csütörtök, február 27, 2014

Rendezvény meghívó: 2014. március 1.

M E G H Í V Ó
 Ezúton tisztelettel meghívjuk a Vírusos Májbetegek Országos Egyesülete következő 
rendezvényére. 
Dátum: 2014. március 1. 10.00 óra 
Helyszín: Semmelweis Egyetem II. sz. Belgyógyászati Klinika tanterem
Cím: 1088. Budapest, Szentkirályi u. 46. „A” épület földszint 
Előadók 
 Dr. Werling Klára
Elnök asszony  - Beszámoló a 2013-as év munkájáról
Dr. Nemesi Krisztina
 Tájékoztató a VIMOR Egyesület közhasznú szervezetként
való működésének kérdéseiről 
Dr. Ghyczy Dóra
Dietétikai tanácsok májbetegek számára 
Szeretettel várjuk rendezvényünkre .
dr. Werling Klára és a VIMOR Elnöksége
 a VIMOR Elnöke

18 megjegyzés:

Névtelen írta...

Most nem voltunk sokan,de örültünk egymásnak.Még mindíg aktívak vagyunk az nlcafe hepatitis fórumán.

Andrea Solymosi írta...

Hova lett mindenki??

morgós írta...

Csatlakozom kérdésedhez Andrea.
Nem tudom mi lehet Zazievel, úgy látszik nélküle nem működik igazán ez a fórum-.((

Morgós

Andrea Solymosi írta...

Kedves Morgós!! Sajna én sem tudok semmit Zazieról!! De a többiekről sem,nem nagyon ír senki már ide :(

Gabcsi írta...

úgy látszik egyre kevesebben járunk fel ide, s csak bízok benne, hogy ennek az az oka, hogy sokan váltak "nullássá"

Zazie írta...

Sziasztok !

Valóban kissé "leült" a blogunk, mintha nem is történne semmi velünk ( gondolom ez nem így van ).
Én időnként felnézek, hátha valaki mégis bejelentkezett.

Köszönöm, hogy gondoltok rám, jól esik. Semmi különös, semmi extra velem. Élek, vegetálok és várom, hogy az új generációs gyógyszer bevetésre kerüljön és akkor interferon mentesen is megpróbálhatnám a kezelést, gyógyulást.

Mindenkinek szebb és jobb napokat kívánok:
Zazie

Andrea Solymosi írta...

Sziasztok!! Személy szerint minden nap felnézek,hátha valaki mégis írt!! Örülök,hogy végre írtál Zazie :)Remélem mindenki jól van!Elvagyok Én is,igyekszek munkát találni magamnak,és jövőhét hétfőn RNS vizsgálatra megyek!! Remélem semmi gond nem lesz!! Puszi mindenkinek :)

Gabcsi írta...

Kedves Mindenki!

Időközben befejeződött a kísérleti interferon mentes kezelés a fiamnak és nekem is. Nagyon kellemesen viseltük, hiszen az interferonok alatt igen csak om emelkedettebb volt a voltak mellékhatások. Negatívak vagyunk! Igaz a fiamnak az utolsó controll vizsgálaton emelkedettebb volt a májfunkciós eredménye, de nem olyan vészesen, mint korábban. (ez csak nem akart a határok közt maradni-tüntetőlegesen kirekesztette egy kicsit magát:) )
Nem lesz több vírus számlálás nekem nem, csak a fiamnak, de csak egy év múlva! Nekem csak akkor ha újra emelkedni kezdenek az értékek, s az eddig ismert paraméterekkel. 22 éves múlt a fiam- és soha nem volt még negatív!! Már ez megérte a kísérletben! Aztán majd lesz valahogy ha még is megbújt valahol a sejtek közt...eddig is volt! 4 interferon után jött neki ez a lehetőség, és örülök, hogy kipróbálta!Bízok benne, hogy O-ások is maradunk! ami számomra maradt a kezelést követően is, az ízületi fájdalom, ami felerősödött a kezelések alatt, de már a hónapok múlásával az is csillapodik...s ez a legkevesebb-ha egészséged megmarad.
Örülök, ha a többiek is jól vannak!
szép napot mindenkinek
gabcsi

Andrea Solymosi írta...

Szia Gabcsi!!! Örülök a negatív eredményeteknek,remélem a közeljövőben is így marad!! :)
Ma voltam az orvosnál,hogy megtudjam a vérvételem eredményét,a vírusnak nyoma sincs a szervezetemben,mindenem tökéletes lett,semmi eltérés,RNS vizsgálat nulla lett!!!!!! De kb.1 év múlva újra megnézik!!! Köszönöm mindenkinek a biztatást,főleg Zazie-nak!!!! További sikeres gyógyulást és sok nullát kívánok mindenkinek!!! Ezer puszi

Névtelen írta...

Nagyon jó, hogy Zazie is kezeli a blogot,köszönöm, de szerintem nem kéne elfeledkeznünk létrehozójáról Ket-ről sem, aki szintén kezeli most is. Szóval: Köszönöm Ket!

Andrea Solymosi írta...

Hogy-hogy nem ír senki már ide??

Karancsi János írta...

Sziasztok,jani vagyok.egészen véletlenűl kerültem ide,csak a betegség után nézelődtem,hogy tudjak róla valamit.nekem sajnos most adták tudtomra a betegségem.letaglózott,látom olvasom hogy lehet bízni de hosszú fájdalmas az út a végéig.nemtudom,hogy miért írtam le ezeket,de jól esett valahova leírni.sziasztok.és javulást,avagy ahogy írjátok legyetek 0-ások.sziasztok

Névtelen írta...

