Judit levele (4)

Sziasztok!

Köszönöm az előző levelemre a hozzászólásokat!

Most az érdekelne, hogy a kapott leletemen ez áll: HCV PCR. 2.400.000  IU/ml.

Ez mit jelen ez a szám? És jelent e valamit a gyógyulás esélyeiben ez a szám hogy kinek mennyi?

Vagy teljesen lényegtelen és ugyanolyan esélyeim vannak a gyógyulásra mint azoknak a beteg társaimnak akiknek ez a szám  alacsonyabb. Judit 

Erre a levélre válaszolnék is helyben:

Ez a vírusszám. Mindenkinél megnézik a kezelés kezdetén, a 12. héten, a kezelés végén és a kezelés után hat hónappal. Ha a 12. hétig nem csökken nullára a szám, akkor vagy abbahagyják a kezelést, vagy folytatják, de hat hónap után ismét megnézik. Ha ekkor nulla, akkor a kezelés 72 hétig tart (és nem 48-ig), ha ekkor sem nulla, akkor biztosan abbahagyják a kezelést, mivel nem használt.
A gyógyulásra ugyanolyan esélyeid vannak. Én 2008 augusztus 18-án (ekkor kezdődött a kezelésem) 3 990 000 vírus boldogtalan tulajdonosa voltam, és a 12. hétre nullázódott.
Egy hónappal ezelőtt pedig teljesen gyógyulttá nyilvánítottak. :) Szóval ettől nem rosszabb az esélyed mint másé. Majd a 12. héten kell drukkolni, hogy 0 legyen. :) (illetve a többi vírusszámláláson, mert megesik olykor hogy visszajönnek.. )

Gabriella levele

Sziasztok!

Ma találtam meg a blogot, s úgy gondoltam "tollat" ragadok.
Én egészségügyben dolgozom, s több mint 20 évre tehető vissza a fertőzöttségem, melyet az első gyermekem is örökölt. Mint lenni szokott, aki a tűz közelében van annak a legnehezebb megtalálni az utat a kezelése felé. Hosszú évek teltek el, mivel nem küldtek sehova se, amíg végre gondozásba vettek- ez is a miatt, mert a nagyobb fiamról kiderült ő is fertőzött. Akkor az egész család ki lett vizsgálva, s Istennek hála se a férjem, se a kisebb gyermekem nem fertőzött. Fiam 2 x volt 18 éves kor alatt kezelés alatt, de nem vált vírus mentessé..s most h a felnőtt kort elérte a felnőtt pegilált interferon kezelést is kaphatta. Sajnos a 12.héten nem csökkent eleget a vírus száma..illetve az egyik májfunkciós eredménye emelkedettebb volt egy kissé, így leállították a kezelését. Pontosabban Egiferonnal folytathatná-ez heti 3x inj jelent- de mivel lassan 1 éve nem gyártja a magyar gyógyszergyár így nem tudjuk beszerezni. Türelem..semmi nincs véletlen..bízni kell, s tudni mindennek meg van a saját ideje. A gyógyulásunknak is!
 Én a 4. kezelésemet csinálom-mindezek mellett ellátom a családom,dolgozom, előző kezelések alatt tanultam-jelenleg nem, mert nem találtam megfelelő tanfolyamot, s nem adom fel! Egyedül élünk a házasságom tönkrement..de mint írtam semmi nem történik véletlen. Nagyon sok embert ismertem meg, vannak májátültetett Hepatitises ismerőseim, akik köszönik jól vannak. A lényeg sose add fel! Tudd, h nem vagy egyedül. Persze nem kellemesek a mellékhatások..de ilyenkor olvass egy jó könyvet, nézz egy jó filmet..hallgass zenét..keresd fel a barátaid ha csak neten is, mert nehéz a mozgás..légy vidám és mosolygós!Te legalább tudod milyen betegséged van..de hányan vannak akik nem..s nem is kezelik őket.
Szívesen segítek mindig mindenkinek..valószínű abból ered, h imádom az embereket..pedig épp valamelyik tűszúrásom okozta a betegséget..mikor még tanuló voltam a szakmában..de még így is ezt szeretem! Igaz más területre mentem át..mint amiben egy évtizedet töltöttem..és próbálom megvédeni az emberek egészségét..addig amíg csak lehet.
Engem leszázalékoltak, nekem így könnyebb..mellette dolgozom, a kezelési idő alatt is, de csökkentett munkaidőben. Láttam van aki fél ettől..ne tedd, nem te vagy a hibás--ha csak nem narkóztál- a betegségedben..s éld az életed, tedd amit jónak látsz-ezt ne feledd-légy pozitív! Minden rosszban találj egy morzsányi jót s emeld ki, erősítsd azt a piciny jót, s máris könnyebb lesz az életed!
Üdv mindenkinek!Legyen nagyon szép napotok!gabcsi
Ha bárkinek kérdése van írjon bátran..akár emailben is.
gabcsi6907@freemail.hu

