vasárnap, november 23, 2008

kézikönyv

Születőben van egy kézikönyv a Hepatitis C kezelésének átvészelésére.
Még nincs kész, ide felteszem, hogyha ötlet van vele kapcsolatban, kérjük megosztani. :)
(Ha kész lesz, a teljes verzió kikerül jobb oldalra a letöltésekhez.)

Kedves Olvasó!

Ha megtaláltad ezt a kézikönyvet, annak valószínűleg az az oka, hogy Te is kapcsolatba kerültél ezzel az alattomos, lassan ható vírussal. Vagy Te magad vagy fertőzött, vagy valaki a közeli rokoni, ismeretségi körben.

Ez a kézikönyv nem tudományos munka, nincsenek benne tudományos, orvosi leírások, ez nem a gyógyításra készült! Olyan emberek írták, akik átestek, ill. most vannak kezelés alatt, és pontosan tudják, mikkel jár a kezelés, hogyan lehet rá felkészülni, ill. okos, apró ötleteket adnak arra vonatkozóan, hogyan lehet csökkenteni, esetleg elkerülni egyes mellékhatásokat.

Még egyszer hangsúlyozni kell, hogy ezt nehogy valaki kezelési kézikönyvként fogja fel! Elsősorban azoknak szól, akik már eldöntötték, megbeszélték orvosukkal a kombinált, Peginterferon+Ribavirin kezelést. Minden kérdést az orvosukkal beszéljenek meg, a mi anyagunk kizárólag kiegészítő információ.

Mindenki kap részletes információt az orvostól a kezelés megkezdésekor, viszont a tudnivalók köre igen széles, nem is lehet mindent elmondani egy beszélgetésben, ill. legtöbben úgysem tudjuk az összes információt megjegyezni elsőre! Legfontosabb probléma ilyenkor, hogy nem tudja az ember, mit is kérdezzen, pedig az orvos szívesen válaszolna. Ehhez is segítség lehet ez a brossura, tudni fogja az ember, mit kérdezzen.

Hát akkor vájunk bele!

Ha bennem van a vírus

Az emberek többsége véletlen teszt alapján tudja meg, hogy fertőzött! Őket villámcsapásként éri a hír, hiszen addig (akár 5-10-20-30) évig meg voltak győződve arról, hogy egészségesek!

Leírhatatlan az a lelki állapot, amibe ilyenkor kerül az ember! Először hitetlenkedik az ember (nem lehet igaz, tévedés) aztán elkeseredik (miért pont én) depresszióba esik, végrendelkezik…….

Mindez természetes emberi reakció, de egy idő után hozzá kell szokni a gondolathoz. Legfontosabb a minél több információ begyűjtése. Erre nagyon sok lehetőség van a neten, és nagyon hasznos lehet hasonló emberekkel beszélgetni. Élőben, vagy valami fórumon a neten.

Lassan rájön az ember, hogy sok hasonló ember van pont ilyen helyzetben, ettől még nincs itt a világ vége. Megtanulja a szakkifejezéseket, gyógyítási lehetőségeket, gyógyulási esélyeket.

Mások már évek óta éreznek különféle hatásokat (fáradtság, kimerültség, máj problémák), ők inkább „örülnek” hogy végre kiderül ezen állapot oka. Ők könnyebben rászánják magukat a kezelésre, mert már megtapasztalták, mennyire romlik az ember életminősége ebben az állapotban, és ez csak romlik!

Fontos tudni, hogy bár vannak, főleg növényi eredetű, szerek, melyekkel jó szinten lehet tartani a máj állapotát, esetleg gátolni a vírus fejlődését, ezek egyike sem irtja ki a vírust! Lehet, hogy évekig (évtizedekig) jól karbantartja magát az ember, de ha a vírus aktiválódik – ki tudja miért – nem sokat lehet tenni ellene. Ilyenkor már a gyógyszeres kezelés is kisebb eséllyel veszi fel a harcot, ill. a szervezet is nehezebben viseli a kezelést.

Jelenleg az egyetlen gyógyszeres kezelés a Hepatitis C ellen a Peginterferon + Ribavirin kombinált alkalmazása, 48 - 72 - 96 (esetleg 24) hétig.

