Kedves Betegtársak, "virtuális" Barátaim !
Elmaradt a happy end ! Valahol mélyen, érezhető volt, hogy a mellékhatások miatt 48 hét után abbahagyott kezelés nem hoz 100%-os eredményt. Nagyon akartam, nagyon bíztam, de ez most nem jött össze. Az utolsó kontrollnál (48+24 hét) ismét pozitív PCR eredményt kaptam. 199 ezer rusnya dög boldogtalan gazdájaként folytatom az életem.
A mellékhatások mennyisége, erőssége miatt a hepatologus arra következtetett, hogy interferon allergiám van. Ezért újabb kezelést nem javasol ! PUFFFF !!!
Max., ha bevezetésre kerül egy új - nem interferon alapú - gyógyszer.
A jó hír, hogy az enzim értékeim olyan szépek, amilyenek talán soha sem voltak. A kezelés nem mondható sikertelennek és remélem, hogy a testemben szaporodó alattomos dögök élni hagyják a májam, ezzel együtt engem is !
Nem volt könnyű a történteket megemészteni és elfogadni a végeredményt, de az életnek mennie kell tovább !
Kívánom, hogy Ti mindannyian a kezeltek azon részéhez tartozzatok, akik a végső megmérettetéskor is szép nagy NULLÁT kapnak !
Makara Főorvos Úrnak külön köszönet és hála, hogy hasznos és objektív tanácsaival segít bennünket .
Mindenkinek a legjobbakat kívánom :
Zazie
U.i.: ha valami érdekes, hasznos hírre bukkanok, továbbra is fel fogom tenni ide, ill. a történetem folytatom a saját ( zazie-vir.blogspot.com ) blogomon.
péntek, december 31, 2010
Feliratkozás:
Megjegyzések küldése (Atom)
Bejegyzések
35 megjegyzés:
Kedves Zazie,
Ne keseredjen el!
Ha az enzimértékek normálisak, nyert egy csatát: a gyulladás megszűnt vagy nagyrészt enyhült; ilyenkor a máj regenerálódik. Ha relapsus van (a korábbi negatív eredmény a kontroll során ismét pozitív), és az enzimek ismét emelkednek, akkor érdemes a kezelést megismételni. Esetleg szóba jöhet másik interferon készítmény alkalmazása is. Ha az enzimek normálisak, akkor fél évente vagy évente célszerű fibroscan vizsgálattal meggyőződni arról, hogy a máj állapota hogyan alakul - akár javulhat is!
Tisztelettel
Makara Mihály dr.
Nagyon szépen köszönöm Főorvos Úr a bátorítást !
Most úgy gondolom, ha a sok évtizede nevelgetett víruskáim nem bántanak, akkor én is békén hagyom őket. Amíg jók az enzim értékek, addig szeretném magam egészségesnek érezni.
Köszönettel
Zazie
Makara Főorvos Úrtól szeretnék kérdezni.
55 éves HCV pozitív beteg vagyok. A fertőződést vélhetőleg évtizedekkel korábban kaptam. Májgyulladásra 2 évig kaptam nagy dózisban Prednisolont. Túl vagyok egy sikertelen interferon kezelésen is.
Állandó izületi gyulladásokkal, erős fájdalmakkal küzdök kb 20 éve. Az autoimmun betegséget kizárták, a röntgen sem igazolt komolyabb szerkezeti elváltozásokat.
Szeretném megkérdezni, hogy okozhat-e a C vírus jelenléte izületi panaszokat, amelyek még a mozgásképességemet is korlátozzák.
Válaszát tisztelettel köszönöm:
Rita
Kedves Rita,
A máj gyulladása, mint góc, okozhat ízületi panaszokat. Javaslom, hogy rheumatologus és hepatologus szakember is tekintse át részletesen leleteit és egyeztessék a kezelési tervet!
Tisztelettel
Makara dr.
Tisztelt Főorvosúr!
Az alkalikus fosztazáz emelkedés mire utal, 273 U/l? Félidő után a kezelésem meg lett szakitva a stopp szabály miatt. Idáig ez a érték mindig jó volt, a kezelés alatt is.
A többi laboradat, amiben eltérés van koleszterin emelkedett 5,49-re.
Got, gpt, ggt normál értékben van, a trigicerid is normál értékü.
AFP 11,00. A többi értékek is eltéröek minimálisan a laborleletben.
Ezek mellett van mérsékelt anemia és leukopénia van.Semmi gyógyszert nem szedek és nem tudok más betegségről.
Nagyon aggódom ezek miatt az értékek miatt.
A kombinált kezlés után vagyok még pár héttel.
Tisztelettel.
Tisztelt Névtelen,
Az alkalikus phosphatase számos okból emelkedhet. Az enzim főleg a csontokban és az epeutakban található. Különféle "isoenzimek" találhatók itt, így ezen isoenzimek vizsgálatával meghatározható, hogy honnan származik az enzim. Ezt az isoenzim vizsgálatot kell elvégezni!
Tisztelettel
Makara Mihály dr.
Kedves Zazie!
3. kezelésemen vagyok túl..s most is pozitívan zártam a kezelések sorozatát. Sose add fel..a májfunkciós értékek normálisak, de ettől függetlenül figyelned kell magadra, vagyis rendszeresen járj vissza a kezelő orvosodhoz.Ő majd megtalálja azt az interferon fajtát ami nem fog olyan mellékhatásokat okozni. Én már többfélét kaptam, s jól hozzá lehet szokni:). bízz magadba, s az orvosodba! örülj a mindennapoknak, s éld meg azt! gabcsi
Tisztelt Doktor Úr, Kedves Betegtársaim!
Sajnos én is csatlakozom a vírusgazdák társaságához. Nálam 1998-ban efy véletlen folytén derült ki a fertőzés amelyet kontroll alatt tartva az idei évig nem kellett kezelni. Idén azonban a májenzimek újra megemelkedtek mégha csak mérsékelten is, ezért újra felkerestem az egyik hepatológiai központot ahol PCR Taqman (572000) , és fibroscan (F2 8,5Kpa) vizsgálat után a kezelés mellett döntöttünk. Utánna olvasva a kezelésnek nem lettem túl boldog, de természetesen az itteni betegtársaim sikeres kezeléseiből is erőt próbálok majd nyerni.
Lenne egy kérdésem is..lehetséges a gyógyszert oldat formájában bevenni? Gyerekkoromban félrenyeltem , azóta a gyógyszerek szedésénél elég komoly fóbiám van, így különösen nehéz, még ha tudom ez a dolog fejben döl el. Természetesen ha nem lehetséges akkor marad a gyógyszer, és fejben át kell magam "állítani", csak hátha legalább ez nem nehezítené a kezelést. Köszönöm, és üdvözlettel: Gábor
Kedves Gábor,
A ribavirin capsula felbontva tehető vízbe, így az oldat bevehető. (Külföldön kapható vizes oldat formájú gyári kiszerelés is, de ez támogatással nem kapható itthon.)
Tisztelettel
Makara dr.
Tisztelt Főorvos Úr!
Köszönöm válaszát ez megnyugtató, így egy kicsit bátrabban vágok majd bele a kezelésbe.
Köszönettel:
Gábor
Tisztelt Főorvos Úr !
Relapser HCV-s betegként - akinek ismételt kezelését hepatológus nem javasolja - szeretnék kérdezni.
Hasznosnak tartja-e Ön a méhpempő szedését, melynek felhasználásáról a következő információkat találtam:
Hepatítisz
A Méhpempővel kitűnő eredményeket értek el a hepatitisz összes formájában, de a legjobbakat a virális hepatitisz esetében ( A,B,C stb.), ahol a Méhpempő használata után jelentősen megnőtt az albumin és globulin szint, miközben a transzaminázis szint csökkent és megnőtt a jó közérzet. Ajánlott napi adagolás: 3 gramm 90 napig. A kúra után 30-45 napos szünetet kell tartani, amely után újra elkezdhető.
Méregtelenítés
A Méhpempő az egyik leg hatékonyabb méregtelenítő. Szedésekor a szervezet intenzív méregtelenítése következik be, javítja az anyagcserét. A Méhpempő az összetételében található különleges kötések, proteinkombinációk, immunoglobulinok, telítetlen zsírsavak - különösen az Omega 4 és 6 - által méregtelenít, regenerálja a sérült sejteket.
Immunerősítés
Amikor az immunrendszerünk nem működik megfelelően, az különböző megbetegedéseket okozhat. A Méhpempő, proteinkombinációi és a benne lévő különleges kötéseknek köszönhetően erősíti, és jobb immunitással látja el szervezetünket. A Méhpempő kitűnően serkenti védekezőképességünket kiváló antivirális hatása van.
A másik kérdésem a mozgásszervi panaszaimra ajánlott erős mágneses matrac használatára vonatkozna. A fertőzött máj állapotát befolyásolná-e egy ilyen gyógyászati segédeszköz használata ?
Válaszát előre is köszönöm, tisztelettel: Zazie
Kedves Zazie,
Tudományos irodalmat erről nem olvastam.
Makara dr.
Köszönöm szépen Főorvos Úr a válaszát.
Ha az általam kérdezettek gondot okoznának, annak bizonyára lenne nyoma a szakirodalomban.
Bízom benne, hogy a méhpempő nem árthat, hiszen a méz jótékony hatása közismert, a kezelésem alatt fogyasztott propoliszos méz sokszor segített ( pl. szájüreg nyálkahártyájának gyulladása, sebesedésének enyhítése ) .
Egy próbát megér. Ha lesz értékelhető tapasztalom, azt megosztom majd a blogban.
Üdvözlettel:
Zazie
Tisztelt Betegtársaim!
1999 óta ismert a HCV-m.
Többszöri kezelések után, egy időre szüneteltettük a kezelést gyermekvárási szándék miatt. A párom most 17 hetes terhes, megvizsgáltattuk HCV-re és sajnos pozitív lett.
Azt kérdezném Önöktől, hogy a babánknak lehet baja ezek után? A páromnak fel kell keresni egy szakrendelőt a szülés után?
Tisztelettel: József
Tisztelt Makara Főorvos Úr!
Az alábbiakban kérném tájékoztatását.
A kettős kezelés 8.hónpjánál tartok.Eddig még sem a 12.sem a 24. hét virusszám eredményem nincs meg.Ennek kapcsán nem tudom eredményes-e a kezelésem.
Most viszont lehetőségem lenne élelmezésvezetőként állást vállalni,
- de nem tudom az orvosi alkalmasságin kizáró ok-e a HCV?
-vagy kötelességem-e tájékoztatnom a munkaadót, és munkatársakat a betegségemről?
A lelkiismeretem az igen mellett van!! De tartok az emberek rosszindulatától és attól is, hogy emiatt nem lesz állásom
Tájékoztatását köszönöm. hókuszpók
Kedves Hókuszpók,
A HCV nem terjed élelmiszerekkel, de az emberek sokszor buták, így a félelme jogos.
Sajnos ezért nem tudok biztos tanácsot adni.
Makara dr.
Köszönöm a válaszát Főorvos úr!
Tisztelt Főorvos úr!
Orvosom tanácsára szedem a bioextra silimarynt. Mostanában egyre többször görcsöl a lábam éjszakánként. Érdeklődni szeretnék, hogy a silimaryn mellett szedhetek-e magnéziumot?
Válaszát előre is megköszönve, tisztelettel.
Igen, a magnézium szedhető együtt a Bioextra Silymarin 280-nal.
Tisztelettel
Makara dr.
Tisztelt Főorvos úr!
Köszönöm szépen a válaszát. Üdvözlettel.
Nekem most kezdödött a két sikertelen kezlés után a harmadik kezelésem, az uj hármas kombinációval, a harmadik hétnél járok. Van közöttetek olyan aki a már ezt kapja? A 4. héten jön hozzá a boceprevir.
Hogy bírod? Nekem még várnom kell :(
Tisztelt Főorvosúr!
Újra a véleményét szeretném kérni.
Rővid történetem:
Nálam 2010-ben diagnosztizálták a HCV-t,(pikkelysömörrel kezeltek,és ez alatt derült ki)
5 milla feletti virusszám ,1-es genotipus ,és F1-es biopszia az eredmény.
2012.végén indult a kettes kezelés itt már 2és fél milla volt a szám(Hová lett a többi rejtély??)
3-as lefújva helyette kettes indult.Jelenleg a 38.hétnél járok.
Sajnos a 12 heti eredmény 33 ezer virust számolt.A 24.hét eredménye szeptember körül várható.
Kérdésem lenne:
-Esélyes lehetek-e a hármas terápiára?
-vagy ha halasztást kérnék a 3-as kezelés aló milyen esélyem van?
Tisztelettel Hókuszpók
Kedves Hókuszpók!
Sajnos a 24. heti eredmény pozitivitásának van nagyobb esélye, ilyenkor a kezelést le kell állítani. Mivel a biopszia csak F1 volt, nem valószínű, hogy a hármas kezelést azonnal el tudná kezdeni.
Az F1 enyhe betegséget jelent.
Javaslom, hogy Fibroscan-nel kövessék a betegség alakulását. Ha enyhe marad (F1-F2), akkor kivárhatja az interferon-mentes, rövid, hatékony és kevés mellékhatással rendelkező szereket. Ha a betegség súlyosbodik, akkor vágjon bele a hármas kezelésbe!
Tisztelettel
Makara dr.
Főorvos Úr!
Nagyon szépen köszönöm a gyors válaszát.
Tisztelettel Hókuszpók
Tisztelt Főorvos úr!
Érdeklődni szeretnék, hogy egy hepatitis c-s beteg, akinek F0 a fibroscanja és minden labor eredménye normális értéket mutat, szedheti e a zöld tea kapszulát?
üdvözlettel:
Kedves Névtelen,
Ahogy mondani szokták: ártani nem használ.
Tisztelettel
Makara dr.
Tisztelt Főorvos úr!
Legyen kedves tanácsot adni, hogy van-e valamilyen lehetőség a trombocitaszám emelésére. Jelenleg 86 ezer, fél éve szedek 3x1 folsavat, gyakorlatilag nem vitte feljebb.20 év óta vagyok bizonyítottan hep.c-és beteg. Jelenleg F4 47.2,HCV PCR:704 ezer.Májfunkciós értékek az utóbbi fél évben a 100-as átlagot átlépték ~120 most. Egy kicsivel mindig több. Most még jó fizikai kondícióban vagyok. Tisztelettel köszönöm a válaszát: Efendi
Kedves Efendi,
A vérlemezkék számát emelő gyógyszerek hazánkban nem elérhetőek. Sajnos ezen szerek alkalmazása mellett is a vírusellenes kezelés nagyon veszélyes, különösen akkor, ha az albumin érték is alacsony; ilyenkor az interferon alapú kezelés veszélye nagyobb, mint a várható siker, tehát nem alkalmazható. Leginkább kísérleti kezelés (interferon mentes) jöhet szóba. Beszélje meg ennek lehetőségét kezelőorvosával!
Tisztelettel
Makara dr.
Üdv Mindenkinek!
Mióta megjelent a 2013. június 22.kérdésem a Főörvosúrnak azóta felfüggeszteték a kezelést,nem volt megfelelő a csökkenés mértéke.(Másnap kaptam a telefont,hogy mielőbb jelenjek meg a kezelő orvosomnál.)
Nagyon megakartam gyógyulni,de nem jött össze.
Kívánom a fórum tagjai minél többen gyógyuljanak meg!!!!
Azért fogom nyomon követni az eseményeket
Űdv :Hókuszpók
Kedves Főorvos úr!
Köszönöm a gyors és mindenre kiterjedő válaszát.
Tisztelettel: Efendi
Tisztelt Főorvos Úr!
Nagy öröm számomra, hogy Ön már évek óta foglalkozik velünk betegekkel ezen a blogon. A kérdésem egy kicsit rendhagyó lesz, maga a történetem is az.
Egy sikertelen kezelés után és 20 évnyi fertőzöttség után szerencsére májfunkcióm "csak" jelzetten emelkedtek, a fibroscan pedig nullás.
28 éves múltam hosszú tanulás végére értem és sikerült munkát találnom egy irodai pozícióban amit nagyon szeretek csinálni.
Sajnos egy alkalommal amikor az első fizetésemet ünnepeltem megfeledkeztem magamról és sok alkoholt fogyasztottam, ebből kifolyólag garázdaságba keveredtem gyanúsítottként könnyű testisértés miatt és a nyomozóhatóság igazságügyi orvosszakértői vizsgálatot rendelt el az ittasságom miatt.
Tudom Ön nem ügyvéd de van-e valami lehetőségem a személyiségi jogaim védelmére? Ahogy tudom a személyes adataim zárt kezelését nem kérhetem gyanúsítottként, és nem is akarok a betegségemmel védekezni, amit szeretnék csak az, hogy a betegségemről a sértett ne szerezzen tudomást (lehetőleg más se). Az emberek még mindíg keveset tudnak a HCV-ről és emiatt nem szeretnék diszkriminálva lenni a jövőben, szeretném magánügyként kezelni a betegségem.
Esetleg tud valamit tanácsolni ebben a helyzetben?
Kedves Névtelen,
Valóban nem vagyok ügyvéd, és a joghoz - egy vádlott jogvédelméhez - kevéssé értek. Javaslom, hogy forduljon a Horváth ügyvédi irodához. Tapasztalataim szerint profik a HCV témakörben és emberségesek is.
Elérhetőségük: www.dr-horvath.hu.
Tisztelettel
Makara dr.
Tisztelt Főorvos Úr,
Fentebb az egyik válaszában említette az új, interferon mentes kezeléseket amiket akár ki is várhatunk mi betegek.
Ezt a cikket találtam róla, mindenkinek érdemes elolvasni:
http://www.pharmaonline.hu/gyogyszeripar/cikk/ki_lesz_az_elso_a_hepatitis_c_elleni_gyogyszer_kifejleszteseben
Ön szerint reálisan hány év múlva jelenhetnek meg nálunk ezek az új gyógyszerek? Ezeknek a költségeiről lehet már valamit tudni esetleg, hogy olcsóbb lesz-e velük a kezelés mint a 2-es vagy 3-as kombinációval?
Köszönöm megtisztelő válaszát előre is.
Kedves Névtelen,
Csak annak érdemes várni, aki panaszmentes, és akinek a betegsége enyhe fokú (F0-F2) és nem halad előre az évente végzett Fibroscan szerint. Az új kombinációk amerikai törzskönyvezése leghamarabb 2014 végén vagy 2015-ben várható, amihez képest 2 év körül lehet a hazai támogatásba való befogadás. A tetemes fejlesztési költségek miatt biztos, hogy nem lesz olcsó a terápia. Azt is figyelembe kell venni, hogy számos súlyos beteg, aki ma interferonnal nem kezelhető, kezelhetővé, sőt gyógyíthatóvá fog válni az új szerekkel. Ők kell, hogy legelőször kapják e szereket! A fentiek alapján hazánkban egy "átlag" beteg csak 4-6 év elteltével juthat leghamarabb hozzá az interferon-mentes támogatott kezeléshez.
Sok múlik persze azon is, hogy hogyan dübörög a gazdaság...
Tisztelettel
Makara dr.
Megjegyzés küldése