hétfő, március 04, 2013
Az új kezelési protokollról
Beszámoló egy a VIMOR februári előadásán résztvevő tollából:
Sziasztok!
Én is ott voltam. Megpróbálom az eddig nem elhangzottakat összefoglalni.
Ezután összesen 1 várólista lesz, erre kerül fel mindenki az előre
meghatározott prioritási index alapján keletkezett pontszám alapján.
A pontozás szerintem nagyon korrekt. Tényleg azok kerülnek előre, akik nem
várhatnak. (később leírom azt is részletesen).
Azok akiknek még nem volt kezelésük először a 2es kezelést kapják, a lista
szerinti sorrendben. Ezért aztán, ha az hatástalan, azaz a STOP szabály alapján
le kellene állítani, akkor rögtön átállnak a 3as kezelésre. Akiknek már volt
sikertelen kezelésük azok rögtön a 3ast kapják.
A várólistán kívül azonban sok akadály is van. (Ezek egy részét nem most,
hanem egy korábbi előadáson hallottam.) Mivel az új kezelés mellékhatásai
sokkal súlyosabbak, mint a kettősé, és menet közben ha leállítják, akkor a
kialakult (nagyon gyorsan alakul ki) gyógyszer rezisztencia miatt többé nem
lehet ezt a hatóanyagot alkalmazni (legalább is az eddigi tapasztalatok ezt
mutatják), ezért nagyon jó vérképpel és trombocita számmal kell alapból
rendelkezni. Menet közben a ribavirinnel lehet "játszani" (adagot
változtatni), de az új hatóanyaggal nem. Nagyon hosszú azoknak a gyógyszereknek
és gyógyhatású szereknek!!!!!!! a listája, amik módosítják a kezelés hatását és
ezért azokat nem lehet alkalmazni. Mindennapi gyógyszerek is vannak köztük -
vérnyomáscsökkentők,pl.
De azt is elmondták, hogy rengeteg esetben kellett az új kezelteknél a
vérszegénység miatt vért adni, viszont az a tapasztalat, hogy az ő körükben
nagyobb a gyógyulási arány.
A listáról: úgy állították össze, hogy az USA valamelyik egyeteme is beszállt
és a tapasztalatok alapján készült.
- A biopszia vagy fibroszken eredménye alapján lehet maximum 40 pontot
kapni. (fokozatonként 10 pontot)
- annak alapján, hogy mennyire halad gyorsan előre a fibrózis, mennyire
gyorsan romlik az állapot max 8 pont adható. Ezt vagy úgy nézik, hogy
van korábbi fibroszken/biopszia eredmény, vagy a májfunkciós értékből
nézik.(utolsó GPT/50)
- gyógyulási esély alapján (1es genotípusban ezekre maximum 10 pont)
kor 40év alatt 1 pont
1b genotípus 1 pont (G2 8 pont, G3 6 pont)
400ezer alatti vírusszám 2 pont
400ezer-2 millió között 1 pont
még nem kezelt 3 pont
korábban reagált a kezelésre, de visszaesett 4 pont
korábban részben reagált a kezelésre 1 pont
trombocitaszám 150000 felett 2 pont
100000-150000 között 1 pont
- kezelőorvos szempontjai max 2 pont
- bizottság szempontjai max 4 pont
- Speciális szempontok
transzplantált 50 pont
transzplantációs listán levő 20 pont
kivételes prioritás (pl egyéb összefüggő betegség stb) 20
pont
- Várólistán szereplés 2 havonta 1 pont max 20 pont
Érdekesség még, hogy Magyarországon ez lesz a legdrágább kezelés. Májustól
lesz elérhető. Kb 750 fő 2es és 300-350 fő 3as kezelésére lesz elég az idei
finanszírozás. Kb 3000 főt kell ismételten kezelni.
A gyógyulási esélyek sokkal jobbak, mint eddig. A saját esetem számát
jegyeztem fel: az ismételt 2es kezeléshez képest 30-40%-kal nagyobb az esélyem.
Összesen ez 70%-t jelent. Én az az eset vagyok, akinek a kezelés végén 0 volt a
vírusszáma és a féléves kontrollra jött vissza.
1 sikeres kezelés 14-18 millió Ft lesz, de a hatásossága miatt az 1
gyógyulásra jutó szám azonos.
Feliratkozás:
Megjegyzések küldése (Atom)
8 megjegyzés:
Pontos beszámoló!
Tisztelt Doktor Úr!
Mekkora esélyt lát, hogy még idén elkezdhessem a 3-as komb. kezelést?
Eddig nem voltam kezelve,
több, mint 22 millió vírusszámmal rendelkezek,
21 éves vagyok,
a biopsia eredmény után az orvosom elmondta, hogy 18-as skálán 7-es erősségű az aktív vírus.
Félek ettől az egésztől, de túl akarok lenni rajta...
Mivel most kerültem először ilyen helyzetbe, nem tudom, hogy mire számíthatok.
Kedves N,
Most a kettős kezelést kell elkezdeni mihamarabb. Ha nem reagál erre, akkor jöhet szóba a hármas kezelés.
Tisztelt Doktor
Úr!
Hepatitisz C fertőzött vagyok egy sikertelen kezeléssel.
A trombocita szintem a két évvel ezelőtti kezelés óta is 80,00 G/L körül mozog. A kérdésem az lenne ,hogy vérplazma és B12 vitamin javítana-e az állapotomon?. Hogyan befolyásolná ez a betegségemet?
Tisztelettel: Katalin
Kedves Katalin,
Ezek alapvetően nem fognak segíteni. Jelentkezzen kezelőorvosánál, hogy megkaphassa a hármas kezelést. (A thrombocyta-szám határesetként rossz, át kell nézni a többi szempontot is a kezelés megválasztásához!)
Tisztelettel
Makara dr.
Tisztelt Doktor Úr!
Sajnos a reménykeltő kezelésem után (12 hétig DEB majd a hagyományos kezelés), a kezelés utáni első hónapban még 0 volt a vírus, a harmadik hónapra azonban visszatért sajnos, és ismét fél millió a vírusszámom. Minden értékem normális, májenzimjeim is rendben vannak, a kezelés előtti fibroscan vizsgálatom F2 majd F1 volt. Egyenlőre azt az információt kaptam, hogy nem kell semmit tenni, csak várnom, és élni az életemet. Bíztattak, hogy a rossz végeredmény ellenére, reménykeltő az esetem, mert jól reagáltam a kezelésre 1 évig vírusmentes voltam.(38 éves vagyok) Kérdésem az lenne, hogy tulajdonképpen ténylegesen nem volt bennem vírus, vagy csak nem volt detektálható? Illetve ha jól értem a várólistát, akkor nekem jelen pillanatban nem lenne esélyem a 3-as kezelésre a szűkös pénzügyi források miatt? Illetve Ön szerint lesznek-e /vagy vannak-e a Deb025-höz hasonló biztató kísérleti kezelések, amelyben esetleg részt lehetne venni. Tudom, hogy ezeket a kérdéseket feltehetem majd a kezelőorvosomnak, de eléggé elkeserített az eredmény, és megköszönném ha nem kellene várnom még 3 hónapot, a válaszokra.
Köszönettel:
Gábor
Kedves Gábor,
Kérdéseire igyekszem sorrendben válaszolni:
- A vérében nem volt detektálható. Valamelyik májsejtje mélyén 1-1 vírus meghúzódott, majd a kezelés elhagyása után szaporodni kezdett.
- Valóban ma a legsúlyosabb betegeket tudjuk kezelni, akik számára a várakozás veszélyes, vagy tűrhetetlen (pl. F4, érgyulladás, lábszárfekély miatt. F1-F2 mellett (ha rendszeresen ellenőrzik) a közeli években önt nem fenyegeti szövődmény.
- Sok új gyógyszer áll fejlesztés alatt, biztató eredményekkel. Ezekből már nagy valószínűséggel 1-3 év alatt gyógyszer lesz!
Tisztelettel
Makara dr.
Tisztelt Doktor Úr!
Köszönöm szépen válaszait.
Tisztelettel:
Gábor
Megjegyzés küldése