betegség, kezelés, gyógyulás
"Hogy küszködöm, hogy zúznám szét magam!
hogy játszanám ki rendelt végzetem!
hogy lennék egyszer én is meztelen!
csak érezhetném pőre bőrömön
mint borzad át (a) végső, nyilt öröm,
- de mégis, így is mondom: jól van ez."
Valahányszor orvoshoz mentem, nem tudtam szabadulni a kínos és megalázó érzéstől, hogy megcsalom a derék embert, aki mestersége és emberismerete szerint, aggályosan és gondosan, de teljesen reménytelenül foglalkozik velem. Mert mindaz, amit ajánlhatott - az orvosságok, különféle gyógymódok, víz vagy sugár, porok és folyadékok -, talán gyógyította vesém, májam vagy szívem, de nem gyógyíthatta azt, ami a betegség egyetlen oka: életmódom, mely jellememből, alaptermészetemből és hajlamaimból következik. Ezért, komolyan és udvariasan, legjobb tudásunk szerint, de mindig megcsaltuk egymást, az orvos és a beteg. Életmódokat nem lehet gyógyítani, s megváltoztatni is csak ideiglenesen lehet.
Ezért gondoskodik a természet, bölcsen, a betegségekről: mert a legtöbb ember csak a nyavalya kényszerű vesztegzárában piheni ki időlegesen szenvedélyeit. "Il est quelque fois saine d'etre malade!"* - mondotta egy francia. A legtöbb ember elpusztulna negyvenöt éves korában, ha nem pihenne meg közben néhány hétre a betegágyban.
/Márai Sándor/
* Néha egészséges dolog, ha beteg az ember. (fr.)
Bejegyzések
38 megjegyzés:
cheers! gratulálok:)
Hát bizony ez nagyon csúcs!!!!!
Gratulálok. :)
Köszönöm! :)
Gratulálok!!!!!!!!
Sirva olvasom ezt a csodálatos erdményt.
Meghatottan és tiszta szívvel gratulálok ! Óriási vagy !!!!
A legjobbakat kívánom szeretettel: Zazie
Nagyon köszönöm mindannyiótoknak! :)
Remélem tőletek is ilyen hírek jönnek hamarosan. :)
Nagy-nagy gratula!!!!!!
Gratulálok!!!
1 évvel előtted járok a kezelésben. Ma kaptam meg az eredményt, mely alapján vírusmentes vagyok.
Remélem egy év múlva te is ilyen eredményről számolhatsz be.
Rendszeres olvasód.
Nehezebb a ujrakezdés, mint a első kezelés? Szivesen venném a tapasztalataidat. Én is ujra kezdés előtt állok. Ha van kedved irni róla: edus62@citromail.hu
nagyon megköszönném.
Nehezebb a ujrakezdés, mint a első kezelés? Szivesen venném a tapasztalataidat. Én is ujra kezdés előtt állok. Ha van kedved irni róla: edus62@citromail.hu
nagyon megköszönném.
Nem nehezebb,sőt...mivel "csak" 2 kezelés adható a protokoll szerint:nincs más választás: ha felajánlja az orvos, bele kell vágni:)
Azért nem nehezebb,mert nem ismeretlen, max van mellékhatás,ami új, van ami nem jelentkezik a már "ismertekből".
De mindenképp élni KELL a lehetőséggel másodszor is,mert ha kaphatod-az is nagy dolog,hidd el!!!
Én találkoztam olyannal,aki nem kaphatja az interferont,mert pl autoimmun hepatitise alakult ki,de olyannal is,aki más okból nem kaphatja:szerencsések vagyunk,hidd el,hogy szúrhatjuk magunkat:)
Csakis optimistán:ezt mindenkinek írom:)
Én is könnyebbnek érzem .
Négy éve fejeztem be az elsőt ,és már 3 hónap után megint megugrott a vírusszámom.
Most a 16.hétnél tartok ,és talán már nem visel meg annyira ,de nagyon-nagyon meg akarok gyógyulni.
