betegség, kezelés, gyógyulás
"Hogy küszködöm, hogy zúznám szét magam!
hogy játszanám ki rendelt végzetem!
hogy lennék egyszer én is meztelen!
csak érezhetném pőre bőrömön
mint borzad át (a) végső, nyilt öröm,
- de mégis, így is mondom: jól van ez."
Valahányszor orvoshoz mentem, nem tudtam szabadulni a kínos és megalázó érzéstől, hogy megcsalom a derék embert, aki mestersége és emberismerete szerint, aggályosan és gondosan, de teljesen reménytelenül foglalkozik velem. Mert mindaz, amit ajánlhatott - az orvosságok, különféle gyógymódok, víz vagy sugár, porok és folyadékok -, talán gyógyította vesém, májam vagy szívem, de nem gyógyíthatta azt, ami a betegség egyetlen oka: életmódom, mely jellememből, alaptermészetemből és hajlamaimból következik. Ezért, komolyan és udvariasan, legjobb tudásunk szerint, de mindig megcsaltuk egymást, az orvos és a beteg. Életmódokat nem lehet gyógyítani, s megváltoztatni is csak ideiglenesen lehet.
Ezért gondoskodik a természet, bölcsen, a betegségekről: mert a legtöbb ember csak a nyavalya kényszerű vesztegzárában piheni ki időlegesen szenvedélyeit. "Il est quelque fois saine d'etre malade!"* - mondotta egy francia. A legtöbb ember elpusztulna negyvenöt éves korában, ha nem pihenne meg közben néhány hétre a betegágyban.
/Márai Sándor/
* Néha egészséges dolog, ha beteg az ember. (fr.)
Bejegyzések
47 megjegyzés:
Tudomásom szerint a gyógyszer még
törzskönyvezve sincs.
Legjobb esetben 2012-13-ban lehet
szó bevezetéséről.
Talán kísérleti gyógyszerként alkal-
mazzák néhány nagyobb intézményben.
Morgós
Szia Morgós !
A székesfehérvári regionális hepa. centrum tavaly októberben keresett meg kb 18 korábban sikertelenül kezelt beteget. Közülük néhányan elkezdhették a Telaprevir alkalmazását. Gondolom más kórházakban is próbálják mielőtt teljeskörűen bevezethetik.
Több betegtárs érdeklődött nálam email-ben erről a terápiáról, ezért tettem fel itt a kérdést.
Az én infóm személyes ismerősömtől származik, Ő is a megkeresettek között volt, de most nem tudta vállalni a kezelést.
Üdv. Zazie
Sziasztok,
véletlenül találtam meg azt oldalt. TELAPREVIR gyógyszert Németorszában 2011. öszén fogják engedélyezni a forgalmazását ill. ekkora várható a terepáia elkezdésének az idöpontja. Mivel engem is érint ill. több mint egy éve erre várok, az az információ biztos, mert kb. 4 hete voltam a Tübingeni klinikán.
üdv Judit
JuditVoko@web.de
Üdv Mindenkinek! Most találtam az oldalra.Új vagyok itt.Az új gyógyszerre várok jelenleg.Érdeklődve olvasom soraitokat.Nem tudom,hogy a Dr. Makara Mihály doktor úr tudna-e közelebbi infórmációt adni ,arról mikor érhető el hazánkban az új gyógyszer? Üdv Boszi
Kedves Boszi,
Mindkét gyógyszer (telaprevir és boceprevir) törzskönyvezése Amerikában e hónap végére várható. Ezt követően néhány beteg - akinek a betegsége előrehaladott (fibrosis: F3-F4), de a vérkép paraméterei még megfelelőek - pár héten belül megkaphatja a gyógyszert a gyárak támogatásával. Egyéni támogatási kérelem azonban már ettől kezdve beadható lesz az OEP-be minden beteg számára.
Egyébként az európai törzskönyvezés + magyar technikai értékelés + OEP befogadás legalább fél évet igényel. Tehát optimális esetben is csak jövőre lesznek e szerek támogatott formában elérhetők. Mivel áruk várhatóan magas lesz, attól félek, hogy várólista lesz a készítményekre.
Tisztelettel
Makara Mihály dr.