Judit levele (3)

Sziasztok!

 

Újabb kérdéssel fordulok hozzátok!

A hajhullás milyen mértékű. Gyakori tünet? Minden betegnél előfordul? Fel kell készülnöm lelkiekben esetleges teljes hajkorona elvesztéséhez. A következő a bőrszárazság. Az is gyakori tünet?Az én bőröm sajnos alapból száraz, ráadásul néha egy kicsit elhanyagolom. Nem mindig kenem be testápolóval.  Ajánlatos már most elkezdenem jobban ápolni? Az segít? Milyen krémet használjak?Köszi a választ!

Judit levele (2)

Sziasztok!

Köszönöm szépen a hozzászólásokat!

Türelmetlenül várom az ápr, 8.-át, az antivirális kezelés megbeszélését. Azt hogyan kell elképzelni? Mi fog történni ezen a találkozon? Lesznek  terápiát megelőző  vizsgálatok, vagy rögtön elkezdhető a terápia? Biopszián minden betegnek   át kell   esnie? Nekem is? Judit

Judit levele

Sziasztok!
D. Juditnak hívnak. Jász- Nagykun Szolnok megyébe élek.A napokban kaptam meg a labor eredményt, ami pozitiv lett. Ápr. 8-án kell mennem kontrolra ,akkor lesz az előttem álló  a kezelés megbeszélése. Nálam véletlenül derült ki. 2009 júniusában szültem meg a kislányomat. Novemberben, rákszűrés előtt kértem egy labort. Ott már nagy eltérést találtak a májfunkciómban. A háziorvosom először elküldött hasi uh-ra. ott minden rendben találtak. Majd irány a májgondozó. Ott az első vérvétel során kimutatható volt a véremben a vírus, így ismét vettek vért, aminek sajnos most kaptam meg az eredményét. Elkezdtem olvasgatni a betegségről és sajnos nem sok jót találtam ..Félek nagyon .Már attól is hogy magamnak kell beadnom a szert. Sok kérdésem van, remélem a doktornővel megtudok mindent beszélni, és válaszol minden kérdésemre. Számomra nem derült ki hol „szedtem” össze ezt a vírust. Tetoválásom, káros szenvedélyem nincs. Műtétem gyerekkoromban a mandula műtét és 2 éve egy terhesség megszakítás.( nem fejlődött a magzat) és most a szülésem volt. Vérátömlesztést sem kaptam. A kedvesemmel , megyünk a kontrollra ,mert a doktornő a legutóbbi találkozásunkor mondta, hogy a ha pozitív lenne a vérvétel eredménye akkor a páromtól is vesznek vért mert átadhattam neki. Hát így jártam. Borzasztó. Esetleg ha valaki olvasná az alábbi levelet, és a ki esetleg épp kezelés alatt áll, akkor az írjon Nekem, mi vár rám. Valóban szörnyűek a mellékhatások? Előre is köszönöm. D. Judit

Kata levele

Kedves Betegtársak!

