Helyzetjelentés

A 35. hétnél tartok. Tekerem a mókus kereket és remélem, hogy előre is haladok ! A mellékhatások jó része gyengült, ill. hozzájuk edződtem. Megtanultam az éjszakai felkelések után visszaaludni, és ez nagyon jó ! "Vízügyek" miatt általában 3 alkalommal van ébresztő.

A szélsőséges hangulat változások is elmúltak. Vannak depis napok, néha hetek is, de valahogy mindig kimászok a gödörből.

A bőr gyulladás sem tért vissza, de a rendszeres bőr ápolást nem hagyhatom ki, nagyon száraz az egész bőr felületem. Legnehezebb dolgom a kezeimmel van. Legrosszabb, amikor a berepedezik a bőröm, és mély seb nyílik meg. Kín keserves minden kéz mosás, mosogatás, stb.
Napközben folyamatosan kenegetem a mancsaimat, de ez nem elegendő. A fertőlenítős kézmosók erősebben szárítanak, mint pl. a Dove folyékony szappan ( ezt egyébként nagyon tudom ajánlani ). Az a legjobb, ha este alaposan átmasszirozom a kezeimet paraffinos kézápolóval és egy vékony pamut kesztyűt veszek fel. Nem kenem össze az ágyneműt és a melegben jobban beszívódik a puhító paraffin.


A hajam sem hullik már olyan erősen, szerintem sikerül szőrös fejjel végigcsinálni a kezelést.

Étvágyam nem sok van. Érzem, hogy korog a gyomrom, de nem kívánok semmit. Eszem, mert muszáj ! Az emésztő rendszerem sem viszonyul túl pozitívan a témához. Egyszerre csak kis mennyiségű kaját tuszkolok le, és ezt naponta minél többször megpróbálom. Most rákaptam az aszalt gyümölcsökre, de az édes íz tovább csökkenti az étvágyam és a gyomrom is besokall időnként. Ilyenkor jön az intenzív joghurt és kefir kúra.

Az erős, hurutos köhögés sem múlt el és a hőemelkedés is állandó vendég ( 37-38 C között ingázik ).

A folyamatosan romló vérkép miatt állandóan fáradt és kimerült vagyok.
De küzdök tovább, nem adom fel ! Ki akarok tartani a 48. hétig!
A gyógyszerek adagjában nem történt változás, maradt a napi 5 db Copegus és a heti 135 mikrogramm interferon.

:)

Boldog Karácsonyt Kívánok Mindenkinek!

Szemszárazság

Csatlakozom Ket ötleteihez a szemszárazság elleni küzdelemben. Szemüveges vagyok és sok időt töltök monitor előtt. Ha dolgozom akkor azért, most meg a kezelés és a külvilággal való kapcsolat tartás miatt bámulom a képernyőt.
Én is rendszeresen használok műkönnyet és valóban segít. Vannak olyan készítmények is, amelyeket egészségpénztári kártyára is kiadnak a patikák, érdemes utána nézni.
Ha nagyon bevörösödik a szemem, akkor kiáztatott kamilla teás filtert teszek a csukott szemekre, és úgy pihenek.
És mindig tiszta hideg vízzel mosom a szemeimet.

Jó napok is vannak !

Minden napra jut valami mellékhatés, hol ez, hol meg az. Egyszer erősebben, máskor gyengébben, de valami mindig jelen van.
Én saját hatáskörben eldöntöttem, hogy ha nem nagyon pocsék a napom, azt jónak minősítem ! De vannak igazán kellemes és közelítőleg normális napjaim is. Meg kellett tanulni minden apróságnak örülni, értékelni, ha csak Simán gyenge és fáradt vagyok, de nem fáj semmim. Ehhez nekem hónapokra volt szükségem, de már működik, mint afféle önvédelmi eszköz.
Minden betegtársnak azt üzenem, hogy gondolkodjatok pozitívan és a " nem olyan rossz " legyen inkább jó ! És ha csak lehet, próbáljátok meg humorral, öniróniával közelíteni ehhez a nyamvadt, kiszolgáltatott, kezeléstől függő helyzethez !

szemszárazság

A kezelés alatt hosszú időn keresztül éreztem nagyon száraznak a szememet, néha éget, szúrt, ki sem bírtam nyitni.
Erre csak két, illetve két és fél tanácsom van, úgyhogy nem leszek hosszú. :)
1: mellőzük a számítógépet, tv-t ilyesmi, mert a monitor nem jó a szemnek
1 és fél: ha nem mellőzzük próbáljunk tudatosan sokszor pislogni
2: szemcsepp, illetve műkönny - kész gyönyör a kiszáradt szemnek

Hogyha nem javul a helyzet, mindenképpen orvoshoz kell fordulni (amúgy is mondani kell neki a mellékhatásokat)!