Ennek a kezelésnek a sikeressége sok mindentől függ, a vírus altípusától, a virusszámon át annak aktivitásán keresztül a máj állapotától, ill. az egyén reakciójától a kezelésre. Sokféle százalékot adnak meg a szakirodalmak a sikerességgel kapcsolatban, általában az szűrhető le ezekből, hogy kb. 50% eséllyel irtja ki a vírust. Hát ez kevés is, meg elég is, attól függ, ki melyik csoportba tartozik. A kutatások előrehaladtával ez az arány mindenképpen javul (reméljük) de jelenleg ezzel kell számolni! Mindenkinek magának kell eldöntenie, belevág-e a kezelésbe, ami nehéz, és ugye nem garantált az eredmény, de ahogy egy betegtársunk mondta:

„..inkább harcban essek el, mint hogy ülve várjam a testem (májam) lassú degenerálódását!”

Partner, család ellenőrzése

A vírus csak közvetlen vér-kontaktus útján terjed, tehát a hétköznapi életben nem fertőz, a családtagok nincsenek veszélyben. Természetesen nem szabad közösen használni fogkefét, borotvát, körömápoló és más szúró-vágóeszközt. Nemi úton minimális, kb. 1% az esélye a terjedésnek, tehát a fertőzés esélye kicsi. Évtizedekig együttélő házastársak, partnerek esetén sem szokott fertőződni az egészséges fél.

Ugyanakkor, ha az ember megtudja a fertőzöttségét, a fenti érvek nem elégítik ki.

1% esély 100%-ot jelent annak a személynek, aki ebbe beleesik! Sokszor azzal nyugtatják az embert, hogy ha a családtagok májfunkciója rendben van, nincs mitől tartani. Ez azért furcsa hozzáállás, mert köztudott, hogy a HCV pont azért tud évtizedekig „láthatatlan” maradni, mert sokszor csak kicsit emelkedett értéket mutathatnak a máj-enzimek, sőt időnként teljesen normális szintet is tudnak produkálni!

Természetesen senki nem nyugszik meg ettől, és szeretné vérvizsgálatra küldeni családját.

Ez nem is olyan egyszerű, mert a vizsgálat drága, és csak alapos indok esetén szűrik erre a vért. Sajnos ma Magyarországon az sokszor nem elég alapos indok, hogy a családban van vírushordozó!

Ha a körzeti orvos nem ad beutalót, vagy még esetleg egy-egy hepatológiai központban is megtagadják a tesztet, van egy biztos hely, ahol bárkit ingyen, anonim módon megvizsgálnak, az eredményről csak őt tájékoztatják!

Ez az Anonym AIDS Tanácsadó Szolgálat,

    cime: Budapest, 1113. Karolina út 35/b,

    Tel.: (36-1) 466 9283

Ezt egy alapítvány működteti, pontosan a legveszélyesebb betegségek anonim szűrésére: AIDS, Szifilisz, Hepatitisz,…..stb, stb. Fizetni nem kell a vizsgálatért, de adományokat szívesen elfogadnak, bármilyen kis összeget is.

A kezelés

A kombinált kezelés nem egyszerű! Fel kell rá készülni testileg, lelkileg, amennyire lehet! Alapszabály, hogy a kezelés azoknál hatékonyabb, ill. jár kevesebb mellékhatással, akik:

- Nem régen kapták meg a vírust, és még nem alakult ki komoly elváltozás a májban, ill. a szervezet más részén.

- Minél fiatalabbak, hiszen a fiatal szervezet jobban ellenáll, alkalmazkodik. Tehát ha kiderül a fertőzöttség, nem érdemes sokáig halogatni a kezelést (jobb módszerre várva) hiszen lehet, hogy később nehezebb lesz a kezelés, gyógyulás.

- Minél kevesebb más betegsége van (diabétesz, szív, máj, vese, tüdő, stb.) Természetesen ezekkel is végigvihető a kezelés (az orvossal megbeszélve) de a mellékhatások egy része pont ezekkel lehet kapcsolatos, felerősítheti ezeket a problémákat. Fontos az orvosokkal való folyamatos kapcsolattartás a kezelés előtt és alatt.