Már hetek óta olvasgatom a helyzetjelentéseiteket ,és jó azt érezni ,hogy nem vagyok egyedül.
Nálam kb.15 éve derült ki ,hogy  sikerült beszereznem ezt az alattomos vírust. 88-ban született a nagyfiam,és akkor kaptam vért.Évekig nem volt különösebb eltérés a májfunkciós eredményeknél, egészen 2004-ig. Akkor 1.200.000 lett a vírusszám ,így 2005.májusában elkezdtem az interferon-kezelést.A Pegasis-Copegust kaptam,félidőben nullás voltam ,de a befejezés után 3 hónappal ismét 300.000 körül volt a vírusszám.
Tavaly tavaszra megint nagyon megugrott, 6.5 millió körülire ,így októberben megint nekivágtam ,most a Pegintron-Rebetol próbálja megtenni a hatását. Most tartok a 14.hétnél .mivel 5 hetet ki kellett hagyni,mert a bőröm az injekció helyén kikészült, hólyagos ,vörös, égés-szerű folt keletkezett.Most a bőröm-leszámítva a viszketést-még bírja ,az izületi fájdalom ,kimerültség ,alvásproblémák,némi depressziós tünetek tesznek próbára.10 napja vették le a vért az első virusszám-vizsgálathoz ,várom az eredményt és bizakodok. Kicsit hosszú a másféléves kezelés,de nem szeretném abbahagyni. Remélem a második nekifutás sikeres lesz.

            Sziasztok

          Kata

finanszírozási protokoll

Szintén Makara Mihály doktorúr küldte el a linkjét a finanszírozási protokollnak is amely a szakmai protokollon nyugszik.
Ezt a linket kiteszem majd oldalara is a letölthető dolgok közé.

finanszírozási protokoll

egészséges étkezés májbetegségben

Makara Mihály doktorúr hívta fel a figyelmem erre a cikkre, azzal a kiegészítéssel, hogy az "A-vitamin és a vas bevitelére oda kell figyelni, hogy ne legyen túl sok. A kezelés előtti vas-szint mérés persze módosíthatja ezt az általános tanácsot."

Egészséges étkezés májbetegségben

Hepatitisz C, májbetegség, diéta

Egyaránt egészségtelen, ha valaki túl kövér vagy túl sovány, ám a hepatitis C-vel fertőzött májbetegeknek különösen ügyelniük kell mindkét véglet kerülésére. Irányadó lehet itt a testtömeg-index, a BMI, a 20 alatti és 30 feletti érték egyaránt kóros.

A HCV (Hepatitis C vírus) fertőzötteknek nem szükséges speciális diétát tartaniuk, hacsak kísérő betegségként nincs szó májzsugorról, diabéteszről vagy pl. HIV-fertőzésről. Az egészséges étrend azonban sokat javíthat a hepatitis C-sek   egészségi állapotán, illetve az antivirális kezelés alatt álló betegek életminőségén is. Megjegyzendő, hogy a májbetegek hajlamosabbak lehetnek a diabéteszre is, de a helyes étrend a vércukorszint beállításához is hozzájárul.

TúlsúlyA túlsúly elhízáshoz és az ún. „zsírmáj” kialakulásához vezethet, ami a májbetegeknél különösen veszélyes. A gyógyszert szedőknél is lassabb a gyógyulás, ha el vannak hízva.
Túlsúly esetén a fogyás megfordíthatja a kóros folyamatokat is. Javulnak a máj enzimértékei és a fibrózis, még akkor is, ha a vírus továbbra is a szervezetben marad.
Fontos a kellő mennyiségű és minőségű táplálkozás az antivirális kezelés alatt, illetve a fogyni kívánók számára is. Kerüljük a divatos diétákat, mert a hirtelen fogyás épp oly káros, mint az elhízás.
Étkezési tippek:

1. együnk rendszeresen, tartsunk kiegyensúlyozott étrendet, kerüljük az egyoldalú diétát
2. az erős fűszerek kivételével ízlésüknek megfelelően ízesíthetjük ételeinket, egyes fűszerek kifejezetten „májbarátok”, ezek az ánizs, borsikafű, gyömbér, fokhagyma, szerecsendió, szegfűszeg.
3. fogyasszunk sok gabonafélét, müzlit, magvakat
4. legyen az étrendben sok zöldség és gyümölcs - a fokozott a vitaminigény miatt a karotinban, A-vitaminban, B,- és C-vitaminban gazdagabb élelmiszereket részesítsük előnyben
5. a kellő mennyiségű fehérje - hús, hal, gabonafélék, tej - is elengedhetetlen
6. kerüljük telített zsírsavakban gazdag zsírféléket, főzéshez inkább a olívaolajat, napraforgó- és egyéb növényi olajokat használjunk
7. ne fogyasszunk túl sós vagy túl édes ételeket
8. igyunk elég folyadékot
9. bánjunk óvatosan a táplálék-kiegészítőkkel, kezelőorvosunkkal beszéljük meg, mit szedhetünk a kezelés időtartama alatt.
10. az alkoholfogyasztás szigorúan tilos.