Azt nem is tudtam,hogy csak két kezelés adható!
A második kezelés milyen injekcióval van? A gyógyszer az ugyan az marad. Volt-e előtte ujjabb biopszia? A hajhullás ismét jelentkezik?
Ha van kedvetek irhattok a eimail-ra is edus62@citromail.hu
Nekem még majd most lesz a megbeszélése az egésznek hónap végén. A kezelés végén negativ voltam, de a 6. hónapra ujra visszatért a virus, sajnos.
Ez a eredmény nagyon megvisel.
Kata,én az elsőnek úgy indultam hogy negatív eredményem lesz:így nagyon rossz volt hogy mégsem...Most úgy vagyok a dologgal,ha csak leviszi a vírusszámom,már sok évet nyertem:)Erre mindenkinek egyénre szabottan kell kitalálni valami"túlélési"technikát-hogy ne keseredjen neki-szerintem:)
Én most pegasyst kapok,anno intron A injekciót kaptam.Biopsziát muszály volt előtte megejteni-bár azt hallottam a fibroscan is kiválthatja egyes esetekben:de van,amit csak a biopszia mutat meg:(Nekem az a gyenge pontom:bár most a második után fájdalom sem volt-be kell tartani az orvos utasítását és semmi gond:)
rd80ls@gmail.com
Az első kezelés Pegasis-Copegussal volt ,most pedig Pegintron injekció és Rebetol tabletta.Most nem volt biopszia.
Remélem ez a kombináció hatásos lesz, 6.5 millió vírussal indultam.
Nem szédülök úgy,mint az elsőnél ,bár az izületeim nagyon fájnak és rosszul alszom.Az első hónap a bőrömet készítette ki,most állandó kenegetéssel elviselhető.4 éve az egész testem vörös és gyulladt volt.
A hajam még nem nagyon hullik .
A szuri utáni napon pihenek ,de egyébként próbálok majdnem normális életet élni,bár nem mindig sikerül.
Kevés komoly betegség van ,ami gyógyítható,ez a kezelés egy esély arra,hogy megszabaduljunk tőle.Másodjára már sikerülni kell!
Nekem-bár mindenki más-a kamillás és körömvirágos krémek segítenek és nem drágák:de azt vettem észre,ha nem forró a víz-mosogató,fürdő-akkor nem fáj és viszket annyira...:)Túlélési technikák...:)Az izületi gondok jelentősen csökkennek majd és majdnem észrevehetetlenek lesznek,amint lejár a kezelés-sok betegtől hallottam és tapasztaltam is.
Kata hidd el,sikerülni fog másodszor-hisz azért csináljuk!:)
Szorítok neked és mindenkinek aki a cipőnkben jár!!:)
rd80ls@gmail.com
Üdv mindenkinek!
Néhány megjegyzés:
- A fibroscan a betegek többségében a biopszia helyett végezhető.
- Az ismételt kezelés szabályai változtak, javultak, ami az OEP honlapon lévő "finanszírozási protokoll"-ban is tükröződik.
- Fontos, hogy a munka és a "sport" terén is menjünk el a terhelhetőség határáig, de ne tovább. Azaz a kezelés idéjén ne tunyuljunk el!
- A vírus végleges elpusztításán kívül azért fontos, hogy a kezelés idején a gyulladás enyhül, a máj regenerálódhat!
Makara Mihály dr.
Én igyekszem időnként mozogni,bár eléggé nehezemre esik.Ennél a kezelésnél kevésbé viselnek meg a mellékhatások,és kicsit még izgulok is fog-e úgy hatni az interferon,ha nem viseli meg teljesen a szervezetemet.Vagyis lehet-e kedvező eredmény kemény mellékhatások nélkül.Legalább most ,a második nekifutásra!
Hallottatok valamit ,hogy olyannak is eltünt a vírus ,aki jól volt a kezelés alatt?