- Minél egészségesebb életmódot folytatnak, igyekeznek egészséges, főleg máj-kímélő ételeket enni. Alkohol általában is méreg a májbetegeknek, a kezelés alatt pedig amellett, hogy tovább károsítja a májat, még a gyógyszereket is semlegesíti. Tehát TILOS!

A nikotin szintén méreg, tehát lehetőleg el kell hagyni, de legalábbis csökkenteni.

- Lelki felkészültség! Ha tisztában van az ember azzal, mi vár rá a kezelés során, nem érik váratlanul a hatások. Olyan ez, mint a súlyemelő, ha rákészül a súlyra:

Ha nem tudja, milyen nehéz a súly, akár meg is szakadhat egy kisebb súlytól is, ugyanakkor sokkal nagyobbat is fel tud emelni, ha pontosan tudja, mi vár rá!

Tudatában kell lenni minden mellékhatással, bár nyilvánvaló, hogy a legborzasztóbbak nem sok embert érintenek, ill. az erős mellékhatásokból nem mindenki „kapja meg” mindegyiket.

Miközben az ember megtudja, milyen általános, gyenge, ritka, erős mellékhatások vannak, azt is tudni kell, hogy mindenki másképpen reagál a kezelésre! Szinte nincs két ember akinek egyforma volna a kezelési tapasztalata. Tehát előre senkiről nem lehet tudni, hogyan hatnak rá a gyógyszerek! Van, akinél le kell állítani a kezelést a mellékhatások miatt, és van, aki szinte észre sem veszi azt.

Ennek illusztrálására betegtársaimmal leírtuk egy-egy mondatban, ki hogyan élte meg a kezelést. Ime néhány válasz:

IDE JÖNNEK A FÓRUM TAGJAINAK MONDATAI

- Család, barátok, betegtársak segítsége. Nagyon fontos lelki segítség, sokunkat csak ez segíti túl a nehéz időszakokon. Barátokat kicsit „kritikusan” kell kezelni, mert ha valaki nem „igazi” barát, furcsán reagál, és ez lelki törést okozhat a betegnek. Csúnya dolog, de érdemes egy kicsit szelektálni, kinek érdemes elmondani a betegséget, kezelést, és kinek nem.

Ilyenkor mindenki olyan emberekkel szeretne beszélni, akik már benne vannak a kezelésben, és elsőkézből tudnak válaszolni a legtöbb kérdésre. A netes fórum erre nagyon alkalmas, bizonyos szempontból még jobb, mint egy családi vagy baráti kör. Bár a rokonos, barátok nagyon szeretnek, sajnálnak, vigasztalnak, segítenek minket, nem igazán tudják, miről beszélnek! Ezen a fórumon mindenki igazán egy nyelvet beszél, az ember azonnal egy családban érzi magát! Bármilyen új probléma, mellékhatás merül fel, itt meg lehet kérdezni, és biztos lesz valaki, akinek volt hasonló, és tud írni róla valamit. Esetleg ötlete is van az enyhítésre.

Lelki mélyponton is fontos, ha olyanok bátorítják, akik pontosan tudják, mit érez az illető, nem csak „üres” vigasztalásokat mondanak.

A kezelés kezdete

Ez a legnehezebb időszak, hiszen senki semmi biztosat nem tud mondani, sem a hatásokról, sem a végeredményről. És még egy csomó tudományos szöveget is meg kéne emészteni, miközben az ember fél, és el se tudja képzelni, hogy pl. hogyan fog beadni magának egy injekciót!

Megkapjuk az orvosságot, az első injekció-adagot, megmutatják a beadás módját, elmondják a tudnivalókat (litániát) és egy pillanatig azt is hisszük, értünk mindent.

Aztán hazamegyünk, és már útközben rájövünk, hogy egyrészt nem kérdeztünk meg egy csomó mindent (mert elfelejtettük, vagy most jut eszünkbe), és az elmondottaknak max. 40%-t tudnánk felmondani.

Ezért írjuk itt össze ezeket. A legfontosabbak:

Injekciót a hűtőben kell tartani, de fagyasztóba nem szabad tenni! Használat előtt kb. fél órával kell elővenni, hogy felmelegedjen szobahőmérsékletre.

Gyógyszert (Ribavirin) nem kell hűteni.

