Szeretném megosztani Veletek eredményeinket..van rossz és jó eredményünk is.
8 éve volt fiamnak s nekem is májbiopsziánk akkor a fiamnak 1-es stádiumú, még az enyém 2-es stádiumú volt a fibrosis mértéke. (0-4 között mérik) Így most elmentünk erre a vizsgálatra, hiszen azóta én 4 kezelésen mentem keresztül, a fiam 2 gyerekkorin- csak szurit kapott, + 1 pegilált interferon kezelést kapott...
S korábban már írtam, sajnos egy kezelés se volt teljes, hiszen a vírus számok nem csökkentek kellő képen. Korábbi bejegyzéseimben részletesen olvashatóak a kezeléseink..
Tehát fibroscen..sajnos a fiam eredménye az 1-es st.-ból a 2-es szintre emelkedett, vagyis romlott az állapota...míg az én eredményeim a 2-es st.-ból az 1-es stádiumba csökkent, vagyis javultak..s mindez valószínű a kezeléseknek köszönhető, még akkor is ha a vírus számok nem lettek nullák. Így a fiamat is csak arra biztatom, hogy a következő kezelést is vállalja el..s ezzel is a máj életét hosszabbítja meg..s tudom a kezelések által előbb vagy utóbb mi is győztesen kerülünk ki ebből a forgatagból amiben évek óta vagyunk..addig meg a kezelések mellékhatásával élünk..s minden percet élvezünk az életből..s biztatunk minden beteg társat, h a kezeléssel csak nyerhet! Nem csak a betegség mentességet..de nagyon sok barátot is!
Mindenkinek nagyon szép napokat..kellemes pihenést..s türelmet a gyógyuláshoz!
-Gabcsi-
vasárnap, június 26, 2011
Feliratkozás:
Megjegyzések küldése (Atom)
Bejegyzések
45 megjegyzés:
Én is elmentem egy ilyen fibroscenes vizsgálatra . 4 -es eleje , 2 interferon kezelés után /1996 és 2004 -ben / 95 -ben diagnosztizálva. Eredmény vírussejtszám csökkenés a legtöbb. De ajándékként kaptam cukorbetegséget! Gyermekszüléskor kaptam 1981-ben vért, valószívüleg az volt fertőzött. A legelkeserítőbb az , hogy a kezelőorvos közölte , nincs pénz új kezelésre . Hát azóta nem is mentem felé sem . Nálunk az a féléves vizsgálat menete,hogy
megkérdezi hogy vagyok , leveszik a vért vizsgálatra és ha el nem felejtik az általam vitt válaszborítban visszaküldik / volt már 2-szer hogy betegtársamnak küldték ki és mi cserélgettük egymás közt / a labor eredményeit. Nos és Te fejtsd meg javultál vagy romlottál ! Ha nem volna az internet már ,régen halott lennék.
Ennyi ! Minedenkinek Boldog Újévet és Jó egészséget !
Tisztelt doktor Úr!!
voltam a kezelésem után fél évvel kontrollon levették a vírusszámot amire még várnom kell. De a vérképem leletét , megkaptam. Amin ez áll
GGT: 18 U/I
GOT: 17 U/I
GPT 15 U/I
A májfunkciói rendben.
Doktor Úr szerint jó esélyem van hogy félévvel sem tér vissza a vírus. A kezelésem kezdete után már 4 hétre 0 volt . Köszönöm a válaszát! Tisztelettel: Hepaj
Tisztelt Makara Doktor Úr!
Ha megengedi feltennék pár kérdést.
-Enyhén emelkedett májenzim értékeim vannak(2011 májusi eredmények) GOT/GPT/GGT - 38/49/64; illetve Fibroscan F2 8,5 KPA volt májusban.