Műkönny kapható vény nélkül a patikában, elég sokféle, olcsótól a drágáig.
(Kérdezze meg kezelőorvosát, gyógyszerészét. :)

Csimpánzoknál hatékony a Hepatitis C elleni kísérleti szer

A dán Santaris cég kísérleti gyógyszere koktélban adva helyettesítheti a most használt, toxikusabb szereket - ismertette a vizsgálati eredményeket Robert Lanford, a texasi Southwest Foundation for Biomedical Research munkatársa, a kutatócsoport vezetője.
Lanford rendszeresen tesztel hepatitisz C elleni hatóanyagokat csimpánzokon, amelyek az emberen kívüli egyetlen állatként fogékonyak a vírusra.
A hepatitisz C vírus károsítja a májat, hosszabb távon májzsugorhoz, májrákhoz, végül halálhoz vezethet. Világszerte a májbetegségek vezető oka, becslések szerint 170 millió embert érint. Általában 48 hétig interferonnal kezelik, kiegészítve a ribavirin nevű vírusellenes szerrel.
Lanford kifejtette, hogy a most használt gyógyszerek és a többi kísérleti szer is közvetlenül veszi célba a vírust, amely azonban mutálódhat és rezisztenssé válhat a hatóanyagokkal szemben. Az új kísérleti szer azonban más megközelítést alkalmaz, megakadályozza a vírus szaporodásához szükséges RNS-darabka, a mikroRNS-122 működését. Az utóbbi bénításával szemben a vírus tehetetlen, nem tud ellenálló képességet kifejleszteni ennél a stratégiánál.
A Santaris új hatóanyaga minden eddiginél hatékonyabban csökkentette a csimpánzokban a vírusszámot, a teszt 12 hetes időtartama alatt rezisztencia kialakulásának nem mutatkozott jele, és toxikus hatás sem jelentkezett. Lanford tájékoztatója szerint a csimpánzokkal lefolytatott kísérletek eredménye olyan meggyőző volt, hogy a cég már megkezdte a humán próbákat is.

2009. 12. 04 - MTI

2010-es protokoll jobb oldalon a letöltések címszó alatt megtalálható.
Ket

hajápolás

A "túlélő kézikönyv " ill. Ket tanácsait követve a hajamat is felkészítettem a hosszú ideig tartó megpróbáltatásokra. Félhosszú hajamat a kezelés megkezdése előtti napon tarkóig érőre vágattam és visszafestettük az eredetihez legjobban hasonló színűre. Az első hetekben csak annyit érzékeltem, hogy lelassult a növekedése, amit nem is bántam. A 6. hét körül kezdtem érezni, hogy a szokásosnál erősebben hullik és szépen fokozatosan vékonyodnak is a hajszálaim.
A 20. hét körül kezdett erősen fogyni . Most egy még rövidebb fazonra vágták a maradék kis szőrzetet a fejemen. Összeborzolom, akkor nem olyan feltűnő a ritkulás. És nem kell naponta porszívózni a lakást, mint egy vedlő kutyus után.

Sampont, balzsamot én is a száraz, erősen igénybevett hajra valóak közül választottam.
Nyáron nem használtam hajszárítót, most is csak a legkisebb fokozaton.

Semmi hajhab, fixáló, színező, dúsító csodaszer !

Hajpakolást ( érzékeny, töredezett száraz hajra Garnier termék )viszont muszály használnom, mert a fejbőröm kisebesedik, berepedezik a szárazságtól.

A hajtömegem kb. felét veszítette el, én bízom benne, hogy nem fog erősebben hullani. Ha mégis, az sem baj, legalább kevesebb sampon fogy !

A szemöldököm viszont megerősödött ( szerencsére még nem közelíti meg K.T. médiaszemélyiség bozontját ) és a szempilláim is hosszabbak és erősen göndörödnek. Kár, hogy nem lehet sminkelni, tuti jól mutatna kicsit átfestve.

24. heti STOP

Kellett egy kis idő, mire a 24. heti STOP eredményét megemésztettem, bár nem ért váratlanul az dolog. Nem lettem nullás !
Ez volt a rossz hír ! A jó az, hogy folytathatom a kezelést, mert a januártól érvénybelépő protokoll az 50 IU/ML alatti értéket engedélyezi, a szigorúbb szerint 12 db alatt kell maradni a folytatáshoz. Nekem 15 db alatti a vírus számom.

Most tudatosult bennem az is, hogy a kezelésem 72 hétig kell, hogy tartson. A 12. heti STOP-nál nem voltam nullás, már akkor eldőlt a jövő. Sajnos a csökkentett interferonnal nem tudtam elég hatékonyan irtani a dögöket.

A " helyzet komoly, de nem reménytelen " !

2010-es protokoll

Nyilvánosságra hozták a 2010.01.01-től érvényes kezelési protokollt. Alapjában nem változik semmi, de néhány helyen módosítanak. A legjelentősebb változás a 72 hétig tartó kezelés hivatalossá tétele.
És még egy: eddig a 12 IU/ml alatti vírusszámot tekintették negatívnak, januártól 50 IU/ml-re emelkedik ez a határ, mert sokkal precízebb gépeket használnak már, azt is jelzi, amit a korábbiak már nem vettek észre. Ez is kedvező, nekem pl. ezért mehet tovább a kezelésem.
Az alábbi címen meg tudjátok nézni, ha valakit érdekel:

http://www.informed.hu/informed_site-ok/majbeteg/?article_hid=134988

vagy:
http://www.kk.pte.hu/servlet/download?type=file&id=581

Zazie

Sorstárs

Üdvözlök minden kedves szellem irtót:D

Miklós vagyok és kezelés alatt álló vírus tulajdonos.