Még 4 hét mire megtudom ,hogy alakult a vírusszám a 3. hónap után.
A hatékonyság és a mellékhatások alig függenek össze: sok olyan betegem gyógyult meg, akiknek a mellékhatásai enyhék voltak. Leginkább a vérszegénység (hemoglobin csökkenés) és a hatékonyság áll összefüggésben.
Tisztelettel
Makara Mihály dr.
Ezt örömmel olvastam, doktor úr:és biztatást is adnak a sorai:mert amikor a "kezeltnek" néha igenjó pl az erőnléte,a fizikai állapota stb-felmerül hogy "lehet nem hat az interferon...?" De ha nincs összefüggés,illetve nem törvényszerű az összefüggés,akkor...nincs más hátra:szúrni és várni,és reménykedni:)
Ket,ehhez a bejegyzéshez pedig:
"72. heti HCV-PCR: negatív lett
májenzim értékei norm. tartományban vannak
Vél: Hepatitis C infectioból gyógyult"
szívből gratulálok:megérdemelted:)
rd80ls@gmail.com
Köszönöm doktor úr a gyors választ ,bár a 16.héten még a hemoglobin is megfelelő volt.
Azt hiszem tényleg szükség van a bizakodásra,hiszen ez a betegség egy időzített bomba és én 21 éve élek együtt vele , igaz nagyjából panaszmentesen.
"Leginkább a vérszegénység (hemoglobin csökkenés) és a hatékonyság áll összefüggésben."Ezen mit érthetünk,doktor úr?
Zazie vagyok, ennek a blognak a "társszerzője". 42. hétnél tartok, saját tapasztalatomból tudom, hogy a kezelés elején gyorsan romlott a vérképem (fehérvérsejt,neutrophil, trombocita)és ezért csökkenteni kellett az interferon adagomat. Kevesebb hatóanyag kisebb gyógyulási esélyt eredményez. Egy tanulmányban olvastam, hogy a dózis csökkentése átlagosan 1/3-ával rontja a gyógyulási arányt.
Egyébként a rossz vérkép miatt vagyok munkaképtelen és hiába szeretnék többet mozogni, nem bírok.
Nagyon sok és kemény mellékhatást gyűjtöttem be, mégis "csak" lassú reagáló vagyok. Emiatt kellene a 72 hetes kezelés, de a táppénz folyósítását éppen most készülnek megszüntetni.
Zazie
Köszi a választ,Zazie-és szorítok!:)Én 2003-ban estem túl egy interferon kezelésen:amit a 6.hónap után végzett poz PCR miatti stop szabály miatt meg kellett szakítani-sajnos:(
Most "újrakezdhettem",a 7.hetet taposom-egyre nehezebben-és MINDEN elismerésem a 42.hétért:)
A táppénzhez nem értek-de amíg az orvos keresőképtelennek "nyilvánít",nem addig tart a betegállomány...?Vagy van felső határa?Nem tudom,de kérdezősködök-ha valakitől valamit megtudok:jelzem itt,vagy az emaileden.
Gyógyulást-MINDENKINEK:)
rd80ls@gmail.com
Egy kérdés:ez a 2 adat számszerüsítve mennyit jelent?:
"eddig a 12 IU/ml alatti vírusszámot tekintették negatívnak, januártól 50 IU/ml-re..."
Úgy tudtam eddig a 100ezer alatti vírusszám volt a poz-neg határ:vagy nem jól tudom?
...ugye nem azt hogy 50db kell legyen?:(
Nem KELL 50 db vírusnak lenni. A legjobb, ha teljesen negatív az eredmény. Ha nem negatív, de a vírus szám nem magasabb, mint 50 IU/ml, akkor folytatható a 24. hét után is a kezelés.
Ha szerencsétlen módon magasabb, akkor a STOP szabály alapján le kell állítani a kezelést.