Megbeszélések után a DEB025/alisporivir klinikai vizsgálathoz megcsináltuk a screeninget, és teljesen alkalmas vagyok rá ma kaptam telefonon meg az eredményt. Viszont ismételt Fibroscan vizsgálaton is voltam, mert fél éven belüli adat kell nekik. Az újabb mérés alapján megváltozott a máj merevség besorolás mert időközben 6,3 KPa lett, és F1 a besorolás, valamint az előző vizsgálathoz képest kifejezett regressio záró gondolatot írta a doktor úr.(ez viszonylag friss mérés, még nem volt alkalmam egyeztetni a kezelőorvosommal)
Természetes folyamat része lehet a máj ilyen fokú javulása tényleges gyógyszeres kezelés nélkül? Ezen eredmények után is érdemes lehet ezt a fajta kezelést most megkezdeni? Valamint én lennék az a beteg aki kényszeresen nehezen nyelem le a gyógyszereket, és említette, hogy a Ribavirin kapszulát szét lehet szedni, és vízben feloldva bevenni. Ez lehetséges a DEB025-ös hatóanyagnál is vagy pedig hozzá kell szoknom a gyógyszerek "normál módon" történő bevételéhez?
Elnézést a sok kérdésért, de előre is köszönöm a válaszát.
Tisztelettel:
G.
Kedves Hepaj,
Igen, nagyon jó esélyű (kb. 90%), hogy meggyógyult!
Tisztelettel
Makara dr.
Tisztelt G!
A Fibroscan vizsgálatnak is van szórása: ezt az IQR mutatja. Tehát egy harmadik mérés (kicsit máshol, más szögben) ismét más eredményt mutatna. Másrészt, ha a gyulladás (GPT és egyéb enzimek értéke) csökken, akkor a Fibroscan érték is kissé csökkenni szokott. Spontán valós javulás (azaz a kötőszövet csökkenése) zajló gyulladás mellett alig valószínű. Tehát és a kezelés elkezdését javaslom, de ezt beszélje meg kezelőorvosával: ő dönt az összes lelet birtokában!
A DEB025 (alisporivir) szuszpenziós formájáról, illetve ennek felszívódásáról adatot nem tudok. Lehet, hogy célszerű lenne hozzászokni a "normál" gyógyszerek bevételéhez...
Tisztelettel
Makara dr.
Köszönöm a válaszát Doktor Úr! :))) Tisztelettel: Hepaj!
Tisztelt Doktor úr!
Köszönöm szépen a válaszait.
Tisztelettel:
G.
sziasztok!
Ma telefonált a kezelőorvosom hogy a kezelésem után félévvel levett vírusszám eredménye NEGATÍV!!! olyan BOLDOG VAGYOK! HEPAJ
Kedves Hepaj,
Gratulálok! Hasonlóan jó eredményeket kívánok a többi olvasónak is!
Tisztelettel
Makara dr.
Tisztelt Doktor Úr!
Nagyon szépen köszönöm hogy írt! Én is kívánom mindenkinek hogy gyógyuljon meg! Tisztelettel: Hepaj
Tisztelt Doktor Úr!
1-2 évig még félévenként járnom kell kontrollra és akkor néznek vírusszámot is ? Mennyi idő múlva "nyilváníthatnak" gyógyultnak? Köszönettel:Hepaj
Kedves Hepaj!
Fél évvel a kezelés után levett HCV-PCR negatív eredménye gyógyulást jelent! A további kontroll vizsgálatok során nem nézünk vírusszámot. Ezek olyan biztonsági ellenőrzések (enzimek, ultrahang), mint egészségesekben a tüdőszűrés. Ezeket az ellenőrzéseket legalább 5 évig célszerű végezni.
Tisztelettel
Makara Mihály dr.
Kedves Hepaj!
Gratulálok! :-))) Kriszti
Tisztelt Doktor Úr!
Köszönöm szépen a gyors válaszát! Akkor a kezeléstől számított 1 év után lehet vállalnom egy kisbabát? Szeretnék szülni. Tisztelettel: Hepaj
Köszönöm Kriszti! Üdv: Hepaj
Kedves Hepaj,
Gyermekvállalás a kezelés után fél évvel már lehetséges! De az összes tényező (egyéb gyógyszerek, más betegségek, máj működési állapota) figyelembe vételével ennek időpontját beszélje meg kezelőorvosával!
Tisztelettel
Makara dr.
Gratulálok Hepaj!!
Olvastam a megkezdett blogodat, hogy elég jól bírtad a kezelés elejét. Ez végig így volt a kezelésed alatt?
Köszi
Név nélkül
Tisztelt Doktor Úr!
Köszönöm szépen a válaszát!
Tisztelettel: Hepaj.
Kedves Névtelen!