Szia Jani!
Ne ess kétségbe, én túl vagyok egy sikertelen kezelésen, de nagyon bízom az új gyógyszerekben. Nem mondom, hogy nem voltam elkeseredve, de tovább léptem és igyekszem úgy élni, hogy nem veszek tudomást ezekről a dögökről. Persze a kötelező biztonsági dolgokat betartom.
Fel a fejjel. Sok nullát és még több kitartást neked.
Kriszti

Névtelen írta...

szia kriszti.valahogy visszataláltam erre az oldalra.és köszönöm,nagyon jól esett hogy irtál ,reagáltál az írásomra.egyedűl élek és jól esik olyan embernek elmondani a bajom aki átérzi megérti.én csak úgy élek bele a világba nincs életcélom nemhiszem aztsem hogy meggyógyulok,kár rám áldozni ezt a gyógyszert is'szóval semmi életkedvem sincs.nemtudom hol találnék egy kis közösséget ahol ilyen betegek összejárnak néha beszélgetni,panaszkodni.én békésmegye.gyulán élek.ha valaki tud.megköszönöm ha megírja

Karancsi János írta...

sziasztok,újra én vagyok,k.jani.szégyenlem is magam nemis érzem magam méltónak arra hogy itt irkáljak.17 hétnél vagyok csak már nagyon elegem van,és fele annyira sem vagyok szarúl mint amiben ti vagytok,de azt tudni kell hogy engem egy fejfájás is padlóra visz,nehezen bírom a fájdalmat.szóval csak csodállak titeket hogy ennyire tudtok küzdeni minden rosznak ellenére.soha nemvoltam beteg ezért is nemjártam dokihoz,és ezért derült ki csak most 39 évesen.a doki csak lekezelően annyit mondott hogy nem kell ezzel annyit foglalkozni,más is kibirtanemis tudom hogy mit kérdezzek tőle,meg nemis merem,mert mindenre azt mondta majd enyhül,elmúlik.igaza is lett,de cserébe jönnek az új mellékhatások,elviselhetőek,meg még dolgozni is tudok,meg muszáj is mert csak magamra számíthatok,táppénzből megélni sem tudnék,szóval félek is hogy milessz ha egyszer lepukkanok és nemtudokmelozni.nagyon az elején vagyok,és hogy olvasgatom a többiek írásait,valami megmozdult bennem,hogykell muszály kitartani mert más sem adta fel aki rosszab helyzetben volt.leirom ami a lapomon van,nemtudom aztsem hogy ez jó vagy rossz.kiindulási pcr 2014.04.30. hcv-pcr 456.554 iu\ml.genotipus 1.b 4 hetes hcv-pcr 47iu\ml. 12 hetes hcv-pcr negativ. ha valaki értihogy ez jó vagy javulás az irja meg.köszönöm.29 kell mennem kontrollra mert rossz lett a vérképem,és csökkenteni kellet a szurimat150 röl 120 ra.eleget panaszkodtam.sziasztok.minden jót javulást nektek.

Makara Mihály dr. írta...

Kedves Kriszti,

Van egy egyesület Békéscsabán:
VIMOR -Vírusos májbetegek Dél-Kelet Magyarországi Egyesülete
Alakult 2005. szeptemberében, Békéscsabán.

Székhelye: Békéscsaba, Réthy Pál Kórház-Rendelőintézet, Gyulai út 18.

Link:
http://www.rethy.hu/index.fcgi?rx=&item=&nyelv=hu&menuparam3=113&menuparam_3=121&type_=3

Üdv

Makara dr.

Névtelen írta...

Szia János!

Egy cipőben járunk, én szeptember elején kezdtem a küzdelmem. A 4. heti 55iu/ml lett, a 12. heti negatív. Ez azt jelenti, hogy hat a gyógyszer. A harmadán elvileg túl vagy. 48 hét általában a kezelés, a legfontosabb, mostantól csak negatív eredményed legyen!
A vérképem nekem is elkezdett romlani, de elkezdtem bizonyos táplálékkiegészítőket, vitaminokat szedni (orvosi engedéllyel) és végül nem kellett csökkenteni az adagomat.
Ha kérdésed van, itt mostanában többen vagyunk:
http://www.nlcafe.hu/forum/?fid=441&topicid=159504
Sok tapasztalatról és jótanácsról olvashatsz és beszélgethetsz. És persze mindenki leírja épp mennyire vacakul van. Jó beszélgetni a sorstársakkal...
Boldog, vírusmentes új évet!
Üdv, Gordes

Gabcsi írta...

Kedves Társaim!

Eltelt egy év és megtörtént a controll vizsgálat. Gyermekemnek emelkedett májfunkciós értékei miatt vírus számlálás történt, melynek eredményét nem ismerjük még. A többi labor érték közt is volt emelkedés, pl. húgysav és a pajzsmirigy értékeknél, de ezek az értékek még csak emelkedettek, tehát egyenlőre nem kell tovább vizsgálni. A kezelések alatt is ezek az értékek voltak magasabbak.
Az én laborom teljesen rendben volt, talán gyerekkoromban voltak ilyen szép eredményeim.
Ne adjátok fel, hiszen a gyógyulás tőletek is függ, és attól mennyire hisztek abban, hogy gyógyultak lehettek. Mi ezekre a negatív és mérsékelt emelkedettebb értékekre 15 évet vártunk a 4 és 5 kezeléssel a háttérben.
Bárkinek továbbra is szívesen segítek, ha szükségét érzi tapasztalataimmal a címem továbbra is a régi.
Szép , napsütéses napokat, hogy a szívetek és lelketek felmelegedjen és a gyógyulás csírái elérjék a céljait!.gabcsi