Tisztelt Doktor Úr! Gyors válaszát köszönöm szépen. Tisztelettel Boszi
Dr. Weisz Júlia cikkét találtam az új gyógyszerrel kapcsolatban:
Az Egyesült Államok Élelmiszer- és Gyógyszerügyi Hatósága (FDA) május 13-án engedélyezte egy hepatitisz C elleni új generációs gyógyszercsoport első képviselőjét, amely azzal bíztat, hogy a jelenleg használt szereknél több embert gyógyít meg és le is rövidíti a kezelés idejét.
Mint a New York Times beszámol róla, a Merck által kifejlesztett Victrelis (boceprevir) a klinikai vizsgálatok során az érintettek több mint 60 százalékában szüntette meg a betegséget, amikor együtt alkalmazták a már eddig is használt gyógyszerekkel, míg az utóbbiakkal önmagukban csak 20–40 százalékos gyógyulási arányt lehet elérni.Ugyanakkor egy másik gyógyszergyár, a Vertex Pharmaceuticals is kifejlesztett a hepatitisz C ellen egy proteázgátlót (telaprevir), amelyet az FDA várhatólag még májusban szintén engedélyezni fog. A klinikai vizsgálatok alapján az elemzők általában azt várják, hogy a Vertex készítménye kelendőbb lesz majd, mint a Mercké. Emellett több gyógyszercég van még, amelyek nincsenek messze saját gyógyszerük engedélyeztetésétől.
Mind a Merck, mind a Vertex gyógyszerét a már most is alkalmazott szerekkel együtt kell adni, azonban a szekértők azt remélik, hogy néhány éven belül majd három-négy új gyógyszer kombinációjával lehet kezelni a hepatitisz C-t, s így fölöslegessé válna az interferon injekció ebben az indikációban.
A Merck és a Vertex gyógyszereivel sokszor rövidebb ideig is elegendő kezelni a betegeket. A Merck klinikai vizsgálatában a páciensek 44 százaléknak – akiket korábban még nem kezeltek – 28 heti terápia is elegendő volt a szokásos 48 hét helyett.
A Victrelist a hepatitisz C vírus 1. genotípusú törzse elleni kezelésre engedélyezték; az Egyesült Államokban ez a törzs felelős a fertőzések 70 százalékáért, és a legnehezebben kezelhető típusok közé tartozik.
A Victrelis ára hetente 1100 dollár lesz, azaz a teljes kezelés ára 26 000 és 48 400 dollár közé esik. (Bár a kezelés 28–48 hétig tart, az első 4 hétben nem használják a Victrelist.)
-G-
A mai napon törzskönyvezték a telaprevirt az USA-ban. A telaprevir kezelés költsége 49.200 dollár, így a kezelés öszzköltsége jóval 10 millió forint felett lesz. Nem lesz egyszerű helyzetben az OEP sem...
Tisztelt Doktor Úr!
Ez az újabb kezelés azon kívül, hogy nagyobb hatékonysággal vezethet a betegek gyógyulásához, mellékhatásaiban ugyanazt kell(het) "elviselnie" a betegeknek? Illetve nálunk mikorra várható az, hogy az OEP által támogatott formában, a bizottság által engedélyezve elkezdik a betegek gyógyítását vele? Pl.: Az én hagyományos kezelésem augusztus közepén indul.
Köszönettel: Gábor
Sajnos a mellékhatások ugyanazok + az új szer mellékhatásai.
Ha minden jól megy, akkor e szerek jövőre lesznek általánosan OEP támogatott formában elérhetők.
Tisztelettel
Makara dr.
Sziasztok!
Még 4 szuri és vége a kezelésemnek! :-))))) Hepaj.
T.Makara Doktor Úr!
A várólista mit jelent...?Nem ugyanugy lesz mint eddig hogy aki megfelel a "feltételeknek",a bizottság döntése alapján megkapja ezt a szert?Vagy előfeltétele hogy ugyanakkor interferonnal is kezeljék?Mivel azt olvasom hogy "kombinációban kapják a betegek...?
-egy 3-szor is "sikertelenül"kezelt beteg.
Tisztelt "sikertelenül kezelt" beteg,
Valószínű, hogy az új gyógyszerek magas ára miatt nem tudunk minden várakozó beteget azonnal újrakezelni. Ezért várólista kialakítása lesz szükséges. Az fog először kezelésre kerülni, aki leginkább rászorul (súlyos májbetegség, gyorsan előrehaladó, aktív gyulladás).
Tisztelettel
Makara dr.
Tisztelt Doktor Úr!