Zazie
Huuuuuuha,a millióról hogy csökken le nullára?Azt hittem,100ezer alatt is negatív az emberfia-és ez elég is...:-s
Ne gondold. A lényeg, hogy jól reagáljon a szervezeted a kezelésre.
Nekem az első kezelésnél 1 millió
valamennyi volt a vírusszámom és a
12. hét után simán negatív lettem.
Most 9,5 m. volt, nemtom mi lesz-:((
Morgós
...most kapsz interferont?
Ismét pár reakció:
- "Leginkább a vérszegénység (hemoglobin csökkenés) és a hatékonyság áll összefüggésben." - A ribavirin mellékhatásként szinte kötelezően csökkenti a hemoglobin értéket a kiinduási értékhez képest. Ez a mellékhatás megfelelő sejtbeli gyógyszer-koncentrációt tükröz, azaz összefügg a hatással.
- A vírusszám csak a kezélés idején lényeges. Akkor a csökkenés mértéke (3 hónap alatt 2 log-gal, azaz a századára), illetve a nullává válás időpontja határozza meg a kezelés hosszát. Ha kezelés nincs, akkor a vírusszám szinte mindegy, ellenben a gyulladás mértéke (enzimek - GOT, GPT, Fibroscan eredménye) a fontos! A kezelés elején a 400.000 alatti vírusszám kedvező: rövid (6 hónapos kezelés a hazai (G1) vírustörzs mellett csak ilyen esetben lehetséges.
- "Az 50 alatti vírusszám tekinthető 0-nak." Ennek technikai oka van: a legjobb azért a 0!
- Ha valaki az első kezelés után visszaesik, akkor az ismételt kezelés esélyes, érdemes belevágni, ha a gyulladás is visszatér! Ha valaki a STOP szabály miatt esik ki, akkor viszont az ismételt kezelés esélyei rosszabbak.
Tisztelettel
Makara Mihály dr.
1.Helyesen: MOST IS interferont
kapok.
2.Köszönöm Makara főorvos úrnak, hogy
"benéz" közénk és tisztázza a tisz-
tázandókat.
Morgós
Az a jó vajon,ha úgy kezd az ember a "menetelésbe",hogy "negatív leszek-és vírusmentes"...vagy ha azt mondja magának,nembiztos a siker,de a javulás érdekében belevágok...?
Nem tudom.Az első 28 hét úgy telt el anno:kiírtom őket...nem volt jó a szembesülés,kudarcként éltem meg.
Most,6-7év távlatából erre emlékezve úgy kezdtem újra:ha javít-már nyertem.És a sokadik hét után akaratlan azt érzem-most nem vallok kudarcot.Mi a helyes-vagy helytelen hozzáállás vajon.
-rd80ls-
dr. Makara főorvos úrnak pedig köszönet a szakinformációkért-sokat segít.
rd80ls
Én úgy álltam hozzá, hogy kiírtom őket. A rémálmaim szóltak arról, hogy mégsem sikerült...
Szerintem ami fontos az a pozitív hozzáállás. :) (ez jó nehéz)
...és ha átvillant rajtad hogy mi van,ha nem sikerül...?
-rd80ls-
...csak azért kérdem,mert-saját érzés persze-ha az ember túlesik a többedik-sokadik héten,akarva-akaratlan sem érez olyat,hogy ez rosszul is elsülhet:max villanásnyi érzésekben.De jórészt úgy menetel,hogy "negatív leszek"-nem lehet másképp,amiket átélek,ahhoz viszonyítva csakis jó lehet az eredmény:p
...aztán majd kiderül persze,de ez az érzés,ez a sikerülni fog érzés ez szerintem "kódolva van" a kezelés mellékhatásaiba:)hogy ha szeretnéd-sem tudnál másképp érezni:)
De ez tényleg csak a személyes érzéseim egyike-csak érdekel,más hogy érzi ezt az "út folyamán".
-rd80ls-
ui:napok óta átkozott fejfájás gyötör-vajon egyéni vagy ez is "hozadéka"...?
Megjegyzés küldése