Örülök hogy megtaláltam ezt a blogot mert ezzel a betegséggel egészséges embereket nehéz megismertetni és megértetni velük, hogy nem az életmódunk hanem valamilyen,baleset vagy valamilyen egyéb dolog miatt lettünk virushordozók.Várom az esetleges érdeklődök kérdéseit vagy csak ha magányosak vagytok és írni akartok akkor azt is

Miklós

Bőrgyulladás

A kép nem egy horror film forgatására készült, csak az én saját, rühes, gyulladt, hólyagos, viszkető ocsmány bőröm látható !
Nem szándékozom senkit sem riogatni, de ilyen mellék hatásról a megszólaló beteg társak nem hallottam. Nagyon ritka, de amint a mellékelt ábra is mutatja, előfordul.

Kb. a 11. hét körül apró kis tűszúráshoz hasonló pöttyökkel kezdődött. Majd egyre nagyobb vörös foltok alakultak ki a "szúrások" helyén . A 17. hétre szinte összefüggő vörös, rücskös lett az egész testem. Kivétel azért volt : tenyér, talp és az arcom. Minden más bőr felületem egy vörös varangyos békához hasonlított. Látványnak is ronda volt, de elviselni ....!!!!

A hepatológusomnak ez nem volt újdonság, rutinból írta fel a magisztrális kenőcsöt, ami szép lassan, de teljesen rendbe hozta a bőrömet. Előbb a duzzanatok tűntek el, majd a vörös barna lett és aztán elhalványult.
A magyarázat egyszerű volt: az interferon olyan mértékben szárította ki a mélyebb bőr rétegeket, hogy létrejöhetett a gyulladás.
Ekkor állították be a 135/hetes adagot, amit azóta is tartok.

Jó tanács: ha valakinél ilyen bőr tünet jelentkezik, azonnal kérjen segítséget ! Az enyém sem fajult volna ennyire el, ha időben jelzem!
Attól féltem, hogy allergiás reakció és leállíthatják a kezelést.
Szerencsére szépen el lehet tüntetni és fölöslegesen nem kínozzuk magunkat.

A 20-24 hét között tűnt el véglegesen, de az extra száraz bőr megmaradt és nagy odafigyelést kíván az ápolása.

Zazie

üdv Zazie

Zazieval úgy döntöttünk egyesítjük erőinket és így eljön a Bolygó Kapitánya!, úgy folytatjuk a blogot. Úgyhogy ezentúl Zazie is fog ide írni, így remélhetőleg több bejegyzés is születik majd, és gyakrabban mint eddig. :)
Az blogjából eddigi bejegyzései, most már itt is olvashatóak.

Ezúton szeretném felhívni a figyelmeteket arra, hogyha valaki szintén megosztaná tapasztalatait lehetősége van rá, hogy ő is írjon a blogba, csak írjon nekem egy e-mailt (chepatitis@gmail.com vagy ketrec@gmail.com).

(Minden bejegyzésnél ott van, hogy ki írta, úgyhogy nincs gabalyodás.)

Ket

NULLA

Egy egészen külön bejegyzést is megérdemel, nem csak kommentet:

Tegnap meglett a kezelésvégi (illetve mivel elhagyták, kezelés után két és fél hónappali) vírusszámlálásom eredménye:

0 azaz NULLA

:)

Mindenkinek hasonló eredményt kívánok tiszta szívből!

Adagolás

Az interferon adagomat sajnos a mellék hatások miatt 2 alkalommal kellett csökkenteni. A 9-16. héten heti váltásban adtam 180, ill. 135 mikrogrammot. A 17. héttől folyamatosan csak a 135 ment. Tegnap löktem be a 24.-et.

Copegusból maradhatott a 3-0-2 adag.

Gyógyszerek

A vírusírtást Pegasys 180 mikrogrammos (alfa-2a-peginterferon) injekcióval, a vírus szaporodást a Copegus 200-as ( ribavirin)tablettával végzem. Mindkét gyógyszer a Roche cég készítménye.
Kezdő adag interferonból heti 180 mikrogramm volt, ill. 5 db ribavirin/nap.

Szedem az antidepresszánst ( 1 db/nap), nyugtatót (1 db/nap) és vitaminokat. A hepatológusom a B vitaminok pótlását szorgalmazza és a 20. héten engedélyezett egyfajta multvitamint.

Ha elviselhetetlen a fejfájásom, azt akkor csillapítom .
Gyomorfájás ellen szinte a kezdetektől szükségem van gyomor védő tablettára ( reggel 1 db).

Emésztési gondokra gyógynövényes ( brrrr, de keserű !!!!) tablettával próbálkozom.

Hát, úgy nagyjából ezeket a mérgeket nyelem, szúrom rendszeresen.