Megszeretném kérdezni, hogy ha jún. 22- én adom be a 48. szurimat, az utolsót akkor a gyógyszert is le kell tennem vagy azt amíg el nem fogy be kell mindet szedni?
És még egy kérdés: A kezelés után mikor lehet meginni egy pohár sőrt? Hepaj!
Szia Hepaj!
Nem vagyok ugyan orvos, de szerintem a sört és más egyéb alkoholt felejtd el. Én szintén "C"-s vagyok és amióta kiderült egyáltalán nem fogyasztok alkoholt. Alkalmakkor kölyök pezsgővel szoktam koccintani.Az alkohol károsítja a májat!
Sok sikert a kezeléshez!
Csaszi
Szia Hepaj !
Én azt hallottam, hogy ha a kezelés vége+24. heti - utolsó - kontroll is negatív, akkor nyilvánítanak gyógyultnak. Valószínűleg ezek után a mértékletes alkoholfogyasztás megengedhető.
Egyébként én sem fogyasztok alkoholt 24 éve, amióta tudom, hogy beteg a májam. Jól megvagyok az alkoholmentes sörrel és gyerek pezsgővel. Az utóbbi években már lehet kapni Törley alkoholmentes pezsgőt is.
Az biztos, ha a kezelésem sikerült volna, az után is megőrizném az absztinenciát. És nem csak megszokásból. Minden tőlem telhetőt megtennék az egészséges májam védelmében, mert tudom, hogy milyen a másik oldal.
De ez csak az én szubjektív véleményem.
Gratulálok a sikeres kezelésedhez, további nagyon jó egészséget kívánok:
Zazie
Sziasztok!
Szia Zazie!
Csak azért kérdeztem rá, mert van egy bizonyos ízesített sör, amit megszeretnék már kóstolni. A kezelésem előtt sem ittam alkoholt egyáltalán tehát nekem nem volt nehéz ezt a "problémát" betartani. Még egy alkoholos bon-bont sem mertem megenni. Eddig is vigyáztam a májamra most meg pláne fogok, csak néha az ember megkíván bizonyos dolgokat! :-))
Köszönöm a jókívánságokat! Viszont kívánok én is minden jót! Hepaj
Kedves Hepaj,
Az utolsó szuri után még egy hétig célszerű a tablettákat (ribavirint) szedni.
Valóban, a 24. heti vírusvizsgálat eredményének birtokában kell rákárdezni kezelőorvosánál az alkoholfogyasztás mértékére!
Tisztelettel
Makara dr.
Tisztelt Doktor Úr!
Nagyon szépen köszönöm a válaszát! Hepaj.
Még 2 nap és vége!!! :-))
Szia Hepaj !
Szívből gratulálok és kívánom, hogy az életed további részében kerüljön el minden baj, betegség.
Egészséges, sikeres és boldog jövőt!
A múltat sem feledve, kérlek néha jelezzél, hogy érzed magad egészségesen. Sokaknak adhat erőt, bátorságot a jó példa.
Tisztelettel és szeretettel kívánok minden jót
Zazie
Sziasztok!
Szia Zazie!
Nagyon szépen köszönöm a jókívánságaidat! Most szerdán veszik le a vírusszámot gondolom 2-3 hetet kell rá várni. Remélem egy hatalmas 0 lesz a leleten! :-))Szia! Hepaj.
Üdv Hepaj!
Ismeretlenül is Gratulálok ,hogy végig tudtad járni ezt a küzdelmes utat.Kívánom,hogy nagy- nagy nulla legyen az eredményed.A továbbiakban kerúljőn el minden betegség Üdv.Boszi
Köszönöm szépen! Hepaj.
Kedves Doktor úr.
Szeretném tudni,hogy mi a véleménye a DEB025 klinikai fejlesztéséről. Tud esetleg valamit a mellékhatásról? Ön mit tanácsol ha módom van rá azt válasszam e vagy Telaprevir kezelést.
Tudom nehéz pár mondatba erre válaszolni,de előtre is köszönöm. Mari
Kedves Mari,
Valóban nehéz válaszolni, pláne látatlanul.
A telaprevir bizonyítottan hatékony, de kiütést és vérszegénységet tud okozni.
A DEB025 még fázis 3 kisérletben van, eddig hasonlóan hatékonynak tűnik és alig van mellékhatása.
Tisztelettel
Makara dr.
Tisztelt Doktor Úr!
Gyors válaszát köszönöm szépen. A DEB025 fogom választani,gondolom.