Mind az injekciózást, mind a gyógyszer bevételét lehetőleg azonos időpontban végezzük. Ha egyszer-egyszer kicsit csúszik az időpont, az nem baj, de lényeg a rendszeresség. Egyes kezeltek szerint a Ribavirin azonos időben történő bevétele csökkenti a hányingert.

Az injekciózás lassan esetleg átvihető másik napra, (ha a kezdő nap nem volt megfelelő) de ezt mindig az orvossal megbeszélve tegyük.

Az orvosok általában tiltják bármiféle ételkiegészítő, májvédő, stb. gyógyszer szedését a kezelés alatt! (Természetesen a más betegségre szedett állandó gyógyszereket nem, de ezt velük kell egyeztetni!) Általában egyszerű multivitamin szedéséhez járulnak hozzá.

Ehhez tudni kell valami fontosat!

A Hep C vírus szaporodásához vasra van szüksége, tehát a kezelés előtt és alatt nem szabad olyan vitamint szedni, amiben vas van! A legtöbb multivitaminban van!

Kerülni kell továbbá a vasban gazdag ételeket is, erről majd később, a táplálékoknál.

Bár a kezelés (Ribavirin) erősen rontja a vérképet, a vérképzéshez pedig szükség lenne a vasra, sajnos ezt most nem szabad szednünk, hiszen csak a vírust segítenénk a szaporodásában!

Fájdalom, vagy lázcsillapítás: már a kezdés előtt meg kell beszélni az orvossal, mit javasol (engedélyez), ami nem zavarja a májat, ill. ezeket milyen esetben lehet bevenni. Sok orvos ad egyszerű fájdalomcsillapító tablettát, mások csak kúpot adnak, erős láz vagy fájdalom esetére.

Van, aki már az injekció beadása előtt bevesz egy fájdalom/lázcsillapítót, van, akinek egyáltalán nem kell.

Sok vizet (és folyadékot) kell inni! Ez egyrészt méregteleníti a szervezetet, másrészt segít a mellékhatások átvészelésében. Egyébként az interferonnak valószínűleg vízhajtó hatása is van, a beadás utáni két napon sűrűn kell pisilni! Tehát a dehidráltság elkerülése érdekében is sok vizet kell inni!

Sokszor kell inni, de egyszerre keveset.

A tabletták rendszeres bevétele nagyon fontos. Ha egyszer-egyszer kimarad a 48 hét folyamán, az még nem a világ vége (bár csökkenti a kezelés hatékonyságát) de mindenképpen biztosítani kell, hogy véletlenül se maradhasson ki! Egyrészt a kezelés egyik mellékhatása lehet a „brain-fog” vagyis agy-köd, amikor egyszerűen nem fog az ember agya, fogalma sincs, mit akart csinálni 5 perccel ezelőtt, ill. hogy bevette-e már a gyógyszert ma este/reggel vagy nem. (Hómező volt az agya helyén, ahogy egyik társunk mondta)

Még enélkül is előfordulhat, hogy annyira napi rutinná válik a tabletták bevétele, hogy egyszerűen nem tudja az ember, ma már végigcsinálta-e a mozdulatsort, vagy csak a tegnapira emlékszik, mintha ma lenne!

Ezért fontos, hogy vagy a kezeléshez is adott gyógyszer-adagolót használja az ember, vagy a falra tegyen egy nagy naptárt, amin naponta beikszeli a tabletta bevételét. Ez egyértelmű. Az adagoló használata sem szégyen, abba hét elején előkészíthetjük minden napra a reggeli és esti adagot, abból is egyértelmű, hogy bevettük már, vagy nem.

Azt meg, hogy reggel, de főleg lefekvéskor ne felejtsük el, meg lehet előzni pl. a mobilon egy állandó figyelmeztetéssel, vagy úgy, hogy odakészítjük a gyógyszereket az ágyhoz.

A lehetőségekhez mérten sokat kell mozogni, aktívnak maradni. Nem erőltetve, csak amennyi könnyen megy, de fontos a rendszeresség. Naponta egy kis séta, torna, úszás, sport (nem versenysport!) sokat segít a mellékhatások leküzdésében. A hangsúly a rendszerességen és az erőltetés kerülésén van! Van aki, könnyedén sportol is a kezelés alatt, van, akinek csak 5-10 perces sétára telik, abszolút személy-függő a dolog.