Testmozgás
A HCV fertőzöttek számára igen fontos a kellő mennyiségű testmozgás, és nem csak a fogyás szempontjából. A jelenleg elérhető legmodernebb kezelés, a pegilált interferon+ribavirin kezelés is mellékhatásokkal jár, ezek egyike lehet a fogyás és az étvágytalanság
A mozgás
– javítja az étvágyat
– enyhíti a hepatitis C kezeléssel járó mellékhatásokat
– erősíti az immunrendszert
– fokozza az általános jó közérzetet.
Inkább egyszerre kevesebbet, de rendszeresen mozogjunk, és fokozatosan haladjunk a napi 10 perctől a heti 3-5 napon át végzett 30 perces edzésig.
Néhány „étvágygerjesztő” tanács az antivirális kezelés alatt álló betegeknek:

• sétáljunk étkezés előtt, ez fokozhatja az étvágyat
• inkább napi 4-7-szer együnk kisebb adagokat
• együnk reggelire müzlit vagy instant reggeli keveréket, amit tejjel vagy gyümölcslével fogyaszthatunk
• ha nem kellemes az illatuk, igyuk szívószállal a folyékony táplálék-kiegészítőket
• próbálkozzunk különféle adalékokkal, vágott dióval, gesztenyével, hogy érdekesebb legyen az étkezés
• fogyasszunk, ha keveset is, kedvenc ételünkből
• legyen kéznél mindig egy kis nassolnivaló
• ha elmegyünk otthonról, vigyünk magunkkal kis falatokat
• fagyasszunk le egyszemélyes adagokat, könnyen, gyorsan elkészíthetők
• ha lehetséges, ne igyunk vizet étkezés közben, mert teltségérzetet okoz
• nézzük a főzőműsorokat a TV-ben, olvasgassunk szakácskönyvet
• tegyük élvezetessé az étkezéseket, együnk társaságban, kellemes helyen, gyújtsunk meg egy gyertyát akár az egyszerű vacsorához is.

Az alkohol
Az alkohol erős májméreg, még a nem májbetegek számára is. A túlzásba vitt italozás májzsugorhoz (cirrózis) vezethet, de oka lehet a májráknak is.
Mivel nincs bizonyíték arra, mennyi a hepatitisesek számára a biztonságos alkoholfogyasztás mennyisége, a májbetegnek teljes mértékben kerüli kell az alkoholt.

forrás: http://www.informed.hu/betegsegek/betegsegek_reszletesen/hepa_biliary_pancr/?article_hid=140320-2&article_pageing=1

Kártérítési igény

Dr. Horváth Béla
Ügyvédi Iroda



Az Iroda fő profilját tekintve elsősorban polgári ügyekre és gazdasági jellegű büntetőügyekre szakosodott.

A polgári ügycsoporton belül kiemelt területet képez a Hepatitis C vírussal (HCV) fertőzött személyek – polgári peres eljárásban érvényesíthető - kártérítési igényének képviselete. Az iroda több mint ezer ilyen típusú polgári peres eljárás képviseletét látta el, kapcsolatot tartva a Vírusos Májbetegek Országos Szövetségével (VIMOR). Az Ügyvédi Iroda ilyen eljárásokban kifejtett tevékenysége jelentősen hozzájárult a hasonló ténybeli és jogi alapból eredő polgári perek kapcsán kialakult bírói gyakorlat kialakításához, több egyedi ügyben hozott Legfelsőbb Bírósági döntés jelent meg a Bírósági Határozatok című kiadványban is. Különböző felkérésekre az ország több pontján tartottunk és tartunk tájékoztatást a HCV-vel fertőzött személyek kártérítési jogának érvényesítésével kapcsolatban.