Esetleg tud valami infot küldeni,hogy hol találok segítséget az interneten. Bár a kezelő orvosom,nagyon jól felvilágosított.
Üdv Mari.
Kedves Mari,
A főoldalon lévő cikk jó tájékoztatást ad.
Az újabb kutatások szerint az alisporivir a vírus RNS másolását végző enzimet blokkolja a cyclophilin kapcsolódás megakadályozásával. Ez a vírusra specifikus hely (nem a szervezetünk anyagára hat), és ez magyarázhatja, hogy miért van ilyen kevés mellékhatás.
Tisztelettel
Makara dr.
SZIASZTOK!
MA NAGYON JÓL INDULT A NAPOM! a KÓRHÁZBÓL TELEFONÁLTAK HOGY A VÍRUSSZÁM EREDMÉNYE NEGATÍV! ÖRÜLÖK NAGYON! REMÉLEM FÉLÉV MÚLVA IS NEGATÍV LESZ! :-))))) HEPAJ
HEPAJ! GRATULÁLOK!!!!!!!!!!Boszi
Szia Boszi!
Köszönöm! :-)) Hepaj
Tisztelt Főorvos Úr !
Szeretném megkérdezni,hogy a három újnyi máj nagyobbodás milyen súlyossági fokozatba esik.És ha az UH-n " szerkezete durvábban szemcsézett " tüntetik fel.
Kezelést már kaptam de a STOP miatt abba kellett hagynom.
Remélem az ujabb gyógyszerek törzskönyvezése után kaphatok ujabb kezelést.
Válaszát nagyon köszönöm előre is.
Tisztelettel: Curtis
Tisztelt Makara Doktor ÚR!
Megszeretném kérdezni, hogy bár korábban felírtam a blogra hogy az első kezelésem végén levett vírusszámlálás eredménye negatív lett. Ma kaptam meg a leleltet, amiben ez áll:
0 havi PCR: 4.090.000 IU/ml
4 heti HCV PCR: negítív
12 heti HCV PCR: negatív
EDT HCV PCR: nem detectálható.
Pontosan azt szeretném meg kérdezni, hogy a Doktor Úr tapasztalata szerint, mennyi esély van rá, hogy a félév múlva levett vírusszám is negatív lesz. Ha ez is sikerülne, mennyi esélyem van a gyógyulásra? Mikor tekintenek teljesen gyógyultnak? Köszönöm előre is a válaszát! Tisztelettel: Hepaj
Kedves Curtis,
A máj három ujjnyi megnagyobbodása jelentős, de a károsodás mértékét nem mondja meg. Erre a fibroscan alkalmas:
http://www.hepatologia.hu/fibro.html
Tisztelettel
Makara dr.
-----------
Kedves Hepaj,
Nagy összegben is fogadnék arra, hogy negatív lesz! :)
Az esélye ugyanis 90% feletti.
Tisztelettel
Makara dr.
Tisztelt Doktor Úr! Köszönöm a gyors és biztató válaszát! Hepaj.
Tisztelt Főorvos Úr !
Köszönöm válaszát.
Tsztelettel: Curtis
Kedves Hepaj!
Eredményedhez tiszta szívből gratulálok! Remélem egyszer én is büszkélkedhetek hasonlóval. Nekem 6 millió 120 ezerről 403-ra csökken a vírusszámom a 24.hétre, de ez így nem volt elegendő. Most várom az újabb kezelést.
Kérlek szépen a féléves eredményedet is tedd közzé, mert jó látni, hogy valakinek sikerült!
Még egyszer gratulálok és további minden jót kívánok!
Kriszti
Sziasztok! Szia Kriszti!
Nagyon szépen köszönöm! Persze hogy közzé fogom tenni! Szorítok neked is hogy sikerüljön! Hepaj.
Tisztelt Főorvos Úr!
Részt vettem ma a Hepatitisz világnap alkalmából megtartott rendezvényen, amelyet nagyon hasznosnak tartottam.
Két kérdésem lenne... 1.,ha jól értettem a hármas kombinált kezelés az elmondottak alapján mintha már elérhető lenne, és költséghatékonyabb is a nagyobb gyógyulási esély miatt. Ez azt jelenti, hogy a kettős kezelést ezentúl leállítják,(kivéve aki nem kaphatja egészségügyi okból a hármast) és a hármas veszi át a helyét, vagy továbbra is lesz a hagyományos? Augusztusban kezdem ha minden igaz még a hagyományos kezelést.