A kezelés hatására a vér minősége fokozatosan romlik, ennek mértéke és sebessége is személyenként változik! Ezért fontos, hogy a kezelés kezdetekor 1-2 hetente ellenőrizzék a vérképet, és nagy probléma esetén esetleg módosítsák, vagy akár leállítsák a kezelést.

Ha nincs komoly probléma, csak normál mértékben romlik a vér, a továbbiakban elég a havi egyszeri ellenőrzés.

A vér elemeinek romlása miatt többek között a következő problémákra kell odafigyelni:

A vér oxigén-szállító képessége csökken, még edzett emberek is hamar kifulladnak, kapkodják a levegőt, a szívük gyorsabban ver. Kerülni kell az erőltetést, erős fizikai munkát, sietést, lépcsőzést, stb. (minden lihegő tevékenységet J) Le kell lassulni!

A fehérvérsejtek csökkenése miatt nagyobb a fertőzésveszély! Akár valamilyen vágott seb elfertőződése, akár a nátha, influenza, vagy bármilyen más vírus elkapására nagyobb az esély, mint a kezelésen kívül. Kerülni kell tehát a piszkos munkát (kertészkedés, trágyázás, nagytakarítás, stb.) valamint a tömeget! Jobb, ha nem megyünk színházba, moziba, koncertekre, és minden olyan helyre, ahol sok ember van együtt, főleg a vírusos időszakokban! Ajánlatos a sok kézmosás (szappannal!), vonatos, BKV-s utazások esetén (és bevásárló-kocsikhoz!) használni az egyszerhasználatos fertőtlenítő törlőkendőt!

Tömött járműveken, inflzuenzás időkben esetleg a szájmaszk használata is hasznos lehet a védekezésben, bár ez Magyarországon még nem igazán elterjedt. Akit nem érdekel mások véleménye, hatékonyan védheti meg magát sok fertőzéstől ezzel a módszerrel.

Kerülni kell a puszilkodást (családon belül is) de a kézfogás is veszélyes lehet. Hihetetlen, hogy hány ember nem mos kezet manapság, szinte divat nem kezet mosni. Neki nem lesz baja attól, ami a kezén van, mert jó az immunrendszere, nekünk viszont nem jó, bármit elkapunk!

Miközben könnyebben elkaphatjuk a vírusos betegségeket, a kezeléshez nem használhatunk ugyanúgy gyógyszereket, mint más „hétköznapi” betegek! Megbetegedés esetén mindenképpel a hepatológusunkkal is meg kell beszélni annak kezelését, javasolja-e annak a gyógyszernek a szedését. Egyes esetekben a kezelés idejére fel kell függeszteni az interferon kezelést.

Megelőző influenza elleni védőoltás ügyében megoszlanak a vélemények, mind az orvosok, mind a betegek körében. Mindkét megoldásnak vannak pro és kontra érvei! Konzultálni kell orvosunkkal, minél több információt gyűjteni, és aztán mindenki maga dönti el, hogy kér oltást, vagy nem.

A vér lassabban is alvad a változás miatt, ezért vigyázni kell, hogy minden sebet rendesen kezeljünk le! Belső sérülés, vérzés sokkal veszélyesebb lehet, mint normál állapotban, ilyen esetben mindenképpen orvoshoz kell fordulni!

Általában azt javasolják az orvosok, hogy ne változtassunk étrendünkön a kezelés során, semmi különös diétát nem kell tartani. (kivéve, ha valakinek már eleve vigyáznia kell valamilyen étellel, itallal)

Ezen belül azért van néhány fontos kiemelnivaló:

Alkohol abszolút tiltott, egy csepp sem fér bele! (Mint fent már leírtuk)

Zsíros, nehéz ételek megterhelik a májat, lehetőleg kerüljük ezeket.

A kávét nem tiltják, de tudni kell, hogy dehidratálja a szervezetet, (vizet von el) ezért ennek mennyiségét lehetőleg csökkenteni kell. Feladni nem kell, hiszen annak rossz hatása volna, fáradt, ideges lehet az ember.

A só mindenképpen nagyon egészségtelen, vizet von el a szervezettől, ami most különösen rossz. Csökkenteni kell a használatát, amennyire lehet!

A cukor szintén a májat terheli, csökkenteni kell a bevitelét.

Munkahely: Mivel sajnos manapság nem nagyon tolerálják a munkahelyeken a betegségeket, hiányzást, és az általános „tudatlanság” miatt az emberek félnek a hepatitisztől, mérlegelni kell, hogy az ember elmondja-e munkahelyén a betegségét és a kezelést.

Hacsak nem komoly fizikai munkáról van szó, legtöbb kezelt beteg folytatni tudja munkáját. Ha csak kisebb mellékhatásai vannak, esetleg észre sem vesznek semmit a munkahelyen, hiszen mindenki másnak is lehetnek izom, izületi fájdalmai, fejfájása, hányingere, köhögése, stb.

Ha mégsem alakul jól a dolog, nem bírja az ember a munkát, lehet esetleg csak akkor szólni, vagy valami más indokkal szabadságra, betegállományba menni.

Mindenesetre az mindenképpen jó, ha az ember tudja folytatni munkáját a kezelés alatt, ennek komoly pszichológiai hatásai lehetnek. (nincs elzárva a világtól, továbbra is érzi fontosságát, kevéssé érzi magát betegnek, nincs ideje odafigyelni a bajaira.)

Természetesen, ha nem megy a munka a mellékhatások miatt, kerülni kell az erőltetést, fel kell függeszteni a munkát. Most a kezelésnél nincs fontosabb teendője az embernek!

Vegyszerek:

Kerülni kell minden vegyszer-kontaktust, akár bőrön át, akár belélegezve (lenyelve meg pláne!)

Halasszuk el az ablak-ajtó festést, ne most lakkozzuk újra a lambériát, munkahelyen is próbáljuk kerülni a vegyszerek, oldószerek belélegzését. Ha ez a munka része, valószínűleg munkakört kell változtatni, vagy fel kell függeszteni a munkát a kezelés alatt.

Erős vegyi hatású krémek, testápolószerek használata is kerülendő, parfüm, hajfestés kerülendő, ill. csökkenteni kell. Állítólag a Casting hajfesték nem tartalmaz ammónia származékot, nem bántja a májat.

Ha használunk testápolót (mert a bőrünk száraz lesz!) lehetőleg semleges kémhatásút válasszunk.

Tetoválás, (henna is) szintén méreg-bevitelt jelent, kezelés alatt kerülendő.

Ételek, italok, melyek kerülendők kezelés alatt

KITÖLTENDŐ

Ételek, italok, melyek hasznosak a kezelés alatt

KITÖLTENDŐ

Mellékhatások, és „túlélésük”

KITÖLTENDŐ

Ha nem sikerül a kezelés

Előfordul, hogy a kezelés:

Nem alkalmazható

Félbe kell szakítani

Végigvitt kezelés ellenére nincs vírusmentesség

Kezelés után néhány hónappal, évvel visszatér a vírus.

Ebben az esetben sincs itt a világ-vége!

Egyrészt a kísérletek tovább folynak az egész világon, és várhatóan egyre újabb gyógyszerek lesznek használhatók a kór leküzdésére.

A meglévő szerekkel is van mód a kezelés újbóli megpróbálására, ill. bizonyos gyógyszerek variálására.

Ha ezek egyike sem segít, akkor együtt kell élni a vírussal. Ahogy egy évtizedek óta vírussal élő ember mondta: „ sokkal többen halnak meg a vírussal, mint a vírustól, a hordozók közül!”

Megfelelő étrenddel, életvitellel, méregtelenítő és májkímélő, májregeneráló ételekkel, szerekkel évtizedeken át nagyon jól karban lehet tartani ezt az állapotot. Természetesen ez nem jelenti, hogy nem kell megpróbálni a kezelést, mert ez a vírust nem tisztítja ki a szervezetből, ha a vírus aktiválódik, a máj károsodását nem lehet elkerülni.

Az, hogy a vírus mitől aktiválódik, még nem igen tudott dolog!

A következő szerek lehetnek hasznosak a máj regenerálására, karbantartására:

KITÖLTENDŐ

2008. november 20.

Nincsenek megjegyzések: