.

Az alkohol
Az alkohol erős májméreg, még a nem májbetegek számára is. A túlzásba vitt italozás májzsugorhoz (cirrózis) vezethet, de oka lehet a májráknak is.
Mivel nincs bizonyíték arra, mennyi a hepatitisesek számára a biztonságos alkoholfogyasztás mennyisége, a májbetegnek teljes mértékben kerüli kell az alkoholt.

forrás: http://www.informed.hu/betegsegek/betegsegek_reszletesen/hepa_biliary_pancr/?article_hid=140320-2&article_pageing=1

Kártérítési igény

Dr. Horváth Béla
Ügyvédi Iroda



Az Iroda fő profilját tekintve elsősorban polgári ügyekre és gazdasági jellegű büntetőügyekre szakosodott.

A polgári ügycsoporton belül kiemelt területet képez a Hepatitis C vírussal (HCV) fertőzött személyek – polgári peres eljárásban érvényesíthető - kártérítési igényének képviselete. Az iroda több mint ezer ilyen típusú polgári peres eljárás képviseletét látta el, kapcsolatot tartva a Vírusos Májbetegek Országos Szövetségével (VIMOR). Az Ügyvédi Iroda ilyen eljárásokban kifejtett tevékenysége jelentősen hozzájárult a hasonló ténybeli és jogi alapból eredő polgári perek kapcsán kialakult bírói gyakorlat kialakításához, több egyedi ügyben hozott Legfelsőbb Bírósági döntés jelent meg a Bírósági Határozatok című kiadványban is. Különböző felkérésekre az ország több pontján tartottunk és tartunk tájékoztatást a HCV-vel fertőzött személyek kártérítési jogának érvényesítésével kapcsolatban.

Ugyancsak jelentős területet képez az orvosi műhibaperekben történő jogi képviselet ellátása. A peres eljárást megelőzően lehetőséget adunk arra, hogy igazságügyi orvosszakértők bevonásával objektív képet lehessen kapni a kártérítési igény megalapozottságáról.

ELÉRHETŐSÉG:
1065 Budapest,
Bajcsy-Zsilinszky út 31.
I. em.

Telefon:
+36 (1) 302 4472
+36 (1) 302 4479
+36 (1) 302 4490

Fax:
+36 (1) 302 4464

E-mail:
iroda@dr-horvath.hu

Táppénz kérdés

Az alábbi választ kaptam egy internetes fórumon segítséget nyújtó betegjogi szakértőtől - Siklósi Miklós Úrtól - a korábban felvetett kérdésemre:


A táppénzes állománnyal kapcsolatos kérdésekben az OEP az illetékes.
Az általános keresőképtelenség idejét - igen gyakran - egy éves időtartamban szokta az OEP meghatározni.
Annak ellenére a következőket javaslom, soron kívül megtenni.
Mindenképpen a táppénzes állományának lejárta előtt szükséges eljárnia és érdeklődnie!
A kezelőorvosától (gyógyintézeti) ajánlatos beszerezni egy igazolást (javaslatot) a kezelés részleteiről: a terápiára valamint a gyógytartamra vonatkozóan részletezve. Szükséges azonban az adatvédelmi és különleges adatainak védelmét biztosító törvényekben leírtakat szem előtt tartani.
(Az OEP a protokollokhoz illesztve egyedi esetekben adhat eltérő finanszírozási lehetőséget.)
Azzal a háziorvosát (aki keresőképtelen állományba tartja) - azonnal - keresse fel.
A háziorvosa javaslatával kiegészítve terjesszenek elő kérelmet (egyedi és méltányosságra hivatkozással) a területileg illetékes OEP/MEP pénztár felé a keresőképtelen állományának meghosszabbítása érdekében.
Azonban szükséges elgondolkoznia (kezelőorvosától felvilágosítást kérnie) arra vonatkozóan, hogy betegsége (belátható időn belül) gyógyítható-e? A meghosszabbított keresőképtelen állományban tartása a kezelésére elégséges-e?
A korábbi munkaviszonyától is függően "létezhet" másfajta finanszírozási lehetőség, melyet érdeklődésére tudnak elmondani.
Amennyiben a kezelés (mégis hosszú időben határozható meg, esetleg további évben sem fejeződik be) a rokkantsági nyugállományba vonulása is szóba jöhet (abból még van "visszaút" az aktív állományba).
A konkrét kérdéseket és arra felelősen válaszokat a háziorvosa és az Egészségbiztosító fogja megadni.
Javulást kívánok!

Köszönöm a tanácsát!

Táppénz

Amint lesz infóm a hivatalos megoldásról, fel fogom ide tenni.
Biztos vagyok benne, hogy nem én vagyok az egyetlen, akit ez érint. A 72 hetes kezelési idő miatt lehet, hogy többen kerülnek hasonló helyzetbe.
Abszurdnak tartom, hogy kezelési időtartamot ne lehessen táppénzzel lefedni ! És akkor még hol van a kezelést követő minimális rehabilitálódási idő ? A nagyon rossz vérkép nem fog 1-2 nap alatt megjavulni, a gyulladt bőr is lassan regenerálódik, stb.
Mindannyian tudjátok, milyen tartós mellékhatásokra gondolok !

Kérdés - %

Az előzmény táppénz miatt a kezelés vége előtt megszűnik a táppénzem. Volt valaki hasonló helyzetben ? Mit lehet ilyenkor tenni ?
Ha meg is állapítanának rokkantsági nyugdíjat, nem nagyon szeretném elfogadni, vissza szeretnék menni dolgozni ( anyagilag, mentálisan is a munka a megoldás ).

Jelezzen légyszi, akinek van használható ötlete !

Köszi!
Zazie

eredmény

Diagnózisok:

Idült vírusos C-típusú hepatitis

Epikrízis

3. hónap után HCV-PCR neg. lett
2009. júli 13-án fejeződött be 1 éves th-ja
2010.01.27

72. heti HCV-PCR: negatív lett
májenzim értékei norm. tartományban vannak
Vél: Hepatitis C infectioból gyógyult
1 év múlva még kontroll labor és Uh vizsgálat javasolt
2010.02.24
__________
juhúúúúúúú! :)

közvélemény kutatás és várakozás

Újraindítottam a közvélemény-kutatást kiegészítve két válasszal (kezelés alatt állok, illetve gyógyult vagyok). A doboz a jobb oldali sávban található.

Ha pedig már itt vagyok, elújságolnám, hogy múlt héten voltam a Szent Lászlóban a kezelés utáni féléves kontrollon, és pár héten belül kiderül a végeredmény. Bár a kezelés után is 0 volt a vírusszám, nagyon izgulok miatta, úgyhogy drukkoljatok velem. :)

Ígéretes kezelés

Ígéretes kezelés a hepatitisz-C ellen

• MTI

2010. január 21., csütörtök 16:00 | Frissítve: 4 órája

Amerikai kutatók új gyógyszercsoportot azonosítottak, amely laboratóriumi kísérletekben sikeresen gátolta a hepatitisz-C vírusának sokszorozódását – közölték a Science Translational Medicine című szakfolyóiratban szerdán megjelent tanulmányban.

Jeffrey Glenn, a Stanford Egyetem munkatársa elmondta, hogy a vírus szaporodásához kulcsfontosságú fehérjét azonosítottak, valamint több kisebb molekulát, amelyek képesek a sokszorozódás gátlására. „A vegyületek, melyeket felfedeztünk, a potenciális gyógyszerek új csoportját jelentik, specifikusan azt akadályozzák, hogy a vírus berendezkedjen a májsejtekben” – magyarázta Glenn. A vírus ugyanis új struktúrát alakít ki a megfertőzött sejtben, ahol sokszorozódik, az új vegyületcsoport viszont e szerkezet kiépítését akadályozza.
A kutatók bejelentése szerint a vegyület származékaival a preklinikai és az állatkísérleteket követően, 18 hónapon belül megkezdik az első humán próbákat is.
Az Egészségügyi Világszervezet adatai szerint világszerte 170 millió, hepatitisz-C-vel fertőzött ember él. A vírus vérrel adódik át, és az évek során májzsugorhoz, valamint májrákhoz vezethet. A fertőzöttek jelenlegi legjobb kezelési módja az interferon és ribavirin együttes alkalmazása, ennek a terápiának azonban súlyos mellékhatásai vannak, ráadásul az esetek kevesebb mint felénél hatásos.

 http://index.hu/tudomany/biotech/2010/01/21/igeretes_kezeles_a_hepatitisz-c_ellen/

Izületi fájdalmak

Az ízületeimet már alaposan szétrongyolta a vírus az elmúlt évtizedek alatt, ezért alapból is sokat bajlódom velük. A fizikoterápia, masszázs és jóga sokat segít. Sajna jelen helyzetemben a masszázson kívül minden más segítségről le kellett mondanom. Minden porcikám sajog, fáj és gyulladt. Sokszor leginkább az Óz-ból megismert Bádogemberre hasonlítok. Csak nekem még sokat kell várnom a generálozásra.

Labor

Már a 8. hétre sokat romlott a laborom. A fehér vérsejt számom 1.800, majd 1.600 lett. A 31. héten már csak 1.500-at számoltak össze. Trombocita 70-80 között ingázik és a Copegus is elkezdte a vörös vértestek pusztítását. A rossz vérkép miatt gyenge és fáradékony vagyok. Nagy a fertőződés veszélye is, ezért már a 12. héten javasolta a hepatológus a közösségek kerülését és a fokozott óvatosságot. A H1N1 őrület ekkor már világszerte tombolt, engem meg gyakorlatilag bezártak a lakásba. Nehéz elfogadni, hogy nem jöhetek-mehetek kedvem szerint. Igaz, sem testem, sem lelkem nem kívánja a tömeget ! Amikor az időjárás és az erőnlétem engedi, elmegyek sétálgatni, szépen komótosan ballagva.

A májenzimek kis billegéssel normális értéket mutatnak és ez igazán jó hír ! Ennek így is kell maradnia !

Helyzetjelentés

A 35. hétnél tartok. Tekerem a mókus kereket és remélem, hogy előre is haladok ! A mellékhatások jó része gyengült, ill. hozzájuk edződtem. Megtanultam az éjszakai felkelések után visszaaludni, és ez nagyon jó ! "Vízügyek" miatt általában 3 alkalommal van ébresztő.

A szélsőséges hangulat változások is elmúltak. Vannak depis napok, néha hetek is, de valahogy mindig kimászok a gödörből.

A bőr gyulladás sem tért vissza, de a rendszeres bőr ápolást nem hagyhatom ki, nagyon száraz az egész bőr felületem. Legnehezebb dolgom a kezeimmel van. Legrosszabb, amikor a berepedezik a bőröm, és mély seb nyílik meg. Kín keserves minden kéz mosás, mosogatás, stb.
Napközben folyamatosan kenegetem a mancsaimat, de ez nem elegendő. A fertőlenítős kézmosók erősebben szárítanak, mint pl. a Dove folyékony szappan ( ezt egyébként nagyon tudom ajánlani ). Az a legjobb, ha este alaposan átmasszirozom a kezeimet paraffinos kézápolóval és egy vékony pamut kesztyűt veszek fel. Nem kenem össze az ágyneműt és a melegben jobban beszívódik a puhító paraffin.


A hajam sem hullik már olyan erősen, szerintem sikerül szőrös fejjel végigcsinálni a kezelést.

Étvágyam nem sok van. Érzem, hogy korog a gyomrom, de nem kívánok semmit. Eszem, mert muszáj ! Az emésztő rendszerem sem viszonyul túl pozitívan a témához. Egyszerre csak kis mennyiségű kaját tuszkolok le, és ezt naponta minél többször megpróbálom. Most rákaptam az aszalt gyümölcsökre, de az édes íz tovább csökkenti az étvágyam és a gyomrom is besokall időnként. Ilyenkor jön az intenzív joghurt és kefir kúra.

Az erős, hurutos köhögés sem múlt el és a hőemelkedés is állandó vendég ( 37-38 C között ingázik ).

A folyamatosan romló vérkép miatt állandóan fáradt és kimerült vagyok.
De küzdök tovább, nem adom fel ! Ki akarok tartani a 48. hétig!
A gyógyszerek adagjában nem történt változás, maradt a napi 5 db Copegus és a heti 135 mikrogramm interferon.