Köszönöm szépen!
Sajnos a blogot nem írtam pedig megigértem...
A kezelésem nem viselt meg. Bár dolgoznom nem kellett mert gyesen voltam végig. Pont vége lett a kezelésemnek és akkor kezdtem el ismét dolgozni.
Így szerencsés voltam.
A kezelésem első fele viselt meg kicsit jobban. Ingerlékenyebb voltam. És talán 2 szer jött rám sírhatnék. És a kezelés elején volt álmatlanság egy ideig. Ami megviselt az a hajam elvesztése. Kb. a fele elment. De ez sem volt feltűnő, mert hosszú, dús hajam volt. De szerencsésnek mondhatom magam mert engem más zavaró tünet nem kínzott. Ami jó volt hogy bármit ettem bármikor, és mégis fogytam folyamatosan. Kb. 16 kg ment le rólam. De már a a fele sajnos vissza is jött. A kezelésem második felében már nem volt semmi tünet.
Én nyáron június végén adtam be az utolsó szurimat és a mai napig folyamatosan jön vissza a hajam.
Üdvözlettel: Hepaj.
Elfelejtettem...
A mi állandóan jelen volt a kezelésem alatt, az a fáradékonyság és az állandó álmosság.
És a kezelésem utolsó 2 hónapjában nme tudtam felállni magamtól. tehát ha pl.leguggoltam a kislányomhoz, akkor a kezemmel kellett segítenem hogy ismét fel tudjak állni. Ez az utcán elég kellemetlen volt...
Hepaj.
Kedves Hepaj!
Köszönöm szépen a válaszaidat.
A Te eseted is megerősít csak abban, hogy érdemes lehet ezt végigcsinálni, hiszen van esély a gyógyulásra.
Egyébként gondolkoztam azon, hogy vajon azon kezeltek akiknek sikerült a kezelés, illetve akár kis mellékhatásokkal "megúszták" a kezelést, valószínűleg ők jóval kisebb számban írhatnak az ilyen, és ehhez hasonló fórumra. Szóval bizakodom én is a gyógyulásban.
Kedves névtelen!
Ne keseredj el! Nem szabad!
Amikor a kezelésre vártam egy nagyon kedves ismerősöm akivel itt ismerkedtem meg ugyanezt tanácsolta hogy nem szabad elkeseredni. Féltem a kezeléstől nagyon. Tanácsoltam még azt is hogy mindig működjek együtt a kezelőorvossal. Rendesen járj kontrollra és akkor nem lesz semmi baj!
És bár az az 1 év hosszúnak tűnt, de hamar elszalad, majd meglátod!
Üdv. hepaj.
Az én kezelőorvosommal is könnyen lehet tartani a kapcsolatot , mert sokat nem foglakozik senkivel.Az internet barátságosabb , de mindig külföldre készül és még itt van , úgy gondolom nem is lesz ez másképp ezek után sem.
Kedves Hepaj!
Olvastam a negatív eredményed! Szívből gratulálok..s várjuk a további Nullákat O-O-O!!!
A baba projekt eredményéről is szeretnénk majd hallani :)
Üdv
Gabcsi
Kedves Névtelen!
Olyan gyorsan repül az idő..a lényeg abban van, hogy lelkileg elfogadd, készülj rá..s észre se veszed, jön az egyik kontroll a másik után!
4 kezelést csináltam végig, a fiam 3-at..s az eredményünk sose volt O!, de nem baj, a vírusok akkor is pusztultak..s ez a lényeg! Hosszabbítod a májad életét!
S nem beszélve arról amit Hepaj írt..mennyit fogyott, s ehetett bármit! Nézd a pozitív oldalát!!:D
Természetesen vannak mellékhatások..de ezzel is emlékezteted magad arra, hogy most épp gyötrődnek benned a vírusok..s menekülnének..de kénytelenek ott lenni, s a jók falják felfelé:)
Sok sikert!Kitartást!S melletted leszünk!
Kedves Gabcsi!
Nagyon szépen köszönöm a gratulációt! Írni fogok! Legközelebb május 24- én kell mennem kontrollra. Én pedig szívből kívánom neked és a gyermekednek hogy végre ti is meg gyógyúljatok! Üdv: Hepaj.
Köszi Hepaj!
Meg lesz..de mindent ki kell érdemelni, s el fog jönni az ideje, de sose adjuk fel :)
várom a további O eredményeidet :)
további sok sikert szurkolunk
Gabcsi
Zazie!
Régen jártál erre..Érdekelne hogy vagy, mi van veled, milyen az egészségi állapotod.. Lesz-e újabb kezelésed, vagy most inkább feltöltődsz...
Hajhullás a kezelés hanyadik hetétől várható? Nekem most fut ki a 8 hetem, de még szerencsére semmi hajam nem hullott ki..
Kedves betegtársaim gyógyulást mindenkinek...
Üdv
Gábor
Szia Gábor !
Igazad van, eltűntem egy kissé. Be szoktam kukkantani a blogba, de ennél többre nem nagyon futja .
Év eleje óta egy pszicho rehab. kórházban vagyok, ahonnan időnként van eltáv., de ez az idő olyan gyorsan elszalad.
A most szedett gyógyszerek kissé felpörgették az enzim értékeket, aminek nem nagyon örülök.
A rokkantságim esetleges megvonásának gondolata teljesen kikészített, muszáj volt orvosi segítséget kérnem. Ezért kerültem kórházba . Remélem már nem tart sokáig, mert kezdem magam nagyon rosszul érezni ott.
Mivel a kezelésem nem sikerült - visszaeső vagyok - és rengeteg komoly mellékhatással küzdöttem, új kezelést nem javasol a hepatológusom.
Próbálom a májamat kímélve élni az életem, mint a kezelés előtti évtizedekben. Mást nem tehetek. Bízom abban, hogy az átlagos életkorig kitart a májam. Többet nem tehetek.
Szorítok minden sorstársnak, mellékhatásoktól mentes, sikeres kezelést kívánok mindenkinek !
Üdv.
Zazie
Kedves Zazie!
Remélem már sokkal jobban vagy!!Szurkolok érte, hogy lelkileg fel tudj erősödni. Itt a jó idő, süt a nap, s tele vegy energiával :) Ne arra gondolj (nem is vagy olyan), hogy letaglóz ez a betegség, hanem arra, hogy milyen sok erőt, kitartást tanulsz tőle.A mellékhatások vannak..s sajna csak ha pozitívan állsz hozzá akkor tűröd türelmesen.
lelkileg és környezetileg kiegyensúlyozott szép napokat kívánok!
SZIASZTOK!
A MÚLTHÉTEN VOLTAM KONTROLLON. MA KAPTAM MEG A LELETEMET. MINDEN OKÉ A KEZELÉS UTÁN IMMÁR 1 ÉVVEL. GOT GGT LDH NORMÁL ÉRTÉKEKET MUTAT. ÖRÜLÖK NAGYON! ÜDV:HEPAJ
Tisztelt Doktor Úr!
Egy elég fontos kérdésem lenne Önhöz. Nem gondoltam, hogy belefutok ebbe a hibába, mert mindig nagyon vigyázok...
"Pegintron-os" interferon kezelésem zajlik jelenleg, és már túl vagyok a felén is. A már elhasznált patronok tűire mindig gondosan rácsavarom a kupakot, és mivel nem akartam és nem is lehet a kommunális hulladékkal elszállítatni, ezért nem dobtam ki őket, hanem egy dobozba gyűjtöm. Nem tudom, hogyan de az egyik tűről valahogyan mégis leesett a kupak és ez sajnos úgy derült ki, hogy a párom úját véletlenül megszúrta a dobozon keresztül, miközben épp biztonságos helyre akarta azt helyezni. Vérezni nem vérzett, és nem is olyan mélyre mehetett, de tény: megszúrta egy kicsit. Kérem nyugtasson meg Doktor úr, hogy a vírusok életképtelenek a szabad levegőn, és a fertőződés veszélye ilyen formában nem jelentős! mindig nagyon odafigyeltünk a vírusra. A családtervezést is alaposan át kellett gondolnunk, és megannyi kellemetlenségünk volt már emiatt. Korábban már csináltattunk tesztet neki is, pont a terhesség miatt, de szerencsére negatív lett.
Izgatottan várom a válaszát!
Neked gratulálok Hepaj!
Szia Sleepe!
Köszönöm szépen! Hepaj.
Kedves Sleepe,
Fertőzési veszély gyakorlatilag nem áll fenn!
1, Ha a kezelés felén túl van, akkor valószínű, hogy a vérben már nincs vírus.
2, A hepatitis C szobahőn a testen kívül hamar elpusztul.
3, A leírt módon a tű hegyében levő vérből alig juthatott be felesége szervezetébe.
Mindezen érvek ellenére 6 hét elteltével kérjen egy anti-HCV teszt ismétlést (csak azért, hogy még nyugodtabban aludjon, és ne is gondoljon soha többé a fertőzés lehetőségére.)
Tisztelettel
Makara dr.
Doktor Úr!
Nagyon köszönöm a válaszát!Megnyugtatott minket! Már a 32. hétben vagyok, de sajnos a 24. heti eredményem még mindig nem jött meg. A 12. héten 23 körül volt a vírusszámom, és remélem, hogy ez valóban nulla lesz majd a következő eredményben. Szerencsére nem kellett csökkenteni a dózíson, így teljes erőbedobással küzdhetek a vírus ellen.
Tisztelt Makara Doktor Úr!
A kezelésem felénél a 24 héten tartok most. Kissé "szenzitív" alkatként, talán jobban odafigyelek a testem jelzéseire mint mások, ezért néha "pánikrohamaim" vannak. A kontrollok esetén semmi probléma nem volt a szívemmel stb.. kivéve a vérkép romlása de ez velejárója a kezelésnek. Fizikailag nagyon jól viselem a kezelést, kivéve néha ezt a szorongást, a jobban odafigyelést magamra. A kérdésem az lenne, hogy a gyógyszer okozta szorongás tünet, a kezelés végétől számolva mikorra szünhet meg, mikorra ürül ki a szervezetből a gyógyszer, és ezen mellékhatás.
Válaszát előre is megköszönve
Tisztelettel: egy érdeklődő.
Tisztelt Érdeklődő,
A gyógyszer a szervezetből néhány hét alatt kiürül, de a lelki mellékhatások (így a szorongás is) csak lassabban szűnik meg. Ez akár fél évig is megmaradhat. Ha a szorongás zavaró mértékűvé válik, gyógyszerekkel enyhíthető.
Tisztelettel
Makara Mihály dr.
Kedves Makara Professzor Ur!
Hepatitisz C 1b genotipusu fertozott vagyok, ami valoszinuleg meg 1995-re vezetheto vissza.
2011 januarjaban kaptam peginterferon es ribavirines kezelest, amit ido elott abba kellett hagynom mert ugynevezett nullriszponder voltam.
Azota 2x vegeztek nalam felevenkent vervizsgalatot, a legutobbinal az "albumina%" csokkent, jelenlegi erteke 54,4 (55,8-66,1), "albumina #" 39,9 (40,2-47,6).
Majenzimeim emelkedtek a 6 honappal ezelotti ertekhez kepest, GOT-AST 106 (5-40), GPT-ALT 103 (5-40), Gamma GT 164 (6-39).
Jelenlegi virusszam 5.498.000 UI/ml (6 honapja 1.799.000 UI/ml volt).
A 2 evvel ezelotti majbiopszianal enyhe meretu majzsirt es enyhe mereto majhegesedest allapitottak meg.
Tobb honapja dagad a bal bokam, vadlim es labfejem (jobbnal kevesbe), allandoan puffadt vagyok (mintha 7 honapos terhes lennek).
Professzor Ur szerint ez a virusszam magas vagy meg elfogadhato (nincs eros majroncsolo hatasa) s az albumina csokkenes meg belefer vagy ez mar rossz jel a betegseg elorehaladtat jelentene?
Valaszt elore is halasan koszonom, tisztelettel:
B. Monika
Kedves Mónika,
A vírusszám emelkedése nem jó dolog, de sokkal lényegesebb az, hogy a májban milyen fokú gyulladás zajlik és milyen mértékű hegesedés keletkezik. Előbbire a májenzimek emelkedése, utóbbira a biopszia, illetve a Fibroscan és is utal. Az albumin érték csökkenése sajnos nem jó jel.
Ha korábban a biopszia enyhe hegesedést mutatott, az előnyös! Célszerű lenne a hegesedés előrehaladtát Fibroscan vizsgálatokkal kontrollálni. Ha szaporodik a kötőszövet, akkor hármas kezelés (pegilált interferon + ribavirin + boceprevir vagy telaprevir) alkalmazása javasolható.
Tisztelettel
Makara dr.
Kedves Makara Professzor Ur!
Nagyon szepen koszonom gyors valaszat es tanacsat.
A harmas kezeles sajnos meg itt Olaszorszagban se elerheto, meg kiserleti stadiumban van, de ezek szerint idom van meg boven.
Koszonettel es tisztelettel:
B. Monika
Kedves Makara Foorvos Ur!
Ma voltam fibroscanhoz hasonlo kezelesen, Olaszorszagban ARFI-nek hivjak. A vizsgalat eredmenye F4 (Metavir).
2 eve a biopszia enyhe hegesedest allapitott meg, s azt szeretnem kerdezni Ontol hogy ez a F4 milyen foku hegesedesnek felel meg? Masik kerdesem az lenne, hogy mennyire megbizhato ez a kezeles?
Az utobbi idoben az interferonos kezelessel kezdodoen nagyon sokat hiztam, most 20 kiloval vagyok tobb mint 16 evvel ezelott. Az az orvos aki ezt a vizsgalatot vegezte azt mondta hogy lehet hogy az erteket a testalaktom is befolyasolhatja, hogy e gep nem tud egeszen megbizhatoan betekinteni a zsirretegen keresztul.
Professzor Urnak mi errol a velemenye?
Valaszat elore is koszonom, tisztelettel:
B.monika
Kedves Mónika,
A Fibroscan túlsúly mellett valóban kevésbé megbízható. Az F4 előrehaladott, súlyos betegséget jelez.
Javaslom, hogy ismételjék meg a vizsgálatot egy másik géppel, PL: Fibroscan CAP, mely a zsírt is méri.
Tisztelettel
Makara dr.
Kedves Makara Professzor Ur!
Halasan koszonom valaszat.
Emlitetem kezeloorvosomnak a fibroscan CAP vizsgalatot, sajna nekik csak a sima gepuk van. Egy ujboli biopsziat javasolt.
Jovoheten megyek Magyarorszagra, esetleg ezt a vizsgalatot (Fibroscan CAP) otthon is meg tudom csinaltani s ha igen akkor milyen papirok szuksegesek hozza, eleg e a kulfoldi (Olaszorszag) biztosito kartya, ha nem akkor van-e arra lehetoseg hogy mint fizetos beteg legyek, s ha igen akkor mennyibe kerul a vizsgalat?
Elnezeset kerem hogy ilyen kerdesekkel zavarom, kicsit megijedtem a sima Fibroscen gep eredmenyetol (F4) s ha lehet akkor elkerulnem a biopsziat, 2 evvel ezelott rossz emlekem volt vele.
Valaszat elore is koszonom, tisztelettel:
B.Monika
Kedves Monika,
A Fibroscan CAP remélhetőleg ősztől lesz elérhető Magyarországon. Amint pontosabbat tudok, itt megírom!
Tisztelettel
Makara dr.
Kedves Mónika!
Nem tudom h Mo-on vagy -e még, s sikerült-e fibroscen vizsgálatot csináltatnod.
Sztem keresd meg a budai fibroscen centrumot, ott nekünk is fizetnünk kell a vizsgálatért, hiszen az OEP nem támogatja a vizsgálatot. Vagyis van lehetőség ingyenesen is nekünk, de oda bekerülni nagyon nehéz, mert mire kiderül hol is van a "mozgó"vizsgálat, már minden hely foglalt. Én is és a fiam is a budai vizsgálatra szoktunk járni, az alapítványt mikor hívom mindig elfogyott már a támogatásra szánt összegük. Mi szerencsések vagyunk, van egészség pénztáram s abból tudom fedezni ennek a költségét, de az utiköltség elég húzós szokott lenni- legalább ezzel segíthetnék a vidékieket az OEP-ha már mi fizetjük a vizsgálatunkat.
Egy telefont megér- ezt javaslom!http://www.majmoly.hu/majmoly/fibroscan itt megtalálod az infot róla!
Sok sikert! Remélem segíthettem!
Gabcsi
Megjegyzés küldése