hétfő, március 04, 2013

Az új kezelési protokollról


Beszámoló egy a VIMOR februári előadásán résztvevő tollából:

Sziasztok!

Én is ott voltam. Megpróbálom az eddig nem elhangzottakat összefoglalni.

Ezután összesen 1 várólista lesz, erre kerül fel mindenki az előre meghatározott prioritási index alapján keletkezett pontszám alapján.
A pontozás szerintem nagyon korrekt. Tényleg azok kerülnek előre, akik nem várhatnak. (később leírom azt is részletesen).
Azok akiknek még nem volt kezelésük először a 2es kezelést kapják, a lista szerinti sorrendben. Ezért aztán, ha az hatástalan, azaz a STOP szabály alapján le kellene állítani, akkor rögtön átállnak a 3as kezelésre. Akiknek már volt sikertelen kezelésük azok rögtön a 3ast kapják. 
A várólistán kívül azonban sok akadály is van. (Ezek egy részét nem most, hanem egy korábbi előadáson hallottam.) Mivel az új kezelés mellékhatásai sokkal súlyosabbak, mint a kettősé, és menet közben ha leállítják, akkor a kialakult (nagyon gyorsan alakul ki) gyógyszer rezisztencia miatt többé nem lehet ezt a hatóanyagot alkalmazni (legalább is az eddigi tapasztalatok ezt mutatják), ezért nagyon jó vérképpel és trombocita számmal kell alapból rendelkezni. Menet közben a ribavirinnel lehet "játszani" (adagot változtatni), de az új hatóanyaggal nem. Nagyon hosszú azoknak a gyógyszereknek és gyógyhatású szereknek!!!!!!! a listája, amik módosítják a kezelés hatását és ezért azokat nem lehet alkalmazni. Mindennapi gyógyszerek is vannak köztük - vérnyomáscsökkentők,pl.
De azt is elmondták, hogy rengeteg esetben kellett az új kezelteknél a vérszegénység miatt vért adni, viszont az a tapasztalat, hogy az ő körükben nagyobb a gyógyulási arány.

A listáról: úgy állították össze, hogy az USA valamelyik egyeteme is beszállt és a tapasztalatok alapján  készült.

- A biopszia vagy fibroszken eredménye alapján lehet maximum 40 pontot kapni. (fokozatonként 10 pontot)
- annak alapján, hogy mennyire halad gyorsan előre a fibrózis, mennyire gyorsan romlik az állapot max 8 pont adható. Ezt vagy úgy nézik, hogy van korábbi fibroszken/biopszia eredmény, vagy a májfunkciós értékből nézik.(utolsó GPT/50)
- gyógyulási esély alapján (1es genotípusban ezekre maximum 10 pont)
      kor 40év alatt 1 pont
      1b genotípus 1 pont (G2 8 pont, G3 6 pont)
      400ezer alatti vírusszám 2 pont
      400ezer-2 millió között 1 pont
      még nem kezelt 3 pont
      korábban reagált a kezelésre, de visszaesett 4 pont
      korábban részben reagált a kezelésre 1 pont
      trombocitaszám 150000 felett    2 pont
     100000-150000 között 1 pont
 - kezelőorvos szempontjai max 2 pont
-  bizottság szempontjai max 4 pont
- Speciális szempontok
      transzplantált    50 pont
      transzplantációs listán levő   20 pont
      kivételes prioritás (pl egyéb összefüggő betegség stb) 20 pont
- Várólistán szereplés 2 havonta 1 pont max 20 pont


Érdekesség még, hogy Magyarországon ez lesz a legdrágább kezelés. Májustól lesz elérhető. Kb 750 fő 2es és 300-350 fő 3as kezelésére lesz elég az idei finanszírozás. Kb 3000 főt kell ismételten kezelni.
A gyógyulási esélyek sokkal jobbak, mint eddig. A saját esetem számát jegyeztem fel: az ismételt 2es kezeléshez képest 30-40%-kal nagyobb az esélyem. Összesen ez 70%-t jelent. Én az az eset vagyok, akinek a kezelés végén 0 volt a vírusszáma és a féléves kontrollra jött vissza.