A másik kérdésem pedig a fogorvos doktornő nevét, és rendelő nevét ha megadná megköszönném, mert nem tudtam felírni.
Köszönettel:
Gábor
Szia Hepaj!
Köszönöm.
Kriszti
Kedves Gábor,
A boceprevirt és a telaprevirt is most csak azok kaphatják a gyárak támogatása alapján, akik a korábbi kezelésre nem reagáltak, előrehaladott fibrosisuk van (F3-F4), nincs ellenjavallata a kezelésnek, és a kezelő centrumuk részt vesz a programokban.
A hazai általános használathoz még több lépés van hátra:
- OEP technologiai értékelés (költséghatékonyság hivalos kiszámítása),
- OEP ártárgyalás gyárral,
- Ár és támogatás kihirdetése (közlöny),
- Szakmai és finanszírozási protokoll elkészítése.
Ezek optimális esetben jövő év elejére, rosszabb esetben csak másfél év alatt teljesülhetnek.
Addig is azonban több szer kipróbálása folyik hazánkban, melyek az előzetes kísérletekben már több száz betegen ígéretesnek bizonyultak. Ezekről érdeklődjön kezelőorvosánál, illetve jelezze szándékát, ha szívesen részt venne ilyen vizsgálatban.
A fogorvosnő neve:
Dr Korcsma Enikő.
http://maganorvos-kereso.hu/korchma-eniko-1088-budapest-szentkiralyi-u-40/22821
Tisztelettel
Makara Mihály dr.
Kedves Főorvos Úr!
Köszönöm válaszát.
üdvözlettel:
Gábor
Sziasztok ! Jó estét Főorvos úr !
50 éves Nő vagyok, ez év februárban tudtam meg , h. hcv fertőzött vagyok,
amit valószínűleg 10 -20 évvel ezelőtt kaptam meg, fogalmam sincs hogyan, soha semmilyen műtétem nem volt, ha-csak a fogászati kezeléseket nem tekintjük annak.
Januárban a labor leleteim :GOT 119,GPT 91, GGT110,Trombocyta 99 G/L,bilirubin 37,4, direkt 10,2,
hgb 12,5 g/dl, MCV 101, RBC 3,9.
Azóta többször vettek vérmintát, de az eredményeket nem kaptam kézhez, nem tudom h.-an alakult mai napig.Fibroscan leletem :F4( nagyobb mint I sad) Liver St. 29,5 KPa.Vírus számom 266.000
Lábaim dagadnak,elég gyakran szedek vízhajtót.
Vállaltam a kezelést.
Ön szerint milyenek az esélyeim ?
Örülök, h. rátaláltam erre a blogra,még beszámolok a fejleményekről.
Mindenkinek kitartást,gyógyulást kívánok
Nacsi44
Kedves Nacsi44!
Az alacsony vírusszám kedvező, míg az előrehaladott hegesedés (F4) kedvezőtlen a kezelés esélyei szempontjából.
További lényeges befolyásoló tényezők:
- IL 28B gének (az ön génjeinek egy szakasza)
- Vírus géntípusa
- Májműködési paraméterek, mint albumin, cholinesterase.
- Hasi ultrahang.
Sajnos a fibroscan lelet alapján egy gyomortükrözés (gastroscopia) elvégzése is javasolt a kezelés elkezdése előtt.
Ma több kísérleti gyógyszeres kezelésre is lehetőség van, melyekkel az esélyek lényegesen növelhetők; ezekről érdeklődjön kezelőorvosánál!
Tisztelettel
Makara dr.
Tisztelt Főorvos Úr !
Nagyon szépen köszönöm válaszát.
Úgy teszek, ahogy javasolta, még konzultálok a kezelőorvosommal.
Üdvözlettel
Nacsi44
Sziasztok! A debreceni klinikán vár valaki kezelésre? Üdv: boszi
Szia Boszi!
Én is kezelés előtt állok, igaz nem a debreceni, hanem egy másik nem budapesti klinikán kezelnek.
Ha gondolod válthatunk néhány szót eddigi tapasztalatainkról, dilemáinkról.
Címem : nacsi44@freemail.hu
Már írtam korábban is, de valamiért nem jelent meg a blogon.Ha ismételtem magam elnézést!
üdv.
nacsi44
Megjegyzés küldése