Ugyancsak jelentős területet képez az orvosi műhibaperekben történő jogi képviselet ellátása. A peres eljárást megelőzően lehetőséget adunk arra, hogy igazságügyi orvosszakértők bevonásával objektív képet lehessen kapni a kártérítési igény megalapozottságáról.

ELÉRHETŐSÉG:
1065 Budapest,
Bajcsy-Zsilinszky út 31.
I. em.

Telefon:
+36 (1) 302 4472
+36 (1) 302 4479
+36 (1) 302 4490

Fax:
+36 (1) 302 4464

E-mail:
iroda@dr-horvath.hu

Táppénz kérdés

Az alábbi választ kaptam egy internetes fórumon segítséget nyújtó betegjogi szakértőtől - Siklósi Miklós Úrtól - a korábban felvetett kérdésemre:


A táppénzes állománnyal kapcsolatos kérdésekben az OEP az illetékes.
Az általános keresőképtelenség idejét - igen gyakran - egy éves időtartamban szokta az OEP meghatározni.
Annak ellenére a következőket javaslom, soron kívül megtenni.
Mindenképpen a táppénzes állományának lejárta előtt szükséges eljárnia és érdeklődnie!
A kezelőorvosától (gyógyintézeti) ajánlatos beszerezni egy igazolást (javaslatot) a kezelés részleteiről: a terápiára valamint a gyógytartamra vonatkozóan részletezve. Szükséges azonban az adatvédelmi és különleges adatainak védelmét biztosító törvényekben leírtakat szem előtt tartani.
(Az OEP a protokollokhoz illesztve egyedi esetekben adhat eltérő finanszírozási lehetőséget.)
Azzal a háziorvosát (aki keresőképtelen állományba tartja) - azonnal - keresse fel.
A háziorvosa javaslatával kiegészítve terjesszenek elő kérelmet (egyedi és méltányosságra hivatkozással) a területileg illetékes OEP/MEP pénztár felé a keresőképtelen állományának meghosszabbítása érdekében.
Azonban szükséges elgondolkoznia (kezelőorvosától felvilágosítást kérnie) arra vonatkozóan, hogy betegsége (belátható időn belül) gyógyítható-e? A meghosszabbított keresőképtelen állományban tartása a kezelésére elégséges-e?
A korábbi munkaviszonyától is függően "létezhet" másfajta finanszírozási lehetőség, melyet érdeklődésére tudnak elmondani.
Amennyiben a kezelés (mégis hosszú időben határozható meg, esetleg további évben sem fejeződik be) a rokkantsági nyugállományba vonulása is szóba jöhet (abból még van "visszaút" az aktív állományba).
A konkrét kérdéseket és arra felelősen válaszokat a háziorvosa és az Egészségbiztosító fogja megadni.
Javulást kívánok!

Köszönöm a tanácsát!

Táppénz

Amint lesz infóm a hivatalos megoldásról, fel fogom ide tenni.
Biztos vagyok benne, hogy nem én vagyok az egyetlen, akit ez érint. A 72 hetes kezelési idő miatt lehet, hogy többen kerülnek hasonló helyzetbe.
Abszurdnak tartom, hogy kezelési időtartamot ne lehessen táppénzzel lefedni ! És akkor még hol van a kezelést követő minimális rehabilitálódási idő ? A nagyon rossz vérkép nem fog 1-2 nap alatt megjavulni, a gyulladt bőr is lassan regenerálódik, stb.
Mindannyian tudjátok, milyen tartós mellékhatásokra gondolok !

Kérdés - %

Az előzmény táppénz miatt a kezelés vége előtt megszűnik a táppénzem. Volt valaki hasonló helyzetben ? Mit lehet ilyenkor tenni ?
Ha meg is állapítanának rokkantsági nyugdíjat, nem nagyon szeretném elfogadni, vissza szeretnék menni dolgozni ( anyagilag, mentálisan is a munka a megoldás ).

Jelezzen légyszi, akinek van használható ötlete !

Köszi!
Zazie