1 sikeres kezelés 14-18 millió Ft lesz, de a hatásossága miatt az 1 gyógyulásra jutó szám azonos.

8 megjegyzés:

Makara Mihály dr. írta...

Pontos beszámoló!

N. írta...

Tisztelt Doktor Úr!
Mekkora esélyt lát, hogy még idén elkezdhessem a 3-as komb. kezelést?
Eddig nem voltam kezelve,
több, mint 22 millió vírusszámmal rendelkezek,
21 éves vagyok,
a biopsia eredmény után az orvosom elmondta, hogy 18-as skálán 7-es erősségű az aktív vírus.

Félek ettől az egésztől, de túl akarok lenni rajta...
Mivel most kerültem először ilyen helyzetbe, nem tudom, hogy mire számíthatok.

Makara Mihály dr. írta...

Kedves N,
Most a kettős kezelést kell elkezdeni mihamarabb. Ha nem reagál erre, akkor jöhet szóba a hármas kezelés.

Kati írta...

Tisztelt Doktor
Úr!
Hepatitisz C fertőzött vagyok egy sikertelen kezeléssel.
A trombocita szintem a két évvel ezelőtti kezelés óta is 80,00 G/L körül mozog. A kérdésem az lenne ,hogy vérplazma és B12 vitamin javítana-e az állapotomon?. Hogyan befolyásolná ez a betegségemet?
Tisztelettel: Katalin

Makara Mihály dr. írta...

Kedves Katalin,

Ezek alapvetően nem fognak segíteni. Jelentkezzen kezelőorvosánál, hogy megkaphassa a hármas kezelést. (A thrombocyta-szám határesetként rossz, át kell nézni a többi szempontot is a kezelés megválasztásához!)

Tisztelettel

Makara dr.

Névtelen írta...

Tisztelt Doktor Úr!

Sajnos a reménykeltő kezelésem után (12 hétig DEB majd a hagyományos kezelés), a kezelés utáni első hónapban még 0 volt a vírus, a harmadik hónapra azonban visszatért sajnos, és ismét fél millió a vírusszámom. Minden értékem normális, májenzimjeim is rendben vannak, a kezelés előtti fibroscan vizsgálatom F2 majd F1 volt. Egyenlőre azt az információt kaptam, hogy nem kell semmit tenni, csak várnom, és élni az életemet. Bíztattak, hogy a rossz végeredmény ellenére, reménykeltő az esetem, mert jól reagáltam a kezelésre 1 évig vírusmentes voltam.(38 éves vagyok) Kérdésem az lenne, hogy tulajdonképpen ténylegesen nem volt bennem vírus, vagy csak nem volt detektálható? Illetve ha jól értem a várólistát, akkor nekem jelen pillanatban nem lenne esélyem a 3-as kezelésre a szűkös pénzügyi források miatt? Illetve Ön szerint lesznek-e /vagy vannak-e a Deb025-höz hasonló biztató kísérleti kezelések, amelyben esetleg részt lehetne venni. Tudom, hogy ezeket a kérdéseket feltehetem majd a kezelőorvosomnak, de eléggé elkeserített az eredmény, és megköszönném ha nem kellene várnom még 3 hónapot, a válaszokra.
Köszönettel:

Gábor

Makara Mihály dr. írta...

Kedves Gábor,

Kérdéseire igyekszem sorrendben válaszolni:
- A vérében nem volt detektálható. Valamelyik májsejtje mélyén 1-1 vírus meghúzódott, majd a kezelés elhagyása után szaporodni kezdett.
- Valóban ma a legsúlyosabb betegeket tudjuk kezelni, akik számára a várakozás veszélyes, vagy tűrhetetlen (pl. F4, érgyulladás, lábszárfekély miatt. F1-F2 mellett (ha rendszeresen ellenőrzik) a közeli években önt nem fenyegeti szövődmény.
- Sok új gyógyszer áll fejlesztés alatt, biztató eredményekkel. Ezekből már nagy valószínűséggel 1-3 év alatt gyógyszer lesz!

Tisztelettel

Makara dr.

Névtelen írta...

Tisztelt Doktor Úr!

Köszönöm szépen válaszait.

Tisztelettel